Cukorbeteg gyerekek óvodai ellátása: Szándék kérdése a megoldás?

Egyik oldalon tanácstalanság és szabályozatlanság, a másikon folyamatos kiútkeresés és lelkes összefogás tapasztalható a cukorbeteg gyermekek oktatási intézményekbe integrálásával kapcsolatban. Cukorbeteg gyermekes szülőket, önkormányzatokat és érdekvédő szervezetet kérdeztünk az ügy konstruktív megoldásáról, az információhiányról és a probléma okairól.

Aáry-Tamás Lajos oktatási biztos országos vizsgálatot indított nemrégiben egy cukorbeteg kisfiú óvodai kizárása okán. A hatéves kisfiúról kiderült, hogy egyes típusú cukorbetegségben szenved, és az óvodában vércukorszint mérésre és inzulinadagolásra lenne szüksége, az óvoda azonban ezt a fokozott felelősséget nem vállalta. A biztos közölte: tekintettel az érintett gyermekek növekvő számára, valamint a problémakör kapcsán a nevelési-oktatási intézményekben kialakuló helyzet rendezetlenségére, a vonatkozó hazai jogszabályi környezet mellett uniós és a nemzetközi gyakorlatot is fel kívánja térképezni.

Valóban a központi szabályozás lenne a megoldás, vagy pusztán információhiányról és a cukorbetegségtől való félelemről van szó, amikor egy óvodai vezető elutasítja a diabéteszes gyermek gondozását? Körképünkből kiderült, mennyire összetett a probléma, s az is, hogy az ország bármely pontját is vizsgáltuk, sokszor eltérő gyakorlatot találtunk a szülői és az intézményi oldal összefogásában, a megoldáskeresésben.

Amikor az érdekvédő keze is kötve: kié a felelősség?

"Szerintünk központilag kellene szabályozni azt, hogy megteremtsék a feltételeket az egészségkárosodott gyermekek fogadására az óvodákban-iskolákban. Bár mindez nem egyszerű kérdés, de megoldható." – jelezte Kincses János a Magyar Cukorbetegek Országos Szövetsége elnöke. "Úgy gondoljuk, hogy együttműködéssel, pozitív hozzáállással a szülők és intézmények között ez a kérdés kezelhető lenne. A cukorbeteg gyermekek esetében összetett a kérdés, diéta, vércukormérés, inzulinbeadás vár a sokszor e tekintetben szakképzetlen pedagógusokra. A diéta a könnyebben megoldható feladat. A vércukormérés és inzulinbeadás könnyen elsajátítható, cukorbetegek tízezrei, sőt lassan százezrei végzik minden nap. Az óvónő és pedagógus könnyen elvégezhetné, de kérdés, hogy teheti-e?

Gondoljunk csak arra, hogy a patikai vércukormérést sem végezheti a gyógyszerész – pedig neki egészségügyi végzettsége van – csak a páciens. Ezek után érthető az óvodák ellenkezése. Ki vállalja a felelősséget, ha baj történik?" – teszi fel az alapvető kérdést az érdekvédő szervezet elnöke, ahogyan a megkérdezett fővárosi és vidéki óvodák vezetői is sorra tették, amikor megkerestem őket. A központi szabályozás mellett Kincses János szerint a kérdést jelenleg helyi szinten kell megoldani, amiben első számú teendő a tájékoztatás kibővítése.

"Mi például a 6 évesnél idősebb gyermekek részére szervezünk tábort, ahol elsajátíthatják a cukorbetegség kezelésével kapcsolatos tudnivalókat. S szerintünk nagyban segít, ha helyi szinten a szülők és az oktatási intézmények igénybe veszik a gyermekorvosi és védőnői hálózatot, vagyis az iskola, óvoda orvosi segítséget kér, amennyiben cukorbeteg gyermek kerül hozzájuk." – mondta Kincses János, aki szerint alapvetően szükség lenne a pedagógusok képzésére a diabéteszről.

A Magyar Cukorbetegek Országos Szövetsége elnöke elmondta, hogy az oktatási jogok biztosának vizsgálatáról megkeresésemig nem volt tudomásuk, így eddig még javaslatot sem tettek az ügyben. Azt kihangsúlyozta azonban, hogy nagyon fontos lenne a "Nemzeti Diabétesz Program" elfogadása és beindítása, amely sokat segítene a betegség visszaszorításában, kezelésében, a problémák megoldásában, a hiányosságok kezelésében. "2010. november 11-én a Parlamentben zajló "Changing Diabetes program" során a kormányzati oldal támogatásáról biztosította a Nemzeti Diabétesz Program megvalósítását. A Magyar Diabetes Társaság és Magyar Cukorbetegek Országos Szövetsége ennek megvalósításáért küzd ma is. Jelen pillanatban a legsúlyosabb gond azonban a gyógyszerkassza 100 milliárd forintos csökkentése, hiszen a cukorbetegek gyógyszereire kb. 14 %-t költ az OEP, így ezt a célcsoportot súlyosan fogja érinteni a változás." – nyilatkozta Kincses János.

Használati útmutató és állandó telefonos kapcsolat

Megkeresésemre azonnal reagált több diabéteszes gyermek anyukája, hogy elmesélje, hogyan élték meg az óvoda és az iskolakeresés kálváriáját, vagy miként oldják meg az inzulinbeadástól kezdve, az oviknak adott használati útmutatókon keresztül, diétás ételcsomagokon át a napi teendőket. Azt máris leszögezem, hogy munka mellett képtelenség egy óvodáskorú gyermek felügyelete, még akkor is, ha az óvodai dolgozók szaktudása és hozzáállása maximálisan figyelembe veszi az adott betegségtípus velejáróit. Így az anyukáknak állandó telefonközelben, kirándulásokon és ünnepségeken személyesen is hasznos jelen lenni, hogy figyelhessenek gyermekükre.

Az anyukák válaszaiból általában kiderül, hogy az önkormányzat nem minden esetben tud javasolni helyi óvodát diabéteszes gyermek ellátására. Sok esetben a lakóhelytől távoli intézménybe kénytelen járni a gyermek, legyen szó vidéki kisebb városról, vagy a fővárosról egyaránt.

Összességében minden anyuka egyetértett abban, hogy a pedagógusoknak ismerethiányból, vagy hamis sztereotípiákból fakad az ellenállása, s ezen változtatni kellene akár szakmai kiadványok, akár szakképzési lehetőséggel. Egy Budapesten élő anyuka arra is felhívta a figyelmet, hogy vajon miért nem léteznek legalább kerületenként olyan óvodák, ahol problémamentesen foglalkoztatnának szakképzett pedagógusokat a gyermekek ellátására, nemcsak cukorbetegségről, hanem liszt- és tejcukor érzékenységről legyen szó.

A székesfehérvári Vargáné Melinda kisfia imádja jelenlegi óvodáját, amely bár nem a saját körzetükben van, de itt minden fenntartás nélkül fogadták annak idején a gyerkőcöt az óvónők. Ebben az óvodában nem gond ha a gyermek tejcukor-, tejfehérje-, vagy lisztérzékeny, s a fiú csoportjában még egy gyermek diabéteszes, így a tapasztalat is nagyobb a pedagógusok részéről.

"2009. áprilisában beírattam Szabolcsot a körzetes oviba, ahonnan meg is érkezett a határozat, hogy felvették. Azonban 2009. júliusában diabéteszt állapítottak meg nála, s ekkor az óvoda, hogy úgy mondjam "elállt a felvételtől", nem vállalta a gyermekemet. Internetes keresgélés alapján találtunk rá egy másik önkormányzati ovira, ami magát integrált oviként hirdette. A szokásos gyermekorvosi igazoláson kívül, szakorvosi (diabétesz) igazolást kértek még ott, s felvették a közösségbe." – meséli Melinda.

Miként kell elképzelnünk egy ilyen kisfiú óvodai napját cukorméréssel és diétával?

Szabolcsnak napi kétszeri inzulinozásra van szüksége, az elsőt reggel 7-kor kapja meg, s ezt követően otthon megreggelizik, majd mennek az oviba. "Amíg a többi kisgyermek az oviban reggelizik, addig az én fiam játszik, ekkor ő nem ehet. 9.30-kor tízóraiznak, ilyenkor a kisfiam a saját ételdobozából kapja az ennivalót, amit én készítek otthon.

Étkezésével kapcsolatosan annyi kérésünk volt csak, hogy mindig mindent maradéktalanul megegyen a dobozból. 10 óra felé szoktak gyümölcsöt enni a gyerekek, ilyenkor az én fiam is kap egy kevéskét - egy szelet almát, vagy egy gerezd mandarint, narancsot -, csakhogy a szeme és a lelke megnyugodjon. Ekkora mennyiség semmiféle galibát nem okoz az anyagcseréjében. Az ovinkban nem mérnek az óvónők vércukrot, ezt mi kértük. Arra az esetre, ha a gyermekem bármikor jelezné, hogy úgy érzi alacsony a cukra az óvónőknek átadott külön dobozból kaphat valamit, amely gyorsan emelne a vércukrán.(szőlőcukor, cukros üdítő, méz, müzliszelet) Szerencsére Szabolcsnak egyenletesen jó vércukor eredményei vannak, nem volt még szükség a doboz használatára. Így az óvónők a gyermek viselkedését figyelik. Persze leírtam, hogy mik a tünetei az alacsony cukornak, illetve a gyermek is nagy biztonsággal jelez (éhes vagyok, fáradt vagyok, fáradt a lábam).

Megbeszéltük, hogy ilyen esetekben adjanak neki valamit a dobozából és haladéktalanul értesítsenek engem. A második inzulinját a délután során kapja meg, itthon, mivel haza tudom hozni ebédidőben." – vázolja Melinda a napi teendőket.

Melinda és a legtöbb nekem válaszoló anyuka saját maga készítetett pár oldalas kis "fogalmazást, útmutatást", amelyben leírták a tudnivalókat az 1-es típusú diabéteszről, az alacsony és a magas vércukorról, az étkezési idők pontos betartásáról, a szénhidrát mennyiség fontosságáról stb. Minden anyuka állandó elérhetőséget biztosít, van aki a körzeti vagy a kezelőorvos és/vagy kórház telefonszámát is megadja az óvodának a biztonság kedvéért. Szabolcs a speciális diétás ebédet megkaphatná a kórház konyhájáról is, és vannak óvodák, amelyek maguk is vállalják az egyedi ételek elkészítését, vagy speciális magáncégtől rendelik azt, ahogyan pl. a fővárosi egyik-másik óvoda teszi. A kezelőorvosok, szakorvosok többségében biztosították a megkérdezett anyukákat arról, hogy amennyiben az óvodától bármiféle kérdés felmerül a diabétesszel kapcsolatban, ők szívesen válaszolnak, s akár személyesen is tájékoztatják az óvónőket.

"Mi szülők, úgy gondoljuk, hogy nem külön intézmény kell a diabéteszes gyermekeknek"

"Véleményem szerint az intézmények, a pedagógusok negatív hozzáállása, a diabétesszel kapcsolatos tudatlanság, az információ hiánya, a tájékozatlanság miatt van. Nem vitatom, nagy felelősség egy diabéteszes gyerek ellátása, de odafigyeléssel megoldható. Egy diabéteszes gyermek diétához való hozzáállása sok felnőttnek példaértékű lehet! Én az 5 éves fiamra rettentően büszke vagyok, nagyon szépen tartja a szabályokhoz magát. Megegyeztünk, hogy miből, mikor és mennyit ehet. A játszótéren soha nem fogad el semmit, amivel a többiek kínálják, szépen hárítja, "én cukorbeteg vagyok, köszönöm ilyet nem ehetek". Az biztos, hogy iskolás korukra már nagyon önállónak kell lenniük, egyedül cukrot mérni és az eredmény függvényében mérlegelni és cselekedni.

Persze jó lenne, ha nem lennének olyan egyedül a döntéseikben, hanem a pedagógus "kézen fogná" és segítségére lenne. Iskolás gyermekek esetében ezeket mobiltelefonnal oldják meg a családok." – mondja véleményét és tapasztalatait Melinda.

Egy másik anyuka, Réka eddig csak pozitív hozzáállással találkozott az óvónők és tanítónők részéről. Kisfiát Herceghalmon íratta be iskolába. "A tanítónők rögtön vállalták a gyermek felügyeletét, csak annyit kértek, hogy minden ezzel kapcsolatos teendőről tájékoztassam őket.

A konyha sajnos nem tud számára külön ételt biztosítani (csak annyit tudnak tenni, hogy nem tesznek cukrot az ételbe). Hetente min. 2x olyan ebéd van, amit a fiam egyáltalán nem ehet (sütemény, tészta), ilyenkor külön viszek neki ebédet. A többi ételnél az iskola ebédlőjében dolgozó két hölgy segít a szénhidrátok számolásában, külön köszönetet érdemelnek a lelkiismeretes munkájukért!

Azt hiszem, elmondhatom, hogy az iskolában rugalmasan kezelik a cukorbetegségét, viszont úgy érzem, hogy nem elég tapintatosan. Gyakran várja keksz, csokis gabonapehely, sütemény a gyerekeket az osztályban reggel, és ilyenkor nagyon fáj a szívem, hogy a fiam megint csak nézi majd, ahogy a gyerekek nassolnak." – mesélte Réka, aki szerint szintén a tudatlanság a legfőbb oka a sok elutasításnak és nehézkes problémakezelésnek.

Jó példák: "mindig a megoldást kerestük"

Több anyuka is jelezte, hogy remek helyek is vannak országszerte, melyekről szívesen beszámolnának, hogy példát mutassunk a cikkben más intézmények vezetőinek, pedagógusainak és az információhiányos hivatalnokoknak. Ildikó írta nekem, hogy pl. a budapesti Szent Korona óvodába (XV. kerület Mozdonyvezető utca), speciális étkezési igényekkel rendelkező gyerekek is járnak, s így diabéteszeseket is vállalnak. "Ebben az óvodában a gyerek valóban megtanulja, hogy a betegséget hogyan lehet kezelni, - és hogy attól ők még ugyanolyan "egészséges" szellemű, lelkű gyerekek - csak figyelni kell bizonyos dolgokra. Az óvónénik mellett egy dietetikus nővérke és egy doktornéni figyel rájuk." – ecsetelte Ildikó lelkesen.

Hasonló jó tapasztalatát írta meg nekem Vincze Szilvia, akinek Dávid fia Hódmezővásárhelyen a Hermann Alice Óvodába jár teljes megelégedéssel. "2010 szeptemberében kezdtük meg a nagycsoportos évünket. Nagyon nagy szeretettel fogadtak, segítőkészek a mai napig. Mérik Dávid cukrát is. Nagyon sokat beszélgettünk, kérdezgettek az óvónők, hogy mikor, mit kell csinálniuk, hiszen Dávid az első cukorbeteg gyerek az ovijukba. Különösen jól esett, amikor mikuláskor az ő csomagját diabetikus dolgokkal rakták tele! Nem érzem, hogy betegként kezelnék itt a fiamat, mert bárhova mennek, mindenhova elviszik, természetesen tájékoztatva engem is."

Borsiné Csontos Ilona, a Hermann Alice Óvoda vezetője a témában határozott véleményt fogalmazott meg: "Teljesen természetes volt számunkra, hogy a cukorbeteg kisfiú a mi óvodásunk, első perctől a megoldást kerestük és ebben nagyon szerencsések voltunk, mert a gyermek anyukája mindenben partner volt. Tulajdonképpen Ő "tanította meg" kollegáimnak, hogy mit kell figyelni, mit kell tenni, ha probléma van, ill. azonnal jött az óvodába, ha kellett. Speciálisan képzett óvónőnk nincs, és azt hiszem erre nem is kellene az alapképzésben felkészülnie mindenkinek, csak amikor a csoportba kerül egy hasonló gyermek. Azt hiszem minden szándék kérdése, az általam vezetett közösség tagjai mindig azt keresik, hogyan lehet megoldani feladatokat, és sosem azt, hogy hogyan és miért nem!"

Magánóvodát javasol az önkormányzat?

A kazincbarcikai Anna esete sem mondható sajnos egyedinek. Amikor kisfia Bence már második éve járt az adott óvodába, derült ki róla, hogy cukorbeteg. "A vezető óvónő tulajdonképpen mindent elkövetett, hogy ne járjunk oda ezután. Elsőként a konyhájukra hivatkozott, s jelezte, hogy nem tudják biztosítani Bence speciális ebédjeit. Én kíváncsiságból személyesen elmentem a konyhára, ahol kiderült, hogy nem kaptak semmiféle információt arról, hogy lenne speciális étrend igény, s mindenben biztosítottak engem, hogy megoldják a dolgot. Végül egy értekezlet során derült ki, hogy a pluszmunkát nem szeretné vállalni az óvodavezető egy ilyen helyzetben. Mire az egyik óvónő fölállt és maga vállalta a pluszmunkát a fiammal kapcsolatban. Mindemellett fontosnak tartom elmondani azt is, hogy milyen természetesnek veszik sokan, még a pedagógusok és orvosok is, hogy ilyen esetben egy anyuka elégedjen meg az otthonmaradással és a GYES-sel, s ne akarjon dolgozni menni. Pedig nekünk is az a célunk, hogy Bence normális körülmények között éljen közösségi életet, miközben mi akár nyugodtan dolgozhatunk." – mesélte az anyuka.

Kováts Gáborné Budapest 3. kerületében, Békásmegyeren keresett gyermekének óvodát. Több helyre személyesen is elmentek, de a válasz mindenhonnan egyértelmű nem volt. Ekkor fordult a kerületi illetékes önkormányzathoz, hogy segítsenek neki megfelelő óvodát találni.

"Az önkormányzatnál van egy ún. "Óvoda referens", akinek ez is feladata, hogy megtalálja ilyen esetben a megfelelő óvodát. Pár nap után azt a visszajelzést kaptam tőlük, hogy sajnos ezt a kerületben sehol nem tudják felvállalni, hordjam be heti 1-2 órára foglalkozásokra, vigyem magánóvodába, hiszen a gyermek 10 éves koráig úgyis kapom a GYES-t, tehát otthon tudok lenni vele." – mondta felháborodva az anyuka, akinek úgy tűnik pusztán szerencsés véletlen oldotta meg végül a helyzetét. Mindezek után jelentkezett nála egy dajka, aki az egyik kerületi oviban dolgozik, s azt bátran ajánlotta. Itt végre minden gond nélkül, délig felvették a gyermeket, hiszen dolgoztak már cukorbeteggel korábban is.

A megkérdezett önkormányzatok nem nyilatkoznak a témáról

A nekem nyilatkozó anyukák lakhelye alapján 5 különböző önkormányzatot (Hódmezővásárhely, Kazincbarcika, Székesfehérvár, Budapesten 2 kerületet) kerestem meg a témában, s kérdeztem a hivatalos véleményt és lehetőséget egy diabéteszes gyermek intézményi elhelyezésével kapcsolatban. A lehangoló helyet azonban az, hogy egyetlen helyen sem tudtak, vagy akartak nyilatkozni a témában. Volt ahol időhiányra és sorozatos értekezletre hivatkoztak, volt ahonnan egységes véleményt nem tudtak megfogalmazni egy hét alatt. Természetesen érdekelt volna a vidéki és a fővárosi egyéni, vagy sajátos esetek, akár a példamutató önkormányzati, intézményfenntartói hozzáállás is. Megkérdeztem volna, hogy az önkormányzat szerint elvárható-e az oktatási intézményekben dolgozóktól (óvoda és iskola) az inzulinbeadás vállalása, s szerintük szükséges e központi szabályozás a téma rendezésére?

Úgy tűnik azonban, a téma ma sem éri el azt az ingerküszöböt hatósági szinten, amelyet az oktatási biztos vizsgálata nyomán mára már a sajtó is felkapott, s az érintettek szerint egyre égetőbbé válik a közeljövőben.

Minden esetre az Oktatási Jogok Biztosának Hivatala szerint a kérdéses vizsgálat eredményére még hónapokat várhatunk, s talán akkor majd elindul valamilyen nyomás a jogalkotók irányába is a téma hatékony rendezésére.

(WEBBeteg - A. A.)