Quality of Life

Nagyon régen hallottam ezt a történetet, de ma újra eszembe jutott, amikor az új osztályra mentem, és közben benéztem a szomszédos újszülött intenzívre is.
A pár tudta már, hogy a babájuk nem lesz egészséges, de hosszas, nehéz hetek után úgy döntöttek, hogy ez a kisbaba mégiscsak az ő gyerekük, és ki tudja, lesz-e még valaha is esélyük arra a nagyszerű élményre, hogy szülők lehessenek. Most azok lesznek. Illetve már azok is. Van egy kis ember az életükben, akinek ők adták az életét, akármilyen rövid is lesz az, akiért ők felelősek, akit a karjukba zárhatnak, akinek azt mondhatják majd: kisfiam. Ez a hit és a soha meg nem szűnő, a reménytelent és lehetetlent is pillanatok alatt valóságnak váró remény töltötte be napjaikat a baba születéséig. A kicsi egy nagyon ritka de annál súlyosabb betegségben szenvedett: Edwards szindróma. Ez egy genetikai rendellenesség, amikor a 18-as kromoszómából nem kettő, hanem három van. A túlélési esély rendkívül alacsony, és a külső szervi elváltozások súlyos belső szervi elváltozásokkal is együtt járnak, és aztán megszűnnek működni. Amelyik Edwards baba még élve megszületik, talán néhány hónapig marad életben.
Ez a kisfiú hét hónapos koráig élt. Édesanyja egy Idősek Otthonában dolgozott, ahova gyakran bevitte őt ez alatt az idő alatt, az öregek nagy örömére. Hamarosan napirend lett ebből. Az idősek várták a kisbaba érkezését reggel, körülállták, vagy inkább csak ülték a kiságyat, babakocsit, ahol éppen volt, néha ölbe vették, körbe adták és gyönyörködtek benne. Tisztában voltak az állapotával, és tudták, hogy egy úton járnak már, és nem sok van hátra se nekik, se a babának. Ez erőt adott nekik ahhoz, hogy saját közelgő halálukat más színben lássák.
Mikor a kisfiú meghalt, mégcsak hét hónapos volt. De ez alatt a kis rövid élet alatt mégis reménnyel, örömmel és szeretettel töltötte meg a környezetében levők életét.
Amikor valakinek az élete betegség miatt nagyot változik, mindig felmerül az élet minőségének kérdése. Itt is megkérdőjelezhetnék sokan, hogy érdemes-e egy beteg babának megszületnie, vagy a szülőknek végignéznie ahogyan meghal. Hogy kinek mit jelent az élet minősége, az viszont nagyonis szubjektív. Ez a baba együtt szenvedett a szenvedőkkel, együtt haldokolt a haldoklókkal, hogy azok más minőségben élhessék hátralevő napjaikat. Erőt adott nekik és melegséget, azt a fajtát, amit egy kisbaba tud a puszta létezésével, egy mosolyával, vagy a kis keze szorításával.
A szeretet és a fájdalom valahol ugyanannak az éremnek a két oldala.
A szüleinek nem lett több kisbabája, de amellett, hogy a szívük szakadt bele a gyermekük elvesztésébe, mégis büszkék voltak rá azért, aki volt: egy gyenge, rövid kis élet, aki betegsége ellenére megmutatta, hogy az élet minőségét nemcsak fizikai mértékegységekkel lehet mérni, és hogy a ha fájdalomnak és szenvedésnek nincs is értelme, vígasztalást és enyhülést mégis találhatunk – egymásban. Pontosabban abban, aki ott van nekünk, mégha nem is velünk többet.