Paget-kór - egy fájdalmas betegség története

Az én problémám egy festékes anyajeggyel kezdődött, ami születésemtől kezdődően a jobb mellemen volt. Emlékszem, többször mondták, hogy erre vigyáznom és figyelnem kell, de nem értettem miért.

Sokáig tényleg semmilyen problémám nem volt vele, aztán egyszer csak viszketni kezdett. Majd azt vettem észre, hogy zuhanyzásnál, ha erősebben megdörzsölöm, vagy egy idő után már akkor is, amikor vetkőzésnél levettem a melltartómat, lejött vele a bőröm. Mintha csak hámlanék, de csak ott, az anyajegy helyén.

Megijedtem és egyből onkológushoz fordultam. Mint kiderült, jól tettem. Az orvos ugyanis első ránézésre megállapította, hogy egy ún. Paget-kór nevű betegségem van. Azonnali műtétet javasolt.

Sajnos az első operáció nagyon rosszul sikerült. Nem távolították el a teljes anyajegyet. De ez csak később derült ki. Ugyanis évekkel az első műtét után ez a probléma kiújult. Újra viszketni kezdett, és ugyanúgy lejött a bőr. Minden úgy történt, mint az első alkalommal? újra megoperáltak, de most egy sokkal nagyobb részt távolítottak el a mellemből, és a másik mellemet hozzá igazították. Én akkor már kértem az orvost, hogy inkább vegye le az egészet, ne vagdossanak össze-vissza, ne kelljen többször kés alá feküdnöm, de nem hallgatott rám. Azt mondta, egyelőre nem indokolt a teljes mell eltávolítása?

Ráadásul ismét nem volt egy jól sikerült műtét? az operáció után ugyanis teljesen bevarrták a sebet és a váladék nem tudott távozni. Elfelejtettek csövet tenni bele? Iszonyúan fájt, feszített, begyulladt. Mire pár nappal a műtét után vissza kellett mennem kontrollra, már 39 fokos lázam volt. Az orvos meg csodálkozva nézett rám, hogy ebbe miért nem került cső? ott helyben újra felnyitotta és átöblítette a sebeket, majd belerakta a korábban kimaradt csövet.

2 hónapon át minden nap a poklok poklát éltem át. Minden nap vissza kellett járnom, hogy fertőtlenítse a sebet és eltávolítsa az elhalt szöveteket. Iszonyúan fájt minden beavatkozás és maga a seb is. Ráadásul az orvost sem nevezném empatikusnak? nem sokat törődött az én fájdalmaimmal. A varrat, amit beleraktak, többször kiszakadt. Végül már széles ragtapaszokkal csavartak körbe a vállamtól a mellem vonaláig, hogy ne nyíljon szét a seb. Kínomban már múmia macskának csúfoltam magam.

A család végig mögöttem volt, bár a férjemnek is megvolt a maga baja a cukorbetegsége, meg annak minden szövődménye miatt. De azért próbáltak kímélni, nem engedtek cipekedni, nem hagyták, hogy elhagyjam magam.

Kontrollra nem járok, csak a mammográfiára, bár már a mellemnek csak a negyede van meg. Ráadásul az elmúlt időszakban vettem észre, hogy újra apró anyajegyek jelennek meg ezen a területen, amik megint viszketnek? már előre félek, mi lesz belőle.

De a fizikai fájdalom csak egy része volt a sok szenvedésnek. Borzasztó kisebbségi érzésem volt évekig. Nekem, aki odaálltam több száz ember elé korábban és beszéltem. Most nem mertem elmenni otthonról. Nem mertem találkozni a régi munkatársakkal sem. Elhíztam, borzasztó kisebbségi érzésem volt.

Aztán egy idő után kezdtem arra kényszeríteni magam, hogy ne foglalkozzak azzal, hogy más mit gondol. Kezdtem elhitetni magammal, hogy senki nem figyel engem, senkit nem érdekel, hogy nézek ki. Így sikerült túltenni magam rajta. Sikerült magamnak megmagyarázni, hogy az nem élet, hogy elbújok az egérlyukba.

Ekkortól újra elkezdtünk rendesen eljárni otthonról. Elkezdtem újra nem nyakig érő ruhákban járni nyáron, mert rájöttem, hogy nem szabad azzal foglalkoznom, hogy más mit gondol, azt csinálom, ami jól esik.

Egy jó elfoglaltságot is találtunk magunknak. A Robin Hoodban vagyunk statiszták vénségünkre. Itt így ismertek meg, így fogadnak el. Jó csinálni. Leköt, élvezem. Időnként azért még most is felüti a fejét a kisebbségi érzés, de már nagyon ritkán.

Igazából csak arra tudok bíztatni mindenkit, aki beteg, - és valójában mindegy, hogy Paget kórról vagy valami egész más szörnyűségről van szó - hogy találja meg azt a módot, ami lendületet ad és elűzi a betegségtudatot! Bármit, ami leköti, ami elvonja a figyelmét az adott problémáról!

És még egy fontos dolog: Ne szenvedjen senki fölöslegesen! Ha valami nem stimmel, orvost kell váltani, nem szabad benne maradni egy ilyen helyzetben, mert ez tényleg kínzás volt. Nekem sem időm, sem erőm nem volt ilyesmin gondolkodni. Kívülről illetve utólag már mindig okosabban döntene az ember. De aki teheti, tanuljon az én hibámból, ne a maga kárán!

D. I.

Kapcsolódó cikkek:A csontok Paget-kórjaRákelőző állapot a bőrön: a Paget-kór