Sztómás világnapra gondolva

Az ENSZ Egészségügyi Világszervezete, a WHO október 2-át a sztómások világnapjává nyilvánította. De kik is ezek a személyek? Hogyan válik (válhat) valaki sztómássá? Mekkora csoportról van szó, hány sztómás él Magyarországon, és a világban? Mit tud a társadalom a sztómásokról? Milyen körülmények között élnek, dolgoznak?

Megannyi kérdés - és még sorolhatnánk a kérdéseket - de ki válaszol rá? És megismételve: minden év október elején ünnepli a világ a sztómásokat. Ünnepeljük őket, de igazából nem tudunk róluk semmit.

Aki most tudományos értekezést vár tőlem, téved. Jelen sorok írója is érintett, 2000 november óta sztómás. Írásomban saját tapasztalataimat szeretném összefoglalni. Előre elnézést kérek mindazoktól akik viszolyognak attól, hogy a dolgokat nevükön nevezzenek, sajnos sok esetben nem tudok eltekinteni a naturista megnevezésektől.

Nézzük meg mit írnak a sztómáról, az Akadémiai Kiadó szerkesztésében 1962-ben kiadott „Új Magyar Lexikon” 6. számú kötetének 327. oldalán, szó szerint idézem: „sztóma :gázcserenyilás” És ma ez olvasható a „Wikipédia” oldalain, idézem: „A sztóma görög eredetű szó, szájadékot jelent, melyet a sebészek a vékonybélen (ileostoma), a vastagbélen (colostoma), vagy a vizeletelvezető rendszeren (urostoma) ürülő tartalom elvezetése érdekében a hasfalon készítenek. Ideiglenes sztómáról akkor beszélünk, ha kialakítása csak egy átmeneti (általában néhány hónapos) időtartamra történik. Végleges sztóma akkor válik szükségessé, amikor az adott betegség megoldására már egy később megváltoztathatatlan állapot jön létre.”

Előzmények, tünetek

Általában a béldaganatok egy ideig tünetmentesek. Nem fájnak. Akkor gondolja a beteg, hogy baj van, ha megváltozik a székelési szokása. Hasmenés, több napig nincs széklet, véres széklet, ceruza széklet: ezek lehetnek az intő jelek. Aranyérre gyanakszik, felkeresi a háziorvost, általában gastroentrológus vagy/és sebész szakorvoshoz irányítják, akik colonoszkóp vizsgálat, - a bélrendszer kamerával történő átvizsgálása során - megállapítják, daganat van a bélfalon, bemérik helyét és a nagyságát.

A béldaganatok - legyen szó vékony,- vastag,- vagy végbéldaganatról - műtéti beavatkozása során - ha másképp nem menthető meg a beteg élete- a sebészorvos a hasfalra vezeti ki a beteg bélnyílását. Ez a kivezetés a sztóma. Lehet ideiglenes - ebben az esetben, egy későbbi időpontban visszahelyezést végez a sebész -, és lehet végleges kialakítású. Az orvosi személyzet még a műtét előtt tájékoztatja a beteget, mi vár rá.

A beteg meghallgatja, de esetek többségében fel sem fogja, élete gyökeres fordulatot vált. Ettől a perctől kezdve, a beteg mássá válik, nem úgy végzi a széklet ürítését, mint tette ezt eddig. És szembesül egy csomó problémával, amit csak saját tapasztalatai könnyítenek meg számára.

Az egészséges végbél rendelkezik záróizomzattal, működését akaratunkkal tudjuk befolyásolni. A sztóma önálló életet él, a sztómaviselő általában semmilyen hatással nincs rá. (A kivételekre később visszatérek.) A bélgázok és a széklet jelei a legváratlanabb időben, helyen és szituációban jelennek meg. A sztómás semmit nem tud tenni ellene. Ö maga is csak az utolsó utáni pillanatban érzi meg, megtörtént a baj. És találkozik a környezete, családja, munkahelye megszégyenítő megvetésével.

Mit lehet tenni, hogyan lehet védekezni a kényes szituációk ellen?

A sztóma körüli bőrfelületre egy ún. sztómazsákot kell ragasztani. Ez a zsák arra hivatott, hogy felfogja a beteg akaratától függetlenül meginduló székletet. Ezek a zsákok – hála a segédeszközgyártók fejlesztéseinek - ez idő szerint elég biztonságosnak tekinthetők. Általában stabilan ragadnak a bőrre, a zsákban felhalmozódó széklet súlya alatt nem válnak le a bőrről. De nincs olyan „zsákhordó” személy, akivel nem fordult volna elő, a számára a legkellemetlenebb helyen és időben ez a leválásos „baleset”.

Gondolom, mindenki átérzi e helyzet megszégyenítő hatását. Már egy kisgyermek is szégyelli, ha „bekakil”, de gondoljunk csak bele, milyen érzés ezt a megalázó helyzetet felnőttként megélni. Senkinek nem kívánom. A műtétet követően a sztómaterápiás nővér betanítja (megpróbálja betanítani) a zsák használatát. Sajnos nincs annyi ideje, hogy minden részletre kiterjedő tájékoztatást adjon. A beteg hazamegy, és akkor döbben meg amikor egyedül kell végrehajtania az első zsákcserét. Általában az emberek viszolyognak a széklet látványától, „illatától”.

Fogalmuk sincs, most mit kell csinálni? A kísérletezéshez idő kell, és ezen idő alatt teljesen elkeseredik. A család nem tud segíteni (nincs tapasztalatuk), orvos, nővér nincs kéznél, nincs aki, segíteni tudna. Jön a depresszió, a kilátástalanság, az öngyilkosság gondolata. Ha a család nem segít türelemmel, biztatással, elő is fordulhat az öngyilkosság. A beteg arra gondol: miért pont velem kellett ennek megtörténnie? Nem is gondol arra, hogy mások is járnak hasonló cipőben.

Hogy milyen sokan vannak, csak becsülni tudjuk. Nincs pontos adat a számukat illetően, egyes adatok szerint 8-10 ezer, más adatok szerint 10-15 ezerre tehető a számuk. A közeljövőben kezdődő népszámláláson pontos adatot lehetne kapni, ha szerepelne a kérdőíven a kérdés.

Betegszervezetek

Az orvosi személyzet túlterheltnek tekinthető. Itt jönnek elő a betegszervezetek. A sztómások önsegítő betegszervezeteit Ilco csoportoknak (Klubnak, Egyesületnek) hívják. Ezeknek a szervezeteknek lenne feladatuk segíteni a sztómával élő személyeknek, a társadalomban való beilleszkedésükben.

Magyarországon - információm szerint - 38 Ilco szervezet végzi ezt a munkát. Az Ilco szervezetek hozták létre a Magyar Ilco Szövetséget. Nem tisztem értékelni érdekvédelmi tevékenységüket, de azt le szeretném szögezni: elévülhetetlen érdemeket szereztek a sztómások érdekében.

Társadalmi ismertség

Ha megfigyeljük, melyik betegségcsoport rendelkezik társadalmi ismertséggel, láthatjuk: azok, akik valamelyik ismert, lehetőleg médiában sokat szereplő személy támogatását bírják. Gondoljunk csak arra, a mellrákos nők mellé milyen sok személy állt ki a nagy nyilvánosság elé, vállalva érintettségét.

A társadalom ismeri és elismeri tevékenységüket, nagy, országosnak tekinthető reklámokkal, rendezvényekkel hívják fel az egészséges társadalom tagjainak figyelmét a megelőzésre. Sajnos egyetlen sztómás ismert személy sem állt még ki a nagy nyilvánosság elé: emberek lássátok én is, érintett személy vagyok, élek, dolgozom, végzem a tevékenységemet, és lám lehet élni ezzel a stigmával is teljes életet. Úgy vélem, amíg nem lesz ilyen ismert személy, aki felvállalja a nyilvánosságot, addig nem lesz széleskörű társadalmi ismertsége ennek a betegcsoportnak.

Munka, szórakozás

Amikor az ember sztómássá válik és még munkaképes korú, nem is tudja milyen nehézségei lesznek a munkába állással. Először is, titkolja, szégyelli állapotát. Ha beavatja munkatársait állapotába, fél, hogy nem értik meg, kiközösítik, lehet, hogy vissza sem veszik dolgozni. Ha nem mond el semmit, retteg, hogy nehogy „megszólaljon” a sztómája. Állandó stresszben él, elkülönül munkatársaitól, rosszul van a tudattól, hogy dolgozni kell mennie. Már nem csak a sztómás állapota gyötri, lelki problémák sorozata vár rá.

Az előbbiek igazak a szórakozásra is. Mert mi van akkor, amikor a színházban a legnagyobb drámai csendben hangosan „elszellenti” magát. Inkább nem megy sehova, magányosan ül otthon és mereng róla: miért pont én?

Család

Ha van megértő szerető férj/feleség nem olyan nagy a baj. A műtét során az egész kismedence „megbolygatásra” került. Olyan szervek, szövetek kerültek „kés” alá, melyek esetleges megsértése döntően kihatnak a további nemi életre is. Egy „összeszabdalt” test sem egy szívderítő látvány, de az esetek többségében a férfiaknál fellépő, ideiglenesnek, részlegesnek tekinthető, sok esetben visszafordítható impotencia sem a családi élet erősítését jelenti. Szeretet, megértés híján nagyon nehézzé válik a családi élet. A gyerekek, unokák nem értik, hogy apu/anyu/nagypapa/nagymama miért nem a WC-t használja, miért „szellentenek” a terített asztal mellett a családi vacsora ideje alatt.

A sztómások előbb-utóbb „leszoknak arról”, hogy a családdal együtt étkezzenek, magányosan visszavonulnak szobájukba, ha van egyáltalán hova visszahúzódni. Úgy érzik, terhükre vannak az egész családnak. És újra felmerül az öngyilkosság gondolata.

Életmód

Mint már említettem, sztómás személy az esetek többségében nem tudja szabályozni székelését. De van egy-két megoldás amit érdemes megtanulni. Az étkezések során kerülni kell a nem megfelelő ételek fogyasztását. Ez egyéni dolog, minden ember más és más, mindenkire érvényes receptet adni nem lehet. Itt sokat segít a saját tapasztalat, megfigyelés. Mindenki azt az ételt fogyassza ami nem okoz számára problémát, kellemetlenséget.

És egy másik, lényegesebb megoldás. Az irrigálás: ez nem más mint: beöntés. Ezt a sztómás saját maga adja saját magának, bizonyos időközönként, ami szintén egyéni dolog. Van aki naponta, kétnaponta, esetleg háromnaponta. Rövid idő után kialakul a szervezetben egy reflex, a továbbiakban nem lesz spontán székelés, a beöntés indítja a széklet ürítést, tehát csak akkor amikor a sztómás akarja. Ez minőségi változás a sztómás életében, és általában a műtét után fél évvel lehet elkezdeni. Sajnos nem mindenki alkalmazhatja, orvosi javaslatra és ellenőrzése mellett lehet elkezdeni.

Az irrigálás helyigényes tevékenység. Időtartalma egy-egy alkalommal egy órát vesz igénybe. Ez idő alatt a sztómás elfoglalja a mellékhelyiséget, kirekeszti a család többi tagját annak használatából. Nagyon jó lenne, ha olyan lakáskörülmények között élnének, hogy a lakásuk dupla komfortos lenne. Alsó és felsőruházat tisztántartása, egyáltalán a tisztálkodás, mosakodás, fürdés fokozott odafigyelést, törődést igényel. Mosás, vasalás, fertőtlenítés, mind sok idővel és költséggel jár együtt. Sajnos támogatásra semmi remény.

Segédeszközök

Hála a segédeszköz-gyártóknak, számtalan gyártmány és termék közül lehet választani. De ki tudja, melyik a legalkalmasabb termék? A gyártók célja: minél több saját termék kerüljön eladásra. A beteg célja: megtalálni a neki legjobban megfelelő terméket. Az egészségbiztosító célja: megtalálni és finanszírozni a legolcsóbb terméket. És ez a három cél sokszor nem találkozik egymással. A gyártók nem reklámozhatják termékeiket az érintett személyek előtt, az Ilco Klubok rendezvényein - ahol a a sztómások vannak jelen - nem tarthatnak termékbemutatót. Így nagyon nehezen találja meg a termék a felhasználóját.

Én kimondom, még ha nem is fog tetszeni sok személynek, azok a gyártók vannak előnyös helyzetben, akik rá bírják venni a termékek felíróját, hogy az ő terméküket ajánlják és írják fel az érintettek részére. Hallottam már olyan esetet, amikor a felíró kifejezetten megtagadta a betegnek a kérését, és csak az általa favorizált terméket volt hajlandó felírni, annak ellenére, hogy a beteg nyomatékosan közölte, neki az a termék a használat során nem vált be.

Sajnos a termékek ára tetemes kiadást jelen az egészségügy részére. A napokban bevezetett szabályozás szerint, a betegnek is kell fizetni hozzájárulást a részére biztosított termékek után, és megváltozott a felírás jogosultsága is. Ez nagyon sok betegnek plusz utánjárással jár, ugyanis eddig a háziorvos is - akihez adott esetben más betegség miatt is jár - felírhatta a segédeszközt, most csak szakorvosnak van joga megtenni.

Gyógyulás

A beteg felébred a műtétet követően az intenzív szobában. Első megállapítása: élek. Az előző bekezdésekben részletezett tortúra vár rá. Az állapotától függően szükség lehet sugár és/vagy kemoterápiás kezelésre. Ha a kezdeti nehézségeket leküzdi, optimális esetben megkezdődhet a gyógyulás folyamata.

Negyedévente kontroll, vérvétel, hasi ultrahang vizsgálat, mellkas átvilágítás. Megtanulja az együttélést a sztómájával, a család is elfogadja az állapotát. Az irrigálás alkalmazásával életminősége döntően megváltozik, kezdi elfogadni állapotát.

Felkeresi az Ilco Klubot, találkozik sorstársaival, akikkel meg tudja beszélni gondjait, örömeit, bánatát. Közös programokat szerveznek, kirándulásokon, színházlátogatáson vesznek részt. Mindezt az Ilco Klub keretén belül. A család is felfedezi: a mama/papa otthon van, ráér elmenni az unokáért az bölcsibe/oviba/iskolába. Jöhet a szerelő, nem kell szabadságot kivenni: majd a mama/papa felügyel a munkálatokra. És még sorolhatnánk, ez örömmel tölti el a sztómást, nem felesleges a jelenléte a családban. Hasznosnak tekinti magát, programja van, elfelejti problémáit, csak a szépre gondol, van értelme az életének.

MEGGYÓGYULT!? Igen, orvosi szempontból gyógyultnak tekinthető. De „sztó-mássága” élete hátralévő idejére elkiséri.

Végül egy versidézet: „Nem elég a jóra vágyni: A jót akarni kell! És nem elég akarni: De tenni, tenni kell! A jószándék kevés!” (Váci Mihály: Még nem elég)

Fentieket lejegyezte: Németh Károly