Ízületi gyulladás fiatal korban

Épphogy betöltöttem a 13. életévemet, épphogy beléptem a tinédzserkorba, amikor elkezdődött egy olyan folyamat a testemben, ami egy életre megváltoztatta az életemet. Juvenilis polyarthritist (fiatal kori ízületi gyulladást) diagnosztizáltak nálam, de mire idáig eljutott az orvosom, már elég súlyos állapotban voltam.

 

Első tünetek a kezeim ujjain jelentkeztek. Reggelente egyre több ujjam fájt, bedagadt, meleg volt, alig tudtam mozgatni. Először nem gondoltunk semmi komolyra. A rovarcsípést kizártuk Anyukámmal, aztán arra is gondoltam, hogy testnevelés órán üthettem meg  labdajáték közben nagyon az ujjaimat, és attól ilyenek.

 

Ha a tüneteim alapján azonnal orvoshoz fordultam volna, illetve ha a háziorvosom tudta volna mi a bajom, és azonnal a megfelelő helyre utal, akkor még abban a kezdeti stádiumban elkapva örökre kikezelhettek volna ebből a betegségből. Azt mondták, hogy a nagyon kezdeti stádiumban teljesen gyógyítható. De mire eljutottam a megfelelő orvoshoz a szegedi gyermekklinika immunológiai ambulanciájára, addigra már a testem számos ízülete fájdalmassá, duzzadttá vált, nagyon nehezen tudtam járni, mozogni. Ott aztán befektettek góckeresésre, aminek az volt a célja, hogy olyan gyulladásos gócot keressenek a szervezetemben, ami ezt kiválthatta, de semmit nem találtak.

 

Azt mondták, hogy talán gyermekkoromban, amikor három évig rendszeresen jártam úszni, a hideg vízben megfázhattam. Ez volt az egyik lehetséges ok, a másik pedig hogy pszichoszomatikus betegség. Ebben is lehet valami, hiszen a szüleim válását, apukám hiányát nem tudtam feldolgozni hosszú ideig.

 

Elkezdődött a gyógyszeres kezelésem, ami szteroidból és ún. citosztatikum származékból állt, és persze fájdalomcsillapítókból. A betegségem hullámokban hol jobb, hol rosszabb stádiumban volt, általában ha front közeledett, vagy időjárás-változás, főleg ha csapadékos idő volt, akkor mindig fájdalmasabb időket éltem meg.

 

Sajnos a gyógytornára elég későn tanítottak meg, mert a kéz- és lábízületeimen a deformitás visszafordíthatatlanul jelentkezett. Ha sokkal hamarabb megtanulom, és alkalmazom a különböző reumatoid artritiszeseknek javasolt gyógytornákat, akkor a deformitás sokkal később, vagy talán nem is jelentkezett volna. Ezt már visszafordítani nem lehet, de lelassítani a további deformitást rendszeres gyógytornával lehet csak. Ha már gyermekkoromban tudtam volna ezt, mindig alkalmaztam volna.

 

Ez a betegség nemcsak testileg tört meg, hanem lelkileg is nagyon. Sokkal befelé fordulóbb, visszahúzódóbb, bizalmatlanabb lettem a társadalommal szemben. Nem szerettem emberek közé menni, pedig muszáj volt, hiszen iskolába járni kellett, ha azt akartam, hogy az életben valahogy pénzt tudjak majd keresni. Hiszen tisztában voltam azzal, hogy ez a betegség felnőttkoromban is meglesz, és nem lesz könnyű ezzel bármilyen munkát elvégezni. Tanulnom kellett, a saját érdekemben. Olyan életet kellett élnem, amelyet nem én választottam, de kénytelen voltam, nem volt más lehetőségem. Egyre inkább tudatosult bennem, ebből nincs kiút. Pedig próbálkoztam én az alternatív módszerekkel is, a természetgyógyászaton át az elme ráhatáson keresztül sok mindennel. De sajnos semmi nem vált be, talán mert nem voltam elég kitartó.

 

22 éves koromra annyira súlyos lett az állapotom, hogy éjszakánként már nem tudtam aludni, mert minden mozdulatnál fájt mindenem. Ha nappal meg nagy nehezen fel tudtam kelni az ágyból, alig tudtam megcsinálni a napi teendőimet. Fájdalomcsillapítót szedtem ugyan, de már teljesen felesleges volt. Már nem hatottak, csupán annyit értem el velük, hogy tönkretették az emésztőrendszeremet. De hiába mondtam én az orvosomnak, hogy nagyon rosszul vagyok, nem tudott rajtam segíteni. Ekkor döntöttünk úgy a vőlegényemmel, hogy elhagyjuk Szegedet, elköltözünk nyugatabbra, Veszprémbe, hátha ott tudnak valamit, amit itt az Alföldön nem.

 

És valóban tudtak. Részletes kivizsgálásokat követően elkezdtek kezelni egy akkor még újnak számító módszerrel, biológiai terápiával. Remicade infúziót kaptam 2 évig. Ez alatt az idő alatt semmi panaszom, semmi fájdalmam, semmi bánatom nem volt. Úgy élhettem, mint bárki más. Fantasztikus időszak volt. Aztán gyermektervezés miatt nem kaphattam többet, csak a gyógyszereim maradtak, és bő fél év után újra kezdtem rosszabbul lenni. Újra fájtak az ízületeim, bedagadtak, újra nehezebb volt megfogni a fésűt, felöltözni, kulccsal ajtót zárni. Kezdtem kétségbeesni, hogy megint rosszul leszek, fájdalmakkal kell újra együtt élnem. A babaprojekt pedig nem sikerült?

 

Pár hónappal ezelőtt újra kezdtük a biológiai terápiát, de mivel a babavállalásról továbbra se mondtunk le teljesen, az orvosom egy másik fajta szert, az injekcióban kapott Enbrelt javasolta. Ez is nagyon jó, de a hatása nem 100%-os, mint a Remicade volt. Az Enbrel mellett csak nagyon kevés szteroidot szedek, semmi mást nem. Nagyon jól vagyok, bár a bokám és az ujjaim szoktak picit fájni, de ez még az elviselhető kategóriába tartozik. Nagyon bízom benne, hogy idővel még jobban leszek.

 

Amióta jobban vagyok, a munkámban is sokkal könnyebben boldogulok. Volt egy olyan munkahelyem, amit éppen azért kellett otthagynom, mert már nagyon nagy fájdalmaim voltak, és nem volt kielégítő a fizikai teherbírásom. A mostani munkahelyemen is szükség van a jó erőnlétre, de most annyira jól vagyok, hogy nincs probléma velem a munkámban. Az ujjaim is igencsak igénybe vannak véve, mert sokat gépelek, de nem okoz gondot.

 

Ez alatt a pár év alatt az étrendem is átalakult, nem eszek meg bármit, mert tudom, hogy ártalmasabbnál ártalmasabb ételek vannak számomra. Nagyon fontos odafigyelnem a táplálkozásomra, és a megfelelő folyadékbevitelre. És nem mellesleg nagyon fontos, hogy lelkileg jól legyek, de mindenben segít életem értelme, a férjem. Mindenben számíthatok a segítségére. Segít, ha szükségem van rá az öltözködésben, a tisztálkodásban, a házimunkában. Bármiben, ha tud, szívvel-lélekkel segít nekem. Ez nagyon sokat jelent abban, hogy könnyebb életet tudjak élni, támogatása és segítsége nélkül sokkal nehezebb lenne minden?
Zsani (26)