Sztómazsákos tapasztalataim

Három évvel ezelőtt, február 28-án közölték velem a diagnózist, hogy rosszindulatú végbél daganatom van. Nem ünneplem az évfordulót, de mivel örökre megváltoztatta az életem, elfelejteni sem tudom.

Olvastam egy cikket Rohánszky Magda onkopszichológussal, ez az idézet nekem sokat segített, hogy egy másfajta életre rendezkedjek be:

"..biztosan azt az életet szeretnék visszakapni, amely fizikai és lelki megpróbáltatásaival a rákhoz vezetett? "

Egy világ dőlt össze, amikor megkaptam a végleges kolosztómát. Megtanultam vele élni, könnyen tudom kezelni, nincsenek zsák leválások, bőrproblémák, nem alakult ki sérv, pedig már konditeremben is voltam, de igazából még most sem fogadtam el. Nagy segítséget jelentett nekem az a Facebook csoport, amire még a műtét előtt rátaláltam. Sok hasznos információt találtam a Sztómásoknak szóló oldalon.

Az összes üríthető sztómazsákot kipróbáltam az eltelt időszak alatt, ami számomra elérhető volt. Volt szerencsém olyat zsákokat is kipróbálni, amit Magyarországon nem lehet felíratni receptre, mert a TB nem támogatja. Az én tapasztalatom szerint pedig nagyon jók. Néhány gyártó ügyfélszolgálatával sikerült is felvennem a kapcsolatot ezügyben, akik azt válaszolták, hogy dolgoznak rajta, de a NEAK nem fogadja be ezeket a termékeket, mert drága, majd, ha már nem számít „újdonságnak” és lejjebb megy az áruk, akkor nagyobb az esély a befogadásra. Egyik cégnek (zsáknak) sem szeretnék reklámot csinálni, de pl. amit a műtét után kaptam zsákot, arra szinte egy hónap alatt allergiás lett a bőröm, de ugyan ennek a gyártónak egy olyan zsákja, ami Magyarországon nem elérhető, tökéletes volt számomra és alatta teljesen rendeződött a bőrproblémám is (betekintő ablakos, üríthető, a ragasztó anyaga nagyon bőrbarát és elasztikus, a zsák anyaga semleges színű és nem zörög).

Próbáltam keresni lehetőségeket, hogy magánemberként mit tehetnék, hogy itthon is elérhetőek legyenek, a kb. 12-15 ezerre becsült sztómás részére ezek a zsákok, de nem találtam meg a módját. Nem beszélve arról, hogy az itthoni kínálatban nem is találhatók olyan zsákok, amik speciális problémákra (sérv a sztóma körül, besüllyedt, gödörben lévő sztóma, stb.) a elviselhetőbbé tennék a sztómás létet pl. konkáv zsák, vagy kényelmes konvex zsák. A környező országokban tudomásom szerint elérhetőek ezek, sőt ott a sztómás élet egyéb vonzatait (sztómás kiegészítő termékek, mosás és közlekedési plusz költségek, stb.) is támogatja a TB.

A műtét után szembesültem vele, hogy az öltözködés is nehezebb zsákosan. Előzetesen minden internetes oldalon azt olvastam, hogy hordhatjuk tovább az addigi ruháinkat. Ház ez egyáltalán nem igaz! A régi nadrágjaim dereka pont a sztómára ér, így azokat mind dobhattam is félre. Kizárólag magas, gumis derekú nadrágokat tudok hordani. A testhez simuló felsőktől is búcsút vettem. Egy „vagyonba” került a ruhatáram átalakítása. Sztómás bugyiból csak egyfajta kapható itthon, ezeket külföldi oldalakról rendeltem, olyanokat, amik segítenek a sérv megelőzésben is, és egyben a testhez simítják, a zsákot, hogy ne annyira domborodjanak ki, észrevétlenek maradjanak (ezek sem voltak olcsók!). A kemo- és sugárterápia örökre megmaradó károsodásokat okozott, de legalább megjelenésemben szeretném magam továbbra is nőnek érezni. A szabadidő nadrág nagyon kényelmes, de az otthoni viselet.

Fogalmam sincs, hogy csinálják azok, akik nem engedhetik meg maguknak, hogy külföldről rendeljenek alsóneműt, kiegészítőket, hogyan oldják meg. Arról nem beszélve, hogy nagyon sokan nem tudnak visszamenni dolgozni műtét után, táppénzből, nyugdíjból pedig nem is lehet.

Várom az esettörténeteket, hogy ki hogy oldotta meg, milyen javaslataik vannak, illetve, hogy magánemberként mit tehetnénk, hogy a sztómásoknak fontos eszközök, kiegészítők magyarországi kínálata európai színvonalúra bővüljön.

2020.02.14.