Élet a ritka MOG antitestes betegséggel

Cikkünkben a MOGAD betegségben szenvedő páciensek hosszú távú kezeléséről, életminőségéről lesz szó, az egyes szervrendszereket érintő problémák szerint csoportosítva.

Általánosságban a rehabilitációról

A betegség akut fázisát követően a rehabilitációs ellátás a funkcionális készségek javítását és az immobilitás másodlagos szövődményeinek megelőzését célzó pszichológiai és fizikai kezeléseket is magában foglal. Az orvosi szakirodalomban nagyon keveset írnak kifejezetten a MOGAD utáni rehabilitációról. Azonban általában sokat írtak a gerincvelő-sérülésből (SCI) való felépülésről, és ez a tapasztalat érvényes a MOGAD-ból való felépülés során is. A fizikai problémák közé tartoznak a bél- és hólyagproblémák, a szexuális diszfunkció, a bőrproblémák, a görcsösség, a mindennapi tevékenységekkel (azaz öltözködéssel) és a mobilitással kapcsolatos problémák és a fájdalom.

Fontos, hogy a foglalkozási és fizioterápiákat a felépülés korai szakaszában elkezdjük, hogy megelőzzük az inaktivitásból eredő problémákat, például a bőr sorvadását, felfekvések kialakulását, és a lágyrészek kontraktúráit, amelyek a mozgástartomány csökkenéséhez vezetnek. Az aktívan nem mozgatható végtagok optimális helyzetének passzív fenntartására tervezett sínek szükségességének felmérése, és illesztése a kezelés fontos része ebben a szakaszban.

A MOGAD hosszú távú kezelése nagy körültekintést igényel a gerincvelő és a látóideg sérülésének maradványtünetei miatt. A krónikus egészségügyi problémák mellett folyamatosan felmerül az iskolába, munkába való visszatérés, a közösségbe való reszocializáció, és az állapot pszichés hatásaival való megküzdés mind a betegek, mind a családtagjaik szempontjából. A korai gyógyulási időszakban a család edukálása szintén elengedhetetlen.

Látási problémák

Azoknál a betegeknél, akiknek látóideg-gyulladása volt, maradványtünetként akár látásvesztés is tapasztalható. A betegek homályos látást, a színlátás elvesztését, mélységérzékelési nehézségeket, valamint éjszakai fények körüli vakító fényeket vagy fényudvarokat észlelhetnek. Ezenkívül azoknál a betegeknél, akiknél látóideg-gyulladás után teljesen megszűnnek a látásproblémák, átmenetileg visszatérhet a homályos látás stressz, terhelés vagy extrém meleg esetén.

Hólyagfunkció

Ha a gerincvelő sérült, két általános probléma érintheti a hólyagot. A hólyag túlságosan érzékennyé válik és kiürülhet akkor is, ha csak kis mennyiségű vizelet gyűlt össze benne, vagy pont viszonylag érzéketlenné válhat, ami a hólyag túlzott tágulását és túlcsordulását okozhatja. A túlzottan kitágult hólyag növeli a húgyúti fertőzések valószínűségét, és idővel veszélyeztetheti a vesék egészségét. A diszfunkciótól függően a kezelési lehetőségek közé tartozik az időzített ürítés, a gyógyszerek, a külső katéter férfiaknak, nőknél a betétek használata, az időszakos belső önkatéterezés, az állandó katéter vagy az elektromos stimuláció. Egyesek számára a sebészeti lehetőségek is megfelelőek lehetnek.

A gyakori hólyagproblémák közé tartozik az inkontinencia, a gyakori vizelés, a nocturia (gyakori éjszakai vizelés), vagy a túlzott visszatartás, esetleg hezitálás – ingert érez-e vagy sem. Az inkontinencia, a gyakori vizelés és a nocturia kezelése gyakran könnyebb, mint a tétovázás és a visszatartás kezelése, ahol a tiszta, szakaszos húgyúti katéterezés a siker alapvető összetevője. Egy jó urológussal való együttműködés elengedhetetlen a lehetséges súlyos szövődmények megelőzése érdekében. Urodinámiás vizsgálatra van szükség a vizeletvisszatartás mennyiségének meghatározásához, a húgyúti fertőzések kockázatának ellenőrzése érdekében, különösen, ha a kórelőzményben gyakori húgyúti fertőzések fordultak elő.

Bélműködés

Egy másik fontos terület a bélműködésben tapasztalható problémák hatékony kezelése. Gyakoribb probléma a székletürítés nehézsége, bár székletinkontinencia is előfordulhat. A székletürítés neurológiai útvonalai hasonlóak a húgyhólyagéhoz. Sokan, akik nem kontrollálják megfelelően a bélműködésüket, még mindig képesek a kontinencia elérésére diétával, székletlágyítók és rostok stratégiai használatával, valamint a rektális stimuláció technikájával. Egyéb segédeszközök közé tartoznak a kúpok, az anális beöntés, és egyéb, szájon át szedhető gyógyszerek. A rostban gazdag étrend, a megfelelő és időben történő folyadékbevitel, valamint a bélürítést szabályozó gyógyszerek a siker alapvető összetevői. A potenciálisan súlyos szövődmények megelőzése érdekében gasztroenterológus szakorvosi kontroll javasolt. Van néhány műtéti lehetőség is, bár erre ritkán van szükség.

Szexuális diszfunkció

A szexuális diszfunkció hasonló beidegzéssel és szindrómákkal jár, mint ami a húgyhólyag diszfunkciója esetén tapasztalható. A szexuális diszfunkció kezelésénél figyelembe kell venni a MOGAD kezdete előtti kiindulási állapotot, funkciót. Rendkívül fontos a megfelelő oktatás és tanácsadás a MOGAD által a szexuális működésre gyakorolt ​​ismert fizikai és neurológiai változásokról. Az intim területek és a húgyhólyag működése közötti beidegzés hasonlósága miatt a szexuális diszfunkcióban szenvedő betegeket arra kell ösztönözni, hogy a szexuális stimuláció előtt ürítsék ki hólyagukat, hogy megelőzzék a nem megfelelő inkontinencia kialakulását. A férfiak merevedési zavarának kezelésének alappillérei a cGMP-foszfodiészteráz inhibitorai, amelyek lehetővé teszik a legtöbb gerincvelő-károsodásban szenvedő férfi számára, hogy a reflex- és/vagy pszichogén mechanizmusok kombinációjával megfelelő erekciót érjen el a közösülés során. Bár a nőknél kevésbé hatékonyak, ezekről a gyógyszerekről kimutatták, hogy képesek javítani a nők szexuális működését is. Az erectilis diszfunkció leggyakrabban használt orális gyógyszerei a Viagra (sildenafil), a Levitra (vardenafil) és a Cialis (tadalafil). Bár a szexuális élményt befolyásolja a gerincvelő sérülése, de az érzéki élmény és még az orgazmus is lehetséges. Léteznek síkosítók, erekciót és ejakulációt segítő szerek is (a termékenység érdekében). A megváltozott szexualitáshoz való alkalmazkodást segíti a megengedő kísérletező attitűd, mivel előfordulhat, hogy a korábbi módszerek és szokások már nem lesznek megfelelőek.

Bőrproblémák

A bőr sérülése akkor következik be, ha a bőr jelentős ideig nyomásnak van kitéve, anélkül, hogy bármilyen érzetet érezne, így a beteg nem érzi, hogy szükség lenne pozíciót változtatnia. Amennyiben a csökkent bőrérzés fennáll, az ülő pozíciót legalább 15 percenként kell változtatni. Ez történhet állással, a test felemelésével, miközben a karfákon támaszkodik, vagy egyszerűen dőléssel és súlyeltolással. A kerekesszékek dönthetőek vagy billenthetőek is akár a súly újraelosztása érdekében. A bőrpír, amely nem halványodik el az ujjnyomás hatására, a nyomási fekély kezdetét jelezheti. A nyomási fekélyeket sokkal könnyebb megelőzni, mint gyógyítani. A megfelelő táplálkozás, C-vitamin szedése, és a nedvesség elkerülése mind hozzájárulnak az egészséges bőrhöz.

Spaszticitás

A merevség vagy izomgörcs gyakran nagyon nehezen kezelhető probléma. Ha izmaink túlságosan megfeszülnek, az eredmény az enyhén zavaró merevségtől (különösen ébredéskor) a kontrollálhatatlanul fájdalmas görcsökig terjedhet. Amikor ez utóbbi előfordul, kis kiváltó tényezők, mint például a testhelyzet, a hőmérséklet, a páratartalom vagy a fertőzések jelenléte is okozhatják ezt a fájdalmas görcsösséget. A fő cél az, hogy az izmok rugalmasak maradhassanak, melynek eszköze többek között a testmozgás és a napi nyújtási rutin. Ezt gyógyszeres kezeléssel is támogatni lehet, amelyek magukban foglalják pl. a görcsoldó gyógyszereket (pl. diazepam, baklofen, dantrolén, tizanidin), vagy a terápiás botulinum toxin injekciókat. Súlyos spasticitás esetén megfontolandó a baklofen pumpa, amely közvetlenül a gerincvelőbe juttatja a gyógyszert. A terápiás cél a mindennapi élet bizonyos tevékenységei (azaz önálló evés, öltözködés, fürdés, higiénia, mozgás) funkciójának javítása a rendelkezésre álló ízületi mozgástartomány javításával, hatékony kompenzációs stratégiák tanításával és fájdalomcsillapítással. Ha mindezt nem kezelik, a súlyos görcsösség az érintett izom vagy ízület megrövidüléséhez, úgynevezett kontraktúrákhoz vezethet, ami tovább befolyásolja a mobilitást, a rehabilitációt és a személyes függetlenséget.

Fájdalom

Az érzékelésben gyakran előfordulnak változások, amelyek az érzékelés hiányában vagy zsibbadásban, valamint fájdalmas érzésekben, az úgynevezett neuropátiás fájdalomban nyilvánulhatnak meg. Ezt a fájdalmat sokféleképpen írják le, beleértve az égést, szorítást, szúrást vagy bizsergést. A fájdalom érzése azt jelenti, hogy az idegi jel nem megfelelő módon jelenik meg. Bár ez idővel javulhat, a tünetek kezelésére szolgáló gyógyszerek listája hosszú. Ugyanaz a gyógyszer nem mindenkinél működik, így a megfelelő gyógyszer megtalálásának kísérlete és hatástalansága frusztráló lehet. Alternatív terápiákat, például akupunktúrát és meditációt is alkalmaztak, változó sikerrel.

A fájdalom hatékony kezelésének első lépése a pontos diagnózis felállítása. Sajnos ez nagyon nehéz lehet. A fájdalom okai közé tartozik a test szokatlan használatából adódó izomfeszülés, az idegi kompresszió, vagy a gerincvelő károsodása miatti diszfunkció. Az izomfájdalmat fájdalomcsillapítókkal, például acetaminofennel, nemszteroid gyulladáscsökkentő szerekkel, például naproxennel vagy ibuprofénnel, vagy olyan módszerekkel, mint a meleg vagy a hideg váltogatása lehet kezelni.

Az idegi fájdalom hatékony kezelése jelentős kihívás. A gerincvelő sérült részén áthaladó idegi üzenetek összezavarodhatnak, és az agy félreértheti őket: ezek fájdalomként jelenhetnek meg. A fent felsorolt ​​kezelések mellett bizonyos antidepresszánsok, például amitriptilin, vagy görcsoldók, például karbamazepin, fenitoin vagy gabapentin is hasznosak lehetnek. A stresszt és a depressziót is kezelni kell, mivel ezek fennálta esetén a betegek nehezebben tolerálják a fájdalmat.

Depresszió

A MOGAD-ban szenvedő egyéneket fel kell világosítani a MOGAD hangulatszabályozásra gyakorolt ​​hatásáról, és rutinszerűen meg kell vizsgálni a klinikai depresszióval összefüggő tünetek kialakulását. Figyelmeztető jelek, amelyek a depresszió meglétét jelezhetik: többek között a rehabilitáció és az öngondoskodás kudarca, a rossz hangulat súlyosbodása, az érdeklődés csökkenése és/vagy a társadalmi és szakmai visszahúzódás. A halállal való elfoglaltság vagy az öngyilkossági gondolatok valódi pszichiátriai vészhelyzetet jelentenek, és azonnali kezelést igényelnek. A depressziót nem személyes gyengeség vagy a „megbirkózás” képtelensége okozza. Pusztító következményei lehetnek; a depresszió nemcsak ronthatja a testi problémákat (például fáradtságot, fájdalmat és csökkent koncentrációt okoz), de szuicid intenciók esetén halálos következményekkel is járhat.

Fontos tudni! Mit tehetünk, ha ismerősünk öngyilkossági szándékot fontolgat?

A korai felépülés időszakában a család megfelelő tájékoztatása elengedhetetlen ahhoz, hogy stratégiai tervet dolgozzanak ki a hazatérés utáni függetlenség kihívásainak kezelésére. A folyamatos problémák jellemzően magukban foglalják a megfelelő ápolási eszközök beszerzését, az iskolába, a munkába és a közösségbe való visszatéréssel, valamint az állapot pszichológiai hatásaival való megbirkózást mind a MOG-antitest-betegséggel diagnosztizáltak, mind pedig családjuk számára. Helyénvaló, ha az érintett vagy csalástagja elszomorodik vagy lehangolódik a MOG antitest-betegség diagnózisa miatt.

Sokan attól tartanak, hogy a depresszió úgy tükrözi önmagukat, mint egy nem megfelelő képességet ahhoz, hogy megbirkózzanak a diagnózisukkal és gyengének érzik magukat. De ez nem személyes erő kérdése, és a depresszió nagyon is fiziológiai megnyilvánulása a MOGAD-nak, továbbá kezelhető. Mind a pszichiáterrel/pszichológussal folytatott beszélgetés, mind a gyógyszeres kezelés előnyös lehet, és egyes tanulmányok a kettő kombinációjának szinergikus hatását jelzik. Érdemes tudni, hogy a depresszió visszatérhet, és időnként ellenállóbbá válhat a kezelésekkel szemben, de észben kell tartani, hogy ezek után mindig eljön a jobb időszak.

Fáradtság

A fáradtság a mentális és/vagy fizikai energia hiánya. A fáradtság lehet kóros folyamat közvetlen eredménye (elsődleges fáradtság) vagy közvetett eredménye (másodlagos fáradtság). A MOG-antitest-betegségben a fáradtságról gyakrabban gondolják, hogy másodlagos fáradtságról van szó. A másodlagos fáradtság példái közé tartozik a gyógyszerek okozta fáradtság, a depresszió, a stressz, a rossz alvási szokások, a fertőzések vagy a mozgásbeli változások, amelyek növelik az energiaszükségletet. A kulcs az, hogy megpróbáljuk azonosítani a fáradtság kiváltó okát – például, ha valaki nem alszik jól a fájdalom, a húgyhólyag működési zavara vagy a depresszió miatt, ezt azonosítani kell és kezelni kell.

Az alvás állandó hiánya rontja a MOG-antitest-betegség minden egyéb aspektusát! Ha a járásban bekövetkezett változások miatt túl sok energiát kell kifejteni, a fizioterápia segíthet jobb testmechanikát kialakítani, amely segít az energiamegtakarításában. Ha semmi más nem járul hozzá a fáradtsághoz, pihenés javasolt! Ha az energiát úgy takarítjuk meg, hogy a tevékenységeket megtervezzük és ütemezzük, akkor ezek a tevékenységek inkább élvezetesebbek, mint stresszesek. Emellett az otthon vagy a munkahelyi környezet átszervezése segíthet csökkenteni az elpazarolt energia mennyiségét, így az energiát élvezetes tevékenységekre lehet megtakarítani. Ezenkívül a napi gyakorlatok valóban segíthetnek az állóképesség növelésében és hosszú távon csökkentik a fáradtságot – ez egyben nagyszerű stresszcsökkentő is! A pilates, a jóga és az úszás nagyszerű, de a kulcs az, hogy találjunk valami számunkra élvezeteset, és ne vigyük túlzásba.

Rehabilitáció, és a mindennapi élet tevékenységei

Megfelelő erősítő program és aerob kondicionáló kúra javasolt. A MOGAD hatására a mobilitásra gyakorolt ​​​​hatások azonban nagyon eltérőek lehetnek, a bénulástól az enyhe gyengeségig. Akárhogy is, a fizioterápia fontos szerepet játszik a funkció helyreállításában. Mivel a fizioterapeuták sokféle sérüléssel és betegséggel foglalkoznak, ideális olyan emberrel dolgozni, aki különösen érdeklődik a gerincvelő-rehabilitáció iránt, ha lehetséges. Segédeszközökre szükség lehet gyengeség esetén – nehéz és sokszor megalázó is lehet megtenni a szükséges lépést a segédeszköz használatához, de ha szembe kell nézni a bérek vagy munkahelyek elvesztésének következményeivel, fontos és olykor nélkülözhetetlen lépés lehet a függetlenség megőrzésében. Mindig nagyon fontos, hogy ne feledje a tolerált testmozgást a fizikai egészség és állóképesség megőrzése érdekében.

A MOGAD-os egyének nagyon nehéznek találhatják az olyan hétköznapi feladatokat, mint az öltözködés, fürdés, tisztálkodás és étkezés. Ezen akadályok közül sok leküzdhető edzéssel és speciális felszereléssel. Például a hosszú nyelű szivacsok megkönnyíthetik a fürdést, csakúgy, mint a rögzített fogantyúk, a hordozható fürdőülések és a kézi zuhanyfejek. Az öltözködéshez az elasztikus cipőfűzők, vagy tépőzárak szükségtelenné teszik a cipők megkötését, míg más eszközök segíthetnek a zokni felhúzásában. Gyakran hasznos egy tapasztalt rehabilitációs szakember által végzett otthoni felmérés is.

A fizioterapeuták segítik a mozgást. Amellett, hogy megtanítják az embereket könnyebben járni és mozogni, javasolhatnak mozgást segítő eszközöket is. Egyedi gyártású ortézishez (merevítőhöz) ortopédus javaslata szükséges.

Forrás: WEBBeteg
Orvos szerzőnk: Dr. Szabó Zsuzsanna, háziorvos, pszichoterapeuta szakorvos

Felhasznált irodalom:

• MOGAD (SRNA (Siegel Rare Neuroimmune Association))