Pikkelysömör, stigma, civil szervezetek

A panaszaik enyhítésében eddig hiába reménykedő pikkelysömörös betegek számára életminőséget javító, fontos fejlemény, hogy „biológiai” hatóanyag segítségével tüneteiket immár eredményesen lehet kezelni.

Az is jó hír a pszoriázissal élőknek, hogy érdekeik képviseletére az eddigi öt mellé, február közepén újabb helyi közösség alakult. Az egri klub után, a tervek szerint, nyár elején már Kecskeméten is működni fog betegegyesület. A szervezet egészét érintő, ma még gyógyíthatatlan pikkelysömör súlyos és gyakori bőrgyógyászati megbetegedés. Előfordulása a teljes lakosság körében 1,5-2 százalék között mozog, így a világon 125 millió embert sújt. Szakemberek szerint a fekete és a rézbőrű egyének körében ritkábban fordul elő. Az európai népességre vonatkozó számítások azt mutatják, hogy minden 100 egyénből egyet-kettőt érinthet. Hazánkban elég tág határok között, 140-200 ezer közé tehető a pszoriázissal élők száma.

Egyes szakértők a magasabb statisztikai határértéket veszik alapul, mivel úgy vélik, sok lehet az olyan, viszonylag enyhe tüneteket produkáló beteg, aki panaszával nem keres fel orvost, ezért nem kerül be az ellátórendszerbe, így a készülő pszoriázis regiszterbe sem. A 200 ezres gyakorisággal számol maga is, mondta dr. Szegedi Andrea a Magyar Dermatológiai Társaság (MDT) 82. nagygyűlése alkalmából tartott sajtóbeszélgetésen.

Ez a genetikai meghatározottságra, hajlamra alapuló autoimmun betegség, hátterében az immunrendszer zavarával, kortól függetlenül, bármely életszakaszban megjelenhet. Lefolyásának súlyossága, krónikus volta, illetve előfordulási gyakorisága miatt, az egyik legjelentősebb bőrgyógyászati megbetegedésnek tekintik. Két alapformáját különítik el a szakemberek: az 1-es (ún. korai) típus 40 éves kor előtt, az átlagot tekintve 28 éves kor táján jelentkezik.

A 40 felettieket megbetegítő 2-es típus bármikor kezdődhet, e formánál családi halmozódás nem mutatható ki. Ebben a csoportban a betegek 15-30 százalékánál gyakoribb az ízületek, 30-50%-uknál a körmök érintettsége (a köröm alatti lerakódás töredezetté teszi és elemeli a szarulemezt, ez idézi elő a sok beteg által szégyellt látványt). Az ízületi panaszok mellett szív-, érrendszeri betegség, elhízás (obezitás) is társulhat a pszoriázis mellé. A genetikai háttérre vonatkozó kutatások során, 9 olyan kromoszóma szakaszt azonosítottak, amelyek az immunológiai folyamatok szabályozásában is részt vesznek (a TNFalfa hatásáért felelős gének) tehát a betegségre való hajlamot megadhatják.

Bőrtünetek, stigma

A betegek nagyobb része állandó, a külvilág számára is észrevehető, kiterjedt bőrtünetektől szenved. A száraz, pikkelyesen hámló, gyulladt bőrfoltok a test bármely területén megjelenhetnek, de főként az irritációnak kitett helyeken, leginkább a hajas fejbőrön, karon, lábon mutatkoznak. Kezdetben apró, vörös, gyulladt göbök láthatók, felszínükön ezüstös pikkelyek, ezek lekaparva leperegnek (a jelenséget szakemberek gyertyacsepp tünetnek nevezik).

A gyullad területen – a hajszálerek sérülése nyomán – apró cseppes vérzés fordulhat elő. Egyes esetekben mindössze 2-5 milliméter átmérőjű a gyulladt felület, másoknál az egész testfelszín érintett, aminek látványa nagyon negatívan hat a beteg önértékelésére, de társadalmi megítélésére, el- és befogadására is! Bizonyos pályákra eleve nem készülhetnek, több szakmából is kiszorulnak, egyesek emiatt veszítik el állásukat. A testi panaszok mellett megjelenő kirekesztettség érzése (a stigmatizáció) oly mértékben ronthatja az érintett életminőségét, hogy - orvosaik tapasztalata szerint is - a rákos vagy a szívbeteghez hasonló alacsony szinten lévőnek érzi magát.

A pikkelysömörrel élő betegek körében több a munkanélküli, részben emiatt is, magasabb a depresszió, az öngyilkossági kísérletek aránya, erősíti meg a laikus feltételezést dr. Kemény Lajos, az MDT elnöke. A betegség az egyén számára a lelki megpróbáltatás mellett anyagi terhet is jelent, a betegek ellátása pedig súlyos terheket ró az egészségügyi rendszerre, a társadalomra.

Tájékozódás és tájékoztatás

Ezért is nagy jelentőségű minden esemény, így például a dermatológiai szakmai szervezet év végén tartott rendezvénye is, ahol a tudományos és gyakorlati eredményeket, a hatékony kezelési lehetőségeket is megbeszélték, bemutatták mind a szakmának, mind a közvélemény képviselőinek – abban a reményben, hogy minden közlés növelheti a lakosság tájékozottságát. Fontos, hogy az orvosi üzenetek eljussanak az érintettekhez – így például az, hogy korai diagnózissal és az időben, jókor megkezdett kezeléssel a betegség súlyosbodását (előrehaladását, progresszióját) meg lehet állítani.

Ez segítheti a pszoriázissal élőt abban, hogy megtarthassa korábbi munkahelyét, szerepét a közösségben, ne érezze magát megbélyegezve, kitaszítva. A kór nem fertőző betegség, hangsúlyozza Kemény professzor. A betegek helyzetének javításához a megfelelő tájékoztatás mellett arra is szükség van, hogy minden esetben eredményes legyen az orvos-beteg együttműködés, továbbá, hogy sikerüljön beemelni a nemzetközi eredményeket a hazai gyakorlatba. Erre napjainkban egyre több érintett esetében nyílik mód!

Okok és feltevések

Ez a genetikai alapon kialakuló autoimmun betegség magas arányban kombinálódik egyéb autoimmun kórokkal - így például gyulladásos bél-, vagy ízületi betegséggel, az allergia ugyanakkor ritkábban sújtja e csoport tagjait. Gyakori viszont a keringési kórokkal való társulás. E téren folynak a kutatások, hogy igazolható-e az ok-okozati kapcsolat.

A tapasztalatok egyelőre azt mutatják, az egyik autoimmun betegség kezelése jó hatással van a másik állapotára is, mondja dr. Szegedi Andrea, azt is megjegyezve, hogy egyes környezeti tényezők, nagy valószínűséggel provokálják a betegséget. Kisgyerekeknél egy súlyosabb bakteriális fertőzés, például mandulagyulladás, beindíthatja a pszoriázis kifejlődését.

Felnőttnél akár egy műtéti hegben megjelenhet. Egyes szakértők azt feltételezik, hogy az alacsonyabb D-vitamin szint is provokáló hatású. Ez nem bizonyított ugyan, viszont ismert a D-vitamin gyulladáscsökkentő hatása.

Terápia, a korszerű „biológiai” kezelés eredményei

A pszoriázis kezelésének célja a tünetmentesség elérése, amihez a szakemberek mindig az adott állapotnak megfelelően választják ki az alkalmazandó szereket. Olykor hatékony lehet a helyi, kenőcsös kezelés, súlyosabb tünetekre viszont már gyógyszert kell „bevetni”.

A kór legdurvább formáiban, a nagyon súlyos bőrtünetekkel és/vagy az ízületek érintettségével is járó esetekben a biológiai terápiás kezelés hozhatja meg a pikkelysömörös beteg számára az eredményt: a (csaknem) tünetmentes állapot kialakulását, a panaszok jelentős csökkenését.

A biológiai válaszmódosító gyógyszerek géntechnológiai úton előállított, fehérje természetű molekulák, amelyek a szervezet saját molekuláit használják fel a tünetek enyhítésére.

Hazánkban 1-5 százalékra tehető azon betegek aránya, akik sem a hagyományos, helyi, kenőcsös, sem pedig a rendszeres gyógyszeres kezelésre nem reagálnak.

A pszoriázist kezelő orvosok úgy vélik, a rekombináns DNS technológia alapjaiban változtatta meg a terápiás stratégiát, a lehetőségeket.

Az eddig nehezen vagy egyáltalán nem reagáló beteg panaszai is enyhíthetőkké válnak a korszerű kezelés hatására, állapota javítható, sőt, hosszútávra ellenőrzés alatt tartható.

A hatékony, új biológiai válaszmódosító (gyógyszeres) terápiák önállóan vagy kombináltan képesek gátolni a betegségben központi szerepet betöltő mediátor fehérjéket (citokineket), mindazon közepesen vagy nagyon súlyos esetekben, amikor a hagyományos kezelés nem hat.

A biológiai terápiával kéthetente, vagy hetente, bőr alá adható öninjekció vagy intézetben adott infúzió segítségével látványos javulás érhető el.

A súlyos bőrtünetekkel, ízületi gyulladással is járó esetekben némelyeknél akár teljes tünetmentességet el lehet érni! Illusztrációként Kemény professzor bemutatja számítógépén a kíváncsian érdeklődő újságírónak a hatékonyság szimbólumává vált egyik betegük fényképét, aki 10 év alatt 500 napot töltött a szegedi klinikán – olyan súlyosan gyulladt volt testfelületén a bőr, hogy gondot jelentett számára a felöltözés, az utcán való mozgás.

Az új gyógyszer hatására az illető szinte tünetmentessé vált.

A személyes bizonyság

Másik példa, az „élőkép” Nagy Antal, aki a rendezvényen személyesen megjelenve mondta el, hogy 16 éve él együtt betegségével, és ma már úgy véli, mintha közel lenne „a gyógyulás”. Kezelése egy hónapja indult a budapesti klinika pikkelysömör ambulanciáján – találkozásunkig mindössze 4 ampulla gyógyszert kapott, de szervezete máris reagált, tünetei visszahúzódtak, életét gyakorlatilag már nem zavarják. A beteg hallotta ugyan, tudja is, hogy a szakemberek gyógyíthatatlanként mutatták be a pszoriázist, ő mégis úgy érzi, állapotának javulása olyan mértékű, hogy szinte gyógyultnak tekinti magát, mondja és igazolásképpen mutatja karját, könyökét, ujjai végén a körmöket.

A szakemberek meglátása szerint, akad olyan pikkelysömörben szenvedő, aki bizonyára nem mutatná meg bőrét idegennek, sőt, inkább rejtekezik. Régóta tartó, esetleg enyhébb betegségét, mint sorscsapást elfogadja, állapotát megváltoztathatatlannak gondolva, helyzetébe beletörődik, nem keresi a további gyógyulási lehetőségeket, a megoldást. Sokan nem tudják, hogy a hagyományos helyi, illetve gyógyszeres kezelés mellett létezik fényterápia és ennek hatására a rendellenesen osztódó bőrsejtekben és immunsejtekben beindulhat a természetes sejthalál, az apoptózis folyamata, aminek nyomán pedig a felesleges bőrsejtek eltávoznak.

A fényterápia terén nagyon ellentmondó helyzet alakult ki, magyarázza dr. Kemény Lajos. Egy korszerű, 4-5 millió értékű UVB-készülék használata garantáltan ráfizetéses (évi 300 ezer forint ugyanis a fénycsőcsere) ennek ellenére, a bőrgyógyászati centrumokban továbbra is alkalmazzák az eljárást, mert segíteni akarnak a betegeknek. A fényterápia finanszírozási hiányossága azonban végül is azt eredményezheti, hogy sok beteg előbb kerül a lényegesen költségesebb szisztémás kezelésekre…

A közösség ereje, civil mozgalom a betegekért

A fentiek alapján érthető, hogy sok orvos úgy véli, a betegek jelentős része még mindig nem részesül a megfelelő kezelésben. A betegség nem gyógyítható ugyan, de a gyulladásos folyamatot enyhíteni lehet, így a tüneti kép is gyengíthető. A kisebb kiterjedésű bőrtünet esetén vannak olyan viszonylag egyszerűen alkalmazható szerek, melyek például gátolják a hámsejtek fokozott osztódását, vagy az immunsejtek megnövekedett citokin-termelését. Minden beteg előtt adott a lehetőség, csak meg kell keresni az ellátó-helyet, a sorstársakból szerveződő közösséget. Hullmann László, a Szegedi Pszoriázis Egyesület közhasznú szervezet elnöke sem győzi ismételni, hogy e területen is nagyon fontos az érintettek beavatottsága, az, hogy a hiteles információ minél hamarabb és minél szélesebb körben eljusson a betegekhez. Úgy véli, erre a legalkalmasabb terepet a civil szervezetek jelentik.

Európában a betegszervezetek működésében kiteljesedő mozgalom csaknem 6 éve indult: Svédország volt az első, Stockholmban tartották ugyanis 2004. október 29-én az I. világnapot, aminek eseményeire előtte két nappal (okt.27.) egy Prágában tartott sajtótájékoztató keretében hívták fel az európai közvélemény figyelmét. A rendezvényen e cikk szerzője is jelen volt, és hallotta, milyen szívbemarkoló őszinteséggel beszéltek az amerikai és a svéd betegszervezetet megalakító érintettek mindarról, amivel a betegség jár: a stigmáról, olykor kiközösítésről, a meg nem értésről, amit egyes közösségekben tapasztal a pszoriázissal élő beteg. No meg persze arról, hogy amikor a környezet tagjai a munkahelyen, iskolában pontosabban megismerték a kór lényegét, elfogadókká váltak, megszűnt a kellemetlen megkülönböztetés. (A sajtóeseményt Lars Ettarp, a nemzetközi pszoriázis szövetség, IFPA akkori elnöke tartotta. http://www.medicalnewstoday.com/articles/14167.php)

Hazánkban 2006-ban szervezték meg az első világnapot. Napjainkban öt pszoriázis betegszervezet működik az országban (helyszínek: Budapest, Debrecen, Kaposvár, Pécs, Szeged). Februárban hatodikként alakul meg az egri klub, két kezdeményező összejövetelt már tartottak. Nyár elején pedig várhatóan Kecskeméten is megindul a betegszervezeti munka. A civil egyesületekben az érintettek szoros kapcsolatban állnak egymással, első kézből kaphatnak lényegi információt orvostól, betegtárstól, itt hallanak a hatékony terápiáról is.

A közösség ereje, a lelki támogatás, a pszichiátria gondozás egyik igen sikeres alternatívája lehet, emeli ki Hullmann László. A betegérdekek érvényesítése is könnyebb a szervezetek segítsége révén, hamarabb érhetők el a legkorszerűbb ellátási formák. Szempont lehet, hogy a „tanult”, jól képzett beteg a társadalom, az ellátók számára is „olcsóbb”, mert például a hitelesen és széleskörűen informált beteg tudatában van a kór lefolyásának, egyéni reagálásának, akár olyan életmódbeli sajátosságoknak is, hogy például az elfogyasztott bor hatására rohamszerűen jelenhetnek meg a bőrtünetek. A tájékozott beteg jobban vigyáz magára, és könnyebben fókuszálja lelkierejét.

A pszoriázisbeteg-szervezetek működésének célja a pikkelysömörrel élők érdekvédelme, ennek keretében pedig főként a megfelelő szakemberek bevonásával zajló tájékoztatás a kór mibenlétéről, az újabb kutatási eredményekről, a kezelési módokról, azok hatékonyságáról, esetleges mellékhatásairól. Az egyesületek az egészséges életmódra neveléssel küzdenek a betegség megelőzéséért, a kiújulások elkerüléséért. Megpróbálják felkutatni a pszoriázis kezelésében hatékony nap- és vízfürdőzésre alkalmas helyeket, kedvezményes gyógyüdülési lehetőségeket. Ezen kívül segítséget nyújtanak a gyógyszerek beszerzésében. Nagyon fontos a pikkelysömörös betegek számára megteremteni azt a lehetőséget, hogy gondjaikkal-bajaikkal betegtársaikhoz fordulhassanak, egy szervezett civil közösségen belül érezhessék a kirekesztés helyett a valahova tartozást, az elfordulás helyett a törődést. Az orvos számára is fontos a tanult beteg, kapcsolata páciensével a betegszervezet keretében tovább mélyülhet.

2009 őszén (a Harkányban megtartott 3. országos találkozón) fogalmazódott meg az a cél, hogy legalább minden megyeszékhelyen, nagyvárosban működjön klub, egyesület, erősíti meg dr. Kemény Lajos, a Magyar Dermatológiai Társaság elnöke is, majd megemlíti napjaink kérdését, ki képezze a betegszervezeti vezetőket. Az elnök a maga részéről nem tartja helyesnek, hogy orvos vezesse a betegszervezetet, mint ahogy azt sem tartaná jó megoldásnak, ha gyógyszercégek képviselői végeznék a szakoktatást. Jelenleg keresik a finanszírozást támogató lehetőségeket. Alapítványt hoztak létre, élnek a pályázati lehetőségekkel.

A biológiai készítmények finanszírozhatósága

A biotechnológia fejlődése nyomán több súlyos, korábban egyáltalán nem gyógyítható kórkép esetén jelenik meg hatásos kezelési alternatíva. A korszerű gyógyszerek célzott terápiát tesznek lehetővé, egy adott, szűkebb betegcsoport számára, fajlagosan jelentős költségek ellenében, mondja Molnár Márk Péter.

A finanszírozásért felelős OEP főosztályvezető összehasonlításképpen példát említ: míg a magas vérnyomást két különböző támadáspontú hatóanyag együttes alkalmazásával napi 15-20 forintos költséggel megfelelően lehet kezelni napjainkban, addig – témánknál maradva – például egy pikkelysömörben szenvedő beteg ellátása egy biológiai alapú gyógyszerrel napi 10 ezer forintba kerül. A valódi innovációt jelentő és eredményt, jelentős életminőség-javulást hozó szereket persze ilyen áron is alkalmazni kell, a finanszírozó nem térhet ki a sürgető feladat elől, mondja a főosztályvezető. Fontos tehát, hogy a leginkább eredményes, a legtöbb terápiás hasznot hozó készítmény jusson a betegekhez, és azon betegekhez, akik számára a legtöbb egészséghasznot hozza. Magyarul, aki nem reagál a kevésbé költséges kezelésre, annak támogatják az új szereket, viszont aki ezekre sem reagál megfelelően, azt nem célszerű tovább kezelni a drága készítménnyel.

A biológiai termékek között is előfordul azonban, hogy több is nagyjából hasonlóan eredményes kezelést biztosít ugyanannak a betegcsoportnak – ilyenkor a biztosító feladata, hogy kiválassza a legkedvezőbb költségű szert.

Ezt a logikát követte az OEP az utóbbi években a szisztémás autoimmun betegségek (lásd a pszoriázis), a gasztroenterológiai (pl. a gyulladásos bélbetegség) és az ízületi kórok (autoimmun gyulladásos reumatológiai kórok) területén. A fedezet megteremtésére, a lejárt szabadalmú gyógyszerek gyártói között az OEP felélénkítette a versenyt. Abban bízva, hogy a generikus készítmények árcsökkenése fedezi a költséget, az egészségpénztár egyre nagyobb számú beteget kíván bevonni a biológiai terápiába. Ennek nyomán hét kórképre – a 2009-től 2011-ig tartó ciklust alapul véve – több mint 25 milliárd forint áll rendelkezésre. Ennek segítségével a harmadik év végére a biológiai terápiában részesülők száma 6-7 ezerre megy föl, közöttük legtöbben reumatoid artritiszben (RA) szenvednek. Az említett területeken az OEP indikációhoz kötött támogatás nyújt, vagyis jól meghatározott esetekben vállalja a finanszírozást.

Az új kezelés mindig szigorú kritériumok alapján indul, a szakemberek pontszámmal mérik a kór aktivitását, mondja dr. Kemény Lajos. Olyanokról van szó, akik a szisztémás kezelésre nem reagálnak.

2008 végétől a betegek, 300 forint ellenében jutnak hozzá a korszerű, drága készítményhez. 2009 végéig, mintegy 350 olyan pikkelysömörös kapta a biológiai alapú kezelést – 80-85 százalékuk eredményesen –, akik számára mindez korábban nem volt elérhető. 2011-re meg fogja közelíteni a 700-at a biológiai alapú kezelésben részesülő pikkelysömörös páciensek száma.

(WEBBeteg - Fazekas Erzsébet)