Együttélés a cukorbetegséggel - Áron története

Sorozatunkban olyan emberek történeteit mutatjuk be, akiknek nap mint nap, közvetve vagy közvetlenül szembe kell nézniük egy egész életüket meghatározó betegséggel. Ismerjék meg a 11 éves Áron történetét édesanyja tolmácsolásában.

Azt hallottam, hogy nagyon aktív vagy…

Igen. Szívesen segítek mindenkinek. Azt mondják, hogy amikor az ember cukorbeteg lesz, akkor hirtelen nem tudja, hogy mi is történik vele igazán. Nem tudja, hogy mit tegyen. Már gondolkoztam azon, hogy érdemes lenne egy cukorbeteg tanácsadó irodát nyitni, hogy az új beteg bejöhessen beszélgetni kötetlenül, csak úgy. Nemcsak orvossal vagy ápolóval, hanem olyasvalakivel, aki ugyanúgy cukorbeteg vagy egy cukorbeteggel él a nap huszonnégy órájában. Kezdetben én sem tudtam, hogy pontosan mi is ez. Az átlagember a felét nem érti annak, amit az orvos elmond. Sok a szakszó. (…)

Tovább Az 1-es típusú (gyermekkori) cukorbetegség és tünetei

Ti mit tapasztaltatok, amikor elkezdődött? Nektek is ilyen volt?

Nem. Mondhatnám azt, hogy nekünk nagy szerencsénk volt. A jóisten megfogta a kezünket, mert egy kiváló specialistához kerültem. (…) Nekünk azt mondta a szakorvosunk, hogy addig nem megyünk haza, amíg én meg nem tanulom, hogy kell kezelni a cukorbeteg gyereket. Ha két hét, akkor két hét, ha egy hónap, akkor egy hónap. Reggel hatkor mentem be, és sokszor este tizenegykor jöttem haza. Meg is beszéltem a főnökömmel, hogy most a gyerek fontosabb. (...)

Hogy jelentkezett a cukorbetegség nálatok?

A gyerek bepisilt az iskolában. Nem értettem. Imádta az iskolát, és egyéves kora óta szobatiszta. Úszni jártunk akkoriban. Gondoltam, biztos fölfázott. Elvittem vizsgálatra. Azóta sem értem a háziorvosunkat: a gyerek cukra 37 volt, erre azt mondta, hogy most május elseje van, majd három nap múlva menjünk be a kórházba. Tehát nem sürgősségi vagy mentő! Nem mondtam semmit, de tudtam, hogy ez így nem lesz jó, és én léptem. Fogtam a gyereket, beraktam a kocsiba és bevittem a kórházba, ahová egyébként is beutalt a háziorvosunk, lesz, ami lesz. (…)

Saját felelősségemre mentem be. Maximum kirúgnak, sok bajom nem lehet. Hazamentünk, összepakoltam. Azzal tisztában voltam, hogy szénhidrátot meg édeset nem adhatok neki. Amikor bementünk a kórházba, természetesen akkor is magas volt a cukra. A szakorvos azt mondta: „Anyuka lepakol, és itt maradnak.” Infúzióra kötötték. Csodálom, hogy harminchetes cukorral az én fiamnak látszatra semmi baja nem volt. Csak annyi, hogy bepisilt. Az orvos is azt mondta, hogy ezzel már be szoktak kómálni. Én csak néztem. Nem értettem elsőre, hogy miről beszél. Aztán az orvos behívott a szobájába, és elmondta a cukorbetegség lényegét. Azt, hogy a gyerek nem fogja kinőni, és hogy egész életében folyamatos kontrollra lesz szüksége, de ne izguljak, ez csak egy állapot, bele fogunk jönni. Ez nekem egy sokk volt. Egy anya ilyenkor sokkot kap. Pedig én nem vagyok egy szívbajos típus. (...)

Mennyi idős volt akkor Áron?

Hatéves, vagyis hét. El kellett mondanom, hogy most mi fog történni vele. Itt maradunk a kórházban körülbelül három hétig. És akkor itt alszol velem? – kérdezte. Azt mondtam, nem. Ott aludhattam volna, de azt mondta az orvos, hogy ne menjünk külön baba-mama szobába, mert a gyereknek is sokkal jobb, ha látja a többi gyereket, hogy ők mit csinálnak. És teljesen igaza volt.

(…) gondolkodtam, és kérdeztem is az orvost, hogy mitől lehet Áron cukorbeteg. (...) Annyit mondott csak a mi orvosunk, hogy fogalma sincs arról, hogy Áron mitől cukorbeteg. Vírust nem találtak benne, méreganyagot nem találtak benne, a családban pedig nincsen cukorbeteg. Én mondtam az orvosnak, hogy alternatív kezelésre is viszem: homeopátiára, akupunktúrára, biorezonanciára. Kipróbáltunk mindent, ami csak létezik. (...) Egy ukrán természetgyógyászhoz kerültünk, akinek vidéken van klinikája. (…) Mi megpróbálkoztunk a kezeléssel, és ideiglenesen jó volt.

Már az alternatív kezelés? Hogyan?

Kipróbáltunk egy méregtelenítő kúrát. A cukorra nem vettem észre, hogy hatott volna, de a gyerek sokkal jobban érezte magát utána. A biorezonancia viszont nagyon jó volt. Van egy új találmány, és véletlenül jöttek rá, hogy az cukorbetegeknek is jó. Ez egy mágnesesrezonancia-kezelés érszűkületre. Felnőtteknek hatásosabb, mint gyerekeknek, de Áronnak is visszament tőle a cukra. Viszont drága kezelés. Meg kellett volna vennünk egy ilyen ágyat. Az minimum hatszázezer forint. És még mást is meg kell venni hozzá. Szóval minimum másfél milliós beruházás, hogy megvegyük. A kezelés pedig vidéken volt. Minden héten levinni a gyereket, plusz ötezer forintot fizetni alkalmanként, az megint nem jött össze. Ezért mi kúraszerűen szoktunk lemenni hozzájuk, és akkor egy háromhetes kúrát csinálunk. (…)

Tovább Természetes gyógymódok a cukorbetegség kezelésében

Áron hogy élte meg?

Az elején még kicsi volt, és jobban tudtam rá hatni. Most már tizenegy éves. Jelenleg borzasztó. Pszichológushoz is járunk. Mert most ott tartunk, hogy az „inkább haljak meg” című műsor van. Inkább, mint hogy ne ehessem meg a csokoládét, és nem adom be magamnak az inzulint.

Ez is érdekelheti Az inzulinkezelés lehetséges módjai, sémái

Ez mióta van így?

Hát, most már egy éve. Áron nagyon szeretett enni gyerekkorában. Nem volt egy dagi gyerek, szóval normális súlyban volt, de pici babának is nagyon szeretett enni. (...)

A kórházban milyen tájékoztatást kaptál az étkezéssel kapcsolatban?

Találkoztunk dietetikussal is. Ő elmondta, hogy miben mennyi szénhidrát van. Ezeket már Áron is fejből tudja. Tudja, de ennek köze nincs a betartáshoz.

Ez mit jelent, hogy köze nincs a betartáshoz?

Tudja, hogy mit szabad ennie, és mit nem. Az iskolai büfében szóltam, hogy cukorbeteg a gyerek és ne adjanak neki semmit. Viszont az osztálytársával megveteti a csokoládét, vagy amit akar, és megeszi. Ő pontosan tudja, hogy mit lehet, és mit nem, csak nem akarja betartani. (...) Azt mondja, hogy ő ezt nem akarja. Mert nem érzi még a hatását. Folyamatosan mondom neki: „Megvakulsz, levágják a lábad, három-négy évig lehet csak ezt csinálni, utána vége.” Erre ő: „De anya, nincs semmi bajom!” Ez a borzasztó ebben az egészben, és a felnőtteknél is ugyanez van, hogy nem érzik közvetlenül a következményeket. (...) Amikor az ember megeszi azt a valamit, akkor nincs rosszul. Maximum agresszívabb lesz tőle. Ugye szokták mondani, hogy felmegy a cukra az embernek. Áronról én rögtön tudom abból, hogy agresszív. Akkor fönt van a cukra. A viselkedésén azonnal észreveszem. (...) Olyankor mindenre azt mondja, hogy „Nem, nem érdekel, leszarom!” Már bocsánat. Ebből én már látom. Na, ilyenkor gyorsan mérjünk egy cukit. Az én gyerekem ugyanis teljesen normális kisfiú. Soha nem volt vele probléma. Az iskolában a tanulással sem volt soha semmi baj. Azóta viszont megváltozott a természete, meg az egész gyerek. Volt egy jó gyerekem, és most van egy teljesen más gyerekem.

Miben lett más?

(...) Mondom neki például, hogy holnap elmegyünk – mondjuk – strandra. És olyankor, amikor fönt van a cukra, akkor az a válasz, hogy „nem érdekel”. Semmi nem érdekli. Ilyenkor jön az, hogy haljon meg inkább. Akkor jönnek ezek a depressziós tünetei. Olyankor nem tudom semmivel motiválni. És persze a kis csínytevései. Például mutatja a cukormérőt. 5,6 az érték. Igen, mondom, akkor ennyit ehetsz. De amit mutatott, az nem a valódi, mért érték volt. Köze nem volt a dátumhoz. A cukormérőben vissza lehet menni a memóriában, így tud mutatni egy jó értéket. Holott előfordult, hogy ilyenkor ténylegesen 20 volt a cukra.

(...) Mi lesz, ha telik majd az idő?

Azt mondta az orvos, hogy jön majd a kamaszkor, és ha ezen a szakaszon átesik, akkor majd jobb lesz. (...) Sokszor tapasztaltam, hogy nem viszik el osztálykirándulásra, nem viszik el erdei táborba, mert senki nem vállalja a felelősséget. A gyerek ki volt zárva a közösségből. Az előző iskolájában az volt a jó, hogy az igazgató meg az osztályfőnöke vitték Áront. Volt egy színielőadás, és ő lehetett a főszereplő. Akkor érezhette, hogy csak azért, mert cukorbeteg, még nem zárják ki a közösségből, hanem ugyanolyan része lehet az osztályközösségnek, mint a többiek. Szeret is szerepelni. Vannak ilyen ambíciói. Máskor meg nem tudja kiélni őket, és nem tudja kihozni magából a maximumot. (...)

Hányszor mértek egy nap?

Négyszer-nyolcszor. Ha ránézek a gyerekre és nem tetszik, akkor én azonnal mérek.

Ezek szerint te mérsz?

Ő mér, én csak ott állok mellette, mert átver.

Van kialakult rendszeretek?

Tudja pontosan. Időre kell ennünk. Reggel fél nyolcig be kell adni az inzulint, meg kell reggelizni. Délben tizenkettő-fél egy között ebédelni kell. Közte van két uzsonna óránként, amikor 10-10 szénhidrátot ehet: vagy egy almát vagy valamit, amit akar. Fél négykor megint van egy étkezésünk, hatkor megint, és kilenckor van megint egy mérésünk. Pontosan be vagyunk osztva, csak ez nem így működik. Ha látom, hogy a gyerek valamit ellopott közben, és olyan, hogy belém rúgna legszívesebben, akkor mondom, hogy „Na, most mérjünk egy cukrot!”. Akkor jön az alternatív inzulin, a plusz inzulin, mert 22 a cukor. „Mit ettél?” „Én semmit.” Beadom az inzulint, és akkor arra megint várni kell, hogy mennyire esik le neki. Most már tudom. Eleinte még nem tudtam. Ha kiesünk a ritmusból, akkor ahhoz kell alkalmazkodni. (...)

Beszélgetsz más szülőkkel is. Ők hogy vannak ezzel?

Egy gyereket nem tudsz beszabályozni. Most mondjam azt, hogy: ne egye meg a csokit, mert nem tudom majd kifizetni a gyógyszert, és meg fog halni? Mit mondjak a gyereknek? A gyerek úgyis ellopja. Ha reggeltől estig így ülnék mellette, akkor tudnám csak kordában tartani a cukrát. Hát ez lehetetlen. Mondta a háziorvos, hogy lehet, hogy a következő alkalommal majd ki kell fizetni. Oké, ki fogjuk. És mit tesz más anyuka, aki nem tudja kifizetni, mert nem dolgozik, és csak egy kereső van a családban, és van még mellette vagy két gyereke? Ha rossz az érték, az önmagában is borzasztó az anyának. Amúgy is minden drága. Egy fél kiló kenyér, amit megehet, az ötszáz forintba kerül. Ha valaki rosszabb anyagi körülmények között él, ezt sem tudja megvenni. Nem tud olyan táplálékot adni a gyereknek, ami megfelelő lenne. S ezután még elveszik a támogatást, és fizesd ki az inzulint.

Olyan szülőnek, aki rosszabb anyagi helyzetben van, mint te, szerinted mit mondanak az orvosok?

Mit tudnának mondani…

Campos Iménez Mária - S.O.S. Cukor! - Párbeszéd a diabéteszről

Hiánypótló kötet betegeknek, hozzátartozóknak és orvosoknak a Magyar Diabetes Társaság ajánlásával. Hogyan fogadja el betegségét és önmagát egy cukorbeteg? Miként kezeli a diagnózist követő ijedtséget, félelmet és haragot? Milyen hatással van a diabétesz a kapcsolataira, és hogyan viszonyulnak állapotához a családtagjai? Megkapja-e a maximális támogatást környezetétől, ahogy orvosától? Miben akadályozza a betegség, és hogyan sikerül megküzdenie a mindennapokban felmerülő problémákkal? – Ilyen és ehhez hasonló kérdésekre keresi a választ az S. O. S. Cukor! – Párbeszéd a diabéteszről című könyv, amely tizenkét interjút tartalmaz férfiakkal és asszonyokkal, felnőttekkel és még szinte gyerekekkel, akik mind kendőzetlenül vallanak örömeikről, szorongásaikról, nehézségeikről. E vallomásokból feltárulnak a diabétesz okozta gyakorlati problémák, a cukorbetegség érzelmi kihívásai és a lehetséges megküzdési stratégiák. A beszélgetést vállaló betegek számos problémakört érintenek: a munka, a gyermekvállalás, a terhesség, a szexualitás kérdéseit, a diabétesz okozta napi problémákat, a sportolás, a diéta, az inzulinadagolás nehézségeit, valamint a cukorbetegség súlyos következményeit is, ahogy őszintén beszélnek csalódásaikról és sikerélményeikről is. A beszélgetésekkel párhuzamosan elismert szakemberek – diabetológus, dietetikus, pszichológus, sportorvos és jogász – kommentárjai segítik az olvasót megérteni és feldolgozni az adott interjúban elhangzottakat; minden kommentár mellett piktogram jelzi, hogy épp melyik szakértő van a segítségünkre. A személyes hangvétel és az őszinte problémafeltárás segít hatékonyabbá tenni az orvos-beteg kapcsolatot, együttműködésre sarkallja nemcsak a beteget, de a kezelésében részt vevő partnereit is, és az így létrejövő bizalmi kapcsolat növeli annak esélyét, hogy a beteg megtanul együttélni a diabétesszel. Ezt a célt szolgálja a kommunikációs segédlet is. Terjedelem: 328 oldal Kiadás éve: 2013 ISBN 978-963-9771-87-1 Látogasson el a kiadó honlapjára, és böngésszen a könyvek között: Oriold és Társai Kiadó

(Oriold és Társai Kiadó)