A rossz hír közlése rákbetegekkel

szerző: Fazekas Erzsébet, újságíró - WEBBeteg
megjelent:

A gyógykezelést végzőnek jogszabályban is rögzített kötelessége, hogy őszintén tájékoztassa betegét állapotáról, legyen bármilyen súlyos, esetleg várhatóan végzetes kimenetelű.

Lelki bemosakodás után

Egy beteg naplójából

"Nem kérek sokat az orvos idejéből, csak egyszer szánjon rám 5 percet. Figyeljen a lelkemre is, engem is lásson, ne csak a prosztatámat. Mert ez esetben nem vagyok több mint a betegségem."

Nehéz, olykor hálátlan, máskor megoldhatatlannak tűnő feladat őszintén kimondani a hír fogadójára nézve kellemetlen, riasztó tényeket, a fájó igazságot. A szóbeliség megjelenését követően ez mindig így lehetett, bizonyítja a történelmi tény, hogy egyes kultúrákban a rossz hír hozóját megölték. Ezért a józan többség nem, vagy csak kényszer hatására vállalta ezt a szerepet.

A fenti elmélet azonban az orvosok társadalmának tagjaira egyáltalán nem vonatkozik, sőt!

Rossz hír

A rosszindulatú daganatos betegség diagnózisa a beteget sokkszerűen éri, és eltarthat néhány napig, mire a rossz hírt feldolgozza. A betegnek joga van a teljes körű tájékoztatáshoz, hogy állapotának megfelelően hozhassa meg a további sorsát meghatározó döntéseket, például a terápia elfogadásával vagy visszautasításával kapcsolatban. A rákos betegek leggyakoribb kérdései.

A gyógykezelést végzőnek jogszabályban is rögzített kötelessége, hogy őszintén tájékoztassa betegét állapotáról, legyen bármilyen súlyos, esetleg várhatóan végzetes kimenetelű. A feladat nehéz, különösen akkor, ha az orvos, bár szakmájának mestere, talán nem a szavak embere. Köztudomású, hogy sok orvosnak, általában is, nehézséget okoz a kommunikáció, és tény, a technika elsajátítására – a személyes gyakorlat és alkati adottságai mellé – eleddig kevés intézményes segítséget kapott.

A ma praktizáló orvosok nagy többsége egyetemi képzése során, a szakmai anyag mellett, az amúgy szorosan hozzá tartozó közlési technikáról tankönyvből még nem tanulhatott, mondta a Rák Világnapján tartott előadásában dr. Pilling János (Semmelweis Egyetem Magatartástudományi Intézet, az orvosi kommunikáció-oktatási csoport vezetője).

Az orvosi kommunikáció első magyar nyelvű tankönyvét 2004-ben adták ki, így két éve jöttek ki az egyetemről azok a „képzett” orvosok, akiktől már elvárható, hogy szakszerűen tudjanak kommunikálni, véli az oktató.

Csak a beteg dönthet

Még a jóindulatú daganat hírét is nagyon rosszul fogadja a beteg, a „valódi” rossz hír közlése pedig tartós negatív hatással van jövőképére. Nehezen hiszi el, hogy tumorja gyógyítható. 1997 óta jogszabály írja elő, hogy a beteget kötelező tájékoztatni. Sok orvos arra hivatkozik, ő gondosan mérlegeli, mikor, mit és hogyan mond – ám erre nincs jogköre. Kötelessége közölni a hírt, a törvény egyértelműen fogalmaz ez ügyben, mondja dr. Pilling János.

A betegek legfontosabb jogai

Magyarországon minden betegnek joga van az egészségügyi állapota által indokolt, megfelelő, folyamatosan hozzáférhető és megkülönböztetés nélküli egészségügyi ellátáshoz. Hogy ezen alapjogot hogyan részletezik a törvények és hogyan érvényesülnek a gyakorlatban? A betegek legfontosabb jogai.

A mérlegelés a páciensé, ő eldöntheti, lemond-e jogáról, hogy tájékozott akar lenni.
Ami napjaink hazai gyakorlatát illeti, jelen van benne a WHO által leírt mindhárom modell. Egyes orvosok – jogtalanul – elhallgatják a rossz hírt, arra való téves hivatkozással, hogy a beteg biztos úgysem akarja tudni az igazságot. Az eltitkolás melletti második séma alkalmazója, az amúgy jól hangzó, teljes körű tájékoztatással él, ám ez szintén helytelen. Sőt, szabálysértő is, ha az orvos, kérdezés nélkül, csak zúdítja az információt.

A beteg memóriája rövidtávú, és nem is tudja kiválasztani a sok-sok részlet közül a fontosat. A harmadik modell jellemzője, hogy az orvos egyénre szabottan tájékoztatja a beteget. Egyesek sokat tudnak állapotukról, felkészültek, lelkileg erősebbek, mások viszont teljesen tájékozatlanok, elesettek. Súlyos hiba (verbálisan) egyformán kezelni őket.

Mikor, hol és ki tájékoztassa a beteget?

A tartalom mellett rendkívül fontosak a közlés időbeli és helyi körülményei is. Rossz, ha túl korán, az is, ha túl későn kerül rá sor. Fő szabály, hogy amíg nincs végleges vizsgálati eredmény, az orvos ne állítson olyat, amiben még nem biztos. Ha a röntgenen árnyékot lát, vagy felfigyel bármilyen egyéb gyanújelre, egyelőre csak annyit mondjon, további vizsgálatra (szövettanra) van szükség. A daganat lehetőségéről (ha még nem igazolt), csak feltételes módban beszéljen, pl.: „Szeretnék egy szövettani vizsgálatot kérni, hogy kizárhassuk a daganat lehetőségét.”

Gyakran felmerülő kérdés, kié a közlés kötelezettsége. A legtöbb páciens először és leggyakrabban a családorvossal találkozik – sokan tőle várják el a tájékoztatást is. A szabály úgy szól, a rossz hír közlése arra a kezelőorvosra vár, aki először kapja kézhez a vizsgálati eredményt.

A tájékoztatáshoz való jog

Ha Ön egészségügyi szolgáltatást vesz igénybe, joggal kérheti, hogy részletes tájékoztatást kapjon

  • egészségi állapotáról (beleértve ennek orvosi megítélését is), a javasolt vizsgálatokról, beavatkozásokról,
  • a javasolt vizsgálatok, beavatkozások elvégzésének, illetve elmaradásának lehetséges előnyeiről és kockázatairól,
  • az ellátást végzők nevéről, szakképesítéséről és beosztásáról,
  • a vizsgálatok, beavatkozások elvégzésének tervezett időpontjairól,
  • döntési jogáról a javasolt vizsgálatok, beavatkozások tekintetében,
  • a lehetséges alternatív eljárásokról, módszerekről,
  • az ellátás folyamatáról és várható kimeneteléről,
  • a további ellátásokról, valamint
  • a javasolt életmódról.

A tájékoztatáshoz való jog

Gyakori hiba a hazai egészségügyi színtéren, hogy a betegnek semmit nem mondanak, a hozzátartozóját viszont beavatják. Pilling doktor szerint ez dupla jogsértés, ugyanis még a legközvetlenebb családtagot is csak az érintett engedélyével szabad tájékoztatni.

A közlés helye is szabott. Elítélendő, hogy némely orvos a folyosón, mások a viziten, a többi beteg előtt közlik (száraz tárgyszerűséggel) a pontos, végérvényes diagnózist, amit sok tumoros, a jóindulatú daganat esetén is, eleve halálos ítéletként fog fel. Az intim beszélgetésre mindenképpen négyszemközt, vagy a beteg kérésére, hozzátartozója jelenlétében az orvos szobájában célszerű sort keríteni.

Van mit tanítani tehát nem csak a leendő, hanem a praktizáló orvosoknak is: a tankönyv a rossz hírek közlésekor az úgynevezett ENYHÍTŐ modell alkalmazását javasolja. Az ENYHÍTŐ kifejezés egy betűszó, jelentése: előkészítés, nyitó kérdések, hozzájárulás kérése, információk átadása, támogató magatartás, összegzés. Tehát semmiképpen ne az információ közlése legyen a nyitány.

A találkozóra az orvosnak is fel kell készülnie

A számára is nehéz helyzet előtt „lelkileg mosakodjon be”, javasolja Pilling János. Az előkészület megkezdődhet a szövettani mintavétel idején, felajánlva, hogy az eredmény megbeszélésére a beteget kísérje el kedvenc családtagja. Ezzel megelőzhető a félreértés, a kommunikációs zavar, a későbbi vitatkozás, mert gyakran a házastársak sem ugyanúgy értelmezik az orvos szavait.

A beszélgetés helyszíne legyen nyugodt, csendes, ne csörögjön folyton a telefon, ne nyitogassanak be, az orvos tudjon csak a betegre, reakcióira, kérdéseire figyelni.

Érzelmileg meg kell alapozni a beszélgetést. Az orvos kérdezze meg betegét, hogy érzi magát. A válaszból kiderül, mennyire érett meg a hír befogadására, hogyan kell közeledni, továbblépni. Ha teljesen jól van, menne már haza, vagy ellenkezőleg, ha úgy érzi, sokkal rosszabbul van, mint amikor a kivizsgálás megkezdődött, az orvos nem mondhatja el ugyanolyan szavakkal az információt. Nem közölnie, hanem a diagnózis alapján társalognia kell a továbbiakról. Van beteg, aki a kezelés minden részletét meg akarja ismerni, más csak a főbb vonalait.

A helyes, empatikus, meggyőző orvosi magatartásra oktatók azt kérik, hogy egyszerűen, jól követhetően beszéljen az orvos. Ne latin szavakat (karcinóma, neoplazma, terime) használjon, megfogalmazása legyen tömör, és legfőképpen magyarázza el pontosan, milyen (jó-, vagy rosszindulatú) daganatról van szó. Semmiképpen ne akarjon most egészségnevelői szerepet játszani, nem ilyenkor kell például a dohányzás ártalmairól előadást tartani, különösen nem úgy, hogy na látja, nem kellett volna annyit szívnia...

A rossz hír közlése legyen fokozatos, empatikus és lehetőség szerint interaktív

A halál gondolatának elfogadása

A közelgő halál gondolatának elfogadása és az erre való felkészülés komoly és nehéz érzelmi folyamat mind a család, mind a haldokló számára. Mikor valakivel közlik, hogy halálos beteg, az első reakció általában a tagadás. A halál gondolatának elfogadása.

A magatartástudományi szakember fontosnak nevezi a fokozatosságot – mindig csak annyit kell közölni, amennyit a beteg tudni akar, amennyinek a befogadására érett. Nem szabad egyszerre túl sok és bonyolult információval terhelni. Hagyni kell kérdezni, mert abból az is kiderül, valójában mennyit akar tudni. Nem hárítaná-e inkább a letaglózó hírt.

Hagyományos keretek között az orvos beszél, a beteg hallgat, viszont a korszerű tájékoztatás modellje interaktív. Pilling doktor erősen hangsúlyozza, már a kezdet kezdetén félrecsúszhat a beszélgetés. Hiszen a rák fogalmát is másképpen értelmezi a két szereplő. A beteg úgy gondolja, ha rákja van, hamarosan meg fog halni. Amikor tehát megtudja orvosától, hogy igen, rák, úgy fogja fel, a halálos kimenetelre is igent mondott az orvos. Fontos feladat, hogy tisztuljon a kép, a beteg tényszerűen halljon arról, hogy a rák több fajtája napjainkban eredményesen kezelhető. A rosszindulatú tumor diagnózisának közlésekor ismertetni kell a terápiás teendőket is.

A síró beteg érzelmi tűrőképessége határára érkezett. Nem bír el több terhet, ez esetben inkább máskor kellene folytatni a beszélgetést. Az orvos támogatón, empatikusan reagáljon: „úgy látom, mindez váratlanul érte”, „nagyon felkavarta a hír”, ad néhány tippet Pilling doktor, a leglényegesebbnek azt tartva, hogy a kezelési, gondozási lehetőségek ismertetése nélkül ne engedje haza. Ajánljon civil szervezetet, akikkel a beteg felveheti a kapcsolatot.

A beszélgetés végén mindig kapcsolja össze az orvosi információt a teendőkkel, és ellenőrizze, mennyire értette meg páciense. Bíztassa, hogy írja össze a későbbiekben felmerülő kérdéseit. Hívja fel arra is figyelmét, hogy érzelmi reakciói később változhatnak. Feszült, ideges, sőt akár agresszív lesz környezetével, családjával, éppen azok ellen fordul, akik támogatására a legnagyobb szüksége lehet.

Az érzelmi reagálás stációi

Elutasítás, düh, alkudozás, depresszió. Sok beteg először úgy reagál, vele ez nem eshet meg. Biztosan elcserélték a leleteit. Dühösen kikéri magának, miért pont ő az áldozat, amikor ő olyan jó ember, és még annyi dolga volna. Majd alkudozni kezd, minden lehetőségbe belekapaszkodik, csodamegoldásokat választ, sokszor az orvosi kezelés helyett is.

Az onkológusnak idejekorán fel kell rá készítenie, hogy evvel mekkora kockázatot vállal, milyen esélyről mond le. A kétségbeesett beteg szinte bármit hajlandó beszedni, bármilyen eljárásnak aláveti magát. Végül azonban depressziósan feladja, sajnos néhányan akár önmaguk ellen is fordulhatnak, mondván, nincs kiút, nincs megoldás. Holott az esetek többségében volna!

Tudományos, tapasztalati tény, hogy a páciens hozzáállása módosítja a gyógyítás hatékonyságát, befolyásolja a terápiás eredményeket. Aki együttműködik orvosával, megalapozza a kezelés sikerét. Ezért kell minderről beszélni a daganatos betegnek, már a rossz hír közlésekor, szögezte le előadása végén dr. Pilling János.

Bizakodásra adhat okot, hogy immár két éve végeztek azok az orvosok, akik a fentieket tankönyvből és oktatóik tapasztalatai alapján elsajátíthatták. Ők tehát, remélhetőleg, csak lelki bemosakodás után veszik kezelésbe rákos betegeiket.

(WEBBeteg - F. E., újságíró)

Cikkajánló

Segítség

Orvoskereső

orvoskereső piktogram
Dr. Szondy Klára

Dr. Szondy Klára

Onkológus, Pulmonológus

Budapest