Az igazi hősök, a gyermekkori leukémiából gyógyulni vágyók
megjelent:
Nincs borzalmasabb érzés annál, ha a szülőknek kell a nagybeteg, vagy épp gyógyíthatatlannak tűnő csemetéjüket visszahozni az élhető, egészséges hétköznapokba. A gyógyulásért vívott küzdelem évekig is eltarthat, a visszaesés szomorú tényével. Az igazi hősök, bárhogyan is nézzük, a rengeteg szenvedést és a gyógykezelés próbáit kiálló apróságok.
Magyarországon a komplex kezelési módszerek hatására a gyermekkori akut leukémia gyógyulási aránya napjainkra eléri a 80 százalékot, ami a hetvenes években 20 százalékos gyógyulási esélyt is alig mutatott. A javuló tendencia ellenére is szomorú az a tény, hogy a szakemberek évente 250-300 gyermek és serdülő újonnan kialakuló rosszindulatú daganatos megbetegedéséről szereznek tudomást. Kétszer ennyi a súlyos, de nem rosszindulatú vérképzőszervi beteg, a súlyosan vérszegény vagy a vérzékeny gyermek aránya.
Életem egyik legszomorúbb pillanata volt, amikor az akkor még alig nyolcnapos kislányomat a Debreceni Gyermekklinikára utalta a háziorvosunk, mivel az anyatejet kihányta, s túlzottan aluszékony volt közel egy napon át. Utólag hálát adok Dr. Sitery Péter zseniális csecsemő- és gyermekgyógyász háziorvosnak, hiszen a debreceni klinikán történt orvosi segítségnyújtások, vizsgálatok, megfigyelések mind a kicsinyke újszülött egészségéért, életéért történtek. Az egyhetes kivizsgálás diagnózisa semmilyen eltérést sem mutatott. Csemetém egészségi állapota helyreállt.
Zsófika története
Emlékszem viszont arra a hat hónapos csecsemőre, a leukémiás Zsófikára, akinek az ágya, az élettere fiatal édesanyjával, a velünk szemközti, üvegfallal körülvett boxban volt. Egyikünknek sem volt könnyű a szíve. Azt biztosan tudtam, hogy inkább ülök egy csöppnyi műanyag széken hajnali hattól éjfélig – ennyi ideig maradhattam mindennap a klinikán – császármetszés után az újszülött kislányom melletti kórházi kiságynál, minthogy a leukémiás Zsófika mamájának a kicsit „kényelmesebb” kempingágyára vágyódjam. Ők akkor már közel két hónapja voltak a gyermekklinika „lakói”, s el sem tudták képzelni, hogy mikor lesz vége a rémálomnak. A csöppnyi kisbaba igazi hős volt, mindent kibírt, mint ahogy az édesanyja is.
Egy éves volt a kislányom, amikor ismét a klinikán kötöttünk ki. Nagyobb volt a riadalom akkor, mint a baj. Az anyukák szokásos aggodalmával, inkább a szakemberek segítségét kértem. Ekkor kérdeztem meg az egyik egészségügyi dolgozótól, aki jól emlékezett ránk: „Ugye jól van, meggyógyult az a csodaszép kislány, az akkor leukémiával kezelt Zsófika?” Hittem az igenlő válaszban, de nem azt mondta a doktornő, amit hallani szerettem volna: „Zsófika már az Angyaloknál pihen. Két hónapja elveszítettük a csöppséget. Küzdött az utolsó pillanatig...”
| Mit jelent a leukémia kifejezés? |
| A leukémia szó jelentése fehérvérűség. A rák azon fajtáit nevezik így, amelyek a csontvelő vérképző szöveteiben keletkeznek. A leukémia a fehérvérsejtek számának rohamos növekedésével, és a rendellenes, éretlen sejtalakok megjelenésével járó betegség. Ilyenkor a fehérvérsejtek nem tudják ellátni szokásos feladatukat a fertőzések leküzdésében. Amikor a leukémiás sejtek megjelennek a csontvelőben, az egészséges vörösvérsejtek, vérlemezkék és fehérvérsejtek termelődését jelentősen visszaszorítják. A leukémiának két fő típusa létezik: a mieloid (csontvelői) és a limfoid (nyirokcsomói) eredetű leukémia, attól függően, hogy a rákos átalakulás a csontvelői, vagy a nyirokcsomói fehérvérsejt-képző vonal sejtjeiből indul ki. A leukémia típusokat annak megfelelően is csoportosítják, hogy a megbetegedés milyen gyorsan lép fel, és zajlik le. Így kétféle: akut és krónikus leukémiát különböztetünk meg. A krónikus leukémiában a sejtszaporodás mértéke rendszerint lassúbb, mint az akut formában. Ebből adódóan, a krónikus leukémia lassúbb lefolyású megbetegedés. |
Az alapítványok segítő munkája
Azóta sajnos több olyan kis- és nagyobb gyermek szüleivel beszélgettem, akiknek imádott csemetéjüket a legjobb szakemberek gyógyítják, kezelik, s mindent megtesznek értük, a leukémiából való gyógyulásukért, életminőségük javulásáért. Hatalmas segítséget jelenthetnek a nehéz helyzetben lévő gyermekeknek, hematológiai osztályoknak, a nehéz terhet cipelő szülőknek, ha a hivatalosan bejegyzett, karitatív alapítványoktól különféle támogatást és segítséget kaphatnak.
Nem tagadom, a fentebb leírt eset óta nem kétséges számomra, hogy az éves adóbevallásnál azt a bizonyos egy százalékot mindenkor a „Remény a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány” számlaszámára utaltatom.
A Debreceni Egyetem KK Gyermekgyógyászati Intézet Gyermek-Hematológia-Onkológia Tanszék közvetlen támogatója a Leukémiás Gyermekekért Alapítványnak, ami fordítva is igaz. Az alapítvány kuratóriumi elnöke, Prof. Dr. Kiss Csongor, a Debreceni Egyetem Gyermekgyógyászati Intézet Gyermek Hematológiai-Onkológiai Tanszékének vezetője. A nemzetközi hírű, elismert szaktekintélynek örvendő professzor fontosnak tartja, hogy az alapítvány számlaszámára érkező összegeket nem reklámokra fordítják, hanem a beteg gyermekek gyógyítására, az érintett családok megsegítésére.
Az alapítvány bemutatkozó oldalán a következőket olvashatjuk:
"Mindenki számára példamutató lehet az a céltudatos, önérdeket teljesen mellőző, kizárólag a beteg gyermekek és családjaik igényeit figyelembe vevő segítőkészség, mely a Remény a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány több mint 16 éves munkáját jellemzi. Az Alapítvány elkötelezettsége, állhatatos tevékenysége révén országosan segíti a leukémiás és daganatos beteg gyermekeket, a Gyermek-onkológiai centrumokban dolgozó orvosok, nővérek és segítő szakemberek munkáját. Köszönet és megbecsülés illeti elhivatott munkájukat!" A Remény a Leukémiás Gyermekekért Közhasznú Alapítvány Magyarországon a leukémiás és daganatos gyermekeket gyógyító minden centrummal kapcsolatban áll. A centrumokban kezelt gyermekek részére, a szülők kérésére segélyt biztosítunk az 1%-os felajánlásoknak és az adományoknak köszönhetően.
Sokan nem tudják, de a betegség jellegéből adódóan a gyermekeknek állandó felügyeletre, segítségre van szükségük, ami általában azzal jár, hogy az egyik szülőnek fel kall adnia addigi foglalkozását. Így a megnövekedett kiadások (utazás, gyógyszerek, vitaminok) mellett a család jelentős bevételcsökkenést is elszenved. Támogatási tevékenységünk egy részét ezen családok anyagi segélyezése teszi ki, ami a szociális segélyből, a temetési segélyből és a steril csomagból áll. Nagyon jó hatással van a beteg gyermekekre és családjaikra a közös programokon való részvétel.
A debreceni klinikán kezelt gyermekek részére rendszeresen tartunk kézműves foglalkozásokat, amikor nem csak Ők, hanem szüleik is kikapcsolódnak a mindennapos, kimerítő kezelések hatása alól. A családi kirándulások is nagy élményt adnak, de a közös táborozás is nagyon sikeres volt, amikor nem csak a szórakozás, hanem a dietetikus és a szakorvos segítségével, sok mindenről tájékozódhattak a szülők. Olyan felajánlásban is volt már részünk, hogy a családok ingyenesen nyaralhattak a Balatonnál, és ilyenkor 10-20 család az ország minden részéről találkozik egymással, ki tudják cserélni tapasztalataikat, és ilyenkor nem egyszer, barátságok is szövődnek!”
| Tegyünk a Leukémiás Gyermekekért és Betegekért Közhasznú Alapítvány |
| „Tegyünk a Leukémiás Gyermekekért és Betegekért Közhasznú Alapítvány” is hasonló céllal és elszántsággal támogatja a beteg gyermekeket és az őket gondozó családokat. A hat éve létrejött közhasznú alapítvány eddig szerte az országban 20 millió forinttal segítette a leukémiás gyermekeket, valamint a vérképzőszervi betegségekben szenvedőket közvetlen anyagi-, tárgyi- és eszköztámogatással. A 12 esztendős T. L., aki rosszindulatú vérképzőszervi betegségben szenved, édesapja a következő levéllel kereste meg az alapítványt: "Kisfiunkat 2015 decembere óta kisebb megszakításokkal Egerben és Miskolcon vizsgálták, majd idén január óta Miskolc Onkológiai Osztályán folyamatos kezelés alatt áll. Feleségem a vizsgálatok kezdete óta mellette van, ápolási segélyt igényeltünk neki. Minden tartalékunkat feléltük, családi segítséggel próbálunk talpon maradni. L. szobáját fel kell újítani, a lakásban tisztasági festést kell elvégezni, hogy legyengített immunrendszeréhez megteremtsük a megfelelő higiénés feltételeket, új bútorra lenne szükségünk, mert a régiek nem felelnek meg a higiéniai feltételeknek. A kis beteg szeretne egy olyan emeletes ágyat a szobájába, ami egy íróasztallal van összeállítva. Eleinte úgy gondoltuk, hogy saját erőből sikerül megoldani, de mára rájöttünk, hogy ez nem működik. Próbálunk kisfiunknak mindent megadni, sajnos sokszor rossz az étvágya, vagy pont az ellenkezője történik, a szteroidok miatt éhes, de válogat, vagy nem ízlenek a kedvenc ételei. Én dolgozok, de mindennap munka után látogatom a kisfiamat, mert igényli. A távolság viszonylag nagy, sokba kerül, mindemellett L. biotermékeket fogyaszt, sok gyümölcsöt, ami ugyancsak megterheli a családi kasszát. Bármilyen támogatást örömmel fogadunk, és hálásan köszönünk!” A kisfiú édesapja természetesen levele mellé csatolta a kórház által kiállított igazolást, ami mind a betegséget, mind a tartós kórházi kezelést alátámasztja. Az alapítvány pénzzel, és a tisztasági festés átvállalásával kívánja támogatni a beteg gyermeket, illetve szüleit. Az alapítvány újabb támogatottja közé tartozik egy kilenc éves, vámospércsi kisfiú, F. D. is, akinek az alapbetegsége: akut lymphoid leukémia. D. anyukája kereste meg az alapítványt segítségkérő levelével. Ebből kiderül, hogy kisfia betegségét 2013 év végén, a karácsonyi ünnepek előtt pár nappal diagnosztizálták. A kisfiú folyamatos kezeléseket kap a debreceni gyermekklinikán. Mindezt alátámasztja a Prof. Dr. Kiss Csongor által aláírt orvosi igazolás, miszerint: F. D. a DEKK Gyermekgyógyászati Intézet Gyermek Hematológiai-Onkológiai Tanszékén kemoterápiás, s egyéb kezelés alatt áll. |
Az otthonos környezet megteremtése az egyik elsődleges cél
E gondolatokat erősíti meg Dr. Szegedi István PhD. osztályvezető egyetemi docens is. Élete ugyanis egybeforrt a hivatásával, a beteg gyermekek gyógyításával, életminőségük javításával a DEKK Gyermekklinikáján töltött hetek, hónapok során. Beleértve a gyermekek leukémiás betegségének kiújulását, s az újabb kezelés-sorozatokat. Ha nem egy nagycsaládként élnék meg a mindennapokat a beteg gyermekek, a szüleik, az orvosok, a nővérek, az ápolók, a speciális foglakozást nyújtó szakemberek, a valóság elfogadása szinte lehetetlen lenne.
Dr. Szegedi István korábbi látogatásom alkalmával, bemutatta a Gyermekklinika hematológiai részlegének minden helyiségét. A mesés falfestmények, a kedvenc játékok, a meséskönyvek, a társasjátékok, a betegséget feledtető, színes kórtermek, a televíziók, az anyáknak pihenési lehetőséget adó, jól felszerelt közös nappali, és a leukémiás gyermekek hosszú ideig tartó gyógykezelése alatt, a szülők részére, a 12 ágyas mamaszálló kialakítása gyermekjátszó helyiséggel, mindezt a teljes gyógyulásért küzdő csodás kis hősökért hozták létre.
Kórházi ágyakra, éjjeli szekrényekre, számítógépekre, olykor orvosi eszközökre is nagy szükség lenne még, amit ha másként nem, az alapítvány bevételéből, a magánszemélyek felajánlásából tudnak finanszíroznia a klinikán. Éppúgy, mint az ország számos más egészségügyi intézményének gyermekosztályain is.
| Dr. Szegedi István |
| Dr. Szegedi István egyetemi docens, több mint húsz esztendeje elkötelezett gyógyító orvosként dolgozik a debreceni gyermekklinikán. Mindig is csodálattal néztem a kis betegeimre, akiknek az őszintesége, tiszta lelkülete, aktivitása, érdeklődése a világ iránt, s a gyógyulásban vetett hite, példaértékű, mind az onko-, hematológus, leukémiás-daganatos gyermekek gyógyításával foglalkozó szakorvos, mind a civil ember számára. Nincs csodálatosabb hivatás ennél – vallotta magáról a szakember, akit két esztendővel ezelőtt az „Év Orvosa” kitüntető címmel ismertek el a beteg gyermekek hozzátartozói és munkatársai. Sosem tagadta, hogy vannak nehéz oldalai is a hivatásának, melyek lelket próbáló erőpróbák, de éppen a gyógyuló gyerekektől kapott szeretet és köszönet az, amely átlendíti az akadályokon. Pályafutása során mindig krónikus betegekkel foglalkozott, mely ma is lehetővé teszi a gyermekekkel, családokkal a hosszabb távú kapcsolat kialakítását. Hitvallása: a beteg gyermekeken való segítség önzetlenül, és mindenekelőtt. |
A leukémia tünetei
A jelentkező tünetek közt érdemes figyelni a gyermek, a serdülő, a fiatal felnőtt gyakori, és semmivel nem magyarázható fáradékonyságára, valamint a jól észrevehető sápadtságára. A vérlemezkék alacsony száma pedig vérzékenységet okozhat, továbbá fokozódik a hajlam a fertőző betegségek gyakori előfordulására. Utóbbi esetekben rendre lázas állapot is kialakulhat, elhúzódó, máskor akár könnyen gyógyuló fertőzésekkel, s kis szünettel, újra ismétlődhet egy másik fertőző betegség felbukkanásával. Időnként lábfájás, csontfájdalom is szerepelhet a tünetek között, valamint a nyirokcsomó-duzzanat, a lép- és májmegnagyobbodás is felfedezhető a vizsgálat során.
Ugyancsak figyelni kell a gyakran ismétlődő hányingerre, hasi fájdalomra, testsúlycsökkenésre, étvágytalanságra, fejfájásra, látászavarra, éjjeli verejtékezésre, kimerültségre, s más influenzás tünetekre. A beteg testének különböző részein bőrvérzés, a véraláfutáshoz hasonló kép, esetleg kiütés kialakulása figyelhető meg. A jó diagnoszta gyermek-, családorvos a tünetek egy részét felfedezve, vagy a tünet együttest látva, a labor vizsgálat után, vagy azt megelőzően a speciális szakrendelésre irányítja a kis pácienst szüleivel.
A leukémia fajtái
Akut limfoblasztos leukémia (ALL)
A leggyakoribb gyermekkori daganat. A leukémiás gyermekek mintegy 75 százaléka szenved ebben a betegségben. Akut esetben a szervezet túl sok éretlen és kóros fehérvérsejtet – limfocitát – termel. A limfociták normál esetben kifejlődnek, és a szervezetet védő sejtek lesznek. Az ALL-ban viszont éretlenek maradnak, és túlságosan elszaporodnak. A beteg gyermekeknél, és felnőtteknél egyaránt előfordulhat, és sajnos gyorsan kifejlődhet. A gyermek betegségére panaszai alapján csak ritkán derül fény. Sokan csupán fáradtságra panaszkodnak, sápadtabbak, gyakrabban vérzik az orruk, a fogínyük, s véraláfutások jelenhetnek meg a lábukon, testükön. Más esetben egy súlyos fertőző betegség hívja fel a figyelmet a még súlyosabb betegségre.
Az ALL a legjobban gyógyítható gyermekkori daganat. Kezelését már a diagnózist követő napokban el kell kezdeni, és hatékony, támogató kezelésre is szükség van. A cél, valamennyi rákos sejt gyors elpusztítása. A kezelés alapja még mindig a kemoterápia, különböző gyógyszerek összehangolt alkalmazásával. Néhány esetben a koponya sugárkezelésére is sor kerülhet.
Csontvelő- átültetést (transzplantációt) főként akkor alkalmaznak, ha a gyermek visszaesik a kórságba. Általános esetben a kezelés különböző fázisokra osztható. A bevezető szakasz a legintenzívebb, amikor a gyermek három- négy különböző kemoterápiás gyógyszert kap. Ebben a szakaszban a csemeték 95 százalékánál visszafejlődnek a betegség legjellegzetesebb tünetei. A gyermekeknél minimális számban jelennek meg leukémiás sejtek a gerincvelőben.
A bevezető szakasz után különféle gyógyszerek kombinációját alkalmazzák az orvosok, hogy a visszaesést megakadályozzák. Ez kevésbé mérgező, és sokkal könnyebben elviselhető, mint a bevezető szakasz módszerei, viszont hosszadalmas kezelést igényel.
Akut – csontvelő eredetű - mieloid leukémia (AML)
Kórképe az összes gyermekkori leukémia mintegy 15 százalékát teszi ki. A betegséget a kórosan felszaporodott mieloid – csontvelői eredetű – sejtek okozzák, melyek először a csontvelőben halmozódnak fel, majd a véráramba és más szervekbe is eljutnak. Ott megtapadnak és elszaporodnak. Az első tüneteket a csontvelő nem megfelelő működése okozhatja. Gyengeség, fertőzés, láz, légszomj, fejfájás, hányás, ingerlékenység, továbbá ízületi-, és csontfájdalmak is jelentkezhetnek. Ezt a fajta változatát a ráknak elsősorban kemoterápiával kezelik, amelyet gyakran csontvelő-, vagy őssejt transzplantáció követ az első, vagy a második remisszióban. Ez pedig az az állapot, amikor a rák minden tünete megszűnik, és a daganatsejtek a kimutathatóság szintje alá csökkennek a vérben és a csontvelőben.
Krónikus limfoid leukémia (CLL)
Betegség jellemzői: kórosan magas limfocitaszám – a nyiroksejtek és a fehérvérsejtek egy csoportja –, és a megnagyobbodott nyirokcsomók, ritka gyermekkorban. A daganatosan elfajult limfociták először a nyirokcsomókban szaporodnak fel, majd a májba, a lépbe terjedhetnek, így ilyenkor ezek a szervek jelentősen megnagyobbodhatnak. Miután a csontvelőbe is bekerültek, a normálisan működő sejtek szaporodását megakadályozzák. Vérszegénység, vérzékenység léphet fel, illetve az immunrendszer sem képes ilyen esetben megfelelő módon működni, gyakoriak a fertőzések.
A krónikus mieloid leukémia (CML)
Viszonylag ritka ráktípus gyermekeknél. Az összes eset mintegy 2 százalékát diagnosztizálják gyermekeknél. A CML előrehaladása többnyire nagyon lassú, ezért nehéz a korai stádiumban felismerni. Ez gyakorta véletlenül történik meg, például akkor, ha a betegnél más okból végeznek vérvizsgálatot. Egyszerű, influenzaszerű tünetekkel kezdődhet ez a betegség is. Más egyéb típusú leukémia tünetei is jelentkezhetnek a kórság kialakulásakor.
Csontvelő-transzplantáció gyerekek esetében
Két helyen végeznek az országban, Budapesten és Miskolcon, évente átlagosan mintegy 55 alkalommal. Alapelv, hogy a pécsi és szombathelyi betegeknél a fővárosi központban, a szegedieknél és a debrecenieknél Miskolcon végzik el a csontvelő-transzplantációt. A szabad orvosválasztás azonban ilyenkor is érvényesül, a szülő kérheti, hogy a beavatkozás az általa választott centrumban történjen. Magyarországon ma évente, összesen 350-400 csontvelő-transzplantációt finanszíroz az egészségbiztosító, ami nemzetközi szinten is jónak mondható.
A gyermekorvosok-, a hematológus-, onkológus szakorvosok arra is figyelmeztetnek, hogy a szülők mindenkor bátran kérdezzék gyermekük kezelő orvosát a betegség folyamatáról, az elvégzett kezelések várható eredményéről. S nem utolsó sorban arról, hogy szeretetük, gondoskodásuk, személyes jelenlétük mellett, mivel enyhíthetik a kisbetegek csöppet sem kellemes közérzetét
Forrás: WEBBeteg
Balogh Mária, újságíró
Orvos szakértő: Dr. Szegedi István
Lektorálta: Dr. Ujj Zsófia, belgyógyász, hematológus
