Tudnivalók a magyarországi gyermekhospice-ellátásról
megjelent:
Az életünk csakis addig gondtalan, amíg szeretteink és mi magunk is egészségesek vagyunk. Hogy miként képesek a szülők mégis elviselni, egyáltalán túlélni, ha elveszítik beteg gyermeküket? Nincs rá sem magyarázat, sem jól bevált recept. Hogyan támogatja a szülőket a gyermekhospice szolgáltatás?
Azt sem lehet megérteni, elfogadni pedig még kevésbé, hogy egy csodálatos édesanya csöppnyi babája miért szenvedett csontrákban és miért volt hiábavaló a gyógyulásáért vívott küzdelem. Majd épp 12 esztendővel később az orvosok az anyuka másodszülött gyermekénél leukémiát diagnosztizáltak. A kezelések, a küzdelem és az erőt adó remény kéz a kézben járnak a mai napig.
Az édesanya nem más, mint Gyura Barbara, a Szemem Fénye Alapítvány kuratóriumának elnöke, a pécsi Dóri Hospice Ház alapítója, irányítója és életben tartója. Barbara minden létező nyilatkozatában azt vallja: mély érzésű, jól felkészült, türelmes és kitartó munkatársai nélkül a Dóri Ház már aligha működne. Nézzük, miről is van szó pontosan, mit álmodott meg Barbara 12 éve, és most milyen újabb gyermek hospice ház életre hívásán fáradozik.
Idén júliusban még kétséges volt, hogy mikor és miként kapja meg a pécsi Dóri Ház a néhány millió forintos állami támogatást. A pénzből sürgősen rendezni kellett a közüzemi számlákat, hogy ne zárják be az otthont, és a dolgozók is nagyon várták elmaradt bérüket. Bíztak a kormány anyagi szerepvállalásában, ami tavaly márciusban, szerencsére még időben megérkezett. Így most sem adták fel a reményt. Igaz, Gyura Barbara mindeközben kisfia gyógyulásáért is mindent megtett. Beteg gyermekét az emberpróbáló kórházi kezelésekre vitte, mellette maradt, bíztatta, és közben az alapítványa ügyeit is koordinálta. Amíg az állam által ígért pénz a számlára nem került, többen is a Szemem Fénye Alapítvány segítségére siettek, és néhány millió forinttal megmentették a Dóri Hospice Ház működését.
Mi is az a hospice?
A hospice a súlyos betegségük végstádiumában lévő, főként daganatos betegek humánus és komplex ellátását jelenti, szakképzett csoport segítségével. Az ellátás célja a betegek életminőségének javítása: testi és lelki szenvedések enyhítése, fizikai és szellemi aktivitásuk támogatása, valamint a hozzátartozók segítése a betegség és az esetleges gyász terheinek viselésében.
Kiket fogad a pécsi Dóri Ház?
Gyura Barbara hazánkban elsőként, még 2010-ben álmodta meg az gyermekhospice ellátás úttörő intézményét. Több nyilatkozatában is elmondta: fogalma sem volt arról, hogy nemzetközi szinten már régóta létezik gyermekhospice szolgáltatás, amihez hasonlót maga is életre akart hívni. Később aztán keresgélt az interneten, ahol jótékony iránymutatásokra bukkant. Akkor a munkába feledkezve, mások megsegítésén fáradozva igyekezett túlélni kisfia elvesztését. Végül, a Szemem Fénye Alapítvány elnökeként, hazánk első gyermekhospice házának megálmodója és létrehozója lett.
Hogyan kezdődött az álom valóra váltása?
A kezdeti elképzelés szerint egy ezer négyzetméter alapterületű, zöld övezetben elhelyezkedő, pillangó alakú házban gondolkodtak az első hazai gyermekhospice ház tervezésekor. Csakhogy pályázati-, állami-, szponzori támogatás nélkül, vagy annak csekélyebb összegéből nehéz a nagy álmot valóra váltani.
A csoda – különféle segítségek útján – végül megérkezett, hiszen mégiscsak sikerült átalakítani egy már meglévő, pécsi családi házat, ami ma már Dóri Házként ismert. Jelenleg Magyarországon csak a Dóri Ház és a törökbálinti gyermekhospice ház, a Thábita Ház ad méltó és otthonos nyugalmat, szakszerű gondozói ellátást a gyógyíthatatlan betegséggel élő gyermekek és fiatalok számára. Emellett pedig megannyi segítséget nyújt a gyerekek szüleinek is.
A Dóri Házat rendkívüli támogatásokkal precíz és hasznos játékokkal, televíziókkal, könyvekkel, vízággyal, a testi-lelki nyugalmat szolgáló relaxációs zenével, aroma-, fény- és hangterápiával, illatszendergővel és pihenő ágyakkal szerelték fel. Ki merné hát azt mondani, hogy meghalni mennek a betegek ezekbe a házakba? A hospice házakban a bátorító remény és szerető közösség vár mindenkit.
Nagyon fontos azonban a nemes cél mellett, hogy a gyermekhospice házak munkatársai szoros, felelősségteljes és zökkenőmentes kapcsolatot tartsanak a betegek kezelőorvosaival. Nem véletlen, hogy a gyermekhospice-ellátásba a 25 éves Magyar Hospice Alapítvány is bekapcsolódott. Ők azonban elsősorban az otthonápolást szorgalmazzák. Dr. Muszbek Katalin, az alapítvány elnöke erről így vélekedik: „Az általunk készített felmérés szerint, a gyermekek otthoni ápolására van a legnagyobb igény. Ezért egyelőre Budapesten és annak vonzáskörzetében kívánjuk megvalósítani ennek az intézményesített kereteit.”
A gyermekhospice szolgáltatásokról
A mentesítés egy esztendőben 21 olyan napot jelent a gyermekhospice házakban, amikor a család együtt is érkezhet, de a szülők beteg gyermeküket ennyi időre, a legmegnyugtatóbb körülmények között bent is hagyhatják a hospice házban. Az ott töltött idő 24 órás, a gyermekekről és a családról való gondoskodást foglalja magába. Ilyenkor, ha dolguk van, dolgozniuk kell, esetleg napközben kicsit pihenni szeretnének, a szakképzett ápolók felügyeletére bízzák csemetéjüket.
A tranzit ellátás hosszabb kórházi tartózkodás után segít a családoknak újra beilleszkedni az otthoni környezetbe. A hospice ház szakápolói megtanítják a szülőket gyermekük betegsége által megkövetelt, kötelező és speciális ápolási módszerekre.
Az otthoni hospice szolgáltatás keretein belül a szakápolóból, gyógytornászból, valamint a pszichológusból, szociális munkásból, diabetológusból álló szakmai csapat a beteg gyermek otthonába látogat a meghatározott és szükségszerű beosztás szerint. Ennek köszönhetően, a megszokott családi fészekben és harmóniában lehetnek a beteg gyermekek. A kötelező orvosi kontrollokat soha nem lehet elmulasztani az otthoni támogatás ellenére sem.
A Szemem Fénye Alapítvány általános gyermekbeteg-szállítást is végez, és ellátja az egyedi igényű (pl. transzplantált, dializált, fogyatékkal élő) gyermekek szállítását. További támaszt jelent, hogy azoknak az anyukáknak, akik elveszítették gyermeküket a terhesség alatt, a születéskor vagy röviddel a születés után, a Szemem Fénye Alapítvány szakemberei egy speciális lelki segélyt, a bébi hospice szolgáltatását is szakszerűen végzik.
Amikor pedig a gyógyíthatatlan betegség miatt a gyermek eléri a terminális állapotot, a hospice házban a nap 24 órájában lehetővé teszik a palliatív ellátást.
Terminális állapotú az a beteg, aki súlyos, gyógyíthatatlan betegségben szenved, és állapota az orvosi kezelések ellenére folyamatosan hanyatlik, és nem bizonyos, hogy 12 hónapos túlélési életeséllyel éli a mindennapjait - magyarázta Dr. Raskó Katalin, belgyógyász főorvos, aki hozzátette: a palliatív ellátás magában foglalja a gyógyíthatatlan betegek, gyermekek fájdalmának és különféle kínzó tüneteinek enyhítését segítő kezelések, gondoskodások összességét. A gyermekhospice házakban erre épp úgy lehetőség van, mint a felnőtteket gondozó hasonló otthonokban. Az életvégi ellátás idején, ha közeledik a búcsú ideje, a szülők és olykor az ifjú betegek részvételével életvégi tervet állítanak fel a szakemberek a Dóri Házban is.
Jó tudni! |
| A gyermekhospice házakba úgy lehet elhelyezést kapni, ami nem életvégéig tartó ellátást ad, hogy a szülő vagy a gyám beutalót kér a szakorvostól, aki megfelelő BNO kóddal látja el a hivatalos dokumentumot. Ez a kód pedig nem jelent mást, minthogy a jelentkező gyermek vagy fiatal felnőtt gyógyíthatatlan betegségben szenved. Ennek birtokában lehet jelentkezni a pécsi vagy a törökbálinti gyermekhospice háznál. |
Téveszmék a gyermek hospice házakról
Sajnos sokak tudatában még most is az él, ha meghallják a hospice kifejezést, hogy egy olyan házról van szó, ahol szenvedő és haldokló betegek fekszenek egymás mellett, hófehér rácsos ágyakban.
A gyermekhospice házak lakói születésüktől akár felnőttkorukig visszatérő lakói lehetnek a házaknak. Ők a pozitív szemlélet, a bizakodás szellemében azt a reményt sem zárják ki, hogy a gyógyíthatatlan gyermekek akár meg is gyógyulhatnak a betegségükből. Ez azonban orvosi-, szakmai kérdés, ami túlmutat a hospice házak küldetésén.
Dr. Harsányi Éva egészségügyi szakjogásztól azt is megtudjuk, hogy a gyermek, illetve a felnőtt hospice házak térítésmentesek. Az utóbbiak főként a rákos és az AIDS-es betegekre összpontosítanak a legnehezebb időszakokban. A gyermekeket befogadó házak viszont a családok tehermentesítését szolgálja. Összesen három hetet tölthet ezekben a házakban a kis páciens vagy folyamatosan, vagy megszakításokkal, visszatérő családtagként. Ezt az időintervallumot az Európai Tanács szakbizottsága határozta meg.
A hazai gyermekhospice házakba is azok a többnyire gyógyíthatatlan betegek kerülhetnek be, akik életet megrövidítő, életet veszélyeztető, veleszületett- vagy genetikai rendellenességben szenvednek, illetve a ritka betegségek csoportjába tartozó kórképpel vagy súlyos és gyógyíthatatlan mozgásszervi, izomsorvadásos betegséggel élnek.
A pécsi Dóri Házba az újszülöttől egészen húsz-, illetve negyven éves korig érkezhetnek a rászorulók a család kérésére. A ház betegeinek 90 százaléka tolószékkel közlekedik, amit az ápolók, a nővérek, a szülők irányítanak. Egyszerre négy-öt rászoruló beteget tudnak ellátni. Ha családokat is fogadnak, akkor két ápolásra, felügyeletre szoruló kis pácienst képesek elhelyezni.
Törökbálinton a Szemem Fénye Alapítvány második gyermekhospice háza is csoda a többségükben gyógyíthatatlan betegek és családjuk számára. Galambos Lászlónénak köszönhető e mentsvárként szolgáló ház létrejötte. Az informatikai vállalkozó nemes egyszerűséggel ezt vallja: „Mindenem, amim van, azért kaptam, hogy jóra használjam…” A Tábitha Ház négy-öt gyermek és család egyidejű befogadására, teljes körű beteggondozására alkalmas. A hozzátartozókról való gondoskodás a beteg gyermekük melletti időben elsősorban civilszervezetek és az egyházak, valamint magánszemélyek támogatásával oldható meg.
A pécsi Dóri Ház életre hívása, működtetése közel 43 millió forintba került a kezdeti időkben. Ez az összeg az igények növekedésével vélhetően tovább nő. A törökbálinti hospice ház megnyitásáig mintegy 10 millió forintba került úgy, hogy a munkálatokat ingyen végezték a mesteremberek, de a havi fenntartás is legalább ennyi pénzt kíván.
Megoldatlan viszont hazánk Tiszántúli városainak gyermekhospice-ellátási igénye. Ilyen ugyanis még nem létezik a keleti országrészben, pedig hatalmas szükség lenne rá. Felnőtt hospice házak léteznek, de ott gyermekeket nem tudnak fogadni.
Egy gyermek elvesztése óriási csapás az életben |
| Egy édesanya több éves küzdelem után gyógyíthatatlan daganatos betegségben szenvedő kisfiát veszítette el. Nekik nem volt lehetőségük hospice házba jutniuk, és létfontosságú támogatásokra szert tenni. Keserédes gondolatai eként szólnak reménykedő sorstársaihoz: „A gyerekek csendben mennek el, de nekünk, a szüleiknek már régen ordítanunk kellene. Sok mindenért. Az időben el nem végzett vizsgálatokért, a téves diagnózisokért, a sokszor nem méltó stílusért, amivel a gyerek állapotát közlik. Azért, hogy nem engednek a gyerekünk mellett lenni akár a nap 24 órájában, a kórházakban, az eltévesztett infúziós üvegekért, a több órás kimerítő üldögélésért a rendelőkben, a fél éves várokozásért az OEP engedélyére életmentő gyógyszerek behozásához külföldről, a gyerekeinknek feleslegesen okozott fájdalomért, és azért is, hogy eközben mindenki úgy csinál, mintha minden a leg-nagyobb rendben lenne. Felfoghatatlan! Sajnos szinte semmi nincs rendben. Muszáj megfelelő orvost, gyógyító intézményt választani, és ha itthon tehetetlenséget tapasztalunk, menni kell előre, ha kell az összes vagyonunkat feláldozva, de keresni a világ bármely pontján a túlélés esélyét nyújtó kórházat. Ma már ezt is pontosan így tenném, de nem volt, aki mindezt elmondja nekem, amikor a legnagyobb szükségem lett volna a segítő jó tanácsokra. Ja, igen! A kezelésnek nem része a gyerek immunrendszerének erősítése, ezért erről nektek kell gondoskodnotok, mint ahogy a rengeteg vitaminról és antioxidáns táplálék kiegészítőről. A választék nagy, és a kezelő orvostól csak kivételes esetben fogtok segítséget kapni a választáshoz. Átlag onkológus szerint minden, ami nem kemoterápia vagy sugárkezelés az ördögtől való huncutság. Természetesen vannak csodálatos gyermekorvosok, onkológusok, hematológusok, ezért nem általánosítok, csak azt írom le, amit mi megéltünk a betegség négy éve alatt. Amikor is minden műtét, beavatkozás előtt azt mondták az orvosok a kisfiamnak: „Bátor vagy, meg fogsz gyógyulni!” Amikor pedig bizonyossá vált, hogy nincs remény, csak a szenvedés, a csodás kisfiam bocsánatot kért tőlem, amiért nem tudott meggyógyulni, és fájdalmat okoz nekem, pedig a doktor bácsik megígérték, hogy meggyógyul...” |
Forrás: WEBBeteg
Balogh Mária, újságíró
Szakértők: Gyura Barbara, a Szemem Fénye Alapítvány kuratóriumának elnöke, Dr. Harsányi Éva, egészségügyi szakjogász, Dr. Raskó Katalin, belgyógyász főorvos
