Karácsony a Hospice Házban: van, akinek ez az utolsó ünnepe
Számos tevékenysége, szakellátása van a Budapest Hospice Háznak, amely a harmadik kerületben, egy volt bölcsőde épületében működik. A tíz ágyas felnőtt részlegen fekvő betegek az utolsó adventjüket, illetve karácsonyukat élik, ez az, ami biztos. Itt szomorú az ünnep, de ahogy tapasztalják az interjúból, itt létezik egyfajta időtlenség, hiszen senki sem siet.
Rendhagyó módon indult a beszélgetés dr. Muszbek Katalinnal, a Magyar Hospice Alapítvány orvosigazgatójával, ő kérdezett...
- Mi hozta ide?
Idén beszélgettem Nagy Zoltán ápolóval, aki egy magánkórházban dolgozik, szabadidejében pedig önöknél önkéntes. Mesélt a munkájáról, arról, miért fontos neki ez a tevékenység, mit ad neki. Illetve a karácsony apropóján készült egy interjú Laczkó Zsolt debreceni kórházlelkésszel, aki megemlítette a hospice tevékenységüket. Őszintén kíváncsi lettem. De most ha megengedi, én kérdezek.
- Miként kerül önökhöz egy beteg? Ki, mikor választhatja a hospice ellátást?
- A hospice rendszer elsősorban daganatos betegeket lát el országszerte, mi vagyunk az egyik nagy szervezet. Az egyetlen, kórházi osztálytól független, alapítványi keretek között működő intézmény a Budapest Hospice Ház. Közel 30 éve végezzük tevékenységünket.
Amikor a kezelőorvos megállapítja, hogy már nem látnak el további gyógyító terápiát a betegnél, mert már nem műthető vagy nem hatékony a sugárkezelés, illetve a gyógyszeres kemoterápia, akkor felmerül a kérdés: hová kerüljön a beteg, hol kapjon tüneti kezelést (palliatív kezelés, amely a fájdalmak, a számtalan tünet csillapítását jelenti komplex, szakszerű ellátás keretében).
Évekkel ezelőtt volt két nagy reprezentatív kutatásunk, amelyben arra voltunk kíváncsiak, mi a lakosság kívánsága, hol szeretné eltölteni élete utolsó időszakát. Több mint 75 százalékuk otthon szeretne meghalni, 16 százalékuk hospice szakellátást választana, kórházban csupán 14 százalékuk maradna. A valóságban az arány éppen fordított, mert a betegek többsége kórházban hal meg.
Problémát jelent, hogy későn kerülnek a hospice ellátásba – legyen az otthonápolás vagy intézményi szakellátás – a betegek, mert vagy nem értesülnek a lehetőségről, vagy idegenkednek, él még bennünk a halál tabuja, a félelem az elmúlástól. Sorozatban előfordul, hogy kimegy a munkatársunk a beteghez, de csak egyszeri segítségre van lehetőség, annyira későn kérik az ellátást.
Az egész problémakör gyökere, hogy alig tudnak valamit az orvostanhallgatók a palliatív ellátásról, hiányzik az orvosi egyetemekről a gyakorlati helyként is működő hospice részleg, Pécsen elindult egy kezdeményezés, illetve a közelmúltban az egyetembe integrálódott debreceni Kenézy Kórházban van egy ilyen részleg.
Szükség lenne arra, hogy a leendő orvosok megtapasztalják még az egyetemen, hogy mi a különbség egy általános kórházi szakellátás és a hospice ellátás között. A képzésben nagyon kevés óraszámban oktatják ezt a szakterületet, emiatt a már praktizáló orvosok, szakorvosok szintén kevés információval rendelkeznek arról, milyen lehetősége van egy daganatos betegnek, illetve a családtagoknak az utolsó hónapokban.
- Miként jutnak akkor információhoz a családtagok?
- Van egy országos online adatbázis, és működik az alapítványnál egy információs telefonvonal, amelyet nagyon sok hozzátartozó felhív, érdeklődnek, mit tehetnek, hogyan működik az intézményi ellátás, kik kerülhetnek ide, kinek és mikor van lehetősége igénybe venni az otthonápolást. Mi elmondjuk a legfontosabbakat. Mégis azt tapasztaljuk, hogy későn, az utolsó hetekben jelentkeznek a családtagok, amikor már végstádiumban van a beteg, amikor nagyon keveset tehetünk. Sajnos sokan azt gondolják, hogy a hospice egyfajta lemondás a beteg családtagról, nincs semmi segítség, pedig szó sincs erről! Gyógyító segítség valóban nincs nálunk, de a palliatív szakellátás keretében számos lehetőség van (otthonápolás orvos, pszichológus, gyógytornász, ápoló, önkéntes bevonásával; intézeti szakellátás, fekvőbeteg-részleg; gyermek hospice otthonápolással; pszichológiai támogatás a családtagoknak; stb.).
Célkitűzésünk a beteg életminőségének javítása a halál előtti utolsó időszakban, legyen az néhány hét vagy pár hónap. A nemzetközi ajánlások hat hónapot írnak, de azt senki nem tudja pontosan, mikor kezdődik ez az utolsó időszak. A kínzó tünetek csökkentésével, a fájdalmak csillapításával javul az életminőség, illetve meghosszabbodik az élettartam, igaz, hogy nem sokkal, mert ott a gyógyíthatatlan betegség.
Az orvos és ápoló mellett hatékony a gyógytornász munkája is, a rendszeres mozgatás hatására felül a beteg, majd idővel feláll, kisétál az étkezőbe. Nagyon sok apró sikerünk van a tüneti kezelésnek, a szakszerű gyógyszerbeállításnak, az odafigyelésnek, a lelki támogatásnak köszönve. Az egyik 70 év feletti betegünk ellátogatott az unokája meccsére, senki sem gondolta, hogy képes lesz erre.
- Többféle – bio-pszicho-szocio-spirituális – dimenzió találkozik önöknél...
- A holisztikus ellátás minden szegmense megtalálható nálunk. Az ember nem csak a testéből, illetve annak betegségeiből áll, az ember egy egész, egy személyiség, nem szabad csak a betegségére koncentrálni, hanem egységként kell rá tekinteni. Nálunk ez az egység a beteg és a családja, ugyanis figyelni kell a haldokló szeretteire is: támogatásra, segítségre vagy csak néhány jó szóra vágynak. A beteg mellett viselkedni kell, de a konyhában vagy az étkezőben egy kávé vagy tea mellett sírhatnak, megoszthatják bánatukat a segítőinkkel.
Az egyik szobában egy házaspár fekszik, mindketten daganatos betegek. A 87 éves asszony látta el eddig a 92 éves férjét, de mindketten bekerültek hozzánk, a férjnek kevesebb ideje van még hátra. A lányuk szokta őket látogatni. Ez egy ritka és igen megható eset, általában az egyik házastárs még otthon tudja gondozni a másikat vagy be tud jönni hozzá a Hospice Házba.
- Beszélgetnünk kell az itt tevékenykedő kollégákról is, hiszen nélkülük mit sem érne a hospice ellátás...
Nálunk nincs orvos- vagy nővérhiány. Amit évek óta tapasztalunk, hogy rendszeresen elmennek szülni a fiatal kolléganőink. Ez az egyetlen dolog, ami kiviszi innen a munkatársakat egy időre, mert általában nem mondanak fel, nem mondunk fel nekik.
A házban 80-100 önkéntes tevékenykedik, büszkék vagyunk erre a nagy létszámra. Ők a betegellátásban vesznek részt, segítik, kiegészítik az ápolók munkáját. Van olyan önkéntes, aki hetente egyszer bejön bundás kenyeret sütni, van, aki a kertet gondozza. Az egyik segítő, aki fodrász, bejár hajat vágni, festeni. Gondoljon bele, itt fekszik az ágyában a beteg néni, de ragaszkodik a fodrászhoz, mert a haja nem lehet ápolatlan.
Egy két hétvégén zajló képzésen vesznek részt a leendő önkéntesek, megismerik a hospice filozófiáját, működését, a munkatársak feladatait.
- Miből táplálkozik ön, és miből merítenek erőt a kollégái?
- Nagyon szép és hálás tevékenység. Mi nem gyógyítunk, másra szerződtünk. Segítünk a másik emberen, és bizony nagyon sokat tudunk segíteni, megőrizve a beteg emberi méltóságát. Olyan a team, mint egy nagy család, közösen ebédelünk, mindennap van 20 percünk egymásra, itt beszélgethetünk, megoszthatjuk egymással a problémáinkat, örömeinket.
- Közeledve a karácsonyi ünnephez: milyen a Hospice Házban a készülődés, a szenteste?
- Felemelő, de szomorú nálunk a Karácsony. A csendes elmúlás időszaka. Bejönnek hozzánk a családtagok, az otthonápolásban részesülő betegeink közül néhányan, itt vannak a munkatársaink is. Mindenki tudja, hogy a bent fekvőknek ez az utolsó karácsonyuk. Itt őszinteség van, ha rákérdeznek a betegek az állapotukra, elmondjuk, nem hallgatjuk el.
„Minden perc értékes.”
Ne gondoljuk azt, hogy mindig mást kell csinálnunk, az adott percet, pillanatot, amit a másikra kell szentelni, tegyük meg, éljük meg. Figyeljünk oda magunkra és a másikra is. Megtérül...
Alulfinanszírozott szakellátás. Ön is segíthet! |
Az egész hospice rendszer alulfinanszírozott. Nem elegendő az egészségbiztosító által nyújtott összeg, a fekvőbeteg-ellátás csupán 50-60 százalékát finanszírozza az állam, a többit adományokból, illetve a személyi jövedelemadó 1 százalékából tudjuk előteremteni, igen nehezen. Egy éve úgy nézett ki, hogy be kell zárnunk, nem tudjuk tovább működtetni a fekvőbeteg részleget, de egy hatalmas médiavisszhangnak köszönhetően még időben állami támogatást és egyéb felajánlást kaptunk. De ez nem megoldás, folyamatos támogatásra van szükségünk, hogy megvalósíthassuk a célkitűzéseket, ellássuk a betegeket, kifizessük a személyzetet (évente 25 fő alkalmazott, 40 fő megbízási szerződéssel), befizessük a számlákat. Az egész éves költségvetésünk 160 millió forint, amelyben minden benne van, még az önkéntesek képzésének költségei is. |
Tovább Palliatív ellátásban részesülők fájdalmának csillapítása
Forrás: WEBBeteg
T. A., újságíró
Képek forrása: Magyar Hospice Ház