Myeloma multiplex: tények, tudatosság és jelenlét

Március a myeloma multiplex elleni fellépés és szemléletváltás hónapja. A szimbolikus akció célja a myelomával diagnosztizált betegek életminőségének hosszú távú javítása és hozzátartozóik megerősítése.

Az új típusú gyógyszerek mellett a közösségi reakciók is kedvezően befolyásolhatják az érintettek életkilátásait. Ehhez azonban a tények ismerete, tudatosság és jelenlét szükséges - hirdeti a márciusi kampány.

A myeloma multiplex az immunrendszer szempontjából kiemelten fontos csontvelőben található plazmasejtek daganatos megbetegedése. Idővel számos életminőséget rontó tünettel és szervkárosodással, köztük vérszegénységgel, fokozott fertőzésveszéllyel és csontfájdalommal jár. Világszerte évente közel 160 000, Magyarországon 350–400 új beteget diagnosztizálnak myeloma multiplexszel, leggyakrabban az idősebb, de aktív – 65 év körüli korosztályban, de az 50 év alattiak is érintettek. A korai felismerés és a személyre szabott terápia ma már jelentősen meghosszabbíthatja túlélést és a panaszmentes időszakot is.

A myeloma multiplex az orvostudomány jelenlegi állása szerint nem gyógyítható, kezelhetősége viszont folyamatosan javul. A terápia fejlődésének ütemét mutatja az is, hogy az elmúlt 20 évben 11 új készítmény kapott jóváhagyást világszerte a myeloma multiplex kezelésében. Ma már a diagnózis minél korábbi felállítása a szövődmények kialakulását is megelőzheti; korszerű kiegészítő, tüneti kezeléssel pedig jelentősen javítható az általános életminőség.

A márciusi kampány egyben a szemléletváltás eszköze is: a felismerésen és időben megkezdett kezelésen túl felhívja a figyelmet arra is, hogy a betegséggel járó életmódváltozás tudatos, a testi-lelki megpróbáltatásokat enyhítő folyamat is lehet.

Kampány egy aktív, tünetmentes betegközösség kialakítása mellett

A myeloma multiplex diagnózisa és kezelése számos olyan döntés és élethelyzet elé állítja a betegeket és családjukat, ami alapjában forgatja fel a hétköznapokat. A betegséggel járó pszichés terhekkel és a tudatos életmódtervezéssel töltött idő így közel olyan meghatározó, mint maga a személyre szabott gyógyszeres terápia. Az aktív, panaszmentes időszak megélésének és megőrzésének kulcsa a kitartás. A myeloma multiplexszel élők közössége egymást támogatva erősítheti annak tudatát, hogy van esély a nehezebb időszakokat átvészelve, tünetmentes, jó életminőségben élni. Ennek megfelelően a Nemzetközi Myeloma Alapítvány (International Myeloma Foundation, IMF) zászlója alatt a 2021. évi kampány a reziliencia jegyében telik.

A reziliencia fogalma egyfajta rugalmas ellenállóképességet jelent, ami magában hordozza az erőteljes fellépésre, a megújulásra és az alkalmazkodásra való készségeket és képességeket. Szűkebb értelemben véve azt a képességet értjük alatta, hogy az ember egy adott nehézséggel vagy élethelyzettel szemben is képes gyorsan visszanyerni eredeti, jó létállapotát. A nemzetközi myeloma multiplex közösség idei kampánya ezt a képességet kívánja fejleszteni az öngondoskodás hétköznapi, ugyanakkor mégis nagy jelentőségű cselekedetein keresztül.

Maga a koronavírus-világjárvány is felhívta a figyelmet arra, hogy milyen nagy szükség van a pihenés, regenerálódás, az aktív fizikai tevékenységek és a munka közti egyensúlyra. Előtérbe kerültek az online kapcsolatokban rejlő lehetőségek és az otthon végezhető testi-lelki jóllétet támogató gyakorlatok is. Így a hagyományos életmódbeli tényezők mellett a myeloma multiplex közösség is egyre nagyobb hangsúlyt fektethet az országhatárokat átívelő közösségi élményekre, egymás motiválására és segítésére – így fokozva a rezilienciát is.

Lényegében egy olyan szemléletmód kialakításáról van szó, ami a pozitív pszichológián, az öngondoskodáson és a közösségi élményeken keresztül, a modern orvoslás lehetőségei mellett felhívja a figyelmet mindarra, amit saját erőnkből megtehetünk a jó életkilátásért.

A 31 napos kihíváshoz bárki, bármikor csatlakozhat a mam.myeloma.org/start-your-31-days oldalon. Ezenfelül mindenki számára elérhető légzési gyakorlatok, alvástámogatás, jóga és meditációs foglalkozások, valamint oktatóanyagok és közösségi fórumok is várják az érdeklődőket.

(Szerző: Dr. Fekete Émi, általános orvos, egészségügyi újságíró)

Források:

• March Myeloma Action Month 2021, [online:] https://mam.myeloma.org
• Varga, G. és munkatársai (2016): A myeloma multiplex megközelítése Magyarországon 2016-ban. Orv. Hetil., 2016, 157(4), 123–13 [online:] https://core.ac.uk/download/pdf/161377829.pdf