Betegtájékoztató ráktúlélőknek
A betegtájékoztató füzet az ESMO (Európai Onkológiai Társaság) kiadványa. A Társaság tagjai 160 ország onkológiai szakemberei. A kiadvány készítésében részt vett az Európai Rákbeteg Társaság (ECPC) és a Nemzetközi Pszichoonkológiai Társaság (IPOS). A betegtájékoztató néhány pontját emeljük ki ebben a cikkben, remélve, hogy akiket érint a téma, elolvassák, és konkrét segítséget is találnak benne.
Mit is értünk ráktúlélésen?
Elsősorban a visszanyert egészséget értjük alatta (ide tartoznak azok, akiket már teljesen gyógyultnak nyilvánítottak, és pl. azok is, akiknek még gyógyszert kell szedniük, hogy megelőzzék a kiújulást), valamint az elsődleges rákkezelés után a pácienst érintő testi, lelki, társadalmi és gazdasági változások megélését. A kiadvány lényege amellett, hogy fontos tájékoztatást adjon, egyben az is, hogy bevonja és együttműködővé tegye mindazokat, akik különböző módon bár, de átélték ezt a betegséget.
A legelején három kérdést tesz fel: Hogyan érzi most magát, aki olvassa? Hogyan változtak meg a betegsége alatt az emberi kapcsolatai? Milyen az önbizalma? Akár le is írhatjuk válaszainkat, de mindenki, aki átment ezen a betegségen, tudja – bár lehet, hogy ilyen konkrétan nem tudja megfogalmazni – hogy ezekkel a kérdésekkel minden túlélőnek meg kell birkóznia a saját egyéni körülményei szerint.
Fontos kérdéseket is tisztáz
A kontrollvizsgálatok eredményei, ha jók is, csak az akkori állapotra igazak. Ha bármi nem szokásosat tapasztalunk, ne várjunk a következő kontrollig, azonnal jelentkezzünk onkológusunknál. Új gyógyszer bevezetésekor, akár más betegségeinkre, étrend-kiegészítő vásárlása előtt, mindig jelezzük a szakembernek, hogy rákbetegségünk volt, esetleg most is valamilyen kiegészítő terápiát kapunk.
Ne dőljünk be csodás gyógyulást ígérő, méregdrága, bizonytalan eredetű hirdetéseknek!
Arról is részletes ismertetést kapunk, hogy mikor, kinek, az állapotának függvényében milyen védőoltás beadatása ajánlott (pl. tüdőgyulladás elleni).
Érdekelheti Kemoterápiás kezelés - Életmód és táplálékkiegészítők
Mellékhatások részletes és őszinte ismertetése
Végigveszi a kezelésekkel járó kellemetlen tüneteket, mellékhatásokat, melyek hosszabb ideig is fennállhatnak, és a módokat, hogyan lehet ezeket – amennyire lehet – csökkenteni. A kemoterápia alatti hányingertől, hányástól – melynek csillapítására ma már megfelelő gyógyszerek állnak rendelkezésre – a fájdalomcsillapításig összesen 17-féle, a különböző ráktípusok kezelése alatti és utáni mellékhatásokról ad korrekt információt.
Nyíltan ír a szexuális zavarokról, vagy a meddőség lehetőségéről, és javaslatot ad arra vonatkozóan, hogy mikor kérjük pszichológus vagy pszichoterapeuta segítségét – ezek még mindig sokaknak tabu témák, nem szívesen beszélnek róla orvosukkal. Kevés beteg tud a kemo-agy mellékhatásról, mely emlékezetzavarral, az összpontosítás, döntéshozatali képesség nehezebbé válásával jár. Ugyanígy ritkán hallhatunk a krónikus fáradtság szindrómáról is.
Segítséget, ötleteket ad, amikkel a mellékhatások csökkenthetőek, sokszor a túlélő aktív közreműködésével. Nem tér ki a betegséggel járó anyagi nehézségek realitása elől sem.
Új élet – új életmód
Ez nemcsak az egészséges táplálkozást, a mozgást, ideális testsúly elérését és megtartását, a dohányzásról és alkoholról való leszokást, az UV-sugárzás elleni megfelelő védekezést jelenti. A pszichés nyugalom kialakítását, az ehhez vezető technikák elsajátítását is előtérbe helyezi. A betegség miatt elveszítettnek hitt régi barátságok megújításáról, családon belüli nehézségek helyes pszichés kezeléséről is szó van. Azoknak, akiknek igényük van rá, segítő csoportok keresését javasolja, ahol értik is, amiről a gyógyult beszél. Olyan új elfoglaltságok keresése, ami örömet szerez, és a munkába való visszatérés lehetősége is segíthet a gyógyulásban. Ilyenkor sokan találkoznak betegségük miatt negatív diszkriminációval, fontos tudni, hogy munkajogilag milyen védelem illeti meg a munkába visszatérőt, és tisztázzuk a vezetővel az állapotunkból eredő nehézségeket.
És végül ne feledjük, legyünk türelmesek önmagunkkal, sokszor sokkal lassabb a testi-lelki gyógyulás, mint, ahogy mi szeretnénk, főleg, ha elvárás is van ezzel kapcsolatban bárki felől. A rákbetegség, ha sporthoz akarjuk hasonlítani, nem 100 m-es gyorsfutás, hanem maraton, jól be kell osztani testi-lelki energiáinkat.
Akit érdekel az összességében nagyon pozitív szemléletű, sok gyakorlati segítséget tartalmazó betegtájékoztató, ezen a linken megtalálhatja.
Forrás: WEBBeteg
Szerzőnk: Huszár Zsoltné dr., szakgyógyszerész