Demenciabarát Mosonmagyaróvár: ha tudjuk, mi a diagnózis, segíthetünk

szerző: Tóth András, újságíró - WEBBeteg
megjelent:

Hiány van ma Magyarországon a demenciával kapcsolatos tudásból, a hasznos, hétköznapi információkból. Mosonmagyaróvár élen jár egy néhány éve indult kezdeményezésben, amely akár minden városban megvalósulhatna. Zimmerer Károlynéval, a Kistérségi Egyesített Szociális Intézmény vezetőjével beszélgettünk.

A mosonmagyaróvári Kistérségi Egyesített Szociális Intézményben mind az alapszolgáltatásban, mind a szakellátásban vannak demenciával élő idősek. Néhány év alatt megduplázódott a demenciával élők száma. Vannak, akik szakorvosi diagnózissal kerülnek a szociális ellátásba: az Alzheimer-kór és a vaszkuláris demencia a legjellemzőbb.

Az egészségügy diagnosztizálni tudja, illetve a gyógyszeres kezelésben segít, de a problémát megoldani egyedül nem képes, ezért jelentős feladat hárul a szociális szférára. Egy néhány éves, nemzetközi nagydíjjal jutalmazott projekt a Demenciabarát Mosonmagyaróvár, amely 2017-ben indult el kísérleti jelleggel.

Mi volt a legfontosabb céljuk, illetve milyen elemei vannak a programnak?

A projekt indulását sok-sok munka előzte meg, és ez a pályázat elbírálásánál is elvárás volt. Főállásban a szociális szférában dolgozom idősellátásban, ezért már a demens nappali ellátás megszervezésével 2009-ben elindult a demenciával élő idős emberek helyzetének javítására való törekvés. Már akkor azt láttuk, hogy nagyon sok az idős ellátott, akik ezzel a betegséggel élnek. Ezt további programok, fórumok, tájékoztatók követték.

2015-ben aztán elindítottuk a Gondoskodás Alapítvány szervezésében az Alzheimer Café-t Mosonmagyaróváron. A programsorozat szervezése, vezetése során sok olyan emberrel találkoztam, akik szintén szívügyüknek tekintették a demenciával élők helyzetének javítását, így alakult ki egy remek munkakapcsolat Tatai Tamással, aki a Demenciabarát Mosonmagyaróvár projekt ötletét vetette fel és írta meg a pályázatot.

Célunk a figyelemfelhívás mellett az volt, hogy az eddigi munkánkat, eredményeinket bemutassuk, és egy kicsit tovább lépjünk a demenciával élő emberek helyzetének javításában. Fontosnak tartjuk, hogy őket is bevonjuk a munkába, és a róluk szóló döntéseket velük együtt hozzuk meg. Ezt a tevékenységünket egyelőre külföldön ismerték el a nemzetközi díjjal, erre nagyon büszkék vagyunk.

Arról olvastam, hogy a demens betegek bajban vannak egyebek mellett a bankjegyek felismerésével, használatával. A gyakorlatias, hétköznapi témafelvetés, illetve a felvilágosítás is része a programnak?

Nagyon nagy igény van ma Magyarországon a demenciával kapcsolatos tudásra, ez nagyon hiányzik a hétköznapokból. Mindenkit érinthet a tágabb családjában a betegség, de mint szomszéd vagy ismerős is részese lehet a betegség egyes tüneteinek. Ha már nem a rendőrséget hívják a szomszédok, ha az ismerős néni átzörög éjjel vagy kikiabál az ablakon, hanem a háziorvost, a szociális szakembereket, akkor elindultunk valamilyen megoldás felé.

A betegség sokszor kellemetlen helyzetbe hozza a hozzátartozót, ezért szégyellik, nem beszélnek róla, nem engedik ki az utcára a beteget, akinek joga van, hogy lehetőségeihez képest ugyanúgy élje az életét, mint mi, de ehhez segítségre van szüksége.

"Ha tudjuk, hogy mi a diagnózis, mire számíthatunk, akkor segíthetünk."

Amennyiben a köztudatban sokkal inkább elfogadott a betegség, akkor már talán nem lesz stigma. Addig azonban még sokat kell dolgozni. Azt is tudni kellene, hogy egy-egy tünetre hogyan reagáljunk.

A projekt során a kiskereskedőknek, szolgáltatóknak segítünk, hogy mire figyeljenek, hogyan kommunikáljanak, ezzel is segítve a betegséggel élőket. A memóriahanyatlás, a figyelem korlátozottsága vagy a kifejezőképesség nehézsége, mind-mind tünete a betegségnek.

Arról is sokat lehetne beszélni, hogy a beteg - főleg a kezdeti szakaszban - még nincs tisztában a korlátaival, nincs betegségtudata, ezért tagadja, hogy bármiféle nehézsége lenne, itt különösen szenzitíven kell segíteni.

Kiket vonnak be, hány munkatársuk dolgozik a programban?

A projekt menedzsere a már megemlített Tatai Tamás, mellette aktívan részt veszek én is a szervezői munkában, illetve a Gondoskodás Alapítvány kuratóriuma is segít, és mint minden civil szervezetnek, nekünk is vannak önkénteseink, akik szívesen működnek közre a projektben. Már amikor felmerült a pályázati lehetőség és partnereket kerestünk, beszélgettünk, mindenki nagyon pozitívan állt hozzá a témához. Akkor is azt tapasztaltuk, hogy valóban mindenkit érint vagy érintett már a demencia a családjából, az ismerősi köréből. Ez nagyon inspirálóan hatott ránt, tényleg nagyon jó közösség van Mosonmagyaróváron.

Alzheimer Café és sok más
Elindult a belvárosi üzletekben a "Demenciabarát szolgáltatások, üzletek" projekt.

Folytatják az áprilisban 3 éves Alzheimer Café rendezvénysorozatot, amely abszolút eleme a demenciabarát közösségnek, hiszen a betegekre, a hozzátartozókra fókuszál. A Gondoskodás Alapítvány szervezésében a találkozók havonta egy alkalommal, minden hónap első hétfőjén adnak lehetőséget elsősorban a hozzátartozóknak, gondozóknak, illetve természetesen az érdeklődőknek, hogy találkozzanak. A Café egy alulról szerveződő civil kezdeményezés, ami képviseli és támogatja a különféle demenciában élő betegeket, és családtagjait. Az esemény nyitott mindenki számára, a részvétel ingyenes (Óvárosi Kávéház és Étterem, Jókai u. 2.). Az előadók között szakorvosok (pszichiáter, neuropszichiáter, háziorvosok) voltak, valamint demencia szakápolót, szociális szakembereket is meghívtunk előadónak. Ezenkívül mozgásterápiával, zeneterápiával, memória foglalkozásokkal kapcsolatos előadásaink is voltak. Azt is kérték már a hozzátartozók, hogy ne hívjanak előadót, csak beszélgessenek.

Milyen segítséget, támogatást kapnak a várostól?

Mindig is jelentős támogatást kaptunk az önkormányzattól, nyitottak és érzik az idősek, a gondozó családok helyzetének nehézségét. A helyi pályázatok, de a nagyobb elképzeléseink is pozitív elbírásúak voltak.

Sok civil szervezet működik a városban, ez pedig egy biztos háttér az önkormányzatnak is, hiszen lehet rájuk számítani, össze tudnak fogni, együtt tudunk projekteket megvalósítani. Színesebbé teszik a városi életet, és ne feledkezzünk meg a társadalmi felelősségvállalásról, ami nagyon fontos a civilek életében és a város vezetésének is.

Megvalósulhatna a program más városban is? Vannak érdeklődések, konkrét tervek?

A hosszú távú terveink között található a projekt bemutatása és adaptálásának segítése más városokban. Számos külföldi kapcsolatunk született, illetve nagyon sokan érdeklődnek Magyarországról is a projekt iránt.

Abszolút nyitottak vagyunk abban, hogy segítsünk másoknak a hasonló kezdeményezésekben. Ezért is született meg az ötlet, hogy szervezzünk egy nemzetközi konferenciát, ahol bemutatjuk a projektünket, elhívjuk a külföldi partnereinket, és kapcsolatokat, lehetőségeket adunk azoknak, akik erre nyitottak. A konferencia abban is el fog térni az eddigiektől, hogy a demenciával élőket és az őket gondozó családtagok is lehetőséget kapnak, hogy megfogalmazzák érzéseiket, elmondják szükségleteiket, remélve, hogy meghallgatásra találnak.

Mihez segít hozzá a nemzetközi díj?

Reméljük, hogy kellő publicitás mellett abszolút ráirányítja a figyelmet a demenciával élőkre, és az őket gondozókra. Segíteni szeretnénk, mintát, példát mutatva.

"Az is nagyon jó lenne, ha döntéshozók figyelme is ráirányulna a problémára."

Élet a betegséggel
Magyarországon nagyon sokat élnek úgy, hogy nincs szakorvosi diagnózisuk a betegségről, de a tünetekből úgy gondoljuk, hogy van valamilyen típusú demenciájuk. Szeretnénk, ha az egészségügyben is hasonló kezdeményezések lennének, mert hihetetlenül fontos a pontos és időben meghozott diagnózis, a későbbiekre vonatkozóan, hiszen lehetőséget ad a felkészülésre, az ismeretlennel való megismerkedésre, és arra is, hogy megfelelő időben szülessenek megfelelő döntések - tette hozzá az intézményvezető.

WEBBeteg Forrás: WEBBeteg
Tóth András, újságíró

Cikkajánló

Mi a demencia?

Dr. Kerekes Éva, neurológus, gyermekneurológus
Demencia
A demencia a tévhittel ellentétben nem egy konkrét betegség, hanem egy gyűjtőfogalom, amely olyan tüneteket foglal magába, melyek hátterében különböző betegségek állhatnak.

Segítség

Orvos válaszol

orvos válaszol piktogram
Dr. Szabó Zsuzsanna

Dr. Szabó Zsuzsanna

Rovatvezető, WEBBeteg vezető orvos szakértő

Orvoskereső

orvoskereső piktogram
Dr. Nagy Tamás Gergely

Dr. Nagy Tamás Gergely

Pszichoterapeuta, Neurológus

Budapest