Tanácsok demens betegek gondozásához

A demens betegek ellátása komoly feladat mind a család, mind az egészségügyi és a szociális ellátórendszer, tehát a társadalom számára is. Az állapot egyénileg is változó gyorsaságú leépüléses folyamat - és itt a hangsúly a folyamat szón van. Összeszedtünk néhány hasznos tanácsot azoknak a hozzátartozóknak, akik demens beteget ápolnak.

A demencia vagy szellemi leépülés korunk egyik kevéssé közismert népbetegsége. Az orvostudomány fejlődésével örvendetesen növekszik a születéskor átlagosan várható élettartam, ám ezzel együtt egyre növekedni fog a demencia aránya, ami most 65 éves korban 1% körüli, de a 85 évesek között már meghaladja a 30%-ot. A demencia néhány, pl. B₁₂-vitamin-hiányos formát leszámítva ma még nem gyógyítható.

A demencia nem egy konkrét betegség, hanem sokféle, leépüléses tünetekkel, legismertebben emlékezetzavarral járó betegség gyűjtőfogalma. Legismertebb formája az Alzheimer-kór, de ide tartozik a keringési eredetű (vaszkuláris) demencia, a Pick-betegség, a Lewy-testes demencia, vagy például a Parkinson-kórhoz társuló dementálódás is. Nem ritka a demenciák kevert formákban történő jelentkezése.

Mit lehet tanácsolni?

A legfontosabb a probléma korai észrevétele és hogy időben orvoshoz forduljon az érintett, mert bár meggyógyítani nem lehet, de főleg az Alzheimeres betegek számára már léteznek olyan, valóban hatékony gyógyszerek, melyek lassítják a betegség előrehaladását. Az óvatosság és a korai orvoshoz fordulás különösen indokolt azoknál, akik családjában már fordult elő demencia.

Könnyű belátni, hogy a demencia folyamatlassító kezelése is csak jó előre elkezdve tud hatást hozni. Ha sokat várunk, a folyamat tovább zajlik, és végül már csak az ápolási intézményi elhelyezés marad a lehetőségek között. Aki időt nyer, életét, de legalábbis szellemileg hasznos éveket nyerhet.

Az egyes demencia kórképek eltérő problémákkal járnak

A hétköznapi életben a leggyakoribb Alzheimer-kór talán a „szerencsésebb” formák közé tartozik, mert a rövidtávú memória fokozódó romlása mellett a beteg lehet békés, sőt derűs idős ember, aki persze egyre több, köztük akár a kisebb napi feladatokban is segítségre szorul, amit a betegségtudat egyre fokozódó hiánya nehezít. Sajnos találó a köznyelv „második gyerekkor” kifejezése a demenciára, mert egyre többször kell átvenni a döntés felelősségét a belátóképtelen betegtől, és bizony súlyos állapotokban már az inkontinencia is nehezíti az ápolást.

Bővebben Az Alzheimer-kórról részletesen itt olvashat

A vaszkuláris demensekre jellemző, hogy az egyenletes, lassú leépülést mutató Alzheimeresekhez képest ők hullámzóbb állapotot mutatnak, és jórészt az agy aktuális vérellátásának függvényében lehetnek nagyon rossz, akár súlyosan zavart, de akár meglepően tiszta időszakaik is. A zavartság jellemzően este vagy éjszaka jelentkezik, tovább nehezítve az addigra már többnyire kimerült hozzátartozók életét. A zavartság a kórházba kerülés egyik leggyakoribb oka. A vaszkuláris demens betegek a demenciát indító okként általában szívbetegek, magas vérnyomással küzdenek, nem ritkán cukorbetegek - sajnos ezek szintén nem gyógyíthatók, ami magában hordozza a szellemi leépülés megállíthatatlanságát is. A folyamatot viszont lassítja, ha a keringést a lehető legjobb állapotban próbáljuk tartani, azaz segítünk a beteg valószínűleg nagyszámú szívgyógyszerének pontos adagolásában (demensre egy ponton túl, mint gyereknél is, gyógyszert már nem szabad rábízni!), fontos a rendszeres vérnyomásmérés, vércukormérés, és tartósan rossz értékek esetén a háziorvos és a belgyógyász felkeresése gyógyszermódosítás céljából. A keringési eredetű demenciák követésének sajátossága, hogy a betegség oka a belgyógyászatra, a tünetek viszont a pszichiáterhez tartoznak, ami a két szakma képviselői között jó együttműködést igényel.

Ezt olvasta már? Tudnivalók a vaszkuláris demenciáról

A Pick-betegség (frontális-, frontotemporális lebeny demencia) egy sajátos, és őszintén szólva, a családra nézve megterhelő forma, mert itt a beteg személyiségváltozása dominál, ami kezdetben gyakran keltheti más pszichiátriai betegségek (pl. kritikátlan, mániás állapot) benyomását. Idős beteg, késői tünetkezdet vagy korábbi pszichiátriai előzmények hiánya esetén érdemes gondolni rá, és például CT vizsgálatot végeztetni (kizárandó pl. egy daganatos betegséget is!). Ezen leépüléses betegséggel járó tünetek rendszeres pszichiátriai kontrollja, a gyógyszerszedés biztosítása aktívan igényli a család közreműködését.

Ez a cikk is érdekelheti Mit kell tudni a Pick-betegségről?

A Lewy-testes demencia talán az egyik legösszetettebb forma, mert itt súlyos parkinsonos tünetek, azaz mozgás- és egyensúlyzavar társul a szellemi leépüléshez, és ha ez még nem lenne elég, nehezen kezelhető, többnyire látási hallucinációk is nehezítik a beteg és a család életét. A Lewy-testes demenciával élő betegek gyakran gyors hanyatlást mutatnak, tolószékbe kényszerülnek, így az ő otthoni ápolásuk fizikailag és szellemileg is talán a legmegterhelőbb a családnak. A rossz mozgáskoordinációjú betegek könnyen elesnek, az öreg csont már könnyebben törik, tehát egyik probléma hozza a másikat.

Bővebben A Lewy-testes demencia előfordulása és tünetei

A kommunikációnak a betegség stádiumához kell alkalmazkodni

Induló demenciáknál, enyhe szellemi tünetek esetén a beteggel lehet, sőt kell is beszélni, őt egyenrangú partnerként kell kezelni. Joga van tudnia a betegségéről, a kezelés lehetőségeiről, és a várható kórlefolyásról. Készüljünk fel rá, hogy egyre gyakrabban kell megismételni az információkat, emiatt nagyon fontos a kellő türelem!

A betegség előrehaladtával, súlyosbodásával ez az egyenlő partneri viszony a betegség jellege miatt kényszerűen változik, és talán szerencsétlen hasonlat, de egyfajta fordított szülő gyermek viszony lesz, ahol a felnőtt gyerek veszi át az irányítást a korábban őt felnevelő, idős szülője helyett. Fel kell készülni, hogy a beteggel gyakran kell vitatkozni dolgokon, mert ő sétálni akar menni, noha mi már tudjuk, hogy egyedül eltéved, vagy éppen zuhog kint az eső. Egyre jobban figyelni kell a kézmosásra, személyi higiéniájára, szükséges ruhacserére, miközben a beteg mélyen meg van győződve róla, hogy minden rendben és mindent az irányítása alatt tart.

A betegek megtanulnak sztereotip, elkerülő válaszokat adni, így nem elegendőek a telefonos „Hogy vagy, anyu? Köszönöm jól! Van valami baj? Ááá, semmi, nagyon jól vagyok!” típusú, rövid beszélgetések, mert ezek mögött a valóságban bármi lehet! Konkrétan, és részletekbe menően kell egy-egy dolgot megbeszélni!

A családnak kell dönteni bizonyos kérdésekben

Az leépülés állapotfelmérésre a pszichiátriában használt egyszerű, 30 pontos MMSE teszten (Folstein teszt) mérve legkésőbb 18-20 pontos érték körül kell mindenképpen elgondolkozni az autóvezetés, esetleg fegyverviselési engedély kérdésein, és egyéb, a beteg képességeit már meghaladó, felelősséget igénylő döntéseken. Ez a család feladata, a betegek sajnos ritkán veszik észre, hogy már nem alkalmasak például a járművezetésre.

Viszont sose feledjük, a demens betegnek is vannak érzései, tehát még a súlyosan demens beteget is mindvégig tekintsük embernek, rokonnak, ne legyintsünk rá, hogy mindegy, mit mondunk, úgyis elfelejti!

Az állapot romlásának lassítása sem lehetetlen

A beteg leépülését lassítja, ha nincs egyedül, folyamatosan érik ingerek, emberek között van. Fontos a szellemi aktivitás, az agytréning, a keresztrejtvényfejtés, újságolvasás, internetezés, bármi, ami a beteg iskolázottsága, korábbi élete függvényében felmerülhet. A család sokat segíthet a passzivitás ellen, noszogassuk, mozgassuk finoman a beteget!

Ha már gondnokságra van szükség

Minden erőfeszítés ellenére eljöhet, sőt gyakran eljön a pont, amikor a beteg már alkalmatlan az ügyei önálló vitelére, ekkor egy hivatalos folyamat végén „gondnokot” nevezhetnek ki mellé, aki vele közösen, vagy súlyosabb esetben helyette dönt a fontos, anyagi kérdésekben. Ilyen fontos kérdés lehet a beteg vagyona, vagy éppen ápolási intézménybe költöztetés is, amit a betegek egy része megért és elfogad, mások azonban a realitással dacolva is foggal-körömmel ragaszkodnak saját lakásukhoz, házukhoz, ahol már nyilvánvalóan nem tudják önmagukat ellátni.

Ez egyébként valahol a demencia biológia velejárója, tünete is, mert a demenseknél a rövidtávú memória zavara mellett a hosszú távú memória (régi emlékek) viszonylag sokáig épebb marad, így a betegek nem szeretik a környezetváltozásokat, helyette a megszokott rutin, megszokott napirend tud nekik nagyobb biztonságérzetet adni. Pont ezért lehet hasznos, ha meg tudjuk oldani a beteg otthoni ápolását, erre külföldön (pl. Svédországban) rendkívül jól működő, igaz erőforrás igényes megoldások vannak.

Az ápolásban merjük használni a modern technikai eszközöket is!

Nagy nyomógombú telefon, egy gombra beprogramozott tárcsázással, GPS-es nyomkövető elkóborlásra (és elveszésre) hajlamos betegnél hasznos lehet. A beteg karjára karkötőként feltett rádiójeles pánikkapcsoló, mint segélyhívó is hasznos lehet vészhelyzetben. A betegnél mindig legyen felírva kapcsolati telefonszám a családhoz.

Gyakran a hozzátartozók jobban szenvednek, mint maga a beteg

Az Alzheimer-kór nem fáj, ez nem rák, és jó színvonalú ápolással a betegek hosszan élhetnek, viszont a családot súlyosan megterheli a folyamat, amikor a család egy megbecsült tagja lassan, de megállíthatatlanul szellemileg végsősoron meghal mellettük.

Léteznek a betegek, és főleg a hozzátartozók számára segítő csoportok, internetes közösségek. Fontos, hogy ne maradjunk egyedül a problémával. A gyakorlati információk, vagy akár csak a hasonló cipőben járó közösség segítő ereje nehéz pillanatokon segíthet át bennünket.

Tovább

• Útmutató a demens betegek viselkedésbeli változásaihoz
• Demencia: otthoni ápolás vagy intézményben történő elhelyezés?
• Demens beteg a családban: hogyan befolyásolja egy család életét?

Forrás: WEBBeteg
Orvos szerzőnk: Dr. Dinya Zoltán, pszichiáter