Demens beteg a családban: hogyan befolyásolja egy család életét?

Egy demenciában szenvedő rokon alapvetően változtathatja meg a család életét, hiszen a beteg ápolásával járó terhek mellett a családnak azzal a ténnyel is meg kell küzdenie, hogy szeretett hozzátartozója memóriája egyre inkább hanyatlik, azaz sok dolgot elfelejt, valamint a viselkedésében és személyiségében is gyökeres változások léphetnek fel, esetleg őket sem ismeri meg.

A WHO adatai alapján napjainkban körülbelül 50 millió ember szenved demenciában, amely szám évről évre egyre inkább növekszik. Ennek egyik oka a társadalom elöregedése, amely elsősorban a fejlett országokat érinti. A demencia egy általános fogalom azon betegségek és állapotok leírására, amelyek befolyásolják a memóriát, a gondolkodást, a viselkedést és a mindennapi tevékenységek elvégzéséhez szükséges képességeket. A leggyakoribb típusai: Alzheimer-kór, éreredetű (vaszkuláris) demencia, homloklebeny vagy homlok-halántéklebeny demencia, Lewy-testes betegség, valamint a kevert típusú demencia.

Ki gondoskodik a demens betegről?

Érdekes tény, hogy a demencia mint betegség alapvetően sokkal több nőt érint, mint férfit, ugyanakkor a nemi különbség az őket ápolók körében is megfigyelhető. Ennek értelmében számos kutatás igazolta, hogy a demens betegek ápolói sokkal magasabb számban nők, mint férfiak.

A demens beteg gondozása az esetek többségében a gyermekekre hárul, azon belül is inkább a lánygyermekekre, míg a betegek egy jelentős részét a házastárs látja el, és csak elenyésző számban fordulnak elő a gondozásban egyéb rokonok, pl. testvérek, unokák vagy közeli ismerősök.

Az ápoló rokonok kora

A nemi különbségeken túl, az ápolók életkora sem elhanyagolható. A demens betegek gyermekei, akik a legtöbb családban a beteg ellátását végzik, általában középkorúak, azaz 45-59 év közöttiek, illetve egy jelentős réteg ennél is idősebb 60-74 év közötti, ami újfent a társadalom elöregedését mutatja. E jelenség és a késői gyermekvállalás következtében nem ritka az a helyzet, hogy a középkorú ápolónak nem csupán az idősödő demens szülőjéről, hanem a kiskorú gyermekéről is gondoskodnia kell. Az amerikai NAC (National Alliance of Caregivers) és az AARP (American Association of Retired Persons) kutatása szerint az Alzheimer-kóros és egyéb demens betegek ápolói 30%-ának van 18 év alatti gyereke, aki velük is él egy háztartásban, ami számos további kérdést vet fel a demens beteg ápolásával kapcsolatban.

Amikor a gyermek gondoz...

Mint látható, az egyik leggyakoribb eset, amikor a beteg gyermeke veszi magához a demenciával küzdő szülőt. Gyermekként nyilván nagyon megterhelő lehet, hogy a szülő, akire korábban felnéztünk, egyre rosszabb állapotban van és idővel egyre kevesebb dologra emlékszik. Sokan úgy érzik, olyan, mintha szerepet cseréltek volna, és most ők azok, akik szülői szerepbe kerültek, akik gondoskodnak. Míg korábban, akár felnőttként is a szüleik voltak azok, akik még mindig támogatták őket emocionálisan, a demencia hatására a szülő sokkal inkább kiszolgáltatottá válik, és a gyermekétől függ, hiszen egy idő után a hétköznapi tevékenységek elvégzésében is segítségre szorul.

Ugyanakkor a gondoskodás arra is lehetőséget teremthet, hogy az ember újrakapcsolódjon szüleihez, hogy egy másfajta, akár még értékesebb kapcsolatot alakítson ki velük. Az ápolásnak így nemcsak negatív, hanem pozitív hozadéka is lehet, hiszen lehetővé teszi a kapcsolatok újraértelmezését, növeli a hasznosság érzését és az empátiát. A demens szülőről való gondoskodás arra is teret ad, hogy visszaadhassuk a szüleinknek mindazt a gondoskodást, amit korábban tőlük kaptunk.

Amikor a házastárs gondoz...

Míg a szülő-gyerek kapcsolat alapvetően az életünk végéig egy alá-fölérendelt viszony, addig egy jó házassági kapcsolatban a házastársak egyenlő félként vannak jelen. A demencia megjelenésével azonban ez a fajta kölcsönös házastársi kapcsolat és egyensúly felborul, mert az egyik fél már nem képes biztosítani a korábbi érzelmi biztonságot. Az egészséges fél így gyakran egyedül marad, izolálódik, csökken a verbális kommunikáció és az intimitás, amit nem könnyű megélni. Míg korábban az egymáshoz való tartozás a hatékony kommunikáción, valamint a közös emlékeken, visszaemlékezéseken alapult, addig az újfajta helyzetben hozzá kell szokni, hogy a demens fél csupán a jelenben él, amihez így a másik félnek is alkalmazkodnia kell. Tovább nehezíti a helyzetet, hogy sokszor az ápoló házastárs már szintén idős, így neki is lehetnek különböző mentális (pl. időskori depresszió) vagy egyéb egészségügyi problémái, amik nem teszik könnyebbé a gondozást. Nem ritka eset az sem, hogy az idősödő házastárs nem veszi észre időben a tüneteket, vagy egyfajta védekezésként tagadja azokat, amelynek következtében a demens beteg csak jóval később kap megfelelő kezelést.

Bár kétségtelen, hogy a demencia következtében a házastársi kapcsolat megváltozik, ennek ellenére így is lehetőség van a kapcsolódásra még akkor is, ha a szeretett személy nem ismer meg minket. Egy történet elmesélésével, egy kedves szám meghallgatásával igenis élhetünk át meghitt pillanatokat a jelenben. A tekintet a szemükben, egy mosoly vagy egy közös nevetés mindkét fél számára sokat adhat és feltöltődést jelenthet, így érdemes minél több ilyen pillanatra törekedni.

Milyen hatással van a demens rokon a velük egy háztartásban élő kisgyemekekre, unokákra?

A kisgyermekek már a preverbális korban is érzik a bajt, azaz felesleges és indokolatlan is úgy tenni, mintha a demens családtag, pl. nagymama teljesen egészséges lenne. Fontos azonban, hogy a gyerekek az életkoruknak megfelelő magyarázatot kapjanak, és hogy engedjük őket kérdéseket feltenni. Segíthetnek a közös családi beszélgetések és a betegség családon belüli elfogadása. Kisebb gyerekeknél érdemes lehet felhívni a figyelmet arra, hogy a betegség nem miattuk van, mert sokszor hajlamosak magukat hibáztatni, ahogy attól is félhetnek, hogy a betegséget esetleg maguk is elkapják.

A nagyobb gyerekekkel szintén hasznos lehet a beszélgetés, ám náluk az önmaguk hibáztatása helyett inkább a szégyenérzet vagy az amiatt érzett bosszúság fordulhat elő, hogy a demens családtag sokszor nyilvánosan is kellemetlenül és máshogy viselkedik, mint ahogyan az „normális” lenne. Ennek ellenére hosszú távon a demens beteggel együtt felnövő gyerekek akár szociálisan és társadalmilag is sokkal érzékenyebbek, elfogadóbbak lehetnek. A nagyobb gyerekeket, kamaszokat már a segítésbe, bizonyos feladatok elvégzésébe is bevonhatjuk, de azt érdemes hangsúlyozni, hogy a demens beteg gondozása alapvetően nem az ő feladatuk, így nem mindegy, hogy milyen típusú feladat elvégzésébe vonjuk be őket, pl. pelenkázásba ne, de felolvasásba igen.

Figyeljünk magunkra is!

Az ápolás és különösen az otthoni ápolás kihívást jelentő feladat, így az ápolást végző személyek kortól és nemtől függetlenül nemcsak lehangoltabbak, szorongóbbak és társadalmi aktivitás szempontjából izoláltabbak és visszahúzódóbbak lehetnek, hanem sok esetben a saját fizikai egészségük is jobban veszélyeztetve van. Éppen ezért, ha gondviselőként bármelyik tünetet észleli magán, ne szégyelljen segítséget kérni. Ma már egyre több segítő csoport létezik a hozzátartozók számára is, ahol a hasonló helyzetben lévőkkel való beszélgetés nagyon hasznos lehet. Emellett pedig ápolóként is fontos a testi és lelki karbantartás, így a szűrővizsgálatok látogatása és az ápoláson kívüli tevékenységek fenntartása az ápoló családtag és a beteg szempontjából is közös érdek.

Tovább

• Tanácsok demens betegek gondozásához
• Demencia: otthoni ápolás vagy intézményben történő elhelyezés?
• A demens, szellemileg leépült beteg ellátása
• Útmutató a demens betegek viselkedésbeli változásaihoz
• Zeneterápia - Visszahozza az Alzheimer-kóros betegeket az életbe

Forrás: WEBBeteg
Szerzőnk: Lőrincz-Erdélyi Krisztina, pszichológus