Az információ életet menthet

Őrült, aki a betegségének nem néz utána a Wikipédián, de bolond, aki megelégszik ennyivel. – véli David deBronkart, ismertebb nevén E-Patient Dave, aki rákos betegségéből való meggyógyulása óta az internet felelős használatát hirdeti minden beteg számára.

Az amerikai blogger és előadó keddi budapesti előadásán arra buzdított mindenkit, hogy használják a modern kor technikai eszközeit a saját egészségük megőrzése és visszanyerése érdekében.

A nemzetközi e-páciens mozgalom vezetője mindennek fontosságát a saját bőrén tapasztalta meg: 2007 januárjában egy nagyon ritka, késői stádiumban lévő veserákot diagnosztizáltak nála, amely átterjedt a tüdejére, a csontjaira és az izomszöveteire is. Amikor mindezt megtudta, kapcsolatba lépett egy olyan online közösséggel, ahol a tagok a betegségükről osztották meg információikat az internet segítségével.

A következő üzeneteket kaptam közvetlenül azután, hogy megírtam a diagnózisomat a közösségnek: „Ez egy ritka betegség.” „Nincs gyógymódja, de egy gyógyszer bizonyos esetekben használ.” „Van a közeledben három olyan orvos, akik segíthetnek.” – Ez volt a kulcsüzenet. Megtudtam, hogy létezik egy gyógyszer, ami segíthet, bár ez annyira erős, hogy egyeseket megöl – mesélte saját élményeit szokatlan őszinteséggel Dave.

Dave megkapta a kezelést, amelynek köszönhetően legyőzte a rákot. DeBronkart azóta azért harcol, hogy a beteget érintő orvosi információk eljussanak a pácienshez, akinek felelőssége, hogy ezeket a releváns információkat összegyűjtse és megőrizze a saját egészsége érdekében. Dave célja, hogy minél több beteg kommunikáljon egymással az internet segítségével, megismerjék a saját egészségügyi állapotukat, mindezt azért, hogy a legjobb ellátást kaphassák.

„Ma, a technikának köszönhetően az orvosok, a nővérek és az ápolók szorosabban együttműködhetnek a betegekkel, mint korábban.” – véli Dave. Ebben a rendszerben azonban a betegekre is fontos szerep hárul.

„Az internetnek köszönhetően a betegek számára elérhetővé válik az információ, és kapcsolatba léphetnek egymással is, így a leghasznosabb és a legrelevánsabb információhoz juthatnak, amelynek eredményeként jobb eredmények születhetnek, mint korábban. A beteg pedig nem egy harmadik személy, a beteg mi magunk vagyunk.” – hangsúlyozta az előadó.

„Az egész a partnerségről szól. Őrült, aki a betegségének nem néz utána a Wikipédián, de bolond, aki megelégszik ennyivel. A betegeknek azért kell utánanézniük a betegségüknek az interneten, hogy megértsék azt, de utána az orvosnak kell meggyógyítania őket. A betegnek és az orvosnak együtt kell működniük a gyógyulás érdekében.” – foglalta össze a filozófiáját Dave deBronkart.

„Ezek a tendenciák nem orvos- vagy gyógyszerellenesek. Csupán arról van szó, hogy ma már egyetlen ember sem képes felvenni a versenyt azzal az információmennyiséggel, ami ma a rendelkezésünkre áll.” – hangsúlyozta a blogger. Az internet ebben segíthet. „Mindenki jobban teljesít, ha jobb információval látják el. Az információ bizonyos helyzetekben életet menthet.” – emelte ki az előadó.

Az e-páciens mozgalom „nagykövete” előadásaival a betegnek szeretne segíteni, hogy ők segíthessenek magukon: arra buzdít mindenkit, hogy gyűjtsék össze és őrizzék meg a saját betegségüket elemző adatokat, lépjenek kapcsolatba hasonló betegséggel küzdő társaikkal, hogy jobb orvosi ellátásban részesülhessenek. Másként fogalmazva: tegyenek a saját egészségükért.

(WEBBeteg - Szondi Réka, újságíró)