Megváltozott testben élve is van tovább

A Crohn-betegség a bélfal idült gyulladása, de érintett lehet az emésztőrendszer bármely szakasza: a szájüregtől a végbélnyílásig, a környező bőrig. Olykor a féregnyúlvány közelében jelentkezik, a kialakuló vakbélgyulladás esetén a bél perforálódásának veszélye is fenyeget.

Ha a kilyukadt bél összetapad például a hüvellyel, rendellenes járat: belső sipoly jön létre. Ha a járaton át baktériumokkal teli béltartalom jut az eredetileg steril területekre, életet fenyegető súlyos fertőzés léphet fel. Egyes esetekben elzáródik a bél, vagy a panaszos betegnél gennyel telt tályogok alakulnak ki.

Az orvosi tájékozottság, a ráérzés létfontossága egyfelől, a felismerés nehézsége, elhúzódása másfelől, sokaknál a szinte lehetetlensége drámaian igazolódott - a nem saját monogramját használó érintett főszereplőnk - W. A. esetében is. Akiktől ő várta a választ, évtizedeken át tanácstalanok maradtak. Adél nem azt mondja, hogy a felkeresett orvosok nem álltak a helyzet magaslatán – ő csak a tényeket sorolja. Ellátását – felfoghatatlanul sokáig – a terápiás „próbálkozás”, a tanácstalanság jellemezte, míg az egészségügyi zsákutcában végül össze nem találkozott több jó diagnoszta, gondos, példamutatóan lelkiismeretes szakemberrel – elsőként Fried Katalinnal, majd Kovács Ágotával, végül Dobó Istvánnal...

Amikor még élhető volt az élet

15 éves korára emlékszik vissza Adél. Felidézi, hogy olyasmi történt vele, amiről már serdülőként sejtette, nem lehet átlagos (normális) tünet. A farok-csontjánál kelést talált, ami nem, vagy csak nagyon nehezen gyógyult. Kín volt az ülés, de akkor nem gondolta, hogy bármilyen súlyos bajról volna szó. Tán „csak” egy kellemetlen, átmeneti kényelmetlenséget okozó panasz, amivel elég rutinszerűen foglalkozni – tolta félre tudatában az ügyet. Betegsége történetét felidézve most azonban úgy látja, abban a tünetben is már a Crohn mutatkozhatott meg. Sőt, korábbi panaszai is erre vezethetők vissza. Azt feltételezi, a 8 éves korában (1976-ban) végzett vakbélműtétet is a Crohn okozta appendicitiszre utaló tünetek indokolták. Akkor nem történt szövettani vizsgálat, igazolni nem lehet, de vallja, félrediagnosztizálás nyomán operálták – spekulál a most adott beszámolóban Adél. (Élet- és betegségtörténete sok-sok állomását magában már – érthető okokból – nyilván tucatszor, ha nem százszor is végigvette.)

A keléssel tehát nőgyógyászhoz, majd bőrgyógyászhoz ment. A szakemberek (mi más jutott volna eszükbe) antibiotikumot írtak fel. A terápia, a szokásos rutinnak megfelelően, két hétig tartott. Ezt követően, bár javulást, változást nem tapasztaltak, kezüket széttárva, további próbálkozás nélkül, útjára bocsátották. Évekkel később (1996-ban), bokatörés miatt traumatológiára került. A vizsgáló sebész dermatitisz cisztáról beszélt, s avval nyugtatta, ha a tünet nem zavarja különösebben, nincs szüksége műtétre. Ekkoriban, húszas évei végén, elvileg tünetmentes volt. Iparkodott élni az életét, nem törődni a betegséggel, hiszen még nem tudta, mekkora a baj, bár a föl-föllobbanás állapotában volt – így a mindennapokat alaposan megzavarta a kór. Hol itt, hol ott jelentek meg kelések a testén. Ezek miatt mindannyiszor bőrgyógyászhoz fordult, de diagnózist nem kapott. Visszanézve a múltba, mégis azt mondja, akkor még élhető volt az élete. Ha minden „tankönyvszerűen” ennyi lett volna, testi gondjai éppenséggel akár kontroll alatt maradhattak volna. De nem így történt.

A drámai fordulat

Harminc éves korában egyszer csak tarthatatlan lett Adél élete. 1998-as nyaralása alatt – ha az előzmények ismeretében nem is teljesen váratlanul, de – olyan hirtelen kezdtek terjedni a sipolyok a fenekén, hogy nem mert levetkőzni, vízbe menni. A nyaralásnak immár nem nevezhető távollétről hazatérve ismét egy jó nevű bőrgyógyászhoz ment. Ő, proktológus bevonásával, aknét diagnosztizált, annak is egy igen súlyos formáját. Nagyon erős gyógyszert írtak fel. A Roaccutan eleinte használt, de a tünetek átmeneti enyhülése után, visszatért a korábbi állapot. Már mindkét farpofát gennyes kelések borították. A következő évben, a kálvária újabb stációjánál, gasztroenterológus és proktológus fogadta Adélt. A vastagbél érintettsége hiányában azonban ők is kizárták a Crohnt. Tény, a nyálkahártyán nem mutatkoztak az adott kór tipikus jelei. Eztán jött az a különös fordulat, ami felgyorsíthatta volna Adél számára a valódi terápiához jutást – de erre még várnia kellett. Apjánál ekkor Crohnt diagnosztizáltak. A szerencsétlen fejlemény Adél számára csak igen lassan hozott „szerencsés” változást: őt csak 1999-ben kezdték Crohn szempontjából vizsgálni. Ekkor ugyan már évtizedek óta keresték panaszaira a magyarázatot, de még a családi érintettség igazolódása ellenére sem mondta ki senki egyértelműen, hogy Adél Crohn-beteg.

Diagnózis – két évtized után

Végül egy különös összefüggés nyomán jött el az igazság pillanata – 2000-ben begyulladt a torka, ami súlyos szájpenész-szerű betegséggel járt. Ekkor a László kórházban dr. Fried Katalinhoz került. Bár a tünetek nem voltak egyértelműek, mégis, immunbetegségre utaltak, így Fried doktornő „vette a bátorságot”, és elsőként mondta ki, ez Crohn! Ezért aztán, oly sokévnyi tanácstalankodás után, 2001 márciusában megindulhatott a megfelelő gyógyszeres terápia: szteroid, antibiotikum, biológiai terápia (jellemzően a Remicade és az Imuran) – a várható, de a fiatal nő számára oly elkeserítő következményekkel. Jött az érrendszer kóros érintettsége, a hajhullás. (A többéves szteroid, antibiotikum szedés után mára Adél a gyógyszernélküliség mellett döntött.) 2001-ben gyógyszervizsgálatba (Remicade) vonták be. Adél különösnek tartja, hogy éppen az első kezelés napján lett először lázas, ám az infúzió jótékonynak mutatkozott: a sipolyok, egy teljes hónapra, bezáródtak. A második kezelés azonban már csak két hétig hatott, a harmadik egyetlen hétig. Negyedszerre a terápia már teljesen hatástalan volt, ekkor dr. Kovács Ágota a Margit Kórház Sebészetére, dr. Dobó Istvánhoz irányította, de ő ekkor – újabb hátráltatás a sorstól – szabadságon volt. Ráadásul a problémás területre épp egy tályog jött, 39 fokos lázat okozva. 2002 júliusát írták ekkor. Adél a Margit kórház ambuláns betege lett. Az első beavatkozást dr. Benyó Imre végezte. Kitisztította a tályogot, amiből akkor már széklet ürült. A további kezelésekre visszaérkező dr. Dobó elsőre maga sem tudta eldönteni, Crohn-ról van-e szó valójában, de első műtétjekor szövettani vizsgálatot rendelt, ami végül egyértelműen alátámasztotta a diagnózist. Kiderült, a sipolyok a végbél záróizmából erednek, az is világos volt, tisztázásuk érdekében el kell távolítani a végbelet, s a lezáráshoz egy bonyolult (6 órás) plasztikai műtétre van szükség.

Évzáró, korszakzáró átalakítás

Dobó István 2002 dec. 30.-án végezte el a sztóma viseléséhez szükséges műtétet. Kivette a teljes végbelet, a vastagbél végét pedig kivarrták a hasfalra. Az „átalakítás” óta Adél lázmentes. Ezt azért fontos hangsúlyozni, mert korábban két éven át (2000-01-ben) 38-39 közötti láz-kiugrásai voltak, gyakorlatilag folyamatosan. Lázasan járt dolgozni. Ébredés után bevett 1-2 szem lázcsillapítót, napközben újabbakat, akár többször is. Jó esetben a gyógyszer levitte a lázat, csökkentette fájdalmát.

Az „új” élet tehát 2003. január 1-jén indult. Dobó doktor nem csak a kezelést vonta teljesen magához, hanem „rátette a kezét” Adélra. Ő így fogalmazza ezt meg: „Varázslatos, ahogyan képes energiával feltölteni a betegeit. Mintha erőt áramoltatott volna át belém, akár önmagát is lemerítve. Persze az ő belső ereje sosem fogyott el, hiszen a megértés, figyelem, támaszadó törődés (A szeretet), minden nap újra termelődött benne. Ő az az orvos, aki hibátlanul akart mindent végigcsinálni. Esetemben arra is figyelt, hogy a műtétet követően ő tegye fel nekem az első sztómazsákot. Másoknál is törődött vele, hogy saját kezűleg kezelje sebeinket. Bele lehetett kapaszkodni, mert pontosan érezte, különben talán túl sem éljük a súlyos traumát. Dobó doktornak finom humora van, olyan, ami a fekete gondolatokat is képes feledtetni. Minden egyes kézszorítása erőt ad. Személyiségét alig lehet szavakkal leírni. Fizikai ereje kifogyhatatlannak tűnik: ha kellett, éjjel háromkor robogott be a kórházba, ha azt hallotta, életet kell menteni, rá várnak a műtőben.”

Már most hiányzik, pedig még nem ment nyugdíjba

Adél megszakítja dr. Dobó István jellemzését, mert attól tart, mindez túl patetikusnak hangzik. Hangsúlyozza, pedig ez így hiteles! Utal a többi Dobó-betegre, akik mind hasonlóan számolnak be tapasztalataikról. Nevükben mondja, elképesztő veszteségként élik meg, hogy ez az orvos hamarosan nyugdíjba vonul, s ezzel – akaratán kívül – magukra hagyja őket. Adél bevallja, beszélgetésünket azért vállalta, hogy erről az orvosáról beszélhessen. Úgy véli, az a minimum, hogy írásban nyoma maradjon azon orvos méltatásának, aki több mint 30 éven át ott állt betegei mellett, támaszt jelentett számukra, visszaadta életkedvüket!

„Sok negatív élményen, sötét gondolaton segített átlendülni Dobó doktor embersége. Az, hogy minden reggel 7-kor ott áll betegei ágyánál, hogy meghallgassa, mi fáj, mi bánt, nem pótolható sem gyógyszerrel, sem műtéttel!”

Adélnak egy teljes évet kellett kibírnia, túlélnie, ott a Margit sebészetén, amiben a főorvos kollégái, a sebészet személyzete is sokat segített.

2003 májusában izomlebeny átültetéssel pótolták a fenekét. A Szent Imre Kórház plasztikai sebésze, dr. Jósvay János vállalta a két részletből álló műtétet. „Az izompótlás megtörtént, de a teljes élet reménye eközben szertefoszlott!” – fogalmaz Adél. Az évek során sosem alakult úgy, hogy gyereke születhetett volna, ezt tartja legnagyobb fájdalmának. A nehézségeken, a mélypontokon, mindig is a nagycsalád gondolata, reménye segítette át. Ez tudta ideig-óráig feledtetni a betegség tényét. Párkapcsolata jelenleg nincs. Ráadásul az utóbbi időszak csak a kínlódásról szól. Nagyon megviseli édesanyja egy évvel ezelőtti stroke-ja, ideje nagy részét az ő ellátása, gondozása köti le, tölti ki.

Új testben is tovább kell élni

Egyesek képesek leélni életüket testük megváltozása után is, Adélnak ezt csak nagyon nehezen sikerült elfogadnia. Feldolgozhatatlan volt számára a gondolat, hogy „új test” került köré. Olyan, amit nem ő választott magának. Alig tudta megszokni. De azért küzdött, mert végül fontosnak tartotta, hogy életben maradjon. Az apróságoknak is örülni akart. Például annak az élménynek, hogy két év után megint villamosra tudott ülni – nála, a far-plasztikázás után, az ülni szónak, különös jelentősége van. Egy átlagos napjáról kérdezem, de olyat nem tud mondani. Leginkább az a jellemző, hogy a betegségből visszamaradt a krónikus fáradtság. Azért elkezdett jógázni, ami életében az első szervezett mozgásforma, ami nagyon sok örömet ad számára. Próbál sétálni, úszni is – már amikor van hozzá ereje.

Olykor harmóniát ad a munka. Adél bölcsész, irodalomszervező, szerkesztésből él. Dolgozott a Nyitott Műhelyben, a Millenárison, és 4 éve a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesületének elnöke. Jó volna azt mondania, a betegszervezete ügye a hivatása lett, de még ma is úgy érzi, sokkal szívesebben dolgozik kulturális területen, mint ahogyan 20 éve mindig így érezte. A talpra állása után három évig a Nyitott Műhelyben tevékenykedett. Bár sok volt a nehézség, de irodalomszervezőként mégis jól kézben tudta tartani az alapítványt.

Adél olykor már képes megnyílni

A betegségéről őszintén beszél Adél. Bár minden alkalom felkavarja, ezért gyakran érzem azt, eljutottunk a végpontig, innen nincs tovább, nem szabad folytatni a kérdezősködést, mert élveboncolásnak hat! Csak addig megyünk, ameddig ő is akarja. Aztán eltelik pár nap, és Adél magától tér vissza bizonyos kérdésekre.

Kire számíthattál, kinek a vállán sírhattad ki magad, amikor kiderült, mekkora a baj? – hozakodtam elő az egyik nagyon is személyes kérdéssel, és ő így válaszolt: „Sokan álltak mellettem, természetesen a szüleim is. Naponta látogattak, akárcsak unokabátyám, aki hol Lázár Ervint olvasott nekem, amikor nem kelhettem föl 3 hétig, hol sakkozott velem, akár éjjel 11-től. Sikerélményt adott, hogy ezt a nagyon okos fiút meg tudtam verni sakkban. A kórházban ismertem meg Andrást – ő hol húslevest, hol palacsintát hozott nekem. Érkezése minden alkalommal örömöt hozott. Számos más barátom is mellettem maradt. Manapság az élményt a zene, az irodalom adja. Sokáig kellett terápiára járnom. Akkoriban a terapeuta lénye, személyes kisugárzása jelentette a pozitív hatást. Nagyon fontosnak tartottam, hogy még a kórházban is meglátogatott. Világnézeti, hitbéli szempontból is egyfajta kapaszkodót jelentett. Melegséget, őszinte érzést rokontól, baráttól egyaránt kaptam, de például Kovács Ágota főorvos asszony is rendszeresen meglátogatott, ami elmondhatatlanul jól esett. Sokat adtak a betegtársak is, az ismerkedés, sokakkal évekig tartottuk a kapcsolatot.”

Adél úgy számol, 18 évet töltött diagnózis nélkül, még a gyulladásos bélbetegségekre (IBD) szakosodott orvos is azt mondta, esete nem Crohn. Ma az a gondolat vigasztalja, hogy akad olyan betegtársa, aki már 15 éve tünetmentes.

Végül nem csak azt kérdem tőle, mekkora anyagi teher a Crohn, hanem azt is, miben jelent terhet a mindennapokban sztómával élni, és miként sikerült ezt érzelmileg feldolgoznia? Válasza meglepetést okoz: „Megdöbbentően gyorsan ment, mert nagyon hamar kiderült, könnyedén tudok így is élni. Nem önmagában a sztóma, hanem a plasztikai műtétek miatt tartott nagyon sokáig a felépülésem, ez utóbbiak korlátoztak jobban a mozgásban.”

Azzal a laikus töprengéssel kapcsolatban pedig, hogy van-e inger, vagy az ember sejti, hány órával a táplálkozás után várható az ürítés, s ehhez képest tervez, vagy esetleg siettetni kell, mert mondjuk, 3 óra múlva el kell menni, essünk addig túl rajta még itthon, a következő magyarázat hangzik el: „Egyénenként változó lehet. Mivel nekem eredetileg sem voltak emésztési problémáim, ezért maradt csak a reggeli zacskóváltás. Aki viszont betegebb, állandóan gondoskodnia kell arról, hogy legyen a közelben vécé, ahol a zsákot kulturáltan ki lehet üríteni. Én zárt zsákot használok, ami nem is üríthető. Sőt, ha rendszeresen irrigálok, elég egy pici sztómazáró tapasz. A segédeszköz támogatott, ingyenesen kapom.”

(WEBBeteg - Fazekas Erzsébet, újságíró)