Együttélés a fekélyes vastagbélgyulladással - Egy fiatal egyetemista története

Tamás 26 éves volt, közgazdásznak készült, élte az egyetemisták életét. Tanult, sportolt, utazott. A betegség hasmenéssel, majd véres hasmenéssel, váratlanul tört rá.

Heteken át azzal hitegették, hogy csak múló fertőzésről van szó, hiszen az egész egy megfázáshoz kapcsolódóan kezdődött. Antibiotikumkúrát kapott. Több doktornál is járt, míg egyikük végül kimondta, hogy az egyáltalán nem csillapodó tünetek hátterében nem fertőzés áll.

Javasolta, hogy Tamás keressen fel egy gasztroenterológust. Hónapok teltek el, mire sor került egy vastagbéltükrözésre. A vizsgálat során kivett bélminták szövettani vizsgálata egyértelműen azt mutatta, hogy a fiatalember krónikus fekélyes vastagbélgyulladásban - colitis ulcerosában - szenved.

„Meg kell tanulni ezzel együtt élni”

„Az orvos elmondta - meséli Tamás -, hogy az immunrendszerem ellenségnek tekinti a vastagbelet. Sosem fogok meggyógyulni, a betegségben lesznek majd jobb és rosszabb periódusok. Meg kell tanulni ezzel együtt élni.”

A jobb időszak azonban nem akart eljönni. Tamás mindig fáradt és gyenge volt, naponta 15-20-szor kellett WC-re mennie, pedig akkor már hetek óta kétféle gyógyszert is szedett: az egyiktől a gyulladás, a másiktól az immunrendszer agresszivitásának csökkenését várták. Az egyetemen el tudta ugyan végezni az utolsó évet, diplomáját megszerezte, szociális kapcsolatai azonban nagyon beszűkültek. „Eltűntem a barátaim életéből” - mondja. „A legjobb haverjaimnak megmondtam ugyan, hogy beteg vagyok, de nagyon frusztráló volt, hogy mindig kérdezték: mikor gyógyulsz már meg? Nem értették, hogy soha.”

Fekélyes vastagbélgyulladással a munka világában

Diplomával a zsebében azonnal felvették egy multi 2 éves vezetőképző tréningprogramjába. A cég hierarchiájának minden lépcsőjén 2-3 hónapig kellett dolgoznia, hogy mindenhol megismerje a munkát. A call center még rendben volt, hiszen ott a toalett elérhetősége nem volt probléma. Az autós területi képviselői feladat azonban maga volt a pokol. Tamás állapota rosszabbodott, többször kellett betegszabadságot igénybe vennie.

Az akkor másfél éve diagnosztizált betegség kezelése kiegészült egy harmadik fajta gyógyszerrel, a szteroid típusú gyulladáscsökkentővel is. „Felpuffadt az arcom, hullott a hajam, cserébe viszont jól voltam. Nem kellett mindenhol a WC-t kereső titkos ügynökként viselkednem. Kétféle szteroiddal is kezeltek. A másodikkal hetekig teljesen jól voltam, és a mellékhatások is enyhültek.”

A munkahelyét érintő kérdés kapcsán Tamás elmondja, hogy bár főnökei némi szolidaritást mutattak, a lényeget, miszerint neki hátralévő életében együtt kell élnie ezzel a betegséggel, nem értették. A fiatalember görcsölt, hogy nem tud megfelelni, hogy betegségét valamiféle gyengeségnek tartják, ahelyett, hogy erőfeszítéseit méltányolnák, tudását értékelnék.
Egy év elteltével felmondott, és kb. erre az időre esett a gyulladásos bélbetegség újbóli agresszív fellángolása is.

Változtattak a kezelésen

Tamás kórházba került, ahol a szteroid típusú gyulladáscsökkentőt intravénásan kapta. „A napi dózis 50-szer annyi volt, mint addig a tabletta” - meséli. „A korábbinál jóval erősebb mellékhatásokat éltem át, az éjszakai izzadások például rémesek voltak, de összekalapáltak. Olyannyira, hogy amikor egy barátom felhívott, hogy utazzunk el Toulouse-ba, a magyar-belga EB nyolcaddöntő meccsre, igent mondtam. Akkor már három éve beteg voltam, és talán ez volt az első olyan nagyobb program, amire igent mondtam. Az a nap boldoggá tett.”

Tamás a háziorvosától tudta meg, hogy úgynevezett biológiai terápia is létezik. Kezelőorvosa ezt az információt nem osztotta meg vele. Mikor kérte tőle, hogy ő is részesülhessen ilyen kezelésben, kiderült: ez nagyon drága, és csak erre kijelölt centrumokban, jogosultsággal bíró orvosok rendelhetik el. Végül megmondta Tamásnak, hogy melyik centrumba menjen, kit keressen.

A fiatalember tavaly szeptember óta meghatározott időközönként kap biológiai terápiás injekciót. Ez az új típusú gyógyszer közömbösíti azt a gyulladáskeltő anyagot, amelyet az immunrendszer a túlműködése révén túl nagy mennyiségben termel, pusztítván ezzel a vastagbél nyálkahártyáját.

„Visszakaptam az életemet”

„Mostanában újra vérzek, de erre külön kezelést kapok. Összességében elég jól vagyok, hasmenésem nincs. Szerencsére úgy hozta a sors, hogy ma már olyan barátnőm van, aki maximálisan mellettem áll. Elfogad a betegségemmel együtt. Munkahelyem nincs, viszont van egy önálló vállalkozásom, ami sikeresnek tűnik, meg tudok belőle élni. Hátránya, hogy nem vagyok emberek között, előnye viszont, hogy sem azon nem kell stresszelnem, hogy a főnökeimnek megfelelek-e, sem azon, hogy eljutok-e a WC-hez.

Az egészségügy nagy hiányossága, hogy a betegek nem kapnak megfelelő felvilágosítást. Az elmúlt három és fél évben megtanultam, hogy ki kell állnom magamért, de megtanultam azt is, hogy figyelnem kell a testem jelzéseire. Például nem mindegy, hogy mit eszem, vagy hogy fizikailag mennyire terhelem magam. Vitorlázást, utazást, nyaralást, síelést ugyan előre nem tervezek, de azért nagyjából visszakaptam az életemet.” (x)