IBD, a láthatatlan betegség - Ahogyan még sokan nem hallottak róla

Az IBD, azaz a gyulladásos bélbetegség sokak életét keseríti meg, mégis inkább egyfajta láthatatlan betegségként tarthatjuk számon, hiszen a betegséggel élők nagy része ritkán, vagy szinte sosem beszél problémáiról. Zsuzsa 15 éve küzd az IBD-vel. Történetét a legtöbben döbbenten hallgatják, hiszen nem kevés megpróbáltatáson ment keresztül eddig.

Hogyan foglalná össze az IBD-vel való együttélést?

Nehéz és küzdelmes. Folyamatosan - heti rendszerességgel - érzek fájdalmat, amit ugyan elfogadok, de mégis jelen van. A fájdalom miatt olyankor is kimerült lehetek, ha egész nap csak feküdtem. Ezen kívül állandó problémát jelent a vitaminhiány, vagy a folyamatosan jelenlévő gyulladás. Próbálok erős lenni, és nem szólni, ha fáj, mivel nem szeretek panaszkodni. Sokszor azonban muszáj, hogy a másik ember tudja, mi zajlik bennem.

„Ez egy olyan betegség, ami kívülről nem látszik, és ezt sokan elfelejtik.”

Nekem a gyógyszerektől sikerült visszahíznom. Mondhatni szerencsés vagyok, mert nem vagyok 40 kg, de el sem hiszik, hogy ilyen komoly bajom van, és sokszor csak legyintenek, hogy csak hiszti.

Amíg az egészséges emberek bármikor megehetnek bármit, amit megkívánnak, nekem mérlegelni kell, hogy egy bizonyos étel elfogyasztása után lehet, hogy utána 2 hétig nyomom majd az ágyat. Ha kirándulni megyünk, végig kell gondolni, hogy hol tudok majd WC-re menni. Nem vehetek be egyszerűen egy hasmenés elleni tablettát, mivel azzal még nagyobb gondot is lehet okozni. A fentebb említett kellemetlen WC-re járás tolerálásáért pedig nagyon hálás tudok lenni.

„Soha nem éreztem a betegségemet tragikusnak, mert elfogadtam, hogy ez van.”

Kialakult és ezután már velem marad. Nekem ezzel kell együtt élnem a továbbiakban. Nem szeretem, ha sajnálnak, persze az együttérzés más. Fiatal vagyok, még bőven van idő arra, hogy felfedezzék az ellenszert.

Mondok egy példát, van például egy kedvenc nadrágom. Pont jó a fazonja, istenien áll rajtam. Imádom. Véletlenül rácsöppen a hypo. Szomorú leszek, de ha már így alakult, akkor vagy kihypozom az egészet, vagy nem hordom többet, vagy foltos marad. De a nadrágot felvehetem, csak kicsit megváltozott.

Az Ön személyes történetének mely része szokta a leginkább meglepni az embereket?

Amikor elmeséli az ember, hogy 2 hónapig feküdt kórházban úgy, hogy gyakorlatilag csak vér jött belőle, az mindig meglepi az embereket. Engem mesterségesen táplálták és pelenkázni kellett, mert annyi erőm sem volt, hogy felüljek. Amikor ezt elmesélem, mindig megdöbbennek, mert nem szeretnek ilyen történeteket hallani. Megértem.

Nálam nem tabu, hogy mi történik a WC-ben, mivel sajnos naponta akár összesen 1 órát is eltöltök ott. Jó lenne, ha az emberek mernének kérdezni, és nem csak sajnálkoznának. Nyilván nem fogok minden mozzanatot részletesen elmesélni nekik, csak az orvosnak, mert ő kérdez a tünetekről minden hónapban.

Nekem például nagyon jól esik, ha étkezésnél gondolnak rám. Kellemetlen, amikor vendégségben nem ehetek semmit, mert nem akarok később rosszul lenni. Ha a vendéglátók nem tudják, hogy ezzel a betegséggel élek, akkor sem szükséges pofákat vágni, mondván csak kényes vagyok.

Azt hiszem az a legfontosabb, hogy ez nem egy látható fogyatékosság, de attól még igen kellemetlen dolog. Sok mindenre kell odafigyelni, egyik nap lehet jó, a másik viszont már fájdalmas. Hatással lehet rám a front vagy az évszakváltozás, egy stresszesebb időszak, vagy egy pohár bor előző este, de néha úgy érzem az is, ha átmegy előttem egy fekete macska. Szóval szükséges a türelem és az elfogadás, én pedig nem fogok ezzel visszaélni. Elég sok gátlás alakul ki bennem egyébként is, mert nem szeretnék senkinek a terhére lenni, legyen szó akár a főzésről, akár a kiszolgáltatottságról.

Forrás: WEBBeteg
K. Zsuzsa