Jobban boldogulnak a képzett hemofíliások
megjelent:
Jótékonysági úszóversenyt rendeztek kedden Balatonfűzfőn, a hemofíliások megsegítéséért. Varga Gábor, a Magyar Hemofília Egyesület elnöke a Független Hírügynökségnek elmondta: ezzel a rendezvénnyel is szerették volna felhívni a figyelmet, erre a csak fiúkat-férfiakat érintő betegségre, amellyel az adatok alapján körülbelül 3 ezren küzdenek Magyarországon.
Az úszóversenyre abban a fűzfői táborban került sor, amely egy gyógyszergyárnak köszönhetően, már 17 éve fogadja a hemofíliás gyerekeket.
| Hemofília |
| A nők maguk nem szenvedhetnek hemofíliában, csak a betegség hordozói lehetnek. Az esetek körülbelül 30 százalékában nem mutatható ki családi előfordulás, ezek új mutáció következményei. Minden ötezredik fiú újszülött A hemofíliás, a B hemofíliások aránya ennél jóval alacsonyabb. |
Az elnök elmondta: eddig összesen 600 vérzékenységben szenvedő gyerek tanulhatta meg itt a betegségével kapcsolatos ismereteket, jelenleg is 30-an táboroznak itt.
Varga Gábor szerint azért is fontos az itteni rehabilitáció, mert minél képzettebb a beteg, annál jobban tud vigyázni magára.
A 3 ezer magyar hemofíliás közül 450-500 az, akinek súlyos az állapota - mondta az elnök.
Ezzel a kétharmad részben öröklődő betegséggel azonban gyógyszeres kezelés mellett együtt lehet élni, az életkilátások születéskor megyegyeznek az egészségesekével - tette hozzá.
A hemofília olyan vérzési rendellenesség, amelynél a beteg mindenütt vérezhet, de legjellemzőbbek az ízületi- és izomvérzések.
Emiatt a porcok tönkremehetnek, az izmok elsatnyulhatnak és fokozatosan súlyos mozgáskorlátozottság alakulhat ki. Így a betegek jelentős része idővel bottal kényszerül járni, illetve tolókocsiba kényszerül.
| Hemofília |
| Arról, hogy a vér az érrendszeren belül folyékony állapotban maradjon, valamint arról, hogy egy esetleges érsérülés helyén - ha megszúrjuk, megvágjuk magunkat - 2-3 percen belül vérrög (thrombus) képződjön, és így a vérzés csillapodjon, a véralvadási rendszerünk gondoskodik. Ennek a rendszernek az alkotói a véralvadás irányába ható faktorok (pl. vérlemezkék) éppúgy, mint azok, melyek épp ellenkezőleg a vér megalvadása ellen hatnak. Ha azonban hiba csúszik ebbe a nagyon finoman szabályozott rendszerbe, azaz felborul az egyensúly ezen alkotórészek között, akkor a véralvadási rendszer kóros működése vérzékenységhez, máskor az érrendszeren belüli vérrögképződéshez, vénás vagy artériás trombózishoz vezethet. |
(FH)
