El nem ismert fogyatékossággal a mindennapokban

Az Egyesült Nemzetek Szervezete 1992-ben nyilvánította december 3-át a Fogyatékos Emberek Világnapjává, azért, hogy e napon szerte a világon kiemelten, koncentráltan mindenütt intézményesen is felhívják a közvélemény figyelmét a baleset, betegség, katasztrófa következtében (tegyük hozzá, feltehetően a háború borzalmai közepette és miatt) nyomorékká, nyomorulttá vált fogyatékosok problémáira.

A világnap elődjeként, 1981-92 között, ugyanebből a célból szeptember 18-át a rokkantak napjaként tartották számon. Azóta viszont ezt a megnevezést, mint politikailag inkorrekt fogalmat, kerülik. Tehát már nem a rokkantak, hanem a fogyatékosok kerülnek e mai jeles napon a média figyelmének középpontjába is (amúgy tágabb körre terjesztve ki az értelmezést, hiszen ez utóbbiak közé tartoznak azok is, akiknek a szellemi képességek terén mutatkozik meg fogyatékosságuk). A Magyar Újságírók Szövetsége pályázatot hirdetett e napra – azért, hogy cikkekben kerüljenek középpontba a fogyatékkal élők mindennapjai. Az alább bemutatandó betegcsoport mindennapi problémái azonban – hiába érzik ők saját magukat „fogyatékkal” élőnek – nem felelnek meg a pályázati feltételeknek. Azzal (az átlagember számára elfogadható) magyarázattal, hogy a PAH-betegség a jelenlegi terminológia szerint nem minősül fogyatékosságnak, hiszen ezen az alapon bármely kór áldozatát fogyatékosnak tekinthetnénk, mivel állapota miatt ő maga, ha csak átmenetileg is, de a képesség hiánya miatt a helyzetet így éli meg. Persze, ha valaki adott időszakban, akár hosszabb időre is mozgásképtelen, ha nehezére esik a helyváltoztatás, még nem minősül mozgássérültnek. Ha valami időlegesen akadályozza látását, még senki nem minősítheti őt se vaknak, se gyengén látónak. Mindezt készséggel elfogadjuk, azonban gondoljunk arra, hogy a PAH-betegek súlyosan károsodott tüdőartériáinak állapota nem időlegesen teszi lehetetlenné számukra a kielégítő oxigéncserét. A szív hiába végzi egyre erőteljesebben pumpáló munkáját, a helyzet (a tüdő mellett a szív állapota is) fokozatosan romlik, a kórállapot progrediál, és a létfontosságú szervek nem kapják meg a kielégítő működésükhöz szükséges oxigént.

Ez a cikk is érdekelheti Pulmonális hipertónia: magas vérnyomás a tüdőerekben

Hogyan élik meg betegségüket az érintettek?

A kisvérköri magas vérnyomás elnevezésű ritka kórban érintett „áldozatokkal” a napokban tartott országos betegtalálkozójukon az alábbi kérdésekről beszélgettünk:

Betegségüket fogyatékosságnak élik meg a PAH (pulmonális artériás hipertónia) betegek? Hogyan szokták megfogalmazni, mit éreznek? Mik a legjellemzőbb korlátok, nehézségek számukra a mindennapokban? Előfordul-e, hogy egyesek „csökkent értékűnek” képzelik magukat ebben az állapotukban? Jogos az érzésük? Hogyan lehetne könnyíteni lelki terheiken? Ennek érdekében az érintetteknek maguknak mit kell tenniük? Mit tehetünk mi, akik egészségesnek hisszük magunkat? Hogyan növeljük önbecsülésüket, érzékeltetve, hogy nem „másodrendű” állampolgárok – csak másra képesek, és másképpen élnek!

Ez a betegség nemtől, kortól függetlenül (legyen szó csecsemőről vagy idősről), bárkinél jelentkezhet. A kórosan átalakult tüdőerekben (a kisvérkörben) kialakult magas vérnyomás életveszélyes állapotot hozhat létre, ha a vérben oly mértékben lecsökken az oxigén mennyisége, hogy a létfontosságú szervek oxigén nélkül maradnak. Tizenöt évvel ezelőtt, terápia nélkül, a túlélést legfeljebb 2 évben számolták. Ma, ha nem is gyógyítható, de megfelelő kezeléssel a kórfolyamat romlása lassítható.

„Állapotunkat fogyatékosságként éljük meg, hiszen a betegség következtében mindannak jó részét elveszítjük, akik/amik – fizikai létünkben – korábban, a tünetek jelentkezése előtt voltunk” – mondja társai nevében is Csabuda Eszter, az érdekképviseletet ellátó Tüdőér Egylet elnöke és az egyesület egyik tagja, Erdélyi Dóra, aki tüdőtranszplantált PAH-beteg.

Rossz szülőnek, társnak, kollégának, barátnak érezzük magunkat, mivel többé már nem vagyunk képesek a korábbi szintű teljesítményre, az előzőekhez képest ránk nem lehet úgy számítani. A programokban többé nem tudjuk mindazt megcsinálni, ami régen nem okozott különösebb gondot. Gyakran hirtelen rosszullét miatt, az utolsó pillanatban kell találkozót lemondani. Nem ritka nálunk a váratlan ájulás.

Sokféle nehézség korlátoz bennünket. Az oxigénhiány miatt a mindennapi élet legalapvetőbb feladatait: az öltözködést, bevásárlást, egyszerű házimunkát is csak igen nehezen tudjuk megoldani. Mi nyáron jobban szenvedünk a melegtől, télen a hidegtől. A távolságok – az átlagember számára szinte észre se vehető távra gondoljunk – nekünk alig leküzdhetőek, így bármilyen ügyintézés csaknem lehetetlen feladatot jelent.

Azt, hogy miért vagyunk lassúak, nem érti a külvilág, hiszen látszatra minden a helyén rajtunk, látszólag egészségesek vagyunk. Ránk dudálnak a zebrán, hogy miért nem tudunk már végre sietni. A busz, villamos elmegy az orrunk előtt, mert hiába voltunk közel hozzá, nem tudtunk az elvárt sebességre kapcsolva felgyorsulni, hogy elérjük. A tömegközlekedésben minden átszállás, minden lépcsőzés külön kálvária. Rokkant-parkolóhelyre nem vagyunk jogosultak, pedig a távolság esetünkben egészen sajátos értelmet nyer. Egyik betegtársunk mesélte, hogy munkahelyén az egészségesek is tíz perc alatt tették meg a távot a parkolótól az épületig, neki viszont 40-45 perc kellett ugyanehhez. Télen, a lassú tempója miatt is, majd megfagyott útközben. Holott nekünk kerülnünk kell a megfázást, a fertőzéseket, ezek ránk nézve különösen veszélyesek.

Jogosan véljük magunkat hátrányos helyzetűnek! Elkeserítő, hogy olykor úgy érezzük, stigmát hordunk. Lelkileg megvisel, ha szembesülünk a környezetünk értetlenségével, türelmetlenségével. Olykor igazságtalanságával. A szívelégtelenség miatt fellépő száraz köhögést hallva gyakran kapjuk a korholó megjegyzést, hogy ilyen betegen miért megyünk emberek közé, miért nem gondolunk másokra. Gyakori tünet lehet az ajkak, körmök elkékülése. A fokozott vízvisszatartás miatt olykor megnagyobbodik a has, felpuffad az arc, lilás az elszíneződése. Aki semmit se tud a PAH-ról, mindez alapján azt gondolhatja, az illető alkoholbeteg. A lelassult mozgás is ezt támasztja alá a szemében.

Mindeközben persze nekünk is gondot okoz beletörődni abba, hogy ez lett az „új normális”, amiben mostantól élnünk kell. Ez a betegség olyan, mintha szívószálon át vennénk levegőt, és így kell ellátni napi feladatainkat. Sokan közülünk oxigénpalackhoz kötve élnek. Egyik társunk elpanaszolta, amikor először merészkedett az utcára orrszondával, oxigénpalackkal sétálni, megdöbbent azon, hogy korábbi ismerősei úgy tettek, mintha nem vették volna észre, vagy nem ismernék meg. Lehet találgatni, csupán arról van-e szó, hogy nem tudták, hogyan kell az ilyen helyzetet kezelni. Nem volt bátorságuk megkérdezni, mi történt. Vagy nem akarták azt kérdezni, hogy ennyire nagy volna a baj?

A testi-lelki szenvedés, elkeseredés „kezelésében” nagy segítséget nyújtanak egymásnak a betegtársak. A minket képviselő szervezetek rávezetnek bennünket arra, hogy reálisabban lássuk a helyzetünket. Egymás között meg tudjuk beszélni, milyen hasonlóak az érzéseink, mennyire ugyanazokat a dolgokat éljük meg. Tudjuk bátorítani az újonnan csatlakozókat is, hogy szégyenérzetüket félretéve „edukálják” környezetüket. Ismertessék meg velük azt, amit a szűk családon túl létező külvilág, a közvélemény nem tudhat. Beszéljenek kollégának, szomszédnak a betegség okozta korlátokról és fogalmazzák meg, milyen segítség jönne jól.”

A fentiek után Csabuda Eszter, a Tüdőér Egylet elnöke a betegszervezet helyzetét ismerteti: „A működésünkhöz nagyon nehéz állami támogatást szerezni, pedig egy ilyen izolációt okozó betegség esetén fontos a közösségi szolidaritás, az összetartozás érzése ugyanis erőt, sőt reményt ad. Nem egyszer fordult elő, hogy értesítést kaptunk: pályázatunk nyert, elismerik teljesítményünket, ám a keret kimerülése miatt pénzt nem tudnak nyújtani. Más adományokra se nagyon támaszkodhatunk, és ha nincs anyagi háttér, veszélybe kerülhet az egyesület működése. Minden segítséget szívesen veszünk azon célunknak az eléréséhez is, hogy betegtársaink jogosultak legyenek rokkantkártya használatára. Ehhez jogszabályt kellene módosítani, ennek kijárása persze nem kis feladat!

Nem szabályozási, csak ismeretterjesztési kérdés, hogy érjük el, a közvéleményben többen, pontosabban ismerjék meg betegségünket. Legyenek vele tisztában, a PAH nem fertőz. Nem kell tartani tőlünk, csak türelmesnek, elfogadónak kell lenni velünk, mert ez az állapot aktivitásunkat nagyban korlátozza. Az egészségesek azzal is segíthetnek, ha velünk tartanak a világnapi sportrendezvényünkön, aminek célja, ráirányítani a figyelmet a betegséggel élőkre és nehézségeikre. Ha többen hallanak e ritka kórról, ez is növelheti annak esélyét, hogy a még „rejtett” társaink előbb jutnak diagnózishoz. A korai felismerés, majd ezt követően a mielőbbi kezelés ugyanis – tekintettel betegségünk progresszív voltára – életmentő lehet.”

Forrás: WEBBeteg
Fazekas Erzsébet, újságíró