Prof. Dr. Kiss Csongor: A gyógyulást szeretnénk hangsúlyozni

A mai komplex kezelés hatására a gyermekkori akut leukémia gyógyulási aránya meghaladja a 80 százalékot, ez a 70-es években csupán 20 százalék volt – mondja Prof. Dr. Kiss Csongor, a Debreceni Egyetem Gyermekgyógyászati Intézet Gyermekhematológiai-Onkológiai Tanszék vezetője, a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány kuratóriumi elnöke a WEBBeteg.hu portálnak.

Csodálom azokat az embereket, akik az egyetem elvégzése után évtizedekig egyetlen munkahelyhez kötődnek, nem váltanak. Ez önre is igaz…

Sok tekintetben hűséges típus vagyok. Autót is ritkán cserélek, és jelenleg is az első házasságomban élek. Amennyiben olyat csinál az ember, amit szeret és értelmesnek tart, ezáltal pedig hasznos a társadalom számára, akkor hűséges marad. Voltak természetesen kisebb-nagyobb kitérők, 15 hónapig Németországban voltam DAAD-ösztöndíjjal, majd három évre az Egyesült Államokba utaztam, de ezek után visszatértem Debrecenbe.

Milyen indíttatás vezérelte abban, hogy a gyermekhematológiát és onkológiát választotta?

Annak idején valamelyik nagy alapszakmából tettünk szakvizsgát, én a csecsemő- és gyerekgyógyászatot választottam, talán nem véletlenül. Volt már rálátásom, ugyanis az édesanyám gyerekgyógyász volt, 12 évig együtt dolgoztunk, ez egy nagyon jó időszak volt.

A gyermekhematológia-onkológia szakterület látványos fejlődésen ment keresztül, és örvendetes volt ennek a részese lenni. Amikor én kezdtem a szakmámat, akkor 20-80 százalék volt a gyógyulás és a halálozás aránya a gyerekkori daganatos betegségek tekintetében, ez mára megfordult. Paradigmaváltás történt az elmúlt harminc évben.

Abban, hogy gyermekhematológus-onkológus lettem, volt véletlen is. Azért kerültem az akkor még részlegként működő hematológia-onkológiára, mert éppen ott volt üresedés. Bedobtak a mélyvízbe, ez volt ugyanis az egyik legnehezebb terület. Megszerettem a kihívást jelentő progresszív betegellátást igénylő és a kutatás lehetőségét is felkínáló szakterületet. Természetesen számos ilyen terület van a hematológián kívül is, maradva a gyerekgyógyászatnál.

A debreceni egyetem úttörő volt abban, hogy külön tanszéket hozott létre a szakterületnek.

2008 jelentős mérföldkő volt a klinika életében. A Debreceni Egyetem Szenátusa az országban elsőként létrehozta a Gyermekgyógyászati Intézet keretében működő Gyermekhematológiai-Onkológiai Tanszéket. Ezt a rangot a megelőző évek szorgos és eredményes munkája alapján nyertük el.

Hány gyermek gyógyul önöknél évente?

Hazánkban évente 250-300 gyermek és serdülőkorú rosszindulatú daganatos betegről tudunk, kétszer ennyi a súlyos, de nem rosszindulatú vérképzőszervi beteg, súlyosan vérszegény vagy vérzékeny beteg gyermek. Mi Debrecenben évente 80-100 gyermek kezelését végezzük, több száz a gondozottak száma.

A kezelés és a gondozás időtartama akár több év is lehet, a kórházban töltött idő elérheti az egy-két hónapot. Nem mindegy, hogy milyen körülmények között gyógyul a beteg, hol ad lelki támogatást az édesanya.

Minden helyiségben színes rajzok és falfestmények, a kórtermekben televízió és DVD-lejátszó található, könyvekkel és társasjátékokkal teli gyermekfoglalkoztató várja a betegeket. Ezeket a körülményeket és eszközöket a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány közreműködésével, adományok segítségével teremtjük elő.

Jövőre egy kerek évforduló következik az alapítványuk életében.

Karmazsin László professzornak, a Gyermekklinika egykori igazgatójának a támogatásával, egy frissen meggyógyított kislány szüleinek a kezdeményezésére létrejött a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány, amely jövőre lesz 25 éves. A cél az volt, hogy debreceni központtal ellássuk a regionális feladatokat, segítsük a gyógyító és gondozó munka feltételeit, a betegek életminőségét, a családok helyzetét. Ez egy komplex feladat.

A betegek főként Hajdú-Bihar, Jász-Nagykun-Szolnok és Szabolcs-Szatmár-Bereg megyéből érkeznek, de vannak páciensek Borsod és Heves megyéből is. A rászoruló családoknak valamilyen úton-módon közvetlen támogatást biztosítunk például utazási támogatás, élelmiszercsomag formájában, valamint támogatjuk a gyerekek gyógykezelését, segítünk a sterilszoba kialakításában. Nem vagyunk elég nagyok ahhoz, hogy megoldjuk az anyagi nehézségeket, ez társadalmi szintű probléma, ettől függetlenül úgy érezzük, hogy a közreműködés egy szimbolikus gesztus a részünkről. Emellett feladatunk a gyógyításban résztvevő kollégák szakmai konferenciákon és továbbképzéseken való részvételének támogatása is.

A közvetlen támogatás mellet igen fontos az az indirekt segítségnyújtás, amely egyebek mellett a fekvőbeteg osztály komfortszintjének folyamatos fejlesztését, az egyszer használatos védőruhák, szájmaszkok beszerzését, a szülői pihenő kialakítását jelenti. Amikor az osztályból tanszékké alakultunk, új épületbe kerültünk, ugyanaz a 15 ágy a korábbi négyből 11 kórterembe került át, nagyságrendileg lecsökkent a fertőzés veszélye, a nővérszám azonban nem változott. Ezért kiépítettünk egy betegmegfigyelő és őrző monitorrendszert, amely egyebek mellet pulzus- és légzésszámot mér, változásnál pedig jelez a nővér felé. Ezt is alapítványi adományokból fedeztük.

Minden évben tábort szerveznek a gyerekeknek és szüleiknek. Idén hová utaznak?

Idén nyáron ismét a Balatonhoz megyünk. Tavaly itt, a debreceni telepen szerveztünk tábort az aktív kezelést már nem igénylő gyerekeknek. Ellátogattunk a fürdőbe, az állatkertbe és a vidámparkba is.

Meglévő táborokhoz is csatlakozunk, ilyen például az írországi Barretstown és a Bátor Tábor, amely komplex terápiás rekreációs programokat kínál daganatos, cukorbeteg és krónikus ízületi gyulladással kezelt gyermekek és családjaik részére.

Ha meghalljuk, hogy leukémia, még mindig él bennünk a rettegés. Mennyire vagyunk nyitottak, elfogadóak? Mit tud ezen a téren tenni az alapítványuk?

Fontos feladatunk, hogy felhívjuk az egészséges emberek figyelmét arra, hogy nem kell félni a leukémiás gyerekektől, mert nem fertőznek, nem kell, hogy bennünk legyen az a misztikus rettegés, amely a leukémiát, mint betegséget átlengi. A sikeres gyógyuláshoz szükséges az egészséges társadalom elfogadása, összefogása és támogatása is. Ennek érdekében is szervezünk programokat.

Tavasszal meseíró- és rajzversenyt tartottunk, ezen egészséges és korábban kezeltek is részt vettek. Tavaly immár harmadik alkalommal volt Debrecenben Mikulás Kupa, amely egy kézilabda bajnokság sportegyesületek és amatőrök részvételével. Szeretném, ha a megye egyik fontos és rangos sporteseményévé válna a kupa. A sportolók tudják, hogy egy fontos cél érdekében versenyeznek, a beteg gyerekeknek pedig nagyon jó érzés, hogy figyelnek rájuk.

Mennyire befolyásolja az önök munkáját a Gyermekrák Alapítvány körüli botrány?

Folyamatosan ellenőrzött bennünket is a NAV, az Állami Számvevőszék, vagy éppen a KEHI. Ez így van rendjén, az teljesen természetes. Nagyon fontos, hogy hitelesen és átláthatóan működjenek az alapítványok, az adófizetők pénzét arra fordítsák, amire kapják az adományt, ami a célkitűzésükben szerepel, a nemes célra. Azt nagyon sajnálnám, ha rendellenességet vagy komoly jogellenességet tárnának fel az említett alapítványnál, mert ez hatással lenne a mi munkánkra is, rontaná az alapítványok hitelét.

Mi egyébként más filozófiával próbáljuk elérni a támogatókat, a hatalmas médiareklámokra fordítható nagy összegeket inkább a betegekre költjük. Mi is megjelenünk természetesen a különböző médiumokban, így például az interneten és a helyi sajtóban, részt veszünk sport és egyéb civil eseményeken, hogy felfigyeljenek ránk, emlékezzenek a lila léggömbökre, a pálcika figurákra. Mi a gyógyulást szeretnénk hangsúlyozni. Egy gyerek esetében a vidámságot, az egészséget, az élet szeretetét kívánjuk üzenni a leukémia ellenére, amit le kell győzni.

(WEBBeteg - Tóth András, újságíró)