Kerekesszékkel is kerek lehet a világ
Különleges emberek. Az élet csúnya, kelletlen fintorára élni akarással, kitartással, és derűsen tekintenek. A magánéletükben, a munkájukban, a sportban, a tanulásban, a közösségi életben is példásan megállják helyüket. Egyvalami még bizonyosan összeköti őket: mindannyian kerekesszékbe kényszerültek, s ebben a helyzetben lettek kiválóak új életük valamilyen sajátos területen.
Losonczy Aurél kálváriája egy ártalmatlannak tűnő magas vérnyomással kezdődött
Így emlékszik a történtekre a negyvenes évei elején járó férfi:
- Nem jól éreztem magam, ezért kivizsgáltattam a panaszomat egy belgyógyásszal, aki rögtön kardiológushoz küldött, majd az MRI vizsgálat kimutatta a coarctatio aorta eltérést. Ma már orvosi leletek nélkül tudom, hogy a betegség lényege az: amikor a szívből eredő nagy ütőér – más néven az aorta – bizonyos szakaszán az ér keresztmetszete hosszabb vagy rövidebb szakaszon beszűkül – meséli kálváriájának kezdetét Aurél. Ekkor még beállítható volt a vérnyomásom, de azt tudtuk, hogy az operáció elkerülhetetlen. Egy évet vártam a műtétre a diagnózis megállapításától.
Aurél 2010.01.22-én, reggel 8 órára volt kiírva az operációra. Ma is jól látható a bal oldali lapockánál a műtéti heg, ami fentről lefelé ívesen az oldala mentén, mintegy 20 centi. A szakemberek a negyedik bordaközben hatoltak be, eltávolították a szűkületet, és beépítettek egy 26mm-es átmérőjű érprotézist. Aurél nagyon tárgyilagosan, szakszerűen beszél a történtekről:
- Az operáló team már a műtőasztalon észlelte a bénulást a lábaimban. Mikor magamhoz tértem az intenzív osztályon, már le volt bénulva mindkét lábam. Megkérdeztem: „Miért nem mozog a lábam?!” Azt mondták, hogy ez csak átmeneti bénulás. Tudomásul vettem.
Milyen volt a műtéti gyógyulás folyamata?
Nagyon szépen, gyorsan gyógyultam, valóban erős volt a szervezetem, de akkor már kerekesszékkel mentem WC-re, mosdani, zuhanyozni.
Mi történt eközben? Csak várt türelmesen, hogy újra járni fog?
Eltelt egy hét, két hét. Semmi változás. Végül nem javult a lábam. Kérdeztem, hogy akkor mi az igazság? Lebénult mindkét lábam? Akkor már jó okkal gyanakodtam, hogy a kerekesszékből talán többé fel sem tudok állni. Elkeseredtem. Sok minden történt még, de nem szeretném részletezni.
Aurél türelme végtelen nagy volt, és a lehetségesnél is intelligensebb módon viszonyult mindenhez, ami a klinikán történt vele. A főorvos a vizsgálat után őszintén megmondta: „Aurél, ez már nem lesz olyan, mint volt, de tornáztatjuk, és kihozzuk belőle a legtöbbet.” Így hát, nem maradt más, csak a remény és a kemény tornák, fizikoterápiák.
Az első évben egyszerre 10 hónapot voltam a kórházban, majd a következőben nyolc hónapot, a harmadik esztendőben pedig fél évet. Nagyon küzdöttem, hogy én győzzek, és ne a bénulás. Szerencsére rengeteget erősödött a lábam a rehabilitáció alatt. Járógéppel ezer métert is meg tudok tenni, valamint egy speciális eszközzel – rollátorral – sík területen. Az első év volt a legnehezebb, mind lelkileg, idegileg és fizikailag is. A legtöbben feladják, mert nem bírnak olyan erővel küzdeni, ami ahhoz szükséges, hogy legalább pár száz métert megtegyenek a járógéppel.
Mi volt a legkritikusabb pont, az érműtétet követő első felismerés után?
Az, amikor teltek a hónapok, az évek, és erőmön felül teljesítettem a gyógyulásomért, majd mégis azt kérdeztem, előbb csak magamtól: vajon mit csinálok rosszul, hogy még sem bírok lábra állni, nem gyógyulok, és hiába tornázok rendületlenül, csak sorvad a lábam, de nem javul. Számomra itt volt az a pont, amikor eldöntöttem, hogy tovább végzem a tornákat, de egy új jövő reményében, amit kerekesszékkel kell megélnem a hátra levő életemben – a legjobban, legboldogabban –, ami csak is rajtam múlik, mert ugye tudjuk, minden a fejben dől el.
S hogy fel lehet-e egyáltalán dolgozni egy ilyen sorscsapást egy korábban mindig aktív, sportos, edzett, dolgos családapának? Feldolgozni azt nem lehet! Csakis úgy lehet működőképes az új életem, hogy együtt tudok élni az új kihívásokkal, a bénulással, a megváltozott mozgáslehetőségekkel, s nem hagyom el magam sem fizikailag, sem lelkileg. Levizsgáztam a speciális autóvezetésből, így dolgozni kocsival járok. A sport hatalmas segítséget és erőt ad minden tekintetben. Kerekesszékes kosárlabda, tollaslabda – mind érmekkel –, vívás, aztán a handbike győzelmekből is már több érmünk, és kupánk van. Kora tavasztól őszig lehet tekerni.
Márciustól kezdődnek a versenyek, de azok mellett tavaly például körbetekertük a tiszai tavat, ami 64 kilóméter volt. A szárazföldi- és a vízi sportolásnak, a felelősséggel végzett munkámnak, az elmúlt, és az új szerelemnek, és a barátaim – Nagymáté Sándortól tanultam a legtöbbet –, támogatásának köszönhetően minden nap új reményekkel ébredek, és csakis derűsen vagyok hajlandó bármi elébe nézni mindennek. Így volt ez, amikor Olaszországba mentünk nyaralni, és olyan szállodát kerestünk, ahol minden tekintetben készek a kerekesszékkel közlekedők fogadására.
Aurél nem felejti el azt sem, hogy mára ugyan önellátó, de a szüleire, a gyermekeire, a családjára is bármikor számíthat. Nem titkolja: az ismeretlenekből vegyes érzéseket váltanak ki a kerekesszékkel élők látványa, de nem panaszkodik. Úgy érzi, hogy az emberek többsége segítőkész.
Aurél épp egy esztendeje dolgozik a debreceni Lépéselőny Közhasznú Egyesületnél, ahol családtagként tekint egymásra a 35 megváltozott munkaképességű dolgozó. Az egyesület munkatársai mind úgy vélik, hogy sokkal több hasonló munkahelyre lenne szükség szerte az országban. Igény lenne rá, hiszen sajnos nem minden mozgáskorlátozott jut hasonló álláshoz.
S hogy milyen Aurél viszonya az operációt végző sebész orvosával? Nincs harag a lelkében. Félévente kontroll vizsgálatra jár hozzá, s mellette a rehabilitációs kezelésekre is igyekszik időt szánni.
Na és a szerelem? Csodás, boldog szerelemet élt meg egy gyönyörű, kerekesszékes lánnyal. Békében váltak el, útjaik másfelé vezették őket. Aurél nyitott az új kapcsolatra, szerelemre, de nem mindenáron.
Magyarországon 50 ezer kerekesszékkel élő embert tesz próbára a sors |
Sajnos csak töredékük dolgozik, pedig az állami támogatásból képtelenség megélni. Sokan nem is gondolják, hogy nem csupán baleset következtében kerülhet valaki kerekesszékbe, hanem más jellegű betegségek, mozgásszervi leépülések okán, vagy veleszületett rendellenesség miatt. Bizonyos, speciális betegségek esetében 10-12 éves korban mutatnak olyan tüneteket, amelyek a gyermeket előbb csak akadályozzák, nehezítik a saját lábon való járásban, majd a kórság előre haladtával lehetetlenné válik az önálló mozgás. Így marad a kerekesszék, és sok esetben a sajátos betegeket ellátó bentlakásos iskolai és kollégiumi ellátás elsősorban a fővárosban. A PIREHAB Nonprofit Kft. a PIREMON Kisvállalat jogutódja. A cég az ország egyik legnagyobb, rehabilitációs célokat megvalósító munkáltatója. Jelenleg 21 telephellyel, és debreceni központtal működik. Hajdú-Bihar-, Szabolcs-Szatmár-Bereg-, Borsod-Abaúj-Zemplén- és Pest megyében. A PIREHAB azt a célt tűzte ki maga elé, hogy a megváltozott munkaképességű munkavállalókat foglalkoztatás útján kapcsolja be a társadalomba, növelve ezzel esélyegyenlőségüket, és hitüket önmagukban, illetve jövőjükben. A közel 2200 fő munkavállaló 80 %-a megváltozott munkaképességű. |
Renáta egy gimnáziumi baleset következtében kis híján az életét vesztette
A nagy port kavart eseményre ma is jól emlékeznek azok, akik Renáta közelében voltak azon a téli napon, amikor egy komoly szóváltást követően előbb a gimnáziumi tanterem harmadik emeleti ablakába ült, majd kiugrott onnan. Vannak, akik ma is azt állítják, nem volt depressziós a lány, nem akart a mélybe ugrani, csupán a huzat olyan erővel csapta be az ablakot, hogy nem bírta egyensúlyát megtartani. A rendőrségi vizsgálatok szerint azonban Renáta nem ült a nyitott ablakban, hanem felmászott a párkányra, és úgy lépett ki a mélybe, mintha a folyosón közlekedne. Az idegenkezűséget kizárta a rendőrségi vizsgálat, a jelentésben az állt: „Öngyilkossági kísérlet történt…” A tragédia láttán a mentősök azt mondták, talán a vastag hótakaró menthette meg a lány életét, de a sérülései életveszélyesek.
A ma már családanya barátnő arról is beszámol, hogy míg él, bűntudata lesz, mert nem húzta vissza az ablakból Renátát. Sőt, arra is emlékszik, hogy a szomorú lány pár nappal a tragédia előtt azt kérdezte barátnője orvos édesapjától, hogy mennyi altatót kell lenyelni ahhoz, hogy soha többé ne ébredjen fel. Ezek mind segélykiáltó jelek voltak. Nem volt könnyű ezt felfedezni, mert a kiváló tanuló diáklány családi háttere is rendezett volt.
Az igazság kiderítése már nem foglalkoztatja az egykori barátnőt, mert Renáta egy tízórás, majd több kisebb operáció után életben maradt. A két lába viszont lebénult gerincsérülései miatt. Akkor magántanulóként folytatta a gimnáziumot, majd elvégezte a közgazdasági egyetemet. Kiválóan sportol, a vívásban többszörös hazai kerekesszékes aranyérmes, de a szülői támogatásnak köszönhetően, a hosszas kórházi kezelések után privát rehabilitációban is részesült, így a jelesebb eseményekkor művégtaggal, mankó segítségével is képes járni.
Renáta pár esztendeje egy jeles cég nagy tudású közgazdásza lett, és angol, francia, német nyelvvizsgát is tett, így külföldi tárgyalásokon is számítanak nagyszerű tudására. S ami ennél is csodálatosabb a fiatal nő életében, hogy fél éve gyűrűs menyasszony, a vőlegénye jogász. Boldogságos életről álmodnak, aminek ismerve a jelen helyzetet, nem lehet semmi akadálya.
Komplex minősítés rokkantaknak – jó tanácsok, és hasznos tények! |
Nagyon fontos, hogy a komplex minősítést megelőzően az ügyfél – a páciens – a megfelelő szakrendeléseken minden panaszát kivizsgáltassa, az eredményekről az orvosi papírokat időben beszerezze, és azokat a vizsgálat során az orvos szakértőnek hiánytalanul átadja. Az egészségi állapot megállapításához minden esetben le kell vetkőzni. A végtagok és testrészek fontos információk az orvos számára, ruhán keresztül azonban ezek nem vizsgálhatók. Az orvos különböző gyakorlatok, mozgások végzésére is megkérheti a vizsgált személyt. Ezekre a vizsgálatokra a mozgásszervi funkciók felmérése miatt van szükség. Mindez a rokkantság mértékétől, és a betegségtől függ. Amennyiben az vizsgálatra jelentkezőnek korábban gyógyíthatatlan betegséget diagnosztizáltak, az aktuális állapotára vonatkozó leleteket még tünetmentes időszakban is be kell mutatni az orvosszakértőnek! Sokan nehezményezik, hogy a mozgásképtelen, maradandó végtag betegségben szenvedőket is olykor megszégyenítő helyzetbe hozzák a vizsgálatokon. Ebben az esetben érdemes a sértő panasszal, az adott egészségügyi intézmény betegjogi képviselőjéhez fordulni. |
Mosolyka, az ország talán legismertebb kerekesszékes bloggere
Mosolyka tényleg mindig mosolyog, pedig ezzel párhuzamosan állandó harcot vív a betegségével, az élettel és a hétköznapi nehézségekkel.
Hozleiter Fanny, Mosolyka mozgássérült magyar író, 1988. november 17-én született Budapesten. Másfél éves volt, amikor izomsorvadást diagnosztizáltak nála, ami a lassú, elkerülhetetlen, korai halált vetítette előre számára.
Csakhogy hozott egy döntést! Nem hajlandó elkeseredni, így aztán a pozitív hozzáállása többszörösen is orvosi csodává tette őt. Hitvallása szerint:
„Hiszek abban, hogy az ember képes kirángatni magát a mocsárból, és megfordítani a negatív spirált – amiben benne van – azzal, hogy változtat a hozzáállásán.”
Szóval, legyen a jelszó még a hideg, nem szeretem napon is: kevesebb panasz, és sokkal több mosoly!
Mosolyka boldog feleség, és büszke rá, hogy a boldogító igen kimondása idején életében először, 4 percet a vőlegénye mellett állhatott a járógéppel. Párja volt az első, akit állva megölelt.
Ha a betegségének jellege miatt az ügyfél nem tud személyesen megjelenni a vizsgálaton |
Kérelmezheti állapotának iratalapú véleményezését. A kérelemhez minden esetben csatolnia kell a kezelőorvos igazolását, és indoklását a személyes részvétel akadályairól. Ha a kérés megalapozott, a vizsgálat csupán a benyújtott iratok alapján történik. Amennyiben a dokumentáció nem nyújt elégséges információt a biztonságos véleményezéshez, az orvos szakértő – egy előre egyeztetett időpontban – felkeresi a beteget, és az ápolás/gondozás helyszínén végzi el a vizsgálatot. Az orvosszakértő a leletekkel, és szakvéleményekkel igazolt egészségkárosodást a világ legtöbb fejlett országában alkalmazott táblázatok alapján minősíti. Ezek a táblázatok tartalmazzák a betegségek okozta károsodások különböző mértékeihez tartozó százalékos értékeket. A vizsgálati leletekből – EKG, labor légzésvizsgálati eredményekből – a táblázatok segítségével pontosan meg lehet állapítani a részkárosodások százalékos mértékét. Az így kapott értékekből a szakértő matematikai számításokkal határozza meg a teljes szervezeti károsodást, és a megmaradt egészségi állapotot. A szervezeti károsodás mértéke a 99%-ot nem haladhatja meg. A táblázatokat és a teljes szervezeti károsodás kiszámításának módját a 7/2012-es NEFMI rendelet tartalmazza. A minősítés szabályait és az orvosi táblázatokat egy egyszerű internetes kereséssel minden érdeklődő megismerheti. Amennyiben az ügyfél megmaradt egészségi állapota meghaladja a 60 százalékot, nem lesz jogosult a megváltozott munkaképességűek ellátásaira. Ha a szakértői bizottság véleménye szerint az egészségi állapot 60 és 31 százalék közötti, és 3 éven belül az ügyfél foglalkoztathatóvá válhat, úgy a szakértői bizottság rehabilitálhatónak minősíti, így rehabilitációs ellátásra lehet jogosult. Amennyiben a rehabilitáció a betegségek miatt kizárt, vagy meghaladná a 3 évet, az ügyfél rokkantsága állapítható meg. A 30 százalék alatti megmaradt egészségi állapotú személyek kizárólag rokkantsági ellátást kaphatnak, tehát rehabilitációs ellátásra nem javasolhatók. A szakértői minősítésben az orvos szakértő minden esetben nyilatkozik arról is, hogy az egészségkárosodások miatt a foglalkoztatást, illetve a munkavégzést milyen tényezők korlátozhatják, illetve zárhatják ki, és milyen körülményeket kell figyelembe venni a foglalkozási rehabilitáció során. |
Illés Fanni, kerekesszékes szépségkirálynőnk
Orvosi műhiba miatt lábak nélkül, összenőtt ujjakkal született. A kedves, fiatal nő küzdő, irigylésre méltó életet él. Egyetemre jár, olimpikon úszó, szépségkirálynő és boldog párkapcsolatban él. A nemzetközivé vált kerekesszékes szépségversenyen az ő fejére került a korona.
„Rezin születtem, egy kis községben, nem messze Keszthelytől, lábak nélkül, és összenőtt ujjakkal, de ez soha nem gátolt semmiben. Tizenkét éves koromtól gyógyúszásra kellett járnom, ami egyre jobban, és jobban ment. Apukámmal sokat versenyeztem, és amikor 100 méter mellen leelőztem, akkor úgy gondoltuk, hogy ez jó irány. Kijutottam nemzetközi versenyekre is. A legbüszkébb az Európa bajnoki bronzérmemre vagyok, amit 2011-ben Berlinben kaptam. A pekingi olimpián nyolcadik lettem.”
Tovább Hogyan válasszunk kerekesszéket?
(WEBBeteg - Balogh Mária, újságíró - Képek forrása: magánarchívum, Mosolyka - Kerekesszékkel a világ, Fanni Illés)