A diszkrimináció olykor belül van

"Befogadó társadalmat mindenki számára. E jövőkép megvalósítása a fogyatékos ember mellett, a társadalom egészének előnyös. Mert az a társadalom, amelyik számos tagját kirekeszti, elszegényedett közösség. Amit a fogyatékos ügy nevében ma teszünk, annak mindenki számára értelme lesz a holnap világában" - hangzik és érvényes ma is az Európai Fogyatékos Emberek Éve (2003) néhány üzenete.

A 33 éves Vincze Zoltán nehezen beszél, de szavait könnyű megérteni. Arckifejezése azonban elárulja, hogy minden hangzó megformálása komoly erőfeszítéssel jár számára. A beidegzés, az izommozgások koordinációjának zavara mind a hangképzésben, mind a mimikában utal születési sérülésére (megjeleníti – az orvosok szerint fejlesztéssel sem javítható, életminőségét hátrányosan befolyásoló – súlyos egészségügyi problémáját).

A programozó matematikus Zoli nem tud írni, legfeljebb nagy nehezen egy aláírást kapar oda. Nem azért, mert nem ismeri a betűket, hanem mert ujjai alkalmatlanok a finom mozgások kivitelezésére. (Kézfogása a bemutatkozásnál erről nem árulkodik.)

- Ha egy A4-es lapra egy sornyit kellene írnom, mozdíthatatlanra begörcsölne a kezem, a tollat is elejteném.

Olvasni másért tud nehezen. Diszlexiája volt, van ma is.

- Másképpen olvasom össze a betűket, mint más tenné – ám ezt jól leplezem - jegyzi meg vidámnak hangzó heherészéssel. - Megtanultam kezelni a helyzetet. A tájékoztató szót például, az agyi hibám miatt, ma is úgy olvasom magamban, hogy játékoztató, de felismerem, hogy ennek így nincs sok értelme. Nekem persze néha van, ezért nem is szokott idegesíteni a hibázásom, sőt, elszórakoztat, hányféleképpen tudnak összeállni a betűk, mi mindent lehetne kicsavarni egyes szavakból. Ellenőrzöm hát, mit akar látni az agyam, majd felülbírálom. Megbeszélem magammal, hogy ez nekem se mond semmit, akkor biztosan nem ez lehet odaírva. Nem fogadom el az első, akár a második variációt sem. Ezért aztán eltart egy ideig, amíg a szöveg végére jutok. Nem is olvasnék fel semmit hangosan mások előtt. Magamban viszont jól megy, mert kontrollal sikeresen kompenzálom ezt a hiányosságomat.

A krisztusi korba jutó Zoli nehezen jár, mégis „túlélő” túrákra megy barátaival, mint mondja, akár 60-80 kilométert is megtesz velük egy-egy hétvégén. Biológiai értelemben ez nekem nem veszélyes - mondja kuncogva, csodálkozásomat látva. Természetjáró klubtársai, az egyetemről ismert fiúk, különben is vigyáznak rá. Megtanították még a sziklamászásra is.

A túlélő túrák haszna

Egész élete tanulási folyamatok egymásutánja.
Anyjától hallotta, hogy már újszülött korában is akart tanulni. Zoli ezt persze nem hiszi, inkább úgy értelmezi, a mama evvel csak az ő hozzáállását (poénosabban mondja, „hozzáfekvését”) szeretné dicsérni. A szülészetről hazatérve azonnal megkezdett „torna” ugyanis kész gyötrelem lehetett: abból állt, hogy a kanapé széléről lelógó fejű kisbaba testét a fejnél fogva kellett végiggörgetni, többször egymás után. A látványtól elborzadó rokonoktól hallotta később, ő sivalkodott, édesanyja meg ezzel (látszólag!) mit sem törődve, könnyezve, olykor zokogva gurigázta a kicsi testet. Meg akart felelni az orvosi tanácsnak. Legfőképpen, nem akarta – lemondva a jövőről –, „elengedni” a gyereket.

Zavartalan terhességből, a 39. gesztációs héten, 1979. október 31-én 3620 grammos csecsemőként jött világra – agyvérzéssel. Orvosi papírjain továbbá ezt is olvasom: a szülés elhúzódott, a köldökzsinór kétszeres csavarodással a nyakon. Apgar érték: 3-4. A spontán légzés nem indult meg, szívműködés kielégítő. Intubálás történik. Kórlapján további megjegyzések: intrauterin asphyxia, perinatális hypoxia, tüdő ödéma, intrakraniális vérzés, vizsgálati eredményként enyhén véres liquor. A tracheából sok meconiumos magzatvíz, nyák szívható le. Több tónusos görcsroham jelentkezik, Seduxenre megszűnnek. Agyi ödéma miatt dehidrálásra szorul. Kóros fej-körfogat emelkedés nincs. Alsó végtagokon mérsékelt idegrendszeri eltérések.

Oxigénhiányosan az élet

Hogy ő mozgássérült, hátrányos helyzetű, fogyatékos (szakszerűbben szólva: sajátos nevelési igényű) volna? – talán nem is érdemes erről kérdezni őt. Magától is kifejti, egyiknek sem érzi magát. Nem úgy viselkedik, nem úgy él, és részben ennek köszönhetően, nem is úgy néz ki. Vidám, mosolygós. Amint feloldódik beszélgetés közben, sem görcs, sem feszültség nem látszódik rajta. Szeme csillog, és olyan, mintha elégedett volna életével, magával az ÉLETTEL.

Lehet, hogy ő maga az igazolás arra, hogy minden belül dől el? Ő az, aki nem hajlandó diszkriminálni magát, mert olyan akar lenni, mint a többiek. Küzd és edzi magát. Én úgy mondanám, gyötri magát, de Zoli erről sajátos filozófiát dolgozott ki. Nem is habozik ezt megfogalmazni, amikor meghallja, hogy írásom témája a diszkrimináció.

Azt üzeni sorstársainak, ne törődjenek vele, hogy mit gondolnak róluk, összesúgnak-e a hátuk mögött. De ne hagyják magukat, ha másként akarnak bánni velük, mint a többiekkel. Mindenkinek van joga és esélye, csak ki kell követelni. Soha ne adják fel. És fejlesszék magukat – bármi áron. Ne hagyják abba, akkor sem, ha fáj, ha kilátástalannak tűnik. Tenni kell, ismételni a mozdulatot, tizedszer, századszor, akár ezredszer is. Üzenete:

- Tarts ki, ne add fel! Amikor abbahagynád, még csak félúton vagy. De optimistán állj hozzá: MÁR félúton vagy, és nincs is már olyan sok előtted – csak még egyszer ennyi! Aki megfutamodik, és előbb abbahagyja, nem ér célba. Nála nem lesz eredmény.

Édesanyja sem futamodott meg. Elsőszülött fia tőle örökölhette a kitartást. A 20 éves fiatal nő hasonlóképpen fogadhatta meg, hogy nem engedi el születéskor agyvérzést kapott fiát. Zoli sokszor hallotta, a nyakára tekeredett köldökzsinór gyakorlatilag megfojtotta. Az idős neo-natológus szakorvos azonban nem volt hajlandó lemondani az erős testalkatú babáról. Visszahozta. Egy hónapig volt inkubátorban.

- Ekkor is szerencsés voltam. Jól volt beállítva a sűrített levegő, ép maradt a látásom. (Az autóvezetéshez kért későbbi szakértői vizsgálat szerint is.)

Papírforma szerint ma kerekesszékben kellene lennie, mondja Zoli - ezt ugyan egyetlen nekem elküldött lelete sem támasztja alá -, de lám, nemcsak jár, hanem túrázni megy.

Amúgy csak lassan tanult meg járni. Mintha be akarta volna várni 2,5 évvel utána született kishúgát (öccse 17 évvel fiatalabb). A kislánnyal szinte egy időben indultak el önállóan, emlékszik Zoli, talán félreértett családi legendák alapján. Mert az 1980. májusában dátumozott leletében, ezt írja az orvos: panaszmentes, jól fejlődik, kis segítséggel feláll, lépeget, gagyog. Kóros idegrendszeri tünet nincs, negatív státusz.

Iskolába szabályosan, 7 éves korában íratták be. Szegeden kezdte az általánost, integrációban. Neki ez nem vált be, ám panaszait nem részletezi, hiába kérdezem a kudarcokról. Az esetleges elszigeteltségről. A csúfolódásról, kiközösítésről, a bántásokról. Inkább arra emlékszik, nagy a család, több rokon-, szomszédgyerek volt körülötte, ők óvták, segítették, húzták magukkal a fejlődésben. Nincsenek rossz emlékei. Tömören csak annyit jegyez meg, a 4. osztályt viszont már Pesten, a Mozgásjavító Általános Iskolában, jelenlegi munkahelyén kezdte. A mama nagyon nem akarta elengedni maga mellől, otthonról, de apja addig gyúrta, míg végül igent mondott. Itt tanították meg gépen írni, tíz ujjal, vakon. A matematikában már ekkor kiemelkedőt nyújtott – az országos matekversenyen az első húsz helyezett között végzett.

Kálváriája az integrációval a gimnáziumnál kezdődött. (Vagy folytatódott?) Nem akarták fölvenni, még az egyházi intézményben sem mutattak türelmet, megértést vele szemben. Nem tudják biztosítani a feltételeket, írta a piaristák igazgatója, személyes beszélgetésen pedig bevallotta, nem is akarja. Nincs energiája arra, hogy külön foglalkozzon egy mozgássérülttel.

Guba gubához… másság a mássághoz

Hét-nyolc próbálkozás után a szegedi Csongor téri iskola igazgatónője fogadta be őt azonnal – találkozásuk alkalmával értette meg Zoli, miért dönthetett így. Maga is „mássággal” élt, púpos volt. Egy vak és egy nagyot halló lányt is fölvett abban az évben. A 42-es létszámú osztályban ők hárman külön szabályok szerint működhettek: dolgozatírás helyett mindig szóban feleltek. Matekórán Zoli helyett külön segítő írta fel a táblára, amit diktált. Pár lány vállalta, indigóval jegyzetelnek minden tárgyból. A torna alól nem kért felmentést. Csak azt a gyakorlatot hagyta ki, amire nyilvánvalóan nem lehetett képes. Egyszer azonban még a kötélen is félig felkapaszkodott.

Végigcsinálta a Cooper tesztet is. (A szervezet fizikai kondíciójának és állóképességének felmérésére Kenneth H. Cooper amerikai orvos és sport-fiziológus készített egy 12 perces tesztrendszert. Adott egyént jellemzi, hogy ezen idő alatt mekkora az a – lehető legnagyobb – távolság, amit futva meg tud tenni.) A kislabda-dobás viszont sose ment, de azért mindig újra és újra megpróbálta.

Mikor szembesült azzal, hogy ő más, mint a többi gyerek? – próbálkozom ismét, hogy közelebb hozzam történetét jelenlegi témámhoz, a diszkrimináció ügyéhez. Válasza úgy szólt, talán sosem. Szerencsésnek mondja magát, védett közegben nőtt föl. Neki a többiek mindig segítettek.

Itt a mozgásjavító általánosban kétkerekű biciklivel próbálkozott. Minden figyelmeztetés ellenére. Nem hallgatott a lebeszélőkre, hogy ezt úgysem tudja megtanulni. Tény, lassan ment: beletelt másfél évbe, mire sikerült esés nélkül körbekarikáznia az udvaron. Az volt a kiinduló taktikája, hogy lök magán egyet lábával, majd fölteszi a pedálra, s úgy halad. Csakhogy amint felemelte a lábát, elvesztette az egyensúlyát, és zuhant. Újabb meg újabb sebekkel: horzsolásokkal, zúzódásokkal ment az orvoshoz, kezelésre. A törést megúszta. A mozgásjavító iskolában sem fűztek reményt kísérletéhez, ám az lett a vége, hogy Szegeden már biciklivel járt dolgozni. Annyira belejött a tekerésbe, hogy kerékpártúrán is részt vett. Majd tovább akarta motorizálni magát, és B kategóriás jogsit szerzett. Több oktatónak az volt a véleménye, neki nem szabad vezetnie, jogosítványt még akkor se kapjon, ha (uram bocsá’) engedélyezné az orvos. Mások viszont másként gondolták. A neurológus arra hivatkozott, mivel állapota nem romló, megnézi a próbapadon, ha elfogadható a vezetése, aláírja az engedélyt.

Akkor is, ha fáj

Mintha sejtette volna Zoli, hogy ez azért már nehezen hihető számomra, leletei mellett az OEP Orvos-szakértői Intézetében kiállított iratot is elküldte (96. 08. 06. – a családorvos kérésére gépjármű vezetési alkalmasság elbírálásához: jó tanuló, gyógyszert nem szed, eszméletvesztéses rosszulléte nem volt, hallása megtartott, látásélessége 1,0. Izomatrófia nem észlelhető, ízületi funkciók szabadok. A kezek szorító ereje egyenlő. Mindkét lábfejet befelé tartva, kissé athaxiásan jár. Enyhe extrapiramidális mozgászavar mind a négy végtagban. Csatolta a műszaki szakértői véleményt is: „a vezetést kipróbálva pedálkezelése megfelelő. Kéz-láberő megfelelő, nincs akadálya a vezetésnek. Nem tartom indokoltnak a korlátozást. T.T. főmérnök, műszaki felügyelet”. Az orvosi bizottság véleménye: „a sebességkorlátozás az ő esetében lakott területen max. 40, azon kívül max. 80 km.” (96. 06. 21.) – Zoli tehát 17 évesen jogosítványt kapott. Olyan 50 köbcentis motorra ült, amelyen lábbal lehetett fékezni. Ismerte ugyanis korlátait, keze nem működik olyan jól és gyorsan, hogy a kéziféket megbízhatóan tudná kezelni.

Ismételt faggatódzásomra mégis visszaidéz egy viszonylag friss negatív élményt: nagyon megalázták, amikor egy nehéz munkanap után szállt fel az 1-es villamosra. Ha fáradt, egyetlen táblát, kiírást sem tud elolvasni. Részegnek nézték, úgy is bántak vele, lelki értelemben durva pofonokat kapott. De ennél többet nem mond, nem akarja részletezni, kerüljön vissza az emlék a múlt süllyesztőjébe. Inkább visszatér a gimnáziumi felvételi időszakra. Jól példázza megint, mennyire hárítja kudarcait, lám, szinte az egészet elfelejtette. Hiszen az elutasítás-sorozatot végül is csak megszakította a kemény, következetes, határozott fellépésű, nagy elvárásokat támasztó, a gyerekeket nagyon szerető púpos igazgatónő döntése. Erre emlékszik. Megjegyzi, az is lehet, hogy az iskolai integráció terén a vidékiek elfogadóbbak. A fővárosban valószínűleg több a lehetőség, ám több is az esély a diszkriminálásra. De hogy végre mondjon még valami diszkriminálót:

- az egyetemen tényleg kellett harcolnom, hogy elfogadtassam magam – jut eszébe. Végül azonban itt is sikerült elérnie, hogy csak szóban vizsgázzon. Igaz, óriási bántásként éli meg, hogy a lineárisalgebra-oktató – akit avval a kéréssel keresett fel, hogy engedélyezze a csak szóbelit – azt vetette oda neki, minek jön egyetemre az, aki írni se tud. Más tanár viszont olyan segítőkész volt, hogy az előadás-jegyzeteit is előre odaadta. Elismertséget akkor szerzett az elutasító tanár szemében is, amikor a következő félévben – az ötödéveseket is lekörözve – második helyezett lett az egyetemi programozás versenyen. Még elsősként nemzetközi szinten is megmérkőzött, Prágában 42., harmadévesen Varsóban a 35. lett.

- Csodabogárként néztek rám, az egyetlen mozgássérültre. Fantasztikus kontrasztként jött az előzményekhez képest itthon, hogy ezután nem kellett külön bizonyítgatnom a legegyszerűbb dologban is, hogy fog ez menni. A programozási nyelv nekem, a diszlexiásnak különösen könnyű, mert kötött algoritmusát egyszerű megtanulnom, hiszen képekben látom.

Képekben lát. A beszélgetésünkben véletlenül adódó sorrend jól átköti Zoli életszakaszait.
Diplomázás után dolgozni akart, az MTV szegedi stúdiójába jelentkezett. A kérdőív, amin x-elni kellett a válaszokat, maximális pontszámos lett. A gyakorlati teszten egy pont hiányzott a tökéleteshez. Azonos eredmény mellett azonban a másik jelölt kapta az állást.

Egyenlő bánás – elbánás

Technikusnak felvételiztek. Neki azt mondták, nem merik rábízni a munkát, mert mi van, ha elesik a drága berendezéssel, elejti a kamerát. Ő ezen csodálkozott, én kevésbé tartom érthetetlennek. Zoli most engem kezd győzködni, úgy, mint annakidején a munkáltató emberével tette. Avval érvel, mindenre van megoldás, itt is lehet „kiskaput” találni. Magánvállalkozóként kiváltja az ipart, és szerződésben rögzítik, minden okozott kárt megtérít. Érve akkor, ott, nem hatott. Amint ezt felidézi, eszébe jut, ez valódi diszkrimináció lehetett vele szemben. A fogyatékos-ügyben dolgozó szakemberek mondták neki, a munkaerőpiac a társadalmi integráció valódi terepe. Itt mutatkozik meg tisztán, hogyan működik a beilleszkedés. Amikor megegyező pontszámmal a másik jelentkező mellett döntöttek, sérült az esélyegyenlőség, az egyenlő bánásmód elve.

A másik munkahelyen rendszergazdának felvételizett, ott sikert ért el. Azóta a paralimpiai bizottságnak is dolgozott, Szegedről távmunkában. Régi iskolájába az igazgatója hívta. Gondolkodott, megszegje-e fogadalmát, hogy többé nem távozik el szülőföldjéről, Tápé közeléből. Elsőre egy évet írt alá – ennek már 5 éve. Valójában azért vállalta, hogy feljön, mert a szegedi fiúkkal együtt lakhatott az albérletben. Esténként olyan volt, mintha a családjához menne haza. Aztán saját lakásba költözött, de a fiúkkal azóta is gyakran szerveznek közös programot. Szeret itt lenni, vonzó a közeg, bár a nagyesküt azért nem tenné le, hogy nem fog egyszer odébbállni. Sok a feladata, nagy rajta a teher, néha besokall.

Minden gyengeáramú berendezés az övé. Felel az összes számítógépért, nővérhívóért, telekommunikációért. Hozzá tartozik a vezérlési-, a fűtésrendszer. Ha az uszodának hidegebb a vize, rá vár az automatika megjavítása. Az új ház huzalozási térképe a fejében van. Öt-fős csapatot koordinál. Ami elromlik, javítják, ha szétesett, összerakják. Előző este 8-ra találták meg az egyik elektronikus hiba okát, holott 4-kor már lejárt a munkaideje. Persze vonzza őt ez a feladat, a sok kihívás. Imponál neki, hogy a mozgásjavító növendékei számára ő a modell, a követendő példakép. Rá másképpen figyelnek, mint a tanárokra, elvégre sorstársnak tekintik. Együtt szerepeltek a ’”Játék határok nélkül” című műsorban. Ha verseny van, fut a tolókocsis gyerekekkel. Ha gödörhöz, padkához érnek, továbblendíti őket.

- Múltkor egy gyerek arra kért, itt az iskolában, segítsek neki szerelmes levelet fogalmazni. Csak bennem bízott, velem osztotta meg a titkát. Ilyenkor úgy érzem, itt a helyem. De volt már, hogy elegem lett.

Ha mégis állást váltana, megint vállalkozó lenne. Tud autót vezetni. Egy éven át abból élt, hogy mosható nadrágpelenkát szállított Pestről Szegedre. Mellette azért nem lett hűtlen a számítástechnikához sem.

Saját árnyékától megijedve

Ma is fejlődök, mondja. A megfelelően kialakított környezetben még csavarni is tudok. Asztalos apja speciális támasztékot készített kezének, stabilan megtámasztva újra és újra próbálja legyőzni a finom mozgáskoordináció hiányából eredő tehetetlenségét.

Mondhatni, az eltelt 33 év, számára megszakítás nélkül, tanulás, önképzés. Egy területen azonban szinte legyőzhetetlen hiányosságokat érzékel magában. Nem mer párkapcsolatra lépni. És itt nem segít saját filozófiája sem.

- Elszaladnék – persze, ha tudnék jól és gyorsan szaladni – a világ végére is, ha meg kellene mondanom egy lánynak, hogy tetszik, hogy szeretem. Lemerevednének az izmaim, egy szót se tudnék kinyögni. Jártam már két lánnyal, de ők közeledtek. Nyilvánvalóvá tették, hogy nem idegenkednek tőlem, elfogadnak, sőt, szívesen vannak velem. De nem szeretek erről még a barátaimmal sem beszélgetni. Nem is tudom, miért tárom most ezt ki. De nem baj, mert jól esik megtárgyalni. Kimondom: nagyon nehezen ment közeledni, megfogni a kezét, megcsókolni. Hosszasan próbálkoztam, hogy elég laza legyen minden izom az arcomon a csókhoz, hogy megérinthessem a számmal a száját. Nagyon sokáig tartott, amíg elértem. E téren gyenge a filozófiám. Itt nem mondhatom azt, mint a járásnál, a biciklitanulásnál, vagy egy-egy nyeles eszköz helyes tartásánál, a vele való műveletnél, hogy addig próbálom, amíg nem sikerül. Itt nem egyedül kell leküzdenem a nehézséget, megoldani a feladatot, hanem ketten vagyunk. Itt egyformán kellene működnünk, egyszerre, miközben ő egészséges, teljes értékű, én meg nem. Nem megy. Inkább hát nem is gondolok rá, hogy járjak, hogy tartósan együtt éljek valakivel. Nem akarom megpróbálni újra. Keserves élmény volt, amikor vége lett annak a két kapcsolatnak. Az egyik lánnyal az egyetemen találkoztam, diplomázás után elszakadtunk egymástól. Mindenki ment tovább a maga útján. Ez a második meg váratlanul bejelentette, hogy elmegy külföldre, elég volt ez és így neki. Meg vagyok győződve, a környezete telebeszélte a fejét, mit akar egy mozgássérülttől. Csak nem képzeli, hogy harmonikusan együtt lehet élni vele. Nem vállalta, inkább kiszállt. Nagyon rosszul fogadtam.

Akkor történt, hogy beültem az autómba, és nem törődtem semmivel. Úgy hajtottam be egy körforgalomba, hogy legalább hat autónak nekimentem, mindegyiket megrongáltam. Azóta is fizetem azt, amit ott a vezetőknek megígértem. Nem hívtunk rendőrt. Megértették, hogy az én esetemben egy ilyen vétség a jogosítványom végleges elvesztésével járna. Csodálkoztak rajtam, amikor kiszálltam az ülésből, és odamentem hozzájuk. Ők nem hitték azt, hogy részeg vagyok. Pedig az idegességtől a beszédem is érthetetlen volt. Megsajnáltak. De ennél többet nem akarok mondani róla. Az összetört autóm, mementóként most is ott áll Tápén apámék udvarán. Folyton ígérgetem neki, majd megjavíttatom. De teljességgel kizárt, abba az autóba én már soha többet nem fogok beülni.

Minden szabadidejét barátaival tölti. Együtt utaznak haza családjaikhoz Szegedre, együtt mennek bulizni, zenét hallgatni Pesten. Ilyenkor iszik-e, kérdem. Hamiskás mosollyal bólint. Nem tagadja le, hogy mindenben benne van. Igen, ki kell próbálni, hol vannak az embernek a határai.

- Két pohár után biztosan meg kellene állnom, nekem ott volna a határ, de előfordult, hogy nem akartam figyelembe venni korlátaimat. A fiúk persze vigyáztak rám. Fölkaptak, hazavittek. Az, hogy elkeseredésemben felejteni akarok, nagyon ritkán fordul elő. Nem is szeretném, ha egyhamar ismét sor kerülne rá...

2008. neurológiai ambuláns lap: „agyidegek épek, nazális hangú beszéd, izomerő megtartott, koordináció ép, vegetatív funkciók épek, kortikális lebenyfunkciók épek, mozgásterjedelem teljes, éber, orientált, figyelme felkelthető, fluens, spontán beszéd, jól kooperál, megtartott pszichomotoros tempó. Extrapiramidális rendszer: izomtónus rigiditás nincs. Mobilitás: túlmozgás nincs, vegetatív tünet nincs. Neurológiai státuszában, állapotában javulás nem várható.”

(WEBBeteg - Fazekas Erzsébet)