Sclerosis multiplex: sokan titkolják betegségüket

Egyenlőtlen esélyekkel küzdenek a gyógyíthatatlan idegrendszeri betegséggel, sclerosis multiplex kórral (SM) élő emberek – derül ki a Magyar SM Társaság által az SM világnapjára időzítve bemutatott SM Világatlasz adataiból.

Vasárnap Budapesten a Szabadság téren az egész országból érkeztek SM betegek, hogy felhívják a figyelmet a fiatalkorban jelentkező, az önállóság elvesztésével és mozgáskorlátozottsággal is fenyegető betegség elleni küzdelemre, s az SM betegek elszigetelődésére.

Sokan amíg csak tehetik, titkolják az agyat és a gerincvelőt megtámadó SM betegségüket, mert félnek a munkahelyük elvesztésétől és az előítéletektől. Pedig a sclerosis multiplex nem fertőző, s a betegek, ha nem is tudnak annyit teljesíteni, mint korábban, ha esélyt kapnak, megállják a helyüket – jelentette ki Vincz-Marton Nikoletta, a Magyar SM Társaság elnöke Budapesten, az SM Világnap kapcsán szervezett filmvetítést követő figyelemfelhívó demonstráción.

Az SM betegek a Bajcsy-Zsilinszky útról a Szabadság tére vonultak át színes léggömbökkel, hogy ezzel hívják fel a figyelmet betegségükre és azokra a betegtársakra, akiket betegségük az otthonukhoz köt. Az SM betegek fényképes kívánságfalat állítottak fel, s szimbolikusan színes léggömbökbe zárták az őket sújtó nehézségeket, majd azokat szélnek eresztették – ahogyan ezt a május végi SM Világnapon a Föld számos országában megteszik a sorstársak.

Vincz-Marton Nikoletta elmondta: a Magyar SM Társaság, mint a Nemzetközi Sclerosis Multiplex Társaság tagja fordíttatta le, s adta ki magyarul az SM Világatlaszt, amely áttekinti, hogy melyik országban milyen gyógykezelésekhez, rehabilitációs és szociális segítséghez juthatnak hozzá a sorstársak.

Elhangzott: a magyar betegek hozzájutnak az állapotrosszabbodásukat akár több évtizedes távlatban lelassítani képes gyógyszerekhez, viszont a speciális neurológiai rehabilitáció sokak számára nem elérhető, s nagyon sok beteg családja lehetetlenül el anyagilag is a betegség miatt. Az SM betegek társas támogatásában nagy szerepet játszanak a fővárosban és vidéken is működő SM klubok és egyesületek is, ám a jelenleginél több beteget szeretnének bevonni aktívan a civil életbe, hogy ezáltal is erősödjön az érdekképviselet.

Az SM a világon az egyik legintenzívebben kutatott betegség, folyamatosan érkeznek az újabb gyógyszerekről a hírek – biztatta a jelenlévőket dr. Rózsa Csilla, a fővárosi Jahn Ferenc Dél-Pesti Kórház neurológiai osztályának vezető főorvosa. A várt áttörés ugyan még nem történt meg, azaz az orvostudomány ma még nem képes az SM betegek – fel-fellángoló gyulladások miatt – sérült idegpályáikat helyreállítani, viszont az elmúlt évtized terápiás eredményei reményt adhatnak arra, hogy van értelme hosszú távon felvállalni az orvosi kezeléssel járó fegyelmet, s együttműködést, mert ezáltal javulhatnak a betegek életkilátásai.

Rózsa Csilla megjegyezte: amíg a jövő kihívása az SM gyógyítására képest terápia megtalálása, a betegeknek a jelenben is boldogulniuk kell, ezért fontos, hogy az SM Világnapon is minél többen halljanak a sclerosis multiplexről, s pozitívan forduljanak a betegekhez. Rózsa Csilla kiemelte: Magyarországon mintegy 8 ezren élnek az SM betegséggel, ami azt jelenti, hogy a betegség diagnózisa a családtagokkal együtt több tízezer ember mindennapjait és jövőbeli terveit változtatja meg alapjaiban.

A Magyar SM Társaság 1988 óta képviseli a sclerosis multiplexes betegeket, fogja közösségbe azokat az országszerte működő helyi betegklubokat és egyesületeket, amelyek csatlakoztak az ernyőszervezethez.

Tovább Mit tehetünk, ha szerettünk sclerosis multiplexben szenved?

(Forrás: Young&Partners)