Mit tehetünk, ha szerettünk sclerosis multiplexben szenved?

A sclerosis multiplex (szklerózis multiplex (SM)) betegek hozzátartozóinak igen fontos szerepe van a betegek életében, segítésében és támogatásában. Mindenképpen érdemes elkísérni a beteget az őt gondozó neurológushoz, és megbeszélni minden kezelést, valamint azt is, hogy milyen módon segíthet a család a beteg aktivitásának fenntartásában.

Tudnivalók a gondozók érdekében

Gyakorlatilag minden esetben szükség lenne úgy a beteg, mint a hozzátartozó pszichológiai segítésére. Lehetőség szerint a családnak a diagnózis megszületését követően a beteggel együtt le kellene ülni és megbeszélni, hogy ki az, aki vállalja a beteg állandó gondozását, és melyik családttagok tudják őt időnként leváltani és helyettesíteni, mivel ha a gondozás terhe csak egy emberre hárul, az előbb-utóbb megbetegíti az illetőt és megmérgezi a családi légkört.

Meg kell beszélni azt is, hogy a betegség milyen anyagi terhet jelent a gondozó és a család számára, és milyen megoldásokra számíthatnak. Érdemes felvenni a kapcsolatot betegszervezetekkel, melyek sok tanáccsal, valamint szervezési javaslatokkal tudják támogatni a bajjal magukra maradt családtagokat. Érdemes segítséget kérni a regionális szociális szolgálattól is.

Fontos tudnivalók a beteg gondozásához, támogatásához

Testmozgás és az SM

A rokkantsági foktól és a beteg szakképzettségtől függően lehetőleg törekedni kell arra, hogy a beteg minél tovább dolgozhasson.

Az SM-beteg számára lehetőleg aktív életmód javasolt, az aktuális tünetek és rokkantság mértékének reális figyelmebevételével, a kifáradás és az elesés, egyensúlyvesztésből adódó balesetek kerülésével.

Kontrollált tanulmányok az aerobik jótékony hatását bizonyították a sclerosis multiplexben, valamint javasolt az úszás, jóga, tajcsi, az izmokat nyújtó gyakorlatok. Évente két alkalommal rendelhető el a beteg számára gyógytorna, sok városban házi ápolás keretén belül is, amit betanulva naponta folytatni kell. A betegeket bártorítani kell, hogy részt vegyenek olyan fizikai aktivitásokban, melyet élveznek.

Bővebben

• Az erősítő edzés javítja az SM betegek életminőségét
• Sclerosis multiplexes betegek rehabilitációja gyógymasszázzsal

A környezet kialakítása

A környezet átrendezésére ritkán van szükség, de érdemes lehet a fürdőszobát, WC-t, konyhát, lépcsőfeljárót átrendezni annak érdekében, hogy a beteg lehetőleg minél tovább önellátó legyen és képes legyen elvégezni azt a háztartási munkát, amit szeretne. Mozgásukban korlázott SM-betegeket feltélenül be kell utalni rehabilitációs szakrendelésekre, mert számos segédeszköz írható fel számukra. Fontos olyan segédeszközök felírása és használatuk betanítása, amivel a beteg eljárhat számára fontos közösségekbe, rendezvényekre. Betegszervezetek segítségével távolabbi utazásokon is részt lehet venni sepiciálisan mozgáskorlátozottak számára kialakított buszok segítségével.

Hőmérséklet, lázas állapotok megelőzése

Sclerosis multiplex esetén óvakodni kell a test túlzott felmelegedésétől (szellős öltözék, légkondicionálás), nyáron hideg italok gyakori fogyasztása javasolt. Kerülendő a forró fürdő, szauna, napozás, szolárium a túlhevülés veszélye miatt (ez utóbbi schubot provokálhat).

Láz csillapítása és a lázzal járó fertőzésék megelőzése kiemelten fontos az sclerosis multiplexes betegeknél, ezért a védőoltások alkalmazása javasolt. A védőoltások beadását kísérő láz esetében lázcsillapítás szükséges! Korábban felvetették a hepatitis B, a kanyaró és poliovírus elleni vakcinálás szerepét az SM kialakulásában, de két nagy retrospectiv analízis, valamint kettős vak randomizált tanulmány nem észlelt összefüggést az SM és ezen védőoltás között. A BCG és influenza immunizálás jótékonynak bizonyult, mert csökkentette a schub gyakoriságát a vakcináltak közt. Kontrollált tanulmányok támasztják alá, hogy a DiPerTe, rubeola vakvinázás hatékony és biztonságos SM-ben. Nem végeztek kontrollált tanulmányokat pneumococcus, varicella és hepatitis A védőoltásokkal. Immunszupresszív és szteroid kezelés alatt élő vírusvakcinák alkalmazása ellenjavallt (varicella, MMR: kanyaró, mumpsz, rubeola elleni védőoltás). Szteroid lökésterápia esetében a vakcinálás elhalasztása javasolt pár héttel.

Táplálkozási tanácsok és táplálékkiegészítők

Minden évszakban szükséges a napi 2 liter folyadék bevitele, valamint rostdús étrend. Ez utóbbi igen fontos a sclerosis multiplexnél gyakori székrekedés kivédésére. Fontos tudni, hogy a hashajtóként szedett szenna befolyásolja a szteroidok terápiás hatását.

A táplálékkiegészítők közül vannak olyanok, melyek kedvezőtlenül befolyásolhatják az immunomoduláns terápiát. A szenna, ginseng csökkenti a szteroidok hatását. Az SM kezdeti stádiumát kísérő depresszióra alkalmazott antidepresszánsokat kedvezőtlenül befolyásolja a fagyöngy és a belladonna.

A koffein és a zöld tea csökkenti a fáradékonyságot, de fokozza a vizeletürítési zavart.

Műtéti beavatkozások esetén

Műtéti beavatkozások kapcsán az SM-betegnél olyan, a sebészeti körülményeknek megfelelő fájdalomcsillapítás alkalmazandó, amit a sebész szükségesnek tart. Javasolni szoktuk, hogy - mivel a stressz relatív rizikója egy relapsusnak - olyan fájdalomcsillapítási módszer alkalmazandó, mely nem okoz félelmet a beteg számára.

Terhesség, fogamzásgátlás

A hormonális fogamzásgátlók szedése SM-ben szenvedő nőknek nem ellenjavalt.

A terhesség lefolyását a betegség nem befolyásolja. Terhesség esetében a schub esélye minimális és gyakorisága a terminus előrehaladásával csökken. A szülést követő három hónapban azonban a relapsuskockázat magasabb. Az SM-schub kezelésének az egyedüli hatékony szere a szteroid, de ezt a terhesség alatt nem szabad alkalmazni, ezért az SM-ben szenvedő nőknek a terhességet tervezni kell és előtte 1-2 hónappal abba kell hagyni minden immunmoduláns kezelést, majd a szülés után ismételten tanácsos elkezdeni a megszakított immunmoduláns gyógyszer alkalmazását a visszaesés fokozott kockázata miatt, viszont ebben az esetben az anya nem szoptathat. Ha immunmodulációs kezelés alatt nem tervezett terhesség következik be, a kezelést fel kell függeszteni.

Szülés kapcsán az SM-betegnél olyan, a szülészeti körülményeknek megfelelő szülésvezetés és fájdalomcsillapítás alkalmazandó, amit a szülész saját szakmai szempontjai miatt szükségesnek tart. Javasolni szoktuk, hogy - mivel a stressz relatív rizikója egy relapsusnak - olyan fájdalomcsillapítási módszer alkalmazandó, mely nem okoz félelmet a beteg számára (C típusú evidencia). A spinalis érzéstelenítés tehát abban az esetben nem ellenjavalt, ha a szülész és sebész ezt preferálja.

Tovább

• Új terápiák a sclerosis multiplex kezelésében
• Törzsizmokat erősítő gyakorlatok, amiket a kerekesszékben végezhetünk
• Hogyan válasszunk kerekesszéket?

Forrás: WEBBeteg
Orvos szerzőnk: Dr. Kerekes Éva, neurológus, gyermekneurológus