Nagyi, miért remeg a kezed?
megjelent:
Az egész világon harcolnak azért, hogy az olyan betegségek, mint a Parkinson-kór ne legyen stigma. Az európai betegszervezetnek, az EPDA-nak kiemelt aktivitása az Európai Parlamentben zajlik, fontos céljuk, hogy változás történjen a degeneratív idegrendszeri betegségben szenvedők munkahelyi megítélésén. Önmagában, hogy valakire azt mondják, hogy Parkinson-kóros, odafigyeléssel még évekig munkaképes.
Hazánkban először szervezte meg a Parkinson Sétát a Delta Magyar Parkinson Egyesület. Június 29-én Budapesten, a Margitszigeten találkoztak a betegek és a hozzátartozók, hogy felhívják a figyelmet erre a degeneratív idegrendszeri betegségre, hogy olyanok vagyunk, mint ti, egészséges emberek. Emellett fontos cél volt az összetartozás, a közös élmény és mozgás.
Több mint kétszázan vettünk részt, a különböző stádiumban lévő betegek az ország több részéről, így Budapesten kívül Hajdúszoboszlóról, Sárospatakról és Pécsről is érkeztek, volt olyan, aki kerettel sétált – tudtuk meg Tóth Katalin egyesületi elnöktől.
A legfiatalabb sétáló egy gyönyörű hat hónapos kisfiú volt, valamint elhoztak egy kutyát is – teszi hozzá dr. Takáts Annamária az egyesület orvostanácsadója, a Semmelweis Egyetem Neurológiai Klinika Parkinson-kór és Mozgászavarok Ambulancia főorvosa.
- Csodaszép, örömteljes nap volt, kiosztottunk minden résztvevőnek egy-egy tarka lufit, amelyet közösen engedtünk fel a szigeten. Nagyon sok családtag jött el, gyerekek, unokák, akik így egy szabadabb közegben megismerhetik a betegséget, nem kel tabuként kezelni a Parkinson-kórt a családban. A gyerekek amúgy is elfogadóbbak, megkérdezi az unoka, hogy nagyi, miért remeg a kezed? Ha őszintén beszélnek vele, elfogadja a betegséget, és ez számára természetessé válik. Amennyiben egy olyan generáció nő fel, amelyik már gyerekként megismerte a betegséget, akkor felnőttként is másképpen kezeli a kórt, ezáltal egészségtudatosabbá is válik.
Az első Parkinson sétát a 90-es évek elején Amerikában szervezték meg figyelemfelhívó és adománygyűjtő céllal. A rendezvényre mintegy 400-an gyűltek össze, ezután minden évben közösen sétáltak a betegek és a hozzátartozók. 2000-ben, amikor New Yorkban volt a rendezvény, a sikeren felbuzdulva az európai betegszervezet, az European Parkinson’s Disease Association (EPDA) elhatározta: itt is megtartják a sétát – avat be a részletekbe dr. Takáts Annamária. 2012-ben, amikor az EPDA 20 éves fennállását ünnepelte, akkor szervezte meg az első nagyszabású rendezvényét Amszterdamban. Mi 2009-ben csatlakoztunk a szervezethez, amelynek jelenleg 26 tagja van. Megkapunk minden szükséges tájékoztató anyagot, ezeket lefordítjuk magyar nyelvre, így minden tagunkhoz eljutnak az információk.
Nem mindig a betegségről beszélgetünk
A Delta Magyar Parkinson Egyesületnek nemcsak beteg tagjai lehetnek, jöhetnek családtagok és barátok is. Fontos cél, hogy ernyőszervezet legyünk, arra pedig különösen figyelünk, hogy az elnökünk ne orvos, hanem beteg vagy hozzátartozó legyen. A betegekért, a betegekkel, de nem mindig a betegségről szónokolunk. Olyan programokat szervezünk, amit bárki, egy egészséges is megcsinálna, örömmel elmenne rá.
Minden évben többször szervezünk gyógytornászok irányításával csoportos kirándulásokat, ahol nem csak a kulturális élmények és a pihenés kap fontos szerepet, hanem a közös torna, arctorna, ügyességi játékok, valamint a közös éneklés. Ezek mindegyike fontos terápiás eszköz.
Egy hatalmas nemzetközi séta Budapesten
A nemzetközi Parkinson sétát kétévente szervezik meg, minden évben más tagországban, 2014 szeptemberében Luxemburgban tartották. Megpályáztuk a 2016-os vagy 2018-as rendezést, bízom abban, hogy megnyerjük. Az egyik lehetséges helyszín az MTA előtti tér, majd a résztvevők átsétálnának a Lánchídon és a Várbazárnál folytatódnának a programok – mondja a terveket a főorvos.
| Kérdések és válaszok |
| Mi okozza a Parkinson-kórt? Az idegrendszer krónikus megbetegedése, amelynek lényege a substantia nigrának nevezett agyi terület fokozatos pusztulása, és ezzel párhuzamosan az itt termelődo dopamin mennyiségének csökkenése. A szóban forgó terület az izomtónus és mozgás szabályozásában vesz részt (sok más agyi területtel együttműködésben), így pusztulása is elsősorban motoros (=mozgással kapcsolatos) tünetekben nyilvánul meg. Érdekes adat, hogy az első tünetek csak a dopamin termelő sejtek számának felére való csökkenése után jelennek meg – tehát meglehetősen nagy a „tartalék”. Emellett azonban létezik több olyan betegség, illetve kórállapot is, amelyek nem azonosak a Parkinson-kórral, de tüneteikben nagyon hasonlóak. Ilyen esetekben „parkinsonizmusról” beszélünk. A károsodás ilyenkor nem a substantia nigrát érinti, és sok esetben a károsító tényező azonosítható: gyógyszerek, mérgek, keringési zavar, daganat, gyulladás, stb. Vannak továbbá olyan idegrendszeri megbetegedések, amelyeket összefoglalóan „Parkinson plusz” kifejezéssel szoktunk illetni: a Parkinson-kórhoz hasonlóan ismeretlen eredetű, degeneratív betegségekről van szó, amelyek azonban nem korlátozódnak a substantia nigra területére, így a jellegzetes Parkinson - tünetek mellett más tünetek is megjelennek. Örökletes betegség? Miközben a Parkinson-kórt ismeretlen eredetű állapotnak tartjuk, több vizsgálat is kimutatta, hogy a betegek elsőfokú rokonai körében 2-3-szoros a betegség kialakulásának kockázata. A genetikai hajlam szerepe tehát tagadhatatlan. Ugyanakkor vannak olyan családok, akiknél a genetikai meghatározottság ennél sokkal egyértelműbbnek látszik: ezekben az esetekben a tünetek általában több évtizeddel korábban jelentkeznek. Milyen korcsoportra jellemző a betegség? A Parkinson-kór általában 40 és 70 éves kor között kezdődik, ezen belül leggyakrabban a hatodik életévtizedben. Negyven év felett minden 250 emberből egyet, 65 év felett kb. minden 100 emberből egyet érint. Melyek a betegség jellegzetes tünetei? A legjellegzetesebb tünetek a mozgásszegénység (hypokinesia), az izommerevség (rigor), a végtagremegés (tremor), és az egyensúly megőrzésének nehézsége. Kezdetben bizonytalan fájdalmak, fáradtság, a mindennapi aktivitás csökkenése jelentkezhet, ami könnyen összetéveszthető „reumával” vagy depresszióval. Később megváltozik a járás, apró léptű, csoszogó jellegűvé válik, a karok együttmozgása eltűnik. Nehéz lehet az indulás, fordulás, vagy a hirtelen megállás. A mozgásszegénység a mimika, és a személyiségre oly jellemző gesztikuláció elszegényedésében is megmutatkozik. Igen jellegzetes az izmok merevsége is. A kéz finomabb mozgásai is romlanak idővel, megváltozik az írás (apró betűk), amit tovább ront a betegségre szintén jellemző végtagremegés. A remegés akkor a legerősebb, amikor a végtag pihen, nyugalomban van (=nyugalmi tremor), célmozgásra csökken, vagy eltűnik. A betegség előrehaladottabb stádiumában nagy veszélyt jelent az egyensúly megőrzésének nehézsége. Az eséseket nem előzi meg szédülés: a beteg a finom, – egészséges embereknél automatikus – korrigáló és védekező mozgások hiányában veszti el egyensúlyát. Fontos megjegyezni, hogy az egyes betegeknél más és más tünet áll az előtérben (pl. a jellegzetesnek mondott remegés egyáltalán nem mindenkinél alakul ki). Gyakori, hogy a tünetek féloldaliak, de legalábbis féloldali dominanciájúak. Milyen kilátásai vannak a Parkinson-kórban érintett betegeknek? Az az egy biztos, hogy ha már elkezdődött, akkor a Parkinson-kór végigkíséri az életet. A substantia nigra említett dopamin termelő sejtjei fokozatosan pusztulnak, így kezelés nélkül a mozgáskészség az idő előrehaladtával egyre romlik. (A romlás ütemében persze jelentős egyéni különbségek lehetnek.) A jelenleg rendelkezésre álló gyógyszerekkel azonban a mozgáskészség hosszú ideig fenntartható. Bővebben is olvashat a Parkinson-kórról a Fogom a kezed honlapon. |
(WEBBeteg - Tóth András, újságíró)
