Parkinson-kór: kontrollálatlan tünetek, pszichés problémák

WEBBeteg
megjelent:

A Parkinson-kór krónikus idegrendszeri betegség, amely Európa-szerte 1,9 millió embert érint a becslések szerint. Tíz javaslat a komfortosabb életminőségért.

A Parkinson-kórral élők kezelésének javítását szolgáló tíz javaslatot dolgozott ki egy európai munkacsoport, amelynek egészségügyi szakemberek és a betegség által érintett civil kezdeményezők voltak a tagjai.

Ajánlásaik alapja az EPDA (European Parkinson’s Disease Association) „Valódi élet, valódi Parkinson-kór” felmérése volt, amely a betegség kevéssé ismert aspektusait vizsgálta. Az Európa 31 országának közel 3000 Parkinson-kóros betegével végzett online vizsgálat eredményeinek összegzése és a javaslatok.

Tíz megfontolandó javaslat

  • A Parkinson-kór kezelésének lehetővé kell tennie a tünetek megbízhatóbb és kiszámíthatóbb kontrollálását, és könnyebben kell illeszkednie a betegek mindennapjaihoz.
  • Az egészségügyi munkacsoportok egymás közötti kommunikációját javítani kell, hogy egyértelmű legyen, mi fontos az adott betegnek.
  • A betegeket arra kell bíztatni, hogy határozottabban jelezzék igényeiket és elvárásaikat az egészségügyi szakembereknek.
  • Több párbeszédre van szükség a betegek családtagjaival, a velük élőkkel és ápolóikkal.
  • A Parkinson-kór összetett jellegére jobban fel kell hívni a betegek és az egész társadalom figyelmét annak érdekében, hogy jobban megértsék a betegséget.
  • A szakembereknek jobban meg kell ismerniük a Parkinson-kór nem motoros tüneteit.
  • A betegség kezeléséhez több szakterületet érintő megközelítésre van szükség, és a különféle területek szakembereit szorosan be kell vonni a beteg kezelési tervének kialakításába.
  • Az ápolóknak nagyobb szerepet kell kapniuk abban, hogy a betegeknek segítséget nyújtsanak egyéni igényeik feltárásában.
  • Minden beteg számára egyénre szabott kezelést kell biztosítani, nem csak a kezelési protokollok megfontolásakor, hanem az egyén által elvárt optimális életstílus és a Parkinson-kórral való együttélés kilátásainak megbeszélése kapcsán is.
  • A betegtámogató csoportoknak és szervezeteknek egyértelmű és hozzáférhető információkat kell biztosítaniuk a betegek és családtagjaik számára.

Mit kell tudni a Parkinson-kórról?

A Parkinson-kór közel 200 évvel ezelőtt történt első leírása óta a kutatók mára felderítették a hátterében álló rendellenességek legtöbbjét. A betegség genetikai és környezeti tényezők kombinációjának eredménye, jelenleg utóbbiak szerepe tűnik nagyobbnak.
Bővebben a Parkinson-kór tüneteiről és kialakulásának okairól

A vizsgálat további eredményei

Az online vizsgálat eredményeiből kiderült, hogy a válaszadók több, mint kétharmada úgy találta, hogy tüneteit nem sikerült a nap 24 órájára kiterjedően kontrollálni.

A Parkinson betegek tüneteinek kontrollálhatóságaA felmérés szerint a napi életvitel gyógyszerbevételhez igazítása, az alvási nehézségek és a hangulatváltozások jelentik a legfőbb problémát a betegek számára, ezek pedig jelentősen meghatározzák az életminőséget.

A tünetek konrollálatlansága megnehezíti a mindennapokat

  • A válaszadók 78 százaléka nyilatkozta, hogy betegségük reggelente és napközben is gátolja őket a megszokott életvitelben.
  • Egyensúlyzavarról 60 százalékuk számolt be.
  • Több mint 50 százalékuknak vannak problémáik a tisztálkodással, fürdéssel, öltözködéssel.
  • Több mint felüknél jelentkezett memóriazavar a Parkinson-kór miatt.
  • Közel felük számolt be önellátással és beszéddel kapcsolatos problémákról
  • Több mint egyharmaduk jelzett evési és ivási nehézségeket.

Alvási gondok, pszichés problémák

A felmérés résztvevőinek közel háromnegyede jelezte, hogy nehézségei vannak az elalvással, és e betegek 70%-a legalább egyszer felébred éjszakánként betegsége miatt. A válaszadók közel egynegyede minősítette alvását gyengének vagy nagyon gyengének.

A Parkinson-kór miatt gyakran alakulnak ki lelki problémák, a három leggyakoribb tünet az szorongás, a frusztráltság és az aggodalom.

A félelem- és a szégyenérzet, a düh és a zavarodottság szintén gyakran szerepel az átélt hangulati tünetek között. A válaszolók 42 százaléka nyilatkozta, hogy hangulati életének ezek a változásai kedvezőtlenül befolyásolták baráti, munkatársi és családon belüli kapcsolatait.

Az online vizsgálat tanulságai

A felmérés kimutatta, hogy a Parkinson-kór leggyakrabban említett tünetein – így a mozgás lelassulásán (bradykynesián), a remegésen (tremoron) és a merevségen (rigiditáson) – túl a betegség kiszámíthatatlansága és a összetett gyógyszerelési protokollhoz való alkalmazkodás is befolyásolja a betegek megfelelő nappali aktivitását és megnehezíti mindennapi életvitelüket.

Mindez kedvezőtlenül hat emocionális jóllétükre és családtagjaikkal, barátaikkal fenntartott kapcsolataikra.

Nyilvánvaló szükség van a Parkinson-kór néhány jóval kevésbé hangsúlyos aspektusának előtérbe helyezésére, amellett hogy jobb nappali és éjszakai tünetkontrollt lehessen biztosítani a betegségben szenvedők számára.

(WEBBeteg - Forrás: EPDA)

Cikkajánló

Mi a Parkinson-kór?

Dr. Zsuga Judit, neurológus, Dr. Kerekes Éva, neurológus, gyermekneurológus
Parkinson-kór
A Parkinson-kór közel 200 évvel ezelőtti első leírása óta a kutatók mára felderítették a hátterében álló rendellenességek legtöbbjét. A betegség genetikai és környezeti tényezők kombinációjának eredménye. Három jellemző tünetét már Parkinson is leírta: a mozgások lelassulása (bradykinesia), az izmok feszessége (rigor) és a remegés (tremor).
Kenőcs, krém, gél
Kenőcs, krém, gél

Mit is kenünk magunkra és melyik mire jó?

Napszaki ritmus és depresszió
Napszaki ritmus és depresszió

Ok-okozat?

WEBBeteg - Bak Marianna, biológus szakfordító és Cs. K., fordító
WEBBeteg összeállítás - Dr. Zsuga Judit, Dr. Kerekes Éva
WEBBeteg - Cs. K., fordító és Bak Marianna, biológus szakfordító
WEBBeteg - Dr. Kerekes Éva, neurológus, gyermekneurológus

Segítség

Orvos válaszol

orvos válaszol piktogram
Dr. Szabó Zsuzsanna

Dr. Szabó Zsuzsanna

Rovatvezető, WEBBeteg vezető orvos szakértő

Orvoskereső

orvoskereső piktogram
Dr. Nagy Tamás Gergely

Dr. Nagy Tamás Gergely

Pszichoterapeuta, Neurológus

Budapest