Parkinson-kór: kontrollálatlan tünetek, pszichés problémák
A Parkinson-kór krónikus idegrendszeri betegség, amely Európa-szerte 1,9 millió embert érint a becslések szerint. Tíz javaslat a komfortosabb életminőségért.
A Parkinson-kórral élők kezelésének javítását szolgáló tíz javaslatot dolgozott ki egy európai munkacsoport, amelynek egészségügyi szakemberek és a betegség által érintett civil kezdeményezők voltak a tagjai.
Ajánlásaik alapja az EPDA (European Parkinson’s Disease Association) „Valódi élet, valódi Parkinson-kór” felmérése volt, amely a betegség kevéssé ismert aspektusait vizsgálta. Az Európa 31 országának közel 3000 Parkinson-kóros betegével végzett online vizsgálat eredményeinek összegzése és a javaslatok.
Tíz megfontolandó javaslat
- A Parkinson-kór kezelésének lehetővé kell tennie a tünetek megbízhatóbb és kiszámíthatóbb kontrollálását, és könnyebben kell illeszkednie a betegek mindennapjaihoz.
- Az egészségügyi munkacsoportok egymás közötti kommunikációját javítani kell, hogy egyértelmű legyen, mi fontos az adott betegnek.
- A betegeket arra kell bíztatni, hogy határozottabban jelezzék igényeiket és elvárásaikat az egészségügyi szakembereknek.
- Több párbeszédre van szükség a betegek családtagjaival, a velük élőkkel és ápolóikkal.
- A Parkinson-kór összetett jellegére jobban fel kell hívni a betegek és az egész társadalom figyelmét annak érdekében, hogy jobban megértsék a betegséget.
- A szakembereknek jobban meg kell ismerniük a Parkinson-kór nem motoros tüneteit.
- A betegség kezeléséhez több szakterületet érintő megközelítésre van szükség, és a különféle területek szakembereit szorosan be kell vonni a beteg kezelési tervének kialakításába.
- Az ápolóknak nagyobb szerepet kell kapniuk abban, hogy a betegeknek segítséget nyújtsanak egyéni igényeik feltárásában.
- Minden beteg számára egyénre szabott kezelést kell biztosítani, nem csak a kezelési protokollok megfontolásakor, hanem az egyén által elvárt optimális életstílus és a Parkinson-kórral való együttélés kilátásainak megbeszélése kapcsán is.
- A betegtámogató csoportoknak és szervezeteknek egyértelmű és hozzáférhető információkat kell biztosítaniuk a betegek és családtagjaik számára.
Mit kell tudni a Parkinson-kórról? |
A Parkinson-kór közel 200 évvel ezelőtt történt első leírása óta a kutatók mára felderítették a hátterében álló rendellenességek legtöbbjét. A betegség genetikai és környezeti tényezők kombinációjának eredménye, jelenleg utóbbiak szerepe tűnik nagyobbnak. Bővebben a Parkinson-kór tüneteiről és kialakulásának okairól |
A vizsgálat további eredményei
Az online vizsgálat eredményeiből kiderült, hogy a válaszadók több, mint kétharmada úgy találta, hogy tüneteit nem sikerült a nap 24 órájára kiterjedően kontrollálni.
A felmérés szerint a napi életvitel gyógyszerbevételhez igazítása, az alvási nehézségek és a hangulatváltozások jelentik a legfőbb problémát a betegek számára, ezek pedig jelentősen meghatározzák az életminőséget.
A tünetek konrollálatlansága megnehezíti a mindennapokat
- A válaszadók 78 százaléka nyilatkozta, hogy betegségük reggelente és napközben is gátolja őket a megszokott életvitelben.
- Egyensúlyzavarról 60 százalékuk számolt be.
- Több mint 50 százalékuknak vannak problémáik a tisztálkodással, fürdéssel, öltözködéssel.
- Több mint felüknél jelentkezett memóriazavar a Parkinson-kór miatt.
- Közel felük számolt be önellátással és beszéddel kapcsolatos problémákról
- Több mint egyharmaduk jelzett evési és ivási nehézségeket.
Alvási gondok, pszichés problémák
A felmérés résztvevőinek közel háromnegyede jelezte, hogy nehézségei vannak az elalvással, és e betegek 70%-a legalább egyszer felébred éjszakánként betegsége miatt. A válaszadók közel egynegyede minősítette alvását gyengének vagy nagyon gyengének.
A Parkinson-kór miatt gyakran alakulnak ki lelki problémák, a három leggyakoribb tünet az szorongás, a frusztráltság és az aggodalom.
A félelem- és a szégyenérzet, a düh és a zavarodottság szintén gyakran szerepel az átélt hangulati tünetek között. A válaszolók 42 százaléka nyilatkozta, hogy hangulati életének ezek a változásai kedvezőtlenül befolyásolták baráti, munkatársi és családon belüli kapcsolatait.
Az online vizsgálat tanulságai
A felmérés kimutatta, hogy a Parkinson-kór leggyakrabban említett tünetein – így a mozgás lelassulásán (bradykynesián), a remegésen (tremoron) és a merevségen (rigiditáson) – túl a betegség kiszámíthatatlansága és a összetett gyógyszerelési protokollhoz való alkalmazkodás is befolyásolja a betegek megfelelő nappali aktivitását és megnehezíti mindennapi életvitelüket.
Mindez kedvezőtlenül hat emocionális jóllétükre és családtagjaikkal, barátaikkal fenntartott kapcsolataikra.
Nyilvánvaló szükség van a Parkinson-kór néhány jóval kevésbé hangsúlyos aspektusának előtérbe helyezésére, amellett hogy jobb nappali és éjszakai tünetkontrollt lehessen biztosítani a betegségben szenvedők számára.
(WEBBeteg - Forrás: EPDA)