Munka és a Parkinson-kór
Az, hogy a Parkinson-kór hogyan befolyásolja a munkavégzést, nagyon egyéni kérdés. A diagnózis születése után az első kérdések között szerepel, hogy „mennyi ideig leszek még képes dolgozni?”, és nincs mindenkire érvényes válasz.
Munka és a Parkinson-kór
A betegek gyakran még sok éven keresztül folytatják a munkájukat, míg mások úgy érzik, hogy a betegség progressziója vagy a munkájuk természete megnehezíti a munkavégzést.
Ez a leírás információt szolgáltathat a munkával kapcsolatos kérdésekről és felfedezhet benne olyan ötleteket, amik segíthetik a helyes döntéshozatalban.
Mikor mondjam el a munkáltatómnak?
Az, hogy mikor közölje a munkáltatójával, nagyon egyéni. Lehet, hogy időre lesz szüksége, mielőtt bárkinek elmondja a munkahelyén, de az is lehet, hogy jobban érzi magát, ha hamarabb közli. Nincs jó vagy rossz időpont; Önnek kell eldöntenie, hogy mi a megfelelő. Az alábbi tényezők figyelembe vétele segítheti a döntésben:
- kapcsolata a munkáltatóval-ha jó kapcsolatban vannak, lehet, hogy jobban érezné magát, ha hamarabb elmondaná
- a tünetek természete, súlyossága és progressziója. Például a fáradtság, romló kézírás, remegés, járás-vagy egyensúlyzavar hátrányosan befolyásolhatja bizonyos munkák elvégzésében
- a munkája jellege és a biztonságos folytatáshoz szükséges képessége
- a karrier foka, a financiális kötelezettségei és családi felelősségvállalás
- a munka pszichológiai előnye. Ha a munkája fokozza az önbecsülését, nem szívesen fogja abbahagyni.
A tünetek palástolása fokozza a stresszt, és a stressz fokozhatja a parkinsonos tüneteket. Bármennyire érzi úgy, hogy sikerült a tüneteket eltitkolnia, mindig észrevehetőek lesznek.
Tudta? |
Theodore Roosevelt (1858-1919) amerikai elnök egyszer azt mondta: "Messze és közel az élet legnagyobb ajándéka az, ha esélyt kapunk arra, hogy keményen végezzünk olyan munkát, amit szívesen csinálunk." |
Érthető módon néhányan nem szívesen mondják el másoknak, félve a negatív visszajelzéstől, vagy talán az előléptetések vagy a munka elvesztésétől. De érdemes lehet korán elmondani a munkáltatónak, hiszen az ő és a kollégák támogatása megkönnyíti a munka folytatását, és alkalmazkodni is tudnak.
Számos országban illegális a fogyatékkal élők diszkriminációja, érdeklődjön a jogairól a helyi önkormányzatnál vagy a munkaügyi központban. Az állami támogatások felvételének jogosultsági és alkalmassági kritériumai országról országra változnak, így mindig nézzen utána a lehetőségeinek és jogainak, mielőtt döntést hoz.
Egy személyes tapasztalat |
Carolin Hübner, Spanyolország: "Mint szabadúszó tolmácsnak, borzasztó jó tapasztalatom volt. Attól a pillanattól kezdve, hogy mindkét ügynökségnél közöltem, ahol dolgoztam, csodálatos visszajelzéseket kaptam. Mindig megkérdezik, hogy érzem magam, és hogy el tudom-e végezni a munkát, és nem adnak sürgős fordítást. Ezzel a támogatással le tudtam csökkenteni a munkaórák számát, de folytathattam a munkát. Az órák csökkentése anyagi szempontból nehéz volt, de mérlegelnem kellett. Ismerek másokat, akiknek nem voltak ilyen szerencsés tapasztalataik. Azt hiszem, egy nagyvállalat többet tud segíteni a határidők rugalmassá tételében és a megváltozott szükségletekhez való alkalmazkodásban, mint egy kicsi, de hallottam sok olyan emberről, akik néhány hónap időt kaptak, hogy kiderüljön, hogyan alakulnak a dolgok, bár gyakran úgy döntenek egy éven belül, hogy abbahagyják a munkát. Bárhogyan is dönt, biztos lehet benne, hogy hamarabb észre fogják venni, hogy valami nincs rendben, mint azt gondolná" |
Mennyi ideig folytassam a munkát?
Az, hogy mennyi ideig tud még dolgozni, részben attól függ, hogy a Parkinson-kór milyen mértékben befolyásolja a munkavégző képességét.
Mi a helyzet akkor, ha vállalkozó vagyok? |
Ha Ön vállalkozó, hasonló kérdéseket kell feltennie, de olyan döntéseket kell hoznia, amit a munkaadónak kellene. Néhány országban a vállalkozók nyugdíja nem olyan magas, mint a bérből és fizetésből élőké. Ezért érdemes lehet biztosítást kötni, vagy alkalmazottá válni, hogy bérből és fizetésből élőként a bőkezűbb szociális juttatásokból részesüljön. |
Nem kell azonnal lemondani a munkáról. Valójában sokan úgy érzik, hogy a munka folytatása segíti őket a betegség sikeres elviselésében.
Azonban ha különösen nagy aktivitást igénylő munkája van, akkor már nehezebbnek érezheti.
Ha a tünetei vagy a gyógyszerek mellékhatásai befolyásolják a munkáját, érdemes lehet a kezelőorvosa segítségével átgondolni a kezelését.
Ha ezek veszélyt jelentenek a jelenlegi munkájában (például, ha teherautót vezet), kérheti a cégen belüli áthelyezését egy másik munkakörbe.
Egy személyes tapasztalat |
Rasma Zlatkuviene, Litvánia: "37 év munkaviszony után vonultam vissza, előtte angol nyelvet tanítottam.” Amikor Isten bezár egy ajtót, kinyit egy ablakot’ , és öt évig e mögött a bezárt ajtó mögött éltem félelemmel, depresszióval és reménytelenséggel küszködve. A nyitott ablakot az igazi barátaim hozták el a helyi, nemzeti és nemzetközi Parkinson-társaságból, akikkel nemcsak a szakértelmemet és ötleteimet osztottam meg, hanem a szívemet is." |
Milyen változtatások és módosítások lehetnek szükségesek, amik megkönnyíthetik a munkám folytatását?
A munkahely adaptálása vagy rutin beállítása hatásos lehet abban, hogy folytassa a munkáját, anélkül, hogy a teljesítménye csökkenne.
Egyéntől függ, hogy ezek a változtatások vagy módosítások mennyire sikeresek. Néhány embernek talán nem praktikus vagy lehetséges a környezet vagy a munkamenet módosítása, de sok esetben a változtatások sikeresek lehetnek.
Hatalmas lehet a különbség, ha a munkáltatója támogatja. Például, egy munkáltató megengedte egy Parkinson-kóros alkalmazottjának, hogy a raktárban egy összecsukható ágyon pihenjen ebédidőben, így enyhítve a fáradságot, és lehetővé téve a munka folytatását. A munkáltató például azt is engedélyezheti, hogy megváltoztassa a munkaidejét , vagy csökkentse az óraszámát, részmunkaidőben vagy otthon dolgozzon.
Az alább felsoroltakat érdemes figyelembe venni, mielőtt döntést hoz
- az Ön által tapasztalt problémák jellege
- a munkája jellege, és a korlátozások hatása a teljesítményére, hatása a munkáltatójára
- mennyi ideje dolgozik a munkáltatójánál
- mennyi időt és pénzt fektettek Önbe
- a megszerzett szakértelem és tudás
- a kliensekhez és a kollégáihoz fűződő viszonya
- a fizetése a változtatások költségéhez vagy egy másik személy átképzésének költségéhez viszonyítva
- gyakorlati nehézségek, mint pl. a távolság
- a vállalat anyagi lehetőségei a változtatásokhoz szükséges költségeket figyelembe véve
- a munka folytatásához szükséges változtatások hatékonysága most és a jövőben.
Íme néhány javaslat a változtatásokra, amit Ön és a munkáltatója figyelembe vehet. Ez nem egy kimerítő lista, de segíthet a tervezésben.
Munkahely:
- egy ergonomikusan kialakított íróasztal kartámaszokkal
- író és fogó segédeszközök
- billentyűzetvédő
- kihangosítóval ellátott telefon
- kihangosító
- hangfelismerő szoftver a gépelés könnyítésére (nagyon hasznos és sokkal olcsóbb, mint egy diktafon. Ezek ma már leginkább digitálisak és könnyűek)
- egy jó szék, ami egyszerre kényelmes és elég stabil, főleg diszkinézis estén
A munkahely megközelítése:
- a munkahely mellett biztosított parkolóhely
- a munkahelyen szükséges mozgás csökkentése úgy, hogy a gyakran használt eszközök egy helyen legyenek
- kapaszkodók a munkahely bizonyos részein és a mellékhelyiségben
- automata nyílászárók és könnyen megközelíthető bejárat
- a fizikailag kimerítő munkafázisok csökkentése vagy eliminálása, helyettesítése szellemi erőfeszítést igénylő feladatokkal
- a bonyolult feladatok hanyagolása, például amik finom motoros mozgást vagy koordinációt igényelnek
Fáradtság:
- pihenőidő iktatása a napba, például rövidebb ebédidő, hogy hamarabb haza tudjon menni
- részmunkaidő bevezetése
- rugalmas munkaidő engedélyezése, otthoni munka és a szabadság rugalmas beosztása
Érzelmi és pszichológiai:
- a többi dolgozó felvilágosítása a Parkinson-kórról és a támogatás fontosságáról
- az orvosi vizsgálatok miatti eltávozások engedélyezése
- a munka stresszes elemeinek csökkentése
Kognitiv:
- a figyelmet elvonó dolgok, például a TV vagy rádió eliminálása
- érthetően adott utasítások, gyakori emlékeztetők, például a találkozókra
- memóriát segítő eszközök, például naptárak és fali táblák rendelkezésre bocsátása
Ha a Parkinson-kór progrediál
Az idő előrehaladtával lehet, hogy úgy érzi majd, hogy abba kellene hagynia a munkát, vagy korán nyugdíjba kellene vonulnia. Fontos, hogy tisztában legyen a határaival és vegye figyelembe a képességeit a munka kényelmes folytatásához.
Azonban az is fontos, hogy felismerje, hogy a nyugdíjba vonulás egy nagy lépés és változás az életében, és nem szabad elsietni, anélkül, hogy a családjával és/vagy barátaival megbeszélné. Ha úgy dönt, hogy visszavonul, kérje a munkáltatója tanácsát a nyugdíj tervezéséhez, vagy más szervezetekét, akik segíteni tudnak ebben. Lásd: Kihez fordulhatok segítségért?
Sokan önkéntes munkába kezdenek, vagy rájönnek, hogy a fizetett munka nélkül is teljes életet élhetnek, új szabadidős tevékenységeket találva, aktívan részt véve kreatív tevékenységekben. Természetesen a barátok és a család is örülhet a több szabadidőnek.
A munka abbahagyása messze nem azt jelenti, hogy megadta magát a Parkinson-kórnak. Új távlatok nyílhatnak meg és új, élvezetes elfoglaltságokat találhat. Ha olyan tevékenységet talál, amihez szüksége van a szaktudására, és szellemileg leköti, ez ugyanolyan vonzó és jóval kevésbé kimerítő lehet.
Egy személyes tapasztalat |
Ria Leeman, Belgium: "Életem egyik legnagyobb döntése az volt, amikor abbahagytam a tanítást. Azonban 8 évvel a diagnózisom születése után azt mondhatom, hogy egy szerencsés asszony vagyok. Rengeteg időm van, és minden percét élvezem. Parkinson-kórral élő betegekkel foglalkozom. Önkéntesként dolgozom a Flamand Parkinson - Társaságnál, ahol találkozókat, kirándulásokat és ünnepségeket szervezek a betegeknek. Szükségem van arra, hogy találkozzak és beszélgessek másokkal, és szeretném őket segíteni és támogatni: ha ők boldogok, én is az vagyok. Tevékeny életet élek és hasznosnak érzem magam." |
Hogyan segíthetek magamon?
Mi a Parkinson-kór? |
Tudjuk, hogy Parkinson-kór akkor alakul ki, ha az agy szubsztancia nigra nevű területén a dopamin nevű hírvivő molekulát termelő idegsejtek károsodtak vagy elpusztultak. Mi a Parkinson-kór? |
Az egyik legfontosabb lépés, hogy nyíltan beszéljen a munkáltatójával a nehézségeiről. Ilyen módon rátalálhatnak azokra a megoldásokra és változtatásokra, amikre szüksége lehet a munka folytatásához egy támogató környezetben.
Ha küszködik, vagy aggódik, az megmutatkozik a teljesítményében, és ez újabb stresszt okoz. Ezért javasolt beszélni a munkáltatójával, főleg, ha észrevették, hogy valami nincs rendben, és félreérthetik a helyzetet. A hatékony kommunikáció általában hatékony megoldásokat eredményez. Ne hozzon elsietett döntéseket, és ne feledje figyelembe venni az alábbiakat:
- hogyan fog kijönni kevesebb pénzből
- a munka abbahagyása hatással lesz-e az önállóságára és társas kapcsolataira
- a döntés hogyan befolyásolja a nyugdíját.
Parkinson-kór - Étrend és táplálkozás |
Minden egyén számára fontos a jól összeállított, egészséges étrend, de ez különösen fontossá válik Parkinson-kóros betegek esetében. Ez a leírás abban segítheti Önt, hogyan állítson össze egy egészséges, kiegyensúlyozott étrendet, és hogyan küzdjön meg azokkal a táplálkozási problémákkal, amelyek Parkinson-kórban állnak fenn. Parkinson-kór - Étrend és táplálkozás |
Kihez fordulhatok segítségért?
Néhány nagyvállalatnál vannak jóléti hivatalok, ahol a különleges igényű egyének segítségére lehetnek, és segíthetnek a szükséges változtatások intézésében.
Naprakészek az adott ország törvényeiben, és így segíthetnek megérteni a lehetőségeit és jogait. Ezen kívül érdeklődhet még a helyi munkaügyi központban vagy munkaüggyel, fogyatékkal élők jogaival vagy diszkriminációval foglalkozó kormányzati irodában.
Ha problémája van az információszerzéssel, kérje meg kezelőorvosát, hogy segítsen felvenni a kapcsolatot egy ebben a témában jártas szakértővel, vagy kérdezze a helyi Parkinson-kórral élőket támogató csoportot, biztosan vannak olyan tagjaik, akik hasonló problémával küzdöttek.
(Rewritetomorrow)