Hasznos tanácsok a Parkinson-kóros betegek gondozóinak

A gondozó az a személy, aki rendszeres, folyamatos ellátásban részesít egy családtagot vagy barátot, akinek segítségre van szüksége betegség, időskor vagy mozgáskorlátozottság miatt. Gondozó bárki lehet - nemtől és kortól függetlenül -, és általában ellenszolgáltatás nélkül végzi a tevékenységét.

A gondozók egy része nem szereti az elnevezést, a feladatot a nekik fontos beteghez fűződő kapcsolatuk természetes részének érzik. Sok országban több figyelmet kezdenek fordítani a gondozókra, mivel a várható életkor növekszik, így a betegről gondoskodó segítők megérdemelten több elismerésben részesülnek.

A Parkinson-kórral élő betegek gondozása

Két Parkinson-kóros beteg sohasem egyforma. Mindenkinél másképp jelentkeznek a tünetek, másképp reagálnak a gyógyszerekre és másképp halad a betegség. A Parkinson-kóros beteg gondozása során nagyon fontos megérteni az állapotot, amennyire csak lehet, hogy a jövőre is felkészülhessen.

• Tanulmányozza a Parkinson-kórt - Ez segíteni fogja Önt és a gondozott személyt, hogy megfelelő legyen a gondozás és kezelés. Minél többet tud meg a betegségről, annál több információt szerezhet az orvosi kontrollvizsgálatok során. Ha teljes mértékben tisztában van a gondozott személy szükségleteivel és a betegség lehetséges progressziójával, jobban észreveszi a változásokat és könnyebben megbirkózhat velük. Az előrelátás és a változásokra való felkészülés segíti a betegség kontrollálását.

• A gyógyszerelés - Legyen tisztában azzal, hogy a gondozott személy milyen gyógyszereket szed és hogyan történik az adagolásuk. A kezelőorvostól kérjen gyógyszerelési naplót, ez nagyon hasznos lehet a gyógyszerek pontos szedésének ellenőrzésében. Kérdezze meg a gondozott személy kezelőorvosát arról is, hogy a dózisok hogyan módosíthatók nem hétköznapi helyzetekben, például utazás vagy betegség alkalmával.

Ahogyan a Parkinson-kórral élő beteg számára is nehéz néhány, a betegséggel kapcsolatos fogalmat megtanulni, úgy ez a gondozó számára is időt vesz igénybe, amíg beletanul az új szerepébe. Természetes, hogy a gondozó a gondozott személynél olyan tüneteket tapasztal, mint a jövőtől való félelem, szorongás, depresszió, összezavarodottság az életük és kapcsolataik megváltozása miatt.

Nincs standard minta a gondozó szerepére. Egyik gondozó feladata és felelőssége különbözik a másikétól, és sok tényezőtől függ, beleértve a gondozott személy képességeit, a betegséghez való hozzáállását, a kapcsolatok megváltozását és a saját pszichés és érzelmi körülményeiket.

Kezdetben a gondozás csak támogatást és esetenkénti segítséget jelent, azonban később ez egész napos, teljes segítséggé fejlődhet a mindennapi élet minden területén. Bármilyen is a helyzet, fontos, hogy Ön és a gondozottja megbeszéljék, hogy mi lesz a feladata, és hogyan tud a leginkább segíteni. Amennyire lehetséges, mindketten vegyenek részt a döntéshozatalokban.

Legyen tudatában annak, hogy a feladat változhat a betegség előrehaladásával, így mindkettejüknek alkalmazkodni kell a megváltozott feltételekhez.

Néhányan úgy érezhetik, hogy azzal, hogy gondozóvá válnak, a többi kapcsolatuk gyengülhet. Próbálja meg bevonni a társát, családját és barátait, így ők nem érzik magukat kirekesztve, és nem lesznek féltékenyek a másra irányuló figyelem miatt. A kommunikáció kulcsfontosságú a harmonikus kapcsolatok fenntartásában, és bár ez nehezített lehet a gondozott személlyel a beszédük vagy arckifejezésük érintettsége miatt, legyen türelmes, szánjon időt a beszélgetésre, és ne titkolják érzéseiket.

Ha úgy érzi, hogy nem tud megküzdeni a felelősséggel, ne küszködjön egyedül. Beszélje meg a problémáját az orvosával vagy más egészségügyi/szociális szakemberrel.

Vegye fel a kapcsolatot más gondozókkal egy Parkinson-kóros betegeket gondozó csoporton keresztül, ezenkívül máshonnan is szerezhet ismeretséget gondozókkal.

Útmutató gondozók számára

Az alábbi összeállítás a Gondozók könyvében szereplő információk és gondozók javaslatai alapján lett összeállítva. Segítségére lehet a gondozók által érzett fáradtság és stressz legyőzésében, és segíthetnek a gondozással járó mentális és fizikális kihívásokkal való megküzdésben.

1. Információszerzés

• Gyűjtsön össze minden információt, ami segítheti Önt, mint gondozót. A helyi Parkinson-társaság vagy más gondozói szolgálat elláthatja Önt tanáccsal vagy kiadványokkal.

• Az Önnel kapcsolatban álló egészségügyi/szociális gondozó szintén elláthatja információval és támogatással.

2. Jegyzet írása

• A tünetekről, a gondozott személy nehézségeiről és az Ön teendőiről vezessen naplót vagy feljegyzéseket. Ez segítheti abban, hogy rálásson, hogy a mással való foglalkozás hogyan befolyásolja, és segíthet az egészségügyi és szociális személyzettel történő kommunikációban.

• Néhányan hasznosnak találhatják, hogy egy jegyzetfüzet legyen náluk, leginkább az ágy mellett, amibe a szorongások alatti vagy álmatlan éjszakák alatti gondolatikat, aggodalmaikat írják le. Ez segítségükre lehet a napi rutin során felmerülő problémákra való fokuszálásban, és segíti az éjszakai nyugodt alvást.

3. Anyagi támogatás

• Nézzen utána, hogy milyen anyagi támogatásra jogosult. A helyi Parkinson-társaság elláthatja további információval arra vonatkozóan, hogy milyen támogatáshoz juthat Ön és a gondozott személy.

4. Az érzelmek kezelése

• Fogadja el az érzéseit, és beszéljen arról, amit tesz. Ne legyen meglepődve, ha komplex, ellentmondó és hullámzó érzelmeket tapasztal a gondozással kapcsolatban, még akkor is, ha nagyon szereti a személyt, akit ápol. Fontos, hogy beszéljen az érzéseiről és arról, amit tesz. Némelyek ezt a gondozott személlyel beszélik meg, mások a családjukkal vagy barátaikkal. Megint mások olyanokkal szeretik ezt megbeszélni, akikkel nincsenek szoros kapcsolatban, mint például egy tanácsadó, segélyvonalak vagy támogató csoportok. További információért kérdezze orvosát.

• Ne feledje: értékelje önmagát és azt, amit tesz, az önbecsülés fontos, hogy fenntartsa a pozitív hozzáállást és megküzdjön a feladattal.

5. Hálózatok és támogatások

• Próbáljon kapcsolatot kialakítani más gondozókkal. A hasonló helyzetben lévő személyekkel fenntartott kapcsolat kulcsfontosságú a túléléshez, felbecsülhetetlen a kölcsönös támogatás létrehozásához, információk, ötletek gyűjtéséhez, barátságok kialakításához. Számos módja van az új barátok keresésének, beleértve a támogatói csoportokhoz való csatlakozást a helyi Parkinson-kóros betegeket gondozók szervezeténél, telefonos barátságkereső vonalak, internetes fórumok felhasználását. A helyi Parkinson-kóros betegeket gondozók csoportja további tanácsokkal láthatja el.

• Ha van családja vagy segítőkész barátai, néhány feladatot ruházzon át rájuk.

• Más alternatívákért kérdezzen meg egy egészségügyi/szociális gondozót, és fogadja el a felajánlott segítséget. Pihenés nélkül nagyon kimerülhet. Még egy rövid szünet vagy utazás is feltöltheti az energiakészleteit.

6. Az önállóságra való bátorítás

• Bátorítsa a gondozott személyt, hogy legyen annyira önálló, amennyire csak lehet, és lehetőség szerint együtt tervezzék meg a teendőket. Ez elő fogja segíteni az ő érzelmi és fizikai jólétét, javítja az önbecsülését és enyhíti az Ön felelősségét.

• Kérje meg a barátokat, hogy látogassák meg, ha a gondozott személy nem tud a házból kimenni, így tartva velük a kapcsolatot.

• A múlt felidézése, fotóalbumok nézegetése, zenehallgatás, könyvek karban tarthatják a lelket.

• Amennyire lehetséges, támogassa a gondozott személy önállóságának elősegítését, még akkor is, ha így a teendők hosszabb időt vesznek igénybe.

7. Segítségkérés

• Fogadja el, hogy lehetnek olyan időszakok, amikor negatív érzései vannak vagy kimerültnek érzi magát − ez egy természetes reakció. Legyen tisztában azzal, hogy mit szeretne tenni, és ne féljen segítséget kérni, ha szüksége van rá.

• Lássa reálisan, hogy mit akar elérni, és ne erőltesse meg magát. Néha az is segíthet, ha a nagy, bonyolult dolgokat kisebb, jobban kezelhető részekre bontja. Ne törődjön bele abba, hogy mindent egyedül kell megtennie, azért mert Ön gondozó.

• Tanuljon meg nemet mondani. A magabiztosság egy pozitív, és nem agresszív tulajdonság. Nem érdemes igent mondania, ha tudja, hogy ez csak a stresszt és a túlterheltséget fokozza.

• Habár néha lehetetlennek tűnik, gyakran találhat alternatívákat azokra a teendőkre, amit nem képes vagy nem akar megtenni. Egy szakképzett gondozó a segítségére lehet a megoldások megtalálásában.

• Ne hanyagolja el a saját egészségi állapotát, legyen ideje önmagára. Táplálkozzon egészségesen, végezzen rendszeres testmozgást és sajátítson el relaxációs technikákat.

• Az esti rutinba illesszen „lazító” időt, ez elősegítheti a nyugodt alvást. Ne feledje, hogy a testmozgás elősegíti az endorfinok termelődését, ami segíti a stressz és feszültség csökkentését.

• Amennyire lehetséges, ösztönözze a gondozott személyt is az aktivitásra. Ha együtt tornáznak, az mindkettejüknek élvezetes és hasznos.

8. Szabadság és nyaralás

• Ne legyen a Parkinson-kór és a gondozás az élete középpontja.

• A külön eltöltött szabadság az egyéni érdeklődést figyelembe véve szintén fontos, tehát tartson rendszeres szüneteket a gondozás során. Ez magában foglalhatja a közeli gondozó csoportok látogatását vagy egy nyaralást a gondozott személy nélkül, hogy legyen ideje feltöltődni. Ne legyen bűntudata emiatt, a pihenés fokozza majd a képességét arra, hogy megküzdjön a kihívásokkal, miután visszatért.

• Együtt végezzenek olyan tevékenységeket, ami nem a Parkinson-kórral kapcsolatos.

• Ha a gondozott személlyel szeretne nyaralni, jó előre tervezzen, hogy elkerülje a problémákat.

• Ha úgy érzi, hogy nem bír megbirkózni a felelősséggel, vagy depressziósnak és kimerültnek érzi magát, minél hamarabb beszéljen orvosával.

9. Kedvező jövőkép fenntartása

• A rutin kialakítása mindkettejüket segíti a betegséggel történő együttélésen kívüli érdeklődés fenntartásában.

• A humorérzék megtartása szintén nagyon fontos. Sok gondozó állítja, hogy ha a dolgok vidám oldalát nézik, az nagyon sok segítséget nyújt nekik is és a gondozott személynek is. A nevetésnek gyógyító hatása van, és mindenkinek segíthet a boldog jövőkép kialakításában.

Forrás: WEBBeteg összeállítás
Cs. K., fordító; rewritetomorrow
Lektorálta: Dr. Kerekes Éva, neurológus