Az értelmi fogyatékos emberektől elleshetjük, hogyan lehet teljes életet élni

Dr. Gruiz Katalinnal, a Down Alapítvány elnökével beszélgettünk arról, hogy hogyan látja a Down-szindrómás emberek helyzetét ma Magyarországon. Immár 27 éve tölti be tisztségét az alapítványnál, így arra is választ kaptunk, hogy mennyi sikert és nehézséget élt át ez idő alatt.

Az elmúlt évtizedek tudományos, valamint egészségügyi, (gyógy)pedagógiai törekvéseinek és szociális szolgáltatásainak köszönhetően nagymértékben javultak a Down-szindrómával született betegek életkilátásai. Milyen jövő vár ma Magyarországon egy Down-szindrómás gyermekre?

A kérdésében szereplő törekvés kifejezést szívesen megvétózom, hiszen az akarat, a terv nem elég: hiába vannak jó elvek, esetleg még megfelelő törvények is, ha mindez nincs átültetve a gyakorlatba. Ugyanez vonatkozik a fejekre is, a közgondolkodásra: amíg nem természetes, hogy egy fogyatékos, egy Down-szindrómás ember ugyanolyan életet élhet, mint bárki más, addig nem sok esélyünk van arra, hogy teljesen általánossá váljék az, amit a Down Alapítvány megteremtett és működtet. Nevezetesen egy olyan modellt, amitől azt várjuk, hogy bizonyítsa, hogy egy fogyatékos ember is élhet teljes, boldog és autonóm életet. Ehhez szükséges a szerető, de ugyanakkor teljesítményorientált és nyitott gondolkodású család, jó iskolák, majd a szolgáltatások közül kiemelten a támogatott lakhatás, foglalkoztatás és döntéshozatal. Az ezek segítségével megoldott egyéni lakhatás, saját társ, család, barátok, kereset, már nem más, mint a teljes élet. Ez elvileg Magyarországon is lehetséges, néhány ritka példa itthon is felmutatható. Jobb szociális körülményeket, elfogadó attitűdöt magáénak tudó országokban ez nem annyira távoli (Spanyolország, Anglia, Svédország, Hollandia a jó példák). A mi országunk nem sorolható ezek közé; mindazonáltal van fejlődés a 30 évvel ezelőtti helyzethez képest. Ennek a fejlődésnek egyik kis motorja a Down Alapítvány.

Minden szülő makkegészséges kisbabát szeretne, ezért bizonyára nehéz lehet azzal szembesülni, hogy a kisbabájuk más lesz, mint a többiek. Általában hogyan fogadják a szülők, ha Down-szindrómás gyermekük születik?

A szülők legnagyobb része még sosem gondolta át, hogy senki sincs biztosítva egy sérült, beteg, vagy fogyatékos gyerek születése ellen. Ha ez jobban benne lenne a köztudatban, mint az élet természetes velejárója, akkor nem élnék meg a szülők ennyire súlyos tragédiaként, ahogy ezt általában megélik. Az biztos, hogy az élet a sérült gyerekkel más lesz, mint ahogy egy egészséges gyerekkel is más lesz, mint anélkül volt. Valószínű, hogy kell egy új életstratégia, de hogy az új élet rosszabb lenne, azt kevesen állítják, azok közül, akik Down-szindrómás gyereket nevelnek.

Azok a családok, melyek megkapják a megfelelő segítséget, a szükséges információt, egy sorstárs baráti melléállását és a tágabb család is megbékél az új helyzettel, azok egészséges gyorsasággal jutnak túl az első sokkon és veszik kézbe életük és gyerekük sorsának irányítását. A szakemberek dolga pedig a pozitív szakmai segítségnyújtás, amely sokszor technikai segítségnyújtás (hova kell fordulni, hogyan kell intézni).

A Down Alapítvány 3–5 napos probléma-feldolgozó és életstratégia tréningekkel segíti az új családokat, valamint egyedülálló sorstársi segítségnyújtással, a Down-Dada szolgálattal, mely egy családtól-családnak adott támogatás. Egy sorstárs a megélt tapasztalatok alapján tud segíteni: mindent átélt, átgondolt ő is, amin az új család gyötrődik. A kérdésekre vannak válaszok és ezek a válaszok enyhítik a terhet az új családok válláról, csökkentik a bizonytalanságot.

Manapság a szolidaritás, egymás elfogadásának kérdése egyre inkább középpontba kerül Magyarországon, amely a különféle betegségek megítélésében, a betegséggel küzdőkhöz való viszonyulásban pozitív eredményeket hozhat. Ön hogyan látja, mennyire változik Down-szindrómás betegekkel kapcsolatos hozzáállás a társadalmunkban?

Egy pontosítással kell kezdenem a választ: a Down-szindróma nem betegség, hanem egy állapot. A Down-szindrómás ember is lehet beteg, de akkor elmegy a körzeti orvoshoz vagy a szakorvoshoz, de nem azért, hogy meggyógyítsák a Down-szindrómáját. Az, hogy még mindig betegségként tekintenek a fogyatékosságok nagy részére, az az orvosi modell alkalmazásának tudható be, melyen nálunk még nem sikerült túllépni. Ezt a modellt a modern szociális modelleknek kellene felváltaniuk, mert a jelenleg alkalmazott orvosi modellből fakadó szemlélet a fogyatékos ember autonóm életének, előrehaladásának egyik gátja.

A fogyatékos emberek élete nem oldódik meg pusztán szakemberek közreműködésével: kell hozzá maga a fogyatékos ember (felkészülten), a szociális szolgáltató szakmák fejlődése és rendelkezésre állása, valamint az egész társadalom elfogadó hozzáállása és aktív segítsége. Az orvosnak csak egy kis szelet jut a fogyatékosságok megfelelő menedzsmentjében, azt viszont speciális tudással, a fogyatékosság-specifikusan jelentkező betegségek vagy gyógymódok ismeretében tehetné.

Magyarországon a mai napig a BNO kódok (Betegségek Nemzetközi Osztályozása) alapján minősítenek valakit fogyatékos személynek, holott a világ ma már az FNO-t, a Fogyatékosságok Nemzetközi Osztályozását használja, ami sokkal több feltétel alapján minősít, nézve az ember testi, érzékszervi rendellenességein kívül a funkciókat, az aktivitást, a részvételt, valamint a környezetet is. Ez jelenthetné az egyik továbblépési utat szakmai szempontból.

A közember hozzáállása lassan azért pozitív irányba változik. Kiemelném egyrészt a szolgáltatókat és a hivatalokat, melyeknél ügyfélként jelennek meg az egyre önállóbban élő értelmi fogyatékos személyek, és meg is kapják a szolgáltatást (személyi csere, bankszámla, fodrász, sportlétesítmények). Másrészt a fiatalokat, akikben kevesebb az előítélet és az önkéntes munkájuk során kapcsolatba is kerülnek fogyatékos emberekkel. Bár azzal, hogy nincs annyira a szőnyeg alá söpörve az értelmi fogyatékosság ügye, és jobban a látótérbe kerülnek a való életben mozgó fogyatékos emberek, az ellenhangok is erősebben a felszínre törnek: az ellenkező szomszédok, tiltakozó falvak, melyek nem szeretnék, hogy a fogyatékos emberek ott éljenek köztük. Ezt korábban kevesen merték így kimondani, ma ezek a hangok is felerősödtek, sajnos...

Minden speciális ellátást igénylő állapot esetén kritikus kérdés az, hogy az egészségügyi és szociális ellátórendszer mennyire felkészült. Milyen mértékben javult az elmúlt években-évtizedekben ez a helyzet hazánkban?

Az általánosan borzasztó helyzetben lévő egészségügyi ellátást mindannyian tapasztalhatjuk. A pozitív oldal viszont, hogy létezik a Down-Ambulancia, melyet a Bethesda kórház tart fenn az alapítvány közreműködésével, és amely heti egy rendeléssel évi 150–200 Down-szindrómás gyermek szakorvosi ellátásról, rendszeres szűrővizsgálatairól gondoskodik. Ami egy csoda. Hatalmas könnyebbség ez, hogy egy helyen mindent elérhetnek. A baj csak az, hogy a gyermekkórház 18 éves kor felett már nem vehető igénybe. Naponta tucatnyi telefon érkezik Alapítványunkhoz: hova vigyem fogyatékos gyermekemet, ahol megfelelő orvosi ellátást kap? Nem mindig tudunk megnyugtató választ adni.

A szociális szolgáltatások talán egy kicsit jobb képet mutatnak, bár ott meg az a nagy nehézség, hogy a felnőtt korú értelmi fogyatékos személyeknek nyújtott szolgáltatásokért fizetni kell. Ugyan van a legtöbb sérült embernek saját jövedelme, járadéka, talán még dolgozik is védett munkahelyen, mégsem fizet szívesen a család, mert sokan fogyatékos családtagjuk járadékából élnek. A szociális szolgáltatások között még mindig dominálnak az eldugott kastélyokban kialakított állami bentlakásos intézetek, de egyre több a sokszínű, civil szolgáltatók által kínált szolgáltatás (például lakóotthonok, támogatott lakhatási szolgáltatások, napközi otthonok, munkaerő piaci szolgáltatások), melyek integráltak, családiasak és nem drágábbak, mint az államiak. De ezekből csak keveseknek jut.

A Down Alapítvány elnökeként tevékenykedik immár 27. éve, emellett 13 évig volt az elnöke a Magyar Értelmi Fogyatékosok Sportszövetségének is. Mi motiválta, hogy ezeknek a szervezeteknek a vezetőjévé váljon? Hogyan tudja ilyen hosszú idő után is ugyanazzal a lendülettel folytatni a munkát?

Több összetevője is van annak, hogy még mindig folytatom, hogy még nem adtam fel. Egyrészt még van mit csinálni, bőven. 27 éve azt hittem, hogy gyorsabban fog menni, de azért nem vagyok teljesen elégedetlen: az alapítvány számtalan újítást és modern szolgáltatást tett le az asztalra. Felsorolni is hosszú lenne, mi mindet csinálunk ma már az egészségügy, az oktatás és a szociális szolgáltatások területén.

A titok nálunk, az Alapítványban nem más, mint a fejlesztés, az állandó előre haladás, de ez sokszor inkább előre menekülés. Mindig van hova fejlődni. Az előre menekülést azért említettem, mert gyakran kerülünk olyan helyzetbe, hogy egy újonnan megnyíló lehetőségre csapunk le, csak azért, hogy fejleszthessünk. Ezzel aztán szélesedik a választék és újabb dolgokat kell megtanulnunk. A másik titok, hogy nem elég beszélni a dolgokról, meg is kell valósítani azokat. Ezt egyre kevesebben tudják. Ezt én a mérnöki mivoltommal hoztam. És sikerült olyan munkatársakra találnom, akik hasonló teremtő képességet hoztak magukkal. Az is nagy titok, hogy hogyan lehet mindezt a semmiből előteremteni. Mert ez egészen másképp megy egy közhasznú civil szervezetnél, mint egy gazdálkodó, vagy egy állami költségvetésből élő szervezetnél. Nálunk minimális fix bevétel van: mindössze az átvállalt feladatok állami normatívája (ami mindössze 25–30%-a a szolgáltatásokhoz szükséges összegnek).

Természetesen már régen nem egyedül csinálom mindezt, csak az alapítványban 12 vezető beosztású kollégámmal és több száz szakemberrel valamint egy sor külső szakemberrel együtt működtetjük azt a holisztikus szemléletű szolgáltatásrendszert, mely a születéstől az élet végéig kíséri a fogyatékos embert és családját.

A készségfejlesztésnek és a speciális képzéseknek nem csupán a rövidtávú eredmények elérése a célja, hanem az életminőség folyamatos és hosszú távú javítása is. Mekkora az esélye annak, hogy egy Down-szindrómás gyermek felnőtt éveiben képes lesz az önállóságra, a munkavállalásra?

Ha magán a fogyatékos emberen és az őt segítő szakembereken múlna csak, akkor azt mondanám, hogy 100%. A két másik tényező, a család és a munkahely, az ottani munkaközösséggel már nehezebb ügy. Az állam által támogatott foglalkoztató szervezetek akár 100%-os foglalkoztatást is meg tudnának valósítani, de a családok egy részének "nem éri meg" azért a kis fizetésért naponta kísérgetni, és állni a munkába járással kapcsolatos kiadásokat, tehát szívesebben otthon tartják hozzátartozójukat, akivel így kevesebb gondjuk van és talán még hasznos is az otthonlétük, mert besegítenek a háztartásba.

A másik nagy akadály a piaci munkahelyek hiánya. Az ilyen típusú munkahelyek képessége, felkészültsége a fogyatékos munkavállalók befogadásra minimális, még a kötelező 5%-os kvótát sem sokan teljesítik, inkább kifizetik a büntetőadót. Az értelmi fogyatékosokkal kapcsolatban ezt még meg is lehet érteni, hiszen, mondjuk egy középsúlyos értelmi fogyatékos embertől nem várható el, hogy egy munkahelyen egymagában, minden segítség nélkül teljesíteni tudjon. Viszont a munkahelyeken nincsenek erre képzett és szakosodott emberek, és tolerancia sincs egy gyengébben teljesítő munkatárssal szemben. Így a fogyatékos emberek többsége a kispadra szorul a munkahelyeken.

Egy jó lehetőség viszont a csoportos munkavégzés, egy olyan munkavezető alatt, aki azon kívül, hogy szakember a vállalt munka területén, szociális munkás vagy hasonló szakértelemmel is bír. Ilyesmivel is próbálkozunk az alapítványon belül: vegyes brigádok dolgoznak az ingatlanok rendben tartásában, a szállításban, ahol a fogyatékos munkavállalókat direkt módon segítik, utasítják minden apró műveletben a kettős tudással rendelkező munkavezetők.

Ennyi év távlatában számos sérült ember sorsának lehetett szemtanúja. Volt olyan közülük, amelyik különösen megérintette?

Sok különleges esetet látok. Ismerek általam nagyra tartott értelmi fogyatékos embereket, akikről példát vehetünk, akiktől elleshetjük, hogy hogyan lehet nagymértékben korlátozott képességekkel teljesíteni, alkotni, másoknak segíteni, művészi alkotásokat létrehozni és boldog, teljes életet élni. Mi több, bölcsen vélekedni egy kényszerűségből leegyszerűsödött, de így legalább megértett világ dolgairól.

Egy ma már idősebb úr élete számomra sok tanulsággal szolgál: igazságtalanságok történtek vele, lakását eladták a tudta nélkül, még a ruháit sem pakolták össze, úgy 'tették' be az alapítvány átmeneti otthonába különösebb magyarázat és csomagok nélkül. Látszott rajta, hogy jobb időket is megélhetett, udvarias, szinte elegáns úrként viselkedett. Viszonylag gyorsan beilleszkedett, összebarátkozott a társaival, és szívesen dolgozott. Én úgy ismerkedtem meg vele, hogy odajött hozzám, kérdezte, hogy én vagyok-e a 'nagyfőnök', mondtam, hogy igen, erre felment a hálószobájába, lehozott egy tervrajzot és elmagyarázta, hogy hogyan is kéne átalakítani az udvart, hol legyenek a virágok, hol a padok és mutatta a rajzán. Aztán lehozta a listát, hogy a vele szomszédos szobában a Pistinek kellene már egy új ágy és jó lenne egy új mikró a konyhába. Hát, azóta is ő az én tanácsadóm, és a társai képviselője, viccesen 'szakszervezeti bizalminak' nevezem, kikérem és elfogadom a véleményét. Nem bánkódik, nem ágál, nem rokkant bele, hogy kifosztották: boldog a párjával, a szobájával, a kertjével és azzal, hogy törődhet másokkal.

(WEBBeteg)