Kéri Ibolya: Hihetetlen erő van a betegekben

Nagyon sokan nem tudják, hogy milyen betegségről van szó, ha meghallják, hogy limfóma, leukémia vagy mielóma multiplex. Pedig ma Magyarországon évente több ezer ilyen megbetegedést diagnosztizálnak. Mire számíthat egy beteg? Hová fordulhat, és ki segít neki és a hozzátartozóinak? Kéri Ibolyát, a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) elnökét kérdeztük.

Nagyon színes betegcsoportról van szó, a hematológiai betegségeknek számos típusa tartozik az onkohematológiai kórképek közé, változatos terápiás lehetőségekkel és különböző gyógyulási eséllyel.

Összességében elmondható, hogy a rosszindulatú vérképző- és nyirokszervi betegségek sokkal több embert érintenek, mint azt gondolnánk. Nehéz pontos adatokat találni, de ezek jelentik a világon az 5-6. leggyakoribb megbetegedést a rosszindulatú betegségek között. A nyirokrendszer sejtjeiből kiinduló daganatok, vagyis a limfómák száma mindenhol növekszik, Magyarországon évente 1500-1800 új esetet diagnosztizálnak. Tehát abszolút indokolt, hogy fokozottan figyeljünk ezekre a betegekre és családjaikra!

Bővebben A limfómákról részletesen

Kéri Ibolya a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány előtt hosszú évekig a Magyar Rákellenes Ligában tevékenykedett.

Miért éppen a vérképzőszervi daganatokkal kezdett el foglalkozni?

2003-tól 2011-ig dolgoztam a Magyar Rákellenes Ligánál és szerencsésnek mondhatom magam, mert egy olyan kiváló tanítóm volt, mint Dr. Vasváry Artúrné, a Liga alapítója. Az ő hiteles személyisége, lényeglátása és elhivatottsága igazi kuriózum és sokunknak jelentett, jelent még ma is iránymutatást. Így visszatekintve érdekes, hogy már az alapmotivációm is hematológiai jellegű volt. Hozzátartozóként tapasztaltam meg, mit jelent szembesülni egy rosszindulatú vérképzőszervi diagnózissal. Ekkor tudatosult bennem a klinikai vizsgálatok fontosságának kérdése, hiszen társamat közvetlenül a tirozinkináz-gátlók bevezetése előtt vesztettem el. Személyesen élhettem meg azt a hihetetlen fejlődést, amely oda vezetett, hogy ma már egy krónikus mieloid leukémiában szenvedő betegnek ugyanolyan életkilátásai vannak, mint egy egészséges embernek.

Kéri Ibolya - elnök Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány

Vasváry Kati 2006 körül ismerte fel, hogy a szolid tumorok problémáján túl a vérképző- és nyirokrendszeri daganatok kérdésköre is egyre égetőbb fontosságú. Az ezzel kapcsolatos első civil összejövetelt a Debreceni Akadémiai Bizottság székházában tartotta a Magyar Rákellenes Liga a debreceni Hematológiai Tanszék szakmai támogatásával.

A Magyar Rákellenes Liga az Országos Onkológiai Intézetben alapított betegklubot, amit évekig vezettem a hematológiai osztály szakembereinek támogatásával. 2011-ben váltam meg az egyesülettől, de a betegek folyamatosan kerestek, hogy folytassam a klubdélutánok, ismeretterjesztő programok szervezését. Így 2012-ben a Szent László Kórházban létrehoztam a Limfóma-Mielóma Klubot Prof. Dr. Masszi Tamás fővédnökségével és Dr. Mikala Gábor szakmai támogatásával. Tulajdonképpen ebből az informális betegklubból nőtte ki magát a MOHA és adtunk a munkánknak szervezett jogi keretet 2014-ben.

Nagy örömömre a Magyar Rákellenes Ligának az idei évben egy rendkívül ambiciózus, fiatal elnöke lett Dr. Bittner Nóra onkológus személyében, aki nyitott az összefogásra és az együttműködésre. Számos olyan téma van, amelyben közös erővel hatékonyabban tudunk fellépni az onkológiai és hematológiai betegek érdekében, mint külön-külön, az erőforrásainkat elaprózva.

Hogyan segíti a betegeket, a hozzátartozókat és az érdeklődő laikusokat a MOHA?

A MOHA alapításakor három tevékenységet határoztunk meg, mint a munkánk vezérfonalát: betegedukáció, mentálhigiénés támogatás és érdekérvényesítés. Ezek egymással összefonódó, egymást erősítő területek. Az a beteg, aki tájékozott, hatékonyabban tud részt venni a gyógyítási folyamatban, hiszen tudja, érti, hogy mi és miért történik vele. Egyenrangú partnerként orvosával közösen megalapozott döntéseket tud hozni, ebből adódóan kevésbé frusztrált, szorongó, tehát az érzelmi állapota kiegyensúlyozottabb, ami jótékonyan hat vissza a fizikai állapotára is.

Itthon történelmi, szociokulturális és számos egyéb ok miatt az embereket meg kell tanítani arra, hogy kiálljanak magukért, felelős döntéseket hozzanak, és adott esetben vállalják a konfrontációt pl. az orvosukkal, a hatóságokkal. Ez nem könnyű, pláne akkor, ha az ember beteg. Szociális munkásként szakmai alapelvem a képessé tevés. Nem én cselekszem a kliens helyett, hanem segítek neki abban, hogy ő tegye meg magáért, ami szükséges. Persze, egy írni-olvasni nehezen tudó személytől irreális elvárás, hogy kitöltsön egy kérelmet, de mindig ragaszkodtam ahhoz, hogy ott üljön mellettem, amíg kitöltöm helyette. Lássa, hogy mennyi idővel jár, internetről letölteni, kinyomtatni, kitölteni, szkennelni és ne csak kiszolgáló személyzetként tekintsen a szakemberre.

A támogató csoportokba mindig hívunk egy orvost, dietetikust, pszichológust, aki az adott témáról előadást tart, majd a betegek és hozzátartozók kérdezhetnek tőle és egymással is ismerkedhetnek, kicserélhetik tapasztalataikat.

"Számos katartikus pillanat részese lehettem az elmúlt évek során"

Nincs annál hitelesebb szituáció, mint amikor egy 10 éve transzplantált beteg nyugtatja a mellette ülő frissen diagnosztizáltat és bátorítja a küzdelemre. A klubdélutánok végén mindig nagy a zaj, több párhuzamos beszélgetés folyik a helyiségben, de körbejárok, bele-belehallgatok mindegyikbe és ilyenkor megtapasztalom, milyen hihetetlen erő van a betegekben, mennyit tudnak egymásnak segíteni.

Jelenleg négy támogató csoportunk működik limfómás és mielómás, CML-es, MDS-es és hajas sejtes leukémiás betegeknek és hozzátartozóknak. Minden csoportnak saját közösségi oldala van.

Limfóma Világnap, 2015.

A támogató csoportnál nagyobb szabású országos méretű ismeretterjesztő programokat is szervezünk, mint pl.: a Limfóma Világnap vagy a Mielóma Információs Nap. Ezeket igyekszünk rögzíteni és a YouTube csatornánkon elérhetővé tenni azoknak is, akiknek az egészségi állapota nem teszi lehetővé, hogy jelen legyenek.

Betegtájékoztató kiadványaink elérhetőek papír alapon és digitálisan egyaránt. Amit fontosnak tartok kiemelni, hogy ezt a betegedukációs munkát az orvosokkal szoros együttműködésben végezzük, hiszen civilként csak így lehetünk hitelesek. Ezért van minden támogató csoportunknak egy úgynevezett fővédnöke. Célunk a bizonyítékokon alapuló orvoslás iránti bizalom megerősítése, ami nem jelenti azt, hogy ne foglalkoznánk az oly divatos „csoda-gyógymódokkal”. Ezekről beszélni kell, hiszen a betegeket, családokat foglalkoztatja, hogy ők maguk mit tehetnének a kezeléseken túl a gyógyulásért és meg kell adni nekik minden olyan információt, ami segíti őket az eligazodásban. A kérdéskör leegyszerűsítése az a hozzáállás, hogy csak egye nyugodtan a beteg a vitaminokat, nyomelemeket, varázsszereket nyakra-főre, ártani nem árt. Tudjuk ugyanis, hogy bizonyos esetekben a kezelések hatását igenis rontja a - jellemzően a kezelőorvossal nem egyeztetett - kiegészítők szedése.

Másik nagy témakör a betegség pszichés okainak kutatása. Még nem találkoztam egyetlen olyan beteggel sem, aki ne tudott volna több olyan élethelyzetet felsorolni a múltjából, amely pszichésen megviselte őt és meglátása szerint a betegségéhez vezetett. Itt is abban erősítjük az érintetteket, hogy óvakodjanak a sarlatánoktól, probléma esetén szakemberhez, pszichológushoz, pszichiáterhez forduljanak és válasszák a szakszerű terápiás lehetőségeket.

Tevékenységünk kezdetén főként a limfómás betegekre fókuszáltunk, kiemelt figyelmet fordítva a mielóma multiplexben szenvedőkre. Később a leukémiás betegek, az idei évben pedig már mieloproliferatív betegségekben (policitémia vera, mielofibrózis, trombocitémia) és mielodiszpláziás szindrómában szenvedők is megkerestek minket azzal, hogy szervezzünk nekik támogató csoportot, ismeretterjesztő előadásokat. Szeretnének ők is olyan közösséget, hatékony érdekképviseletet, mint a limfómás betegek. A MOHA nyitott ezekre a megkeresésekre és erőnkhöz mérten megpróbáljuk teljesíteni a betegek kéréseit.

Milyen kilátásai vannak egy onkohematológiai betegnek az ellátás, a gyógyulás tekintetében?

A szakembereink, az orvosok, nővérek kiválóan képzettek, a világ minden táján elismerésnek örvendenek. Nem véletlen, hogy örömmel látják őket külföldön. Kívánatos lenne a hematológusok számának növelése, habár olyan hiány talán nincs ezen a területen, mint a patológiában, radiológiában, aneszteziológiában. A betegek azt érzékelik, hogy hatalmas a tömeg, hosszú a várakozási idő, de ennek több oka is van, nem feltétlenül a szakember-hiány.

Vannak olyan hematológiai kórképek, amelyek a belgyógyászatokon is kezelhetők, de könnyebb a beteget továbbküldeni a hematológiára. Ezt a problémát a szakmák közt kell rendezni, egymással együttműködve, párbeszédet folytatva. Mi betegszervezetként mindenhol felhívjuk a figyelmet a centrumok fontosságára, hiszen ezeken a helyeken van meg a tudás, a személyi és tárgyi feltétel a megfelelő betegellátáshoz. Pl. egy mielóma multiplexes beteget mindenképp ilyen helyen kell kezelni, de más esetekben kompetens lehet a belgyógyász is, felesleges a centrumot terhelni. Tény, hogy a betegszám is nő, hiszen egyre több a hosszan túlélő érintett, akik évtizedeket töltenek gondozásban.

Más szakmák tekintetében azt látjuk, hogy a hematológiai betegektől mintha félnének még az orvosok is, ami leginkább az ismerethiány számlájára írható. Klasszikus példa a fogászati ellátás. Számos esetben keresnek minket azzal a betegek, hogy hematológiai betegség diagnózisával a fogorvos bele sem néz a szájukba. Másik ilyen példa a sebészet, mondjuk egy epekő eltávolítás. A zsúfoltság egyébként nem csak azért rossz a betegnek, mert sokat kell várakoznia, hanem azért is, mert így nagyon kevés idő jut arra, hogy személyre szabottan foglalkozzanak velük. Ez sajnos kedvez a kuruzslók térnyerésének, hiszen ők éppen azt adják a betegnek, amiből az állami ellátásban kevés van: időt és kellemes környezetet.

A gyógyszerek kapcsán elmondható, hogy a terápiás paletta folyamatosan bővül. Más kérdés, hogy a betegek hozzájuthatnak-e ezekhez az új gyógyszerekhez, és ha igen, milyen módon. Az a hematológusok feladata, hogy kialakítsanak egy konszenzust, meghatározzák egy-egy új készítmény helyét a terápiás sorban. A mi célunk az, hogy ha egy gyógyszerről a lefolytatott klinikai vizsgálatok után kiderül, hogy az jobb, mint egy korábbi terápia, hosszabb túlélés, jobb életminőség várható tőle, akkor a betegek minél gyorsabban, könnyebben és átláthatóbban jussanak hozzá. Jellemzően az új és drága gyógyszereknél ez egyedi méltányossági kérelem útján történik, ami hatalmas terhet ró az orvosokra, lassú és nem transzparens eljárás. Nem tudjuk, mi alapján fogadják vagy utasítják el a kérelmeket. Mindenki arra hivatkozik, hogy ezek a gyógyszerek mennyire drágák, és hogy a hazai gazdasági helyzet nem teszi lehetővé a teljes körű finanszírozást. Mi mégis úgy gondoljuk, hogy sokkal tisztességesebb lenne meghatározni egy olyan betegkört valamilyen jellemző alapján, akik biztosan megkapják a kezelést, mintsem az egyedi méltányossággal bizonytalanságban tartani az érintetteket. Célunk továbbá, hogy a betegekkel kapcsolatos döntéshozói folyamatokba vonják be a betegszervezetek képviselőit. Összességében azért elmondható, hogy minden hematológiai betegség kezelésére rendelkezésre állnak gyógyszerek, az ellátás megoldott, még ha nem is mindig a legkorszerűbb terápiás lehetőségekkel.

Az őssejt transzplantáció tekintetében hatalmas előrelépést jelent, hogy a Szent László Kórház mellett az idei évtől már a Debreceni Egyetemen is végeznek idegen donoros őssejt átültetést. Az országos listán általában kb. 100 beteg van, ami 8-10 hónapos várakozást is jelenthet. Reményeink szerint a bővülő lehetőség a várakozási időt csökkenteni fogja.

Mi a tapasztalata, mennyire jellemző, hogy amikor fény derül egy betegségre, akkor az emberek megpróbálják felkutatni a sorstársakat, közösségeket?

Ez nagyban függ életkortól, lakhelytől, személyiségtől. Amikor a beteg először szembesül a diagnózissal, akkor jellemzően az interneten kezd el keresgélni. Sokan így találnak ránk, hiszen első pillanattól fontosnak tartjuk, hogy ott legyünk a közösségi oldalakon, hiteles információkkal segítsük a tájékozódást. Sokszor kérnek tanácsot abban, hogy milyen oldalakon érdemes böngészni, az olvasott cikk vajon megalapozott-e. Van, aki az ambulancián találkozik kiadványainkkal, plakátjainkkal és van, akinek a hematológusa, betegtársa ajánl minket. Lelkes önkénteseink is viszik a hírünket, látogatják a betegtársakat, bátorítják egymást. Az ő segítségük nélkül képtelenség lenne pl. egy Limfóma Világnapot megszervezni. Roppant hálásak vagyunk nekik, hogy önzetlenül ennyi időt, energiát szánnak a MOHÁ-ra és segítik munkánkat.

Érdekes módon mindig vannak olyan családok, ahol a hozzátartozóval állunk kapcsolatban, a beteggel nem is találkoztunk soha. Ennek oka lehet, hogy az érintett idős, mozgásában korlátozott vagy egyszerűen csak zárkózott, nem az a „klubozós” típus. Ilyenkor a hozzátartozó megerősítése és tájékoztatása ugyanolyan hasznos lehet, mintha magával az érintettel beszélnénk.

"Komoly probléma hazánkban az egészségértés alacsony szintje"

Az egészségértés azt jelenti, hogy képesek vagyunk az egészségünkkel kapcsolatos információkhoz hozzájutni, azokat megérteni és alkalmazni. Azt látom, hogy a betegek egy része hihetetlenül felkészült, jól ért angolul, olvassa a legújabb tudományos cikkeket, képes azokat értelmezni, orvosával megvitatni, tagja külföldi netes fórumoknak. A másik véglet, amikor problémát jelent annak az információnak a befogadása és feldolgozása, hogy mikor, hol lesz a következő betegklubunk és mi lesz a téma.

Nagy kihívás így a betegedukáció, hiszen minden betegnek a saját szintjén kell segítséget nyújtanunk. Sokszor érzem azt, hogy habár munkánkat a legnagyobb jó szándékkal végezzük, mindenkinek nem tudunk megfelelni. Több nemzetközi ernyőszervezetnek is tagjai vagyunk, így adódott a lehetőség, hogy az International Myeloma Foundation betegtájékoztató füzetét lefordíthattuk magyar nyelvre. Rögtön megkaptuk, hogy ez nem a magyar betegeknek készült, ezt itthon senki sem érti stb. Ezzel párhuzamosan több beteg is megkeresett azzal, hogy végre egy használható, színvonalas kiadvány, amelyben nem csak a szokásos általánosságok vannak.

Az alapítvány egyik alapvető célja a betegközösség kialakítása, így nap mint nap szemtanúja lehet a betegek sorsának...

A segítő hivatásokban sokáig szakmai alapkövetelmény volt, hogy tartsunk a klienstől három lépés távolságot, ne engedjük magunkhoz túl közel és ne osszunk meg magunkról személyes információt. Ebben a távolságtartásban én nem hiszek. Ha abból indulunk ki, hogy egy szociális munkás, pszichológus munkaeszköze a saját személyisége, akkor hogyan is rejthetném azt el a beteg elől. Persze ez nem azt jelenti, hogy a saját problémáimmal traktálom azt, aki tőlem vár segítséget, de adott pillanatban, ha az a segítő beszélgetést előrelendítheti, igenis megosztok vele néhány személyes érzést, gondolatot. Nem hiszem, hogy ettől kevésbé lennék szakmai. Nem keverem a magánéletet és a hivatást, de nem is ügyelek kínosan a szétválasztásra.

Óhatatlanul vannak olyan betegek, akik közelebb kerülnek hozzám a hosszú évek alatt, belelátunk egymás életébe, megismerem a családjukat, együtt örülünk, hogy nősült a gyerek, unoka született. Tavaly többen is ott voltak az esküvőmön, köztük olyan is, akit azóta elvesztettük. Utolsó találkozásunkkor megható volt hallgatni, amikor arról mesélt, hogy milyen nagy élmény volt neki utolsó erejét összeszedve eljönni és látni engem az oltár előtt. Ezzel a beteggel több, mint tíz éves volt a kapcsolatunk, a szeme láttára lettem huszonéves kezdőből középkorú asszony, ott volt a MOHA indulásakor, elsőként támogatta az alapítványt. És miért is kellene távolságot tartani? A fájdalmat nem lehet megspórolni, távolságtartással sem, mert az az élet természetes velejárója. Rajtunk múlik, hogy mit kezdünk vele: hagyjuk, hogy maga alá gyűrjön, megbénítson vagy megéljük, megszenvedjük, aztán megyünk tovább gazdagabban.

Forrás: WEBBeteg
Molnár Judit