Czeizel Barbara édesapja nyomdokait követi

Huszonöt éves fennállását ünnepli a Budapesti Korai Fejlesztő Központ, amely fejlődésükben veszélyeztetett csecsemők, fogyatékos kisgyermekek és családjuk számára nyújt komplex diagnosztikai és terápiás szolgáltatásokat.

Czeizel Barbara, gyógypedagógus, a korai fejlesztésért, gyermekkori intervencióért felelős miniszteri biztos, egyben a Budapesti Korai Fejlesztő Központ vezetője elmondta: az intézményben fejlődési rizikóval élő, koraszülött, a különböző fejlődési területeken eltérően fejlődő, fogyatékos és autizmussal élő gyermekek diagnosztikájával és terápiájával foglalkoznak.

Czeizel Barbara intézményvezető úgy véli, akár húszezerre is tehető azon családok száma, ahol a korai fejlesztést igénylő gyermek nem kapja meg a megfelelő ellátást. A miniszteri biztos elmondta azt is: Magyarországon minden hatodik gyermek, fejlődési eltéréssel él, akik "ugyanúgy a közösség tagjai kellene, hogy legyenek". Magyarországon viszont még stigmát jelent az SNI (fogyatékos) státus, ami miatt a szülők elkerülik az ellátórendszerbe kerülést, pedig ez az alapja a korai fejlesztésnek.

A kiváló szakemberrel hivatásáról, céljairól, szeretett édesapjáról, a nemzetközi hírű orvos-genetikus professzorról, dr. Czeizel Endréről, orvos édesanyjáról, gyermekkorról és a családjáról is beszélgettünk.

Ha jól tudom, a sport területén jeles eredményeket ért el, de egy sérülés miatt módosította a pályaválasztását, így a Testnevelési Főiskola helyett a Gyógypedagógiai Főiskolát végezte el. Mi adta épp ehhez az inspirációt?

Amikor véget ért az atlétikai pályafutásom, ott álltam a gimnázium harmadik osztályában és ki kellett találnom, hogyan tovább. Anyukám orvosként foglalkozott fogyatékos gyerekekkel, apuval is jártam bentlakásos otthonokban, úgyhogy ismertem ezt a közeget. Jobban érdekeltek a kevésbé szabályos dolgok, emberek, így a gyógypedagógiát választottam.

Szerepet játszott-e, hogy édesapja épp a kismamák, a születendő babák védelme, egészsége érdekében fejlesztette ki a magzatvédő vitamint?

Édesapám a születésem óta tanulta és gyakorolta a genetikai tanácsadás partneri és nagyon magas színvonalú tevékenységét. A magzatvédő vitamin csak egy része volt az ő kiemelkedő tudományos munkásságának, kutatásainak. Természetesen hatással volt rám minden szempontból az ő preventív, és az egészséges kisbabák születését támogató, a családokat partnerként kezelő szemlélete.

Diplomamunkáját a végtaghiánnyal született csecsemők és szüleik segítségnyújtásának témakörében írta. Milyen vizsgálatokat tudott a nyolcvanas évek végén végezni a kutatómunkához, s milyen tapasztalatok voltak a legkritikusabbak? Miként fejlődött azóta a rendellenesség-szűrés hazánkban?

Diplomamunkámat a végtaghiánnyal született csecsemők és kisgyermekek családjainak az 1980-as évek végén támogató ellátórendszeréről, illetve annak hiányáról írtam. A végtaghiány a születés pillanatában egy azonnal jól látható fogyatékosság, amely a szülők számára azonnali durva szembesülést okoz gyermekük nem várt másságával. Ennek az orvosi, pszichológiai és a gyermek komplex ellátását támogató rendszeréről végeztem kutatást. Annak idején az ultrahangkészülékek még nem tudták ilyen érzékenységgel kiszűrni a különböző fejlődési rendellenességeket, ezért ezek a végtaghiánnyal született gyermekek szerencsére megszülethettek.

Igazi emberi, orvosi, társadalmi dilemma, hogy mi alapján, hogyan dönt egy szülő gyermeke, illetve magzata megtartásáról. Egyértelmű, hogy csak akkor születhet megalapozott döntés, ha a szülőpárt megfelelően felkészült szakemberek elfogadó magatartással, ugyanakkor alapos információval látják el, esetleg lehetőséget biztosítanak más „érintett” családokkal való találkozásra. Ezek a tényezők a legfontosabbak a mai napig is.

Ugyancsak a legjobb időben, 1987-ben minden hazai bölcsődében lehetővé vált, hogy eltérő fejlődésű kisgyermekeket is felvegyenek az egészségesek mellé. Milyen jellegű fejlődési rendellenességekre vonatkozott ez, volt-e elegendő szakember, s miként tekintettek a mássággal élő gyermekekre az egészséges kicsik szülei?

Az akkori kormányzat lehetőséget biztosított a bölcsődei integrációra, és ami a legfontosabb, hogy ezt a lehetőséget a bölcsődék kezébe adta. Tehát csak azok a bölcsődék vállalkoztak az eltérő fejlődésű gyerekek befogadására, amelyek emberileg nyitottak voltak az új ellátási formára. A kisgyermekekben körülbelül három éves korig nem alakul ki az előítélet. Természetesnek tudják venni a másságot akkor, hogyha ez megfelelő, felnőttek által biztosított viselkedéssel és kommunikációval jár.

Őszinte meggyőződésem, hogy a bölcsődei integráció alapozhatja meg a jövőbeni valódi társadalmi befogadást. Azok a gyerekek, akik együtt nőnek fel sérült társaikkal, egyértelműen sokkal elfogadóbbak lesznek. Ugyanakkor nem csak róluk van szó, hanem szüleikről is, akik megtapasztalva azt, hogy gyermekeik mennyire természetesen tudnak együtt élni a mássággal, ők maguk is változnak, és gyermekeik mintáját kezdhetik követni. Más szempontból, a bölcsődében találkoznak azokkal a szülőkkel, akik „ugyanolyanok” mint ők, de velük megtörtént az, amire senki sem számít.

A kilencvenes évek elején a Bölcsődék Országos Módszertani Intézete kiemelkedő munkát folytatott a bölcsődei integráció szakmai, módszertani megalapozása terén. Folyamatosan képezték a gondozónőket, ami által az ellátórendszer országos szinten is egyre bővült.

Később külföldön ösztöndíjasként tanulta, kutatta a hivatását. Mely országokban, s milyen tapasztalatokkal tért haza, ami előrelépést hozott fejlesztői, gyógypedagógiai, később vezetői munkájában?

Mivel abban az időben kevés lehetőség volt itthon tanulni azt a családközpontúságot, a korai ellátást, az optimális emberi-társadalmi hozzáállást, befogadó szemléletet, ezért valóban ösztöndíjak segítségével tudtunk megfelelő ismertekhez hozzájutni (USA, Nagy-Britannia, Németország, Hollandia). Hazaérkezve ezt a megszerzett tudást adaptáltuk a magyar ellátórendszer lehetséges átalakítása érdekében.

A Korai Fejlesztő Központot Támogató Alapítványt is 1991-ben hozta létre egy orvos és egy gyógypedagógus kolléganőjével, melynek a vezetője lett. A szülőket szerették volna elsősorban segíteni, akik gyakorta maradnak egyedül sérült gyermekükkel, s egyben a kicsik fejlesztése is otthonra talált?

A nyolcvanas évek végén végeztem a Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolán. Akkoriban érzékelhető volt mind a képzésben, mind az ellátásban az a hiány, hogy a gyógypedagógia az iskoláskor, és még inkább az óvodáskor előtti időszakra alig fókuszált. Miközben köztudott, hogy az eltérő fejlődésű, más néven fogyatékos gyermekek nem 3 évesen lesznek fogyatékosok. Nagyon sokszor a magzati életben kiderülhet, hogy gond van, de a születést követően ez még több esetben egyértelművé válhat.

Intézményüknek mely kimagasló eredményeit említené legszívesebben, s milyen támogatottsággal, fejlesztéssel tevékenykedtek a múltban és most?

Hatan voltunk szakemberek az 1991-1992-es évben, mintegy harminc családot láttunk el; most közel hatvanan vagyunk és hetente kétszáz, évente közel ötszáz családnak nyújtunk segítséget. Kezdetben az általunk ellátott populáció 0-5 éves korú volt, mert a felismerés leginkább 2-3 éves korban történt meg sajnos. Ma már ez egyértelműen korábbra tehető. A családok már egyre többen csecsemő-, illetve 1-2 éves korú gyerekeikkel jelentkeznek hozzánk, azért mert érzékelik a problémát, és sok információ már az interneten hozzáférhető.

Ugyanakkor a szakemberek tájékoztatása még ma sem teljes körű. Jelenleg 0-3 éves korig vizsgálunk, mert tényleg az első életévben már egyértelműen láthatók azok a pszicho- motoros fejlődésben megjelenő eltérések, melyek eredményezhetik, hogy a gyermek korai fejlesztésre jogosult lesz, de még a szociális kommunikációs nehézségek, az autizmusra utaló jelek is érzékelhetők, vizsgálhatók két éves kor körül. Így a terápiás ellátás megkezdése is korábbra tehető.

A Czeizel család

Miként bővült, fejlődött a lassan 26 éve alapított intézményük?

A szolgáltatásaink úgy bővültek, változtak, ahogy a hozzánk érkező családok igénye alakult. Jelenleg ezt a családközpontú korai ellátást próbáljunk megvalósítani és kiterjeszteni az állami ellátórendszerre, ahol a szülő partnere a szakembernek. Az utóbbi ugyanis nem tudja, milyen az a 24 óra, amit a szülő megél az eltérő fejlődésű kisgyermekével. Az ellátás, a terápiák csak akkor tudnak igazán eredményesek lenni, ha a szülő és szakember valóban bizalommal van egymás iránt, s teljesen együttműködik. A modern, komplex korai szolgáltatásban, 3 éves kor alatt minden esetben a szülő jelenlétében történik az ellátás.

Kihez forduljanak elsőként azok a szülők, akik úgy gondolják, gyermekük mozgásbeli, értelmi vagy érzelmi fejlesztésre szorul? Milyen fejlesztő módszerek a legnépszerűbbek az intézményi kereteken belül és azon kívül?

A védőnők azok, akik folyamatosan nyomon követik a csecsemő, majd a kisgyermek fejlődését. Tehát ők azok, akik a legtöbbet tudnak segíteni ezekben a helyzetekben. A gyermekorvosok és szakorvosok, a korai időszakban leginkább a gyerek-neurológusok azok, akiknek az eltérő fejlődés okait segíteniük kell feltárni, és ezután, ha szükséges, az ellátórendszerbe irányítani a családot.

Hogyan nevezzük nevén a dolgokat, miként fogalmazzuk meg a kérdéseket, hogy ne legyünk tapintatlanok, ha Down-szindrómás baba születik a családban, a baráti vagy ismerős körünkben?

A közbeszéd részévé kellene tenni a másság elfogadásához való viszonyunkat. Ha ezek nem lennének tabuk, akkor simán előfordulhatna, hogy egy kisbabát tervező pár előhozza ezt a kérdést. Jelenleg ez többségében elképzelhetetlen. Már az általános iskolában, gimnáziumban el kellene kezdeni beszélni erről a kamaszokkal, tudatosítani a fiatalokban, hogy a társadalom nem egy homogén massza, ez különösen akkor lenne életszerű, ha az integráció valódi megteremtése által ezek a gyerekek nem csak hallanának róla, hanem meg is élnék ezt az élményt. Ebben az oktatáson túl a közéletnek, a médiának is hatalmas szerepe van. Azaz, hogy objektíven ismertesse meg a társadalmat ezzel a velünk élő jelenséggel, és ne bulvárhírként, illetve rossz értelemben vett szenzációként kezeljenek egy-egy esetet. Szinte minden családban van egy nem tipikusan élő vagy fejlődő gyerek. S mivel nem beszélünk róla, mindenki úgy érzi, hogy egyedül van a problémával.

Vannak orvosok, akik már a szülés utáni percekben sajnálkozva szólnak a kismamához, s vannak, akik még azt is felajánlják, hogy nem is muszáj hazavinni a babát.

Napjainkban is megtörténhet, hogy megszületik egy Downos-baba, és azt mondják az anyukának, hagyja a kórházban a gyermekét. Vajon a szülész vagy a nőgyógyász a feleségének is ezt javasolná, ha a saját gyerekéről lenne szó?

Az empátiának kellene meghatároznia ezeket a segítő szakmákat, mert a velünk szemben ülő emberek pont ugyanolyanok, mint mi. Ezt – a fent említettek vonatkozásában – mind társadalmi szinten kezelni kellene, mind pedig az orvosképzésben, segítő szakemberképzésben megjeleníteni. Nemcsak a gyógyítást magát, hanem azt, hogyan kommunikáljunk, hogyan hallgassuk meg, hogyan segítsünk azokon, akik különböző élethelyzetekben felkeresnek bennünket, illetve találkozunk velünk. A szakmaiságon túl ekkor a legtámogatóbb viselkedésre, az empátiára van szükség.

Tovább Lovasterápia: kiknek és miért lehet hasznos?

Az Európai Unión belül sajnos hazánkban a legmagasabb a koraszülöttek aránya. Mi ennek az oka? S milyen hátrányokkal indulnak az életben, s miként korrigálható ez?

Minden gyermek és az őt körülvevő minden család problémája és igénye is egyedi. A szülési sérült, illetve a volt koraszülött kisbabák estében már a kórházból kikerülve meg kell kezdeni a tanácsadást, a nyomon követést. Minden gyermek egyéni kóroki problémája (volt-e agyvérzése, hányadik hétre született, és milyen egyéb események befolyásolják a fejlődését) orvosi szempontból már meghatározza, hogy milyen típusú terápiákat, mikor lehet alkalmazni. De talán ennél is fontosabb ebben a korai időszakban, hogy a szülőt kell támogatni mind szakmailag, mind emberileg, hogy el tudja fogadni azt a helyzetet, amire nem akart, és nem is lehet felkészülni. Amikor 6-7 hónapra megszületik egy kisbaba, még nem is váltunk anyává, minden felbolydul, minden átalakul.

Azt szoktam mondani, hogy a gyerekeink is úgy vannak, ahogy a szülő érzi magát: ha a mi mentális-pszichés állapotunk jó, és talpra tudunk állni, akkor a kicsi baba állapota is jobb lesz. Ekkor és ehhez képest jöhetnek a megfelelő fejlesztések, terápiák. De elsődlegesen az egészségügynek objektíven fel kellene tárni a magas koraszülési arány okát, és beavatkozási stratégiát kéne kidolgozni ennek csökkentése érdekében.

Az édesapám által bevezetett, és hosszú évekig igénybe vehető Optimális Családtervezési Szolgáltatás egyértelműen csökkentette annak idején a koraszülések számát.

A Czeizel család mindig összetartott

Munkájának él, lelkiismeretesen szolgálja a nemes ügyet kollégáival. Mennyi ideje marad a saját gyermekeire? Mit tudhatunk róluk?

Gyermekeim, Dani és Julcsi mindig elsők voltak az életemben. Dani az ELTE Jogi Karának hallgatója, Julcsi az Alternatív Közgazdasági Gimnáziumba jár. Mindketten csodálatosan kreatív, érzékeny gyerekek, büszke vagyok rájuk. Csak remélni tudom, hogy a munkám iránti elkötelezettség inkább pozitívan befolyásolja majd az ő jövőjüket is.

A három Czeizel testvér, Barbarával együtt, gyakorta összejár a családi eseményekre vagy azon kívül is rendszeresen találkoznak, számíthatnak-e egymásra?

Testvéreimmel kicsi gyerekkorunk óta nagyon szoros a kapcsolatunk, ami egész életünket meghatározza a mai napig. Mindig mindenben számíthatunk egymásra.

Miként élte meg, élték meg gyermekként, ifjúként, hogy édesapja nemzetközi és világviszonylatban is elismert, ismert orvos-genetikus volt?

Egyrészről nagyon büszkék voltunk rá, másrészről természetesen hiányzott a több személyes családi együttlét. De akkor, amikor apu velünk volt, ez az együttlét valóban minőségi és maradandó volt.

Kért-e tanácsot szakmai kérdésekben az édesapjától?

Az elmúlt húsz évben nemcsak tanácsot kértem tőle, hanem folyamatos szakmai kapcsolatban is voltunk egymással. Hiánya azóta is fájdalmasan betöltetlen űr mind a személyes, mind a szakmai életemben.

Mikor kezdődik a vakáció, a családi pihenés, nyaralás, amikor a munkahelyi tennivalókat kis időre "le tudja tenni", s feltöltődik a szeretteivel?

Egy ilyen intézmény vezetése, illetve maga a terület, ahol dolgozom, folyamatos készenléti állapotot igényel. Nem biztos, hogy feltétlenül ez a követendő minta, de mivel sérült gyerekek folyamatosan születnek, ezért az érintett családok megkeresései is folyamatosak. Munkatársaim rengeteg felelősséget és terhet vesznek le rólam, de ennek ellenére, mivel szerencsére a munkámat nem kötelezettségként, hanem hivatásként élem meg, ezek az arányok jól bírhatók. Inkább több rövidebb pihenést iktatok az életembe, a legfontosabbakkal. A hétköznapokban sporttal, kultúrával és sok-sok sétával töltődöm a gyerekeimmel és a szeretteimmel való együttléten túl.

A Budapesti Korai Fejlesztő Központró (videó, Youtube)

Forrás: WEBBeteg
Szerző: Balogh Mária, újságíró