A két Rita és veséjük esete

A szervátültetések száma hazánkban az utóbbi két évtizedben folyamatosan nőtt, bár még mindig körülbelül dupla annyi szervre lenne szükség, mint amennyi adódik. Az összes transzplantálható szerv (szív, máj, vese, hasnyálmirigy és tüdő) átültetésére van itthon is mód.

2018-ban 505 transzplantációs műtét történt – élen jár az átültetésekben a Semmelweis Egyetem, ahol összesen 327 alkalommal kaptak a betegek új szervet. 2018 során országosan 335-en jutottak új veséhez (45 volt ebből az élődonáció), 80 beteg kapott új májat, 62 ember új szívet, 23-an új tüdőt, és 5 esetben került sor kombinált (vese-hasnyálmirigy) átültetésre.

Sokan nem tudják, miként lehetnének donorok

Bár a hazai lakosság magas hányada (73 százaléka) ajánlaná fel szerveit másoknak, de csak 23% ismeri a feltételezett beleegyezés elvére épülő jogrendet – vagyis nincsenek tisztában azzal, hogy kizárólag akkor lehet az elhunytból szervet kivenni, ha életében ez ellen írásban nem tiltakozott. Aki életében nem nyilatkozik arról, hogy nem szeretné a szerveit felajánlani, agyhalál esetén donorrá válik. Kivételt képeznek a kiskorúak, akiknél szülői engedélyre van szükség az adományozáshoz, ismerteti dr. Mihály Sándor (Országos Vérellátó Szolgálat, transzplantációs igazgató), hozzátéve, a donációknak évente 4-8%-a hiúsult meg családi tiltakozás miatt.

Magyarországon élő ember is adhat szervet, mégpedig vesét és májat. A donornak azonban nagyon közeli rokonnak kell lennie, vagy olyannak, aki bizonyíthatóan nagyon szoros kapcsolatban áll az új szervre váróval.

Alkatrészcsere a műtőben

Az élődonoros veseátültetés a végstádiumú veseelégtelenség igen nagy jelentőségű kezelési alternatívája – fogalmaz dr. Remport Ádám (Semmelweis Egyetem, Transzplantációs és Sebészeti Klinika) az élődonáció előnye és/vagy kockázatai, illetve napjaink „szervszűkössége” kapcsán, és megemlíti, az átültetésre szánt emberi szervek minőségére, biztonságára a 2010/53/EU szabályozás vonatkozik. A transzplantációnál – az orvosi alkalmasság mellett – alapszempont a várható siker, az eredményesség valószínűsége. A donorrá válásra való alkalmasságnak több feltétele is van: a jogi (legális), illetve az orvosi (ezen belül immunológiai, illetve sebészi) szempontokból való megfelelés. Értelemszerű, hogy kiskorú semmiképpen nem lehet donor – felnőtt is kizárólag beavatottan, felvilágosítás után, teljes tájékozottság birtokában! Beleegyezéséről írásos formában kell nyilatkoznia, arról is, hogy befolyásolástól, erőltetéstől, korlátozástól mentesen, független, szabad akaratából, és mindenféle térítés, honorálás nélkül vállalkozik a műtétet jelentő önzetlen feladatra.

Az „élődonoros” statisztika elsősorban olyan eseteket ismer, amikor az adó (donor) és a kapó (recipiens) házastársak. Ritkább, hogy anya vagy apa adja egyik veséjét a gyerekének. Az viszont alig fordul elő, amikor gyerek segít szervével szülőjén. Ebbe a ritka kategóriába tartozik Szakács Károly esete.

„Mintha mi se történt volna”

Édesanyja betegsége már a történetünket jóval megelőzően, legalább két évtizeddel korábban kezdődhetett. Rita szervezetéből apró jelzések érkeztek, aminek akkoriban bizonyára nem tulajdonított jelentőséget. Persze, akkor még nem lehetett tisztában vele, milyen folyamat indult el, pláne, hogy annak végén majd mi vár még rá. Veséi fehérjét kezdtek üríteni, ami megmutatkozott a vizeletében. Az első laborleletek szerint még oly kis mennyiségben, hogy az orvosok se tulajdonítottak ennek különösebb jelentőséget. Rita semmi rosszra nem gondolt, nem is akarta férjét, családját beavatni abba, hogy valami problémája volna. Azért megtette, amit javasoltak, rendszeresen visszatért a különféle vizsgálatokra, s továbbra is úgy élt, mint addig. Ám történetünk drámai fejleményei előtt pár évvel, egy napon lábai annyira bedagadtak, hogy nem tudván kivárni háziorvosát, panaszaival az ügyeletre ment. Ott kiugróan magasnak találták a vérnyomását, s ez a tény megszabta a további kutakodás irányát. Hamarosan meg is találták a probléma okát. Veseelégtelenség – szólt a diagnózis, majd hamarosan gondozásba is vették a szekszárdi nefrológián. Rita még ekkor is azt gondolta, a helyzet jól kézben tartható, uralni tudja betegségét, elvégre, a fehérjediéta hatására állapota stagnált. Ám a helyzet nem sokáig maradt változatlan. Amikor a szérumkreatinin szintje egy magasabb értékre kúszott, elmagyarázták neki, veséi már nem képesek megfelelően ellátni a szűrő szerepet a kiválasztásban. Tehát a romló veseállapot miatt „mesterségesen” kell eltávolítani a keringéséből a méreganyagot, ami annyit tesz, megkezdődik a dializálás. Egy idő után az is fölmerült, ha a vér „átmosása” már nem hozza meg a szükséges eredményt, a megfelelő megoldás már csak az új vesétől várható.

A fölvetés, hogy esetleg más szervét operálják a testébe, váratlanul érte Ritát, elvégre senki nem a legrosszabb forgatókönyv szerint gondolkodik előre. Viszont a transzplantáció fogalma már nem volt számára ismeretlen. Annyira nem, hogy az élődonációról is hallott. Az orvosi gondozás folyamán a várakozó betegek sokféle hasznos információt megosztanak egymással, így azt is tudta már, hogy egy bizonyos Szanyi Tímea, miután megkapta férje (Gergő) egyik veséjét, vele közösen elkezdett a betegtársak érdekében, tájékoztatásukra munkálkodni. Létrehozták az Újraszervezés Alapítványt, annak a tudásnak a továbbadására, hogy nem kell feltétlenül elhunytból származó szervre várni, mert van más – sőt orvosilag kielégítőbb – lehetőség is. Fel lehet készülni az élődonoros transzplantációra.

Rita szerette volna megtudni ennek módját, részleteit – és Szanyiék esete kapcsán mindez világos lett az egész család számára. Bár eredményei eközben folyamatosan romlottak, Rita továbbra is hárított. Egyáltalán nem akart környezetében bárkire is mint lehetséges donorjára gondolni. Amikor állapota miatt elkerülhetetlenné vált a dializálás megkezdése, munkája miatt a peritoneális módozatot választotta. Ekkor a hashártya mint membrán szűri ki a keringésből a méreganyagot, nem külső dializáló orsóba vezetik ki az erekből a vért. Ezzel a módszerrel a beteg nincs heti több alkalommal több órára is „röghöz” (dializáló állványhoz) kötve, mobilan élheti tovább a – minden bizonnyal fokozatosan romló minőségű – életét. A dialízis indulásával egy időben Rita felkerült a transzplantációs listára is. Akár akarta, akár nem, családja viszont összeült, hiszen mindenki segíteni akart. Önjelölt donor lett sok családtag. Férje, testvérei, sőt, még idős édesanyja is felajánlotta veséjét, persze őt, értelemszerűen, életkora miatt eleve kizárták a vizsgálatokból. Karcsi ekkor még nem állt be a jelöltek közé.

Az úgynevezett keresztpróbára, ami elsősorban is az immunológiai megfelelést hivatott garantálni, Rita férje és testvérei mentek el. Egyikőjük se bizonyult alkalmasnak, amit a lelke mélyén nem is nagyon bánt Rita, mert váltig abban reménykedett, majd kap a listáról vesét. Folyton azzal biztatta magát és családját, hogy hamarosan riadója lesz. Karcsi meg csak arra tudott gondolni, úgyis meglesz a megfelelő megoldás. „Először azt hittem, apa, vagy anya testvére jó lesz. Amikor kiderült, hogy ők nem feleltek meg, megbeszéltük az öcsémmel, kivizsgáltatjuk magunkat mi is. Egyeztettünk a klinikával, és hamarosan elmentünk a keresztpróbára. Bár anya nagyon ellenkezett, mi ragaszkodtunk a tervünkhöz, ami bevált”. Mindkettőjüket alkalmasnak találták. Persze Rita továbbra is hárított, beszélni se akart róla. Azt eszelte ki, kér egy év haladékot. Mindig azt ismételgette, ezalatt biztosan kap elhunytból való vesét. A következő időszakban a fiúk is próbáltak felkészülni. Tudat alatt nyilván lelkileg is, de elméletileg mindenképpen. Cikkeket olvastak az élődonoros esetekről. Rita telefonon felvette a kapcsolatot egy édesapával, aki fiától kapott vesét. Boldogan fogadta tőlük a tájékoztatást, hogy milyen jól vannak. Azt azonban csak a műtét után árulta el fiainak, hogy ők is arra biztatták, egész családja érdekét szolgálja, ha beleegyezik a műtétbe.

„Ne csináljon belőle lelki kérdést, vágjon bele!”

Rita újabb és újabb szakemberekkel akart konzultálni, a véleményüket is kikérte, ők mit tennének: elfogadnák-e saját gyereküktől a veséjét. Az egyik megkérdezett sebész némi habozás után visszakérdezett: „és ön odaadná édesanyjának, ha szüksége volna rá?” Karcsi mamája csak később számolt be róla, mennyire szíven ütötte ez a kérdés. Aztán lassan kezdte másképpen értékelni a dolgokat. Mivel továbbra is féltette fiait, még urológustól is akarta hallani, milyen hatással lehet rájuk a későbbi életükben, ha lemondanak egyik veséjükről. A fölkeresett orvos azzal nyugtatta, az ember egy vesével is teljes életet élhet.

Mindeközben eltelt az a bizonyos év, és Rita mélyen hallgatott. Nem akart beszélni a fiúkkal a jövőben rájuk váró közös döntésről. Ők viszont elé álltak, s közölték, most akkor élesbe fordultak a dolgok: hamarosan indul a műtéthez szükséges konkrét kivizsgálássorozatuk.

„Öcsémmel mindketten a startvonalra álltunk, hogy amennyiben egyikünknél valami gond támadna, ne vesztegessük hiába az időt, a másikunk azonnal a helyére léphet. Később azért módosítottunk, legyek én az, aki tovább megy a vizsgálatokon, s ha nálam probléma merülne föl, akkor öcsém folytatja.” Rita még ekkor is azt remélte, jön a riasztása. De csak nem jött.

Rendben lezajlott Karcsi utolsó vizsgálata, majd pár hétre rá telefonáltak, megadták a lehetséges műtéti időpontot. Az anya eredményei ezalatt folyamatosan romlottak, nyilvánvaló volt, az idő sürgeti őket. Ezt neki magának is be kellett látnia, s ha valaki, ő biztosan érezte is.

A klinikai folyamat szervezetten, olajozottan zajlott. Nem találkoztak olyan aggályoskodással, hogy valami ne sikerülhetne! Így a fiúkban se merült föl, egy percre se. A környezetükben szinte mindenki támogató volt. Aki meg nem, azzal nem törődtek. „Elvégre érthető, hogy nem minden kívülálló tudja átérezni, mi motivált minket. Anyám helyzete lehetett a nehezebb. Sokáig vívódott, szabad-e ilyen típusú nagy áldozatot elfogadnia a gyerekeitől. Nekünk nem volt min töprengenünk, de nem is maradt rá sok időnk. Elhittem, ma is hiszem, hogy apával tényleg életük legnehezebb döntését kellett meghozniuk. Anyám ellenvetéseire csak ezt tudtam mondani: ha nem fogadod el, felelőtlen anya vagy. Mert ezzel ránk raknád azt a terhet, hogy abban a tudatban kelljen leélni egész hátralévő életünket, hogy segíthettünk volna anyánkon, meghosszabbíthattuk volna az életét, ő viszont ezt nem engedte meg nekünk”.

A műtét napja rendben zajlott. A kezdeti izgalmak után hamarosan átvette az uralmat felettük (gondolataik, idegrendszerük felett) az altató. Ennek hatására „anyám se aggód(hat)ott tovább értem, s persze én se őérte. Mindezt megtárgyaltuk később, amikor a sikeres műtét után magunkhoz tértünk”.

Egy hét után mindketten otthon voltak. Rita új emberként tért haza. Másnap komplett ebédet főzött. Azóta is jó a közérzete. Kisebbik fia úgy összegezte a helyzetet: „minden olyan, mintha nem is történt volna semmi!” Karcsi meg továbbra is azt mondja mindenkinek, amikor ilyen döntés előtt áll az ember, nem azon gondolkodik, ki mit fog szólni hozzá, más mit gondol erről. „Egy cseppet se érdekelt. Csak az út volt a szemem előtt, ami a megoldás felé visz. Aki nem élt még át ilyet, nem tud véleményt alkotni. Csak hiszi, hogy el tudja képzelni. De nem tudja! Ha megkérdik, mi változott a műtét óta, nem mondhatom, hogy semmi. Mert nagyon is változott. De pozitív irányban. Visszakaptuk anyánkat, aki most újra olyan, mint amilyen mindig is volt. Visszakaptuk vele együtt a megszokott családi életünket is. Ha visszafordulna az idő kereke, akkor is ezt tenném. Ennek így kellett történnie. Ez a döntés hozta el életünk legnagyobb ’happy endjét’!”

Szervadomány – testünkben él az esély a segítésre

„A szervadományozás az együttérzés, a szolidaritás egyéni kifejezése, ami nemcsak egy rászoruló, hanem egyben az egész társadalom számára jelent segítséget” – ez volt nemrégiben egy nemzetközi rendezvény (Eudonorgan Social Awareness Event) egyik legfőbb üzenete. Ahhoz, hogy kellő mélységében megértsük a szervfelajánlás fontosságát, társadalmi szintű tudatosságra van szükség. A témával kapcsolatos tudatosság felébresztését, az önzetlenség, a tájékozottság növelését csak folyamatos, módszeres nevelés, fejlesztés (edukáció), közösségi képzés tudja szolgálni. Meglehetősen nehéz lehet felmérni, hány évnyi társadalmi munkára van szükség ahhoz, hogy sikerüljön növelni az önzetlen szervfelajánlások számát. De tény, a betegszervezetek képviselői mellett a transzplantáció területén dolgozó orvosok közül is sokan érzik elhivatottnak magukat arra, hogy tájékoztató előadásokon próbálják meggyőzni például a dializált betegek hozzátartozóit, hogy lássák be, igenis – képletesen szólva – kezükben (mert hiszen testükben) van annak esélye, hogy meghosszabbítsák, jobb minőségűvé tegyék valaki más: például egy közeli családtag vagy barát életét.

Az alábbiakban olyan esetet ismertetünk, amikor egy amerikai orvos mutatott kivételes, szinte elképzelhetetlen önzetlenségről példát. Dr. Rita McGill egy számára ismeretlen recipiens szervdonora kívánt lenni. Szándékáról, majd tettéről 2014 októberében olvashattak először a világháló látogatói. Az alábbiak szerint:

Ismeretlen beteg számára ajánlotta fel egyik veséjét Rita McGill, akit orvosi működése során sokat foglalkoztatott az, miként menthetne meg valakit a dialízis kényszerétől. Éveken át beszélt kollégáinak donációs tervéről, azt hangoztatva, szentül hiszi, ő maga igen jól meg tud lenni úgy is, ha csak az egyik veséje marad nála. A másikat odaadhatná egy dialízisre szorulónak, hogy ettől ő új minőségű (azaz valóban minőségi) életet kaphasson. Gesztusnál többet jelentő tettével a nefrológus McGill nemcsak a dialízisen lévők egészséges hozzátartozóit akarta felrázni, ezzel az „erős” üzenettel ajánlva figyelmükbe a veseadományozás lehetőségét, s annak módját. A külvilág számára is egyértelműen másolható példát kívánt mutatni, megvalósítva azt, amit napjainkban az EU szakosított szervei, Európa több nagyvárosában – pénzt, energiát nem kímélve – a társadalmi elkötelezettség, a lakossági tudatosság felkeltése céljából tartott konferenciákon, workshopokon tanítanak.

A nefrológus elhatározását végül tett követte, s műtétjére 2014. május 20-án sor is került abban a kórházban (Allegheny General Hospital, Pittsburgh, Pennsylvania), ahol 18 évig praktizált. A hírügynökségi tudósítás arról nem szólt, mennyi idő alatt találták meg az immunológiailag leginkább megfelelő recipienst, de az kiderült, az adomány célszemélye valójában nem maradt Rita előtt ismeretlen. Fő kikötése viszont teljesült. Ugyanis olyan veseelégtelenségben szenvedő fiatal beteget választottak, akinél még legalább 30 évig biztosított, hogy ezzel az új vesével, megszabadulva a dialízis nyűgétől, minőségi életet élhet. Az 54 éves dr. McGill elmondta, a műtét után jelentkező fájdalmait jelentősen csökkentette az a boldog tudat, hogy ő biztosan meg tud majd lenni az egyik veséje nélkül is, viszont felajánlásával ennek a 33 éves férfinek olyan életet biztosít(ott), amilyenről az nem is álmodott. Elmondta kollégáinak és a nyilvánosság képviselőinek, hogy a műtéttel azt is ki akarta fejezni, milyen tiszteletet, nagyrabecsülést érez a vesebetegséggel küzdők iránt. „Ha az elmúlt 25 év során megismert pácienseim ilyen hősiesek voltak, nekem is elég hősiesnek kell lennem ahhoz, hogy kibírjak egy laparoszkópiás nephrectómiát” (vesekiemelést). Dr. McGill az előző évben lefutott egy maratont, így pontosan tisztában volt vele, hogy veséi kifogástalan állapotban vannak, ezért az átültetés után szerve jóval tovább működik majd új helyén, mint egy halottból kivett vese tenné. Kifejtette, ikergyerekei felnőttek, egészségesek, hacsak nem éri őket baleset, nem lesz szükségük az ő veséjére, ámde, adatai szerint az Egyesült Államokban legalább negyedmillió ember jár dialízisre, azaz korlátok közé szorítva él. Mozgásterét a vértisztító berendezés közelsége szabja meg, hiszen állapota súlyosságától függően, hetente 2-3 alkalommal, napi 6-8 órát egy dializáló berendezésre kapcsolva tölt. „Ha minden 3 ezer ember közül csak egyetlen is odaadná a veséjét másnak, százezrek élhetnének boldogabban.”

A doktornő a műtét estéjén már segítséggel kikelt az ágyából, a negyedik napon hazament, s megkezdte a lépcsőzési gyakorlatokat. A műtét után négy hónappal Bostonba (Massachusetts) költözött ösztöndíjas tanulmányai (Tufts Medical Center) folytatására. A szakmai fejlődés mellett tervei között szerepelt a maratoni futóként szerzett alakjának visszanyerése. Rita McGill egyébként már a műtétet megelőzően (2013 márciusában) megkapta az amerikai Nemzeti Vese Alapítvány „Az élet ajándéka” (National Kidney Foundation „The Gift of Life”) elnevezésű kitüntetését. Dr. McGill döntésén kollégái meg se lepődtek, hiszen régóta ismerték szándékát. Arra közösen utaltak, hogy esetében nem jelentett anyagi problémát a munkából való kiesés, miközben sokakat persze ez eltántoríthat a donációtól. Épp ezért Rita továbbra is kampányol azért, hogy a donáció miatt kieső munkanapokat a munkaadók fizessék meg a donoroknak, ne kelljen félteni a munkájukat. Ő nem féltette – dr. Richard Marcus (Allegheny Health Network in Pittsburgh), a nephrológiai részleg vezetője ehhez azt is hozzátette: „Rita már évekkel ezelőtt megbeszélte velem ezt az elhatározását. A műtétre csak azért most került sor, mert annyi munkát adtam neki, hogy állandóan el volt foglalva. Tette nem példa nélkül álló, de extrém ritka.” A ritkaság tényét megerősítette Anne Paschke, a szervnyilvántartás (United Network for Organ Sharing) szóvivője is.

A valóra vált álom: a szervcsere

Hogy az efféle adományozás extrém ritka-e, az mindegy is volt a veseátültetésre váró 33 éves férfi (Dan Case, New Castle, Pennsylvania) számára, aki 3,5 éve már csak a rendszeres dialízis segítségével tudott működni. Ő mindenesetre extrém örömöt érzett a hír hallatán, hogy megtalálták neki a megfelelő vesét. „Minden egyes dialízisben eltöltött nap annyira kimerítő volt mind testileg, mind lelkileg, mintha három napig nem aludtam volna”- mondta. A műtét előtt öt nappal csaknem azonos időben rendelték vizitre a donort és a recipienst a klinikára, Dan már akkor szeretett volna találkozni McGill doktornővel, de azóta is csak a Facebookon tartják a kapcsolatot. A transzplantáció után nem sokkal a fiatalember valami egészen új dolgot figyelt meg magán. Rengeteg energia gyűlt össze benne és mint fogalmazott: „ismét kölyöknek érzem magam. Nem is emlékszem, hogy valaha is ennyire fitt lettem volna.” Tanulni szeretne, az informatika mellett döntött, így remélhetőleg munkát is fog találni – ami a transzplantáció előtt elképzelhetetlen lett volna. A műtét után csak enyhe fájdalmai voltak, utalt a közelmúltra, ám mindezt össze se lehet hasonlítani azokkal a kellemetlenségekkel, amiket 24 éves kora óta, 9 éven át el kellett szenvednie.

Az emberiség ősi álma volt, hogy egy nem gyógyítható beteg szervet el lehessen távolítani, majd legyen mód azt egy egészséges szerv beültetésével pótolni. A szervtranszplantációval ez az álom valósággá vált – olvasható az OVSZ Szervkoordinációs Irodájának honlapján. Az elmúlt 50 év során a szervátültetés világszerte bevált gyakorlat lett, s ez óriási jótétemény betegek százezrei számára.

Tovább A vesetültetés

Forrás: WEBBeteg
Szerző: Fazekas Erzsébet, újságíró
A szerző több, új szervre váró, majd transzplantált beteg esetét is megírta, sok más megrázó élettörténet mellett, a Kiterítenek úgyis – riportok életre-halálra – című dokumentum-kötetében, amely 2018-ban jelent meg a Kossuth Kiadónál.