A hospice mozgalom helyzetéről - Porkoláb Gyöngyivel beszélgettünk

A Magyar Hospice Alapítvány hazánkban Polcz Alaine vezetésével alakult meg harminc esztendeje, melynek köszönhetően életre kelt a hospice szemléletű, humánus ellátás a gyógyíthatatlan betegek számára.

A már csupán tüneti kezelésben részesíthető, elsősorban daganatos emberek, testi, lelki, szociális szenvedéseinek enyhítését szolgálják, segítik az alapítvány szakképzett munkatársai, támogatói szerte az országban. Legfőbb céljuk az emberi méltóság megőrzése, a beteg kínzó testi fájdalmainak csökkentése mellett. Semmit nem erőltetnek az itt ellátott emberek utolsó életszakaszában, hozzájuk igazodva történik mindenféle ellátás, találkozás úgy az egészségügyi intézmények speciálisan kialakított hospice osztályán, mint az ápolt otthonában. A fájdalmak csillapítása folyamatosan és fokozatosan, megelőző jelleggel történik. Az orvosokból, a fájdalomcsillapító szakorvosokból, hospice nővérekből, pszichológusokból, lelkészekből, hospice szakápolókból, gyógytornászokból, szociális munkásokból, önkéntesekből álló team, a magas szinten felkészített munkatársak a hozzátartozókat is segítik a szeretett személy ápolásának, elengedésének folyamatában, majd a gyász terheinek viselésében, feldolgozásában.

A kegyelmi időben a magyar emberek többsége családja, szerettei körében kívánja élete utolsó szakaszát eltölteni. A hospice a halált az élet részének és olyan folyamatnak tekinti, melyet sem megrövidíteni, sem mesterségesen meghosszabbítani nem szabad. A gyógyíthatatlan beteghez való szeretetteljes odafordulást az életigenlő alapállás értelemmel, tartalommal és méltósággal töltheti meg a nehéz életszakaszban. Ezzel együtt a gondozottal őszintén, reálisan, mégis tapintatosan kell az állapotáról beszélni, a reményt soha fel nem adva. A hospice szemlélethez tartozik, hogy a beteg ismerje a saját állapotát, tünetei eredetét, okát, az adott kezelési módszereket, a várható hatásokat és mellékhatásokat egyaránt. Ez attól is függ, hogy ki milyen állapotban viseli a kegyelmi időszakot.

A hospice szolgáltatás mindenki számára térítésmentes, hiszen az emberhez méltó halál mindannyiunk alapvető joga.

Porkoláb Gyöngyivel, a Debreceni Hospice Ház Alapítvány kuratóriumi elnökével a harminc esztendős hospice mozgalom helyzetéről, fejlődéséről, és személyes elkötelezettségéről is beszélgettünk.

- Miként és mikor kerültél elhivatott kapcsolatba a Hospice Mozgalommal, s milyen úton kellett elindulnod ahhoz, hogy az ország egyik legszínvonalasabb hospice házát hozd létre Debrecenben a segítőiddel?

- A szüleim orvosok, de a testvéremmel bennünket másfajta humán területre sodort az élet. Lehet persze, mégsem esett olyan messze az alma a fájától. Marketing közgazdászként a reklámszakmában dolgoztam évekig, de megtalált a segítő hivatás. Talán nagymamám örökségét is továbbviszem azzal, hogy a hospice-ban eltöltött közel húsz éves tapasztalatommal másoknak szeretnék segíteni. Néha az apró dolgokkal hatékonyabban lehet a búcsú folyamatát kísérni, egy-egy apró üzenet ott rejlik a betegágyon. Nagymamám arra kért kórházba kerülésekor, vigyem be neki a kikeményített kispárnáját. Utólag értettem meg, hogy azt üzente, „Tudom, hogy innen már nem megyek haza.” Vélhetően ez a felismerés volt, ami munkálkodik bennem nap mint nap. Megfejteni a megfejthetetlent – kezdte gondolatát Porkoláb Gyöngyi, a Debreceni Hospice Ház Alapítvány kuratóriumi elnöke, majd a hospice tevékenység kezdeti lépéseiről beszélt: - A kétezres évek elején egy jótékonysági estet szerveztünk kollegáimmal, amelynek bevételét a Debreceni Egyetem Onkológiai Klinikájának ajánlottuk fel, egy határon átívelő programra, és egy leendő hospice házra. Az összeg úgy emlékszem, 2 millió forint volt mindösszesen, ami akkor soknak tűnt, mégis csepp a tengerben, ha számba vesszük azt, mi minden kell egy hospice-palliatív részleg elindításához. A klinika vezetője akkor mutatta be feleségét, dr. Muszbek Katalint, aki akkor is és jelenleg is a Magyar Hospice Alapítvány orvos igazgatója. Szimbolikusan egy kis mézeskalácsból készült házikót ajándékoztunk az adomány mellé. Kati aztán 2006 decemberében keresett meg újra egy lengyel és brit mintára megvalósítható csodálatos társadalmi szemléletformáló program ötletével, amelyre azonnal igent mondtam, és amelyet 2007-ben el is indítottunk „Méltóság mezeje” néven. Tíz éven át gondoztunk, fejlesztettünk közösen Debrecenben, Budapesten, aztán kiterjesztve egy-egy elemét számos magyarországi településen is. A célok közösek voltak: Magyarország keleti régiójában is megvalósítani egy hospice részleg intézményi keretek között történő létrehozatalát. Sok-sok ígéretet kaptunk, a céljainkat elvi támogatás övezte, de a részleg nyitásához még várnunk kellett. Jómagam is lemondtam már arról, hogy sikerül, aztán újra ráléptünk a gázpedálra, még elszántabb lettem. Olyannyira, hogy 2015-ben megalapítottuk a Debreceni Hospice Ház Alapítványt.

- Az egyik hitvallásotok: „Méltósággal meghalni nem kiváltság!” Ez azt is jelenti, ami sajnos nem minden gyógyíthatatlan betegnek adatik meg, hogy a méltósággal teli életvég minden ember alanyi joga. Miként képzeljük ezt el a hétköznapokban, amikor a gyógyíthatatlan emberek az otthonukban, vagy épp a Hospice–Palliatív Terápiás Osztályon a fájdalmukat, a szenvedésüket enyhítve pihennek, s tisztában vannak azzal, hogy sosem gyógyulnak meg?

- Az emberi méltósághoz való jog alanyi jog, mindannyiunk joga. Talán az elmúlt egy évben hatványozottan tapintható volt a meglétének a hiánya, az életvégi búcsú, a test a testtől búcsú lehetőségének a hiánya. Ez halmozott veszteséget rótt a családtagokra, a traumák transzferhatásáról nem is beszélve. Váratlanul, sokkoló hatásként, felkészületlenül ért veszteség családokat, szülők veszítették el gyermekeiket, gyermekek maradtak árván, sajnos hasonló élményként, mint amikor egy háborúból nem tér vissza valaki. Valaminek a hiánya mindig ráébreszti az embert a meglévő értékek tiszteletére, a hálálra.

A hospice szemlélete szerint a beteget a családtagokkal együtt segítjük, támaszt nyújtva a fizikai és lelki nehézségeiben is.

A jelenlegi vírushelyzet rávilágít ennek a szemléletnek a nélkülözhetetlen jellegére. Egy gyógyíthatatlan stádiumban lévő daganatos beteg azonban a betegsége során, a diagnosztizálástól kezdve számos küzdelmes lelki szakasszal néz szembe az elutasítástól a depresszión, szorongáson át az elfogadásig. Ebben óriási segítséget jelent a palliatív szemlélet és gondozás, hiszen egy szakemberekből álló csoport – multidiszciplináris team – már a kezdetektől segít a megfelelő – olykor kellemetlen – terápiákat elfogadtatni, és a félelmeket minimalizálni. Ebben a családtagok támogató hozzáállása elengedhetetlen, különös tekintettel, ha fiatal a beteg, és kisgyermek is van a családban. A pszichológus szerepe kiemelten fontos, nem pusztán az utolsó időszakban, már a diagnosztizálás után is sokat jelent egy-egy biztató szó, megfelelő segítő mondat, de olykor egy ölelés, a támogatók jelenléte, vagy épp valamelyik segítő terápiás folyamat. Természetesen minden eset, beteg, család helyzete más. Apró, pici lépések sora után olykor a beteg és a családtagok veszteségben megélt elfogadása, megnyugvása csal könnyeket a szemembe. Egyik betegünk úgy fogalmazott: „A hospice Isten simogató keze.”

- A több mint egy éve tartó COVID-19-világjárvány idején hogyan változott meg az intézményi ellátás rendje? Ha a beteg a speciálisan kialakított kórházi osztályon tölti élete utolsó szakaszát, látogatót vélhetően nem fogadhat. Ha otthon pihen a családja körében, a gondozók, ápolók látogathatják, elláthatják-e?

- Ez egy érzékeny kérdés, hiszen a pandémia okán az osztály munkatársait is a COVID-19-járvány betegeinek ápolására csoportosították át, így az otthonápolásban tudunk jelenleg is helyt állni. Ez sem könnyű, hiszen a járvány terjedésével valóban kockázatos a beteg otthonában egy koronavírusos páciens ápolása után gondozást végeznie a szakszemélyzet bármely munkatársának. Nagyon körültekintőnek kell lennünk. Pszichológus kolleganőnk, Bálint-Szöllősi Adrienn viszont folyamatosan tartotta a frontot. Ez az időszak az otthonápolás fontosságát, a rendszer bővítésének, feltételeinek fejlesztését is középpontba emelte.

Érdekes, hogy sok koronavírusos beteg a kórházi kezelése után, a gyógyulási időszakban, hasonló felismeréseket jelzett, mint amit a végső stádiumban lévő beteg és hozzátartozói is megélnek. A le nem zárt folyamatok, a felelősség az itt maradt családtagok iránt sokakat ráébresztettek arra, hogy mindannyiunk élete véges és például egy úgynevezett „életem dossziéjával” hogyan tudnak segíteni az itt maradott családtagoknak. (Az életem dossziéja – egy olyan összesítés, amelyben minden személyes adat, elérhetőség, kód megtalálható). Életünk határkérdéseivel szembesülni nagyon megrázó és kijózanító, fájdalmas tud lenni. Itt nem lehet mellébeszélni. Az őszinteség, a figyelem, a megfelelő kommunikáció elengedhetetlen. Az egészségügyben az elégedettség érzése fontos cél, amely mikéntje nehezen mérhető, mégis célként lebeg, különösen egy-egy végtelenül nehéz eset során.

- Mi a hospice alapítvány munkatársainak legfőbb célja, feladata a gyógyíthatatlan beteg életében, s a haldoklás idején a fájdalomcsillapítás, a méltó elengedés, és a családtagok lelki támogatása mellett?

- A cél az elkísérés, az élet végének méltóságban történő elfogadása, megélése szeretetben, megbékélésben. A fizikai tünetek kezelésén, a fájdalomcsillapítás megfelelő beállításán – fájdalomambulancia – túl, a lelki, holisztikus szemléletű támogatás a feladat. Ez mindig egy nehéz folyamat, amelyben a főszereplő a beteg. Fontos meglátni az ő szükségleteit és azok mentén folytatni a kezelést. Téli időszakban például, ha epret kíván a beteg, akkor azt adunk neki, ha éppen egy cigarettára szeretne még rágyújtani, akkor azt. Számos egyéni kérés teljesítése mindig mosolyt csal az arcokra.

- Gyakran megfordulsz-e a debreceni Hospice Házban, illetve a belgyógyászati osztályon? Bizonyára van olyan emléked, ami mélyen megérintette a lelkedet.

- Ebben a hivatásban a saját határaink ismerete, megtartása rendkívül fontos, ehhez kellő önismeret is szükséges. Tudni kell, hogy mennyire vonódhatsz be lelkileg. Természetesen voltak esetek, amikor ismerőseim, kollegáim hozzátartozói elkísérését talán azért is éltem meg nehezebben, mert ismertem a család évtizedekre visszanyúló viszonyrendszerét. Ez abban is segített, hogy megfelelően tudjunk segíteni a lelki folyamatokban. Az egyik „legszebb” emlékem egy 90 éves néni halála volt, aki születésnapját az osztályon ünnepelte, és külföldön élő lányával közösen döntöttünk úgy, hogy hagyjuk őt a maga „világában” elmenni.

A legmegrázóbb számomra az volt, amikor vasárnap mentem meglátogatni egy betegünket, mert valami különös érzés hajtott, hogy be kell mennem hozzá. Mire odaértem, a nővérek épp a kegyeleti szobában helyezték el, öt perccel azelőtt halt meg. A mai napig sajnálom, hogy nem tudtam elköszönni tőle. A fiatal beteg halála mindig nagyon megrázó, különösen látva a pici gyermekeiket látogatóba érkezni. A kedvükért díszíti a társalgót egy akvárium és egy pici gyermeksarok.

- Milyen életkorú daganatos, gyógyíthatatlan betegeket fogad a debreceni hospice osztály?

- Az osztály felnőtt korú betegeket fogad, tehát 18 évüket betöltött nőket és férfiakat. Az osztályra szakorvosi javaslattal érkeznek a betegek a megye és Debrecen területéről. Egy aktív osztályon a gyógyítás a cél, ehhez számtalan eszköze van az egészségügynek: vizsgálatokra küldik a pácienst, vérvételekre, itt ezekből semmi nincs. Innen már nem megy sehova, és nem is küldjük őket vizsgálatokra sem, nincsenek műtétek, de fájdalomcsillapítóból minden más osztálynál több fogy. Csak és kizárólag a beteg panaszait szem előtt tartva zajlik a kezelés. Tudjuk, nincs lehetőség a gyógyulásra, hogy ezek a betegek életük utolsó napjait, heteit töltik nálunk. Bár vannak kivételek, de nem túl gyakran, amikor elég jó állapotot lehet elérni, s a beteg hazamehet. Ők vannak kevesebben. Az egészségügynek egy olyan oldalát láthatjuk a palliatív osztályon, melynek szinte magunkon érezzük a lélekre nehezedő súlyát. A debreceni hospice osztályon évente közel 300 embert kísér el a végsőkig az itt dolgozó 15 nővér s az orvosaink.

A munkatársak gondolkodását is át kell állítani a hospice szemléletű ellátásra, ahol más léptékben mérjük a sikert. Sikerélményként éljük meg, ha a beteg utolsó időszaka mindenki számára békésen, csendesen telik, ezért mindenki egyaránt hálás. Az is egyfajta elégedettség, ha érezhető, hogy van, aki foglalkozik a beteggel, mert az itt fekvő végstádiumú onkológiai esetek az aktív ellátásban tartósan nem tarthatóak, itt azonban az utolsó hónapokban is foglalkozunk a tünetekkel.

- Hogyan segíthet az osztályon dolgozó pszichológus a betegeknek és a családtagoknak?

- A hospice osztályon „szolgálatot” teljesítő pszichológus nem csak a betegek és a hozzátartózok rendelkezésére áll, az itt dolgozóknak is segítség a terhek enyhítésében. A kiégés is gyakori lelki teher ezen a területen. Az egészségügyben mindenhol túlterhelt az ellátórendszer, ehhez képest is sokkal nehezebb az itt dolgozók pszichés terhe. Az osztály főnővére, Pogácsás Ildikó, és az alapítvány is fokozottan odafigyel arra, hogy több szabadidős programot szervezzünk, s az emberek ne vigyék haza a privát életükbe az itteni ingereket. Ez csöppet sem egyszerű.

A gyermekek ápolására nálunk nincs lehetőség. Az egy speciálisabb terület, hiszen ők a szüleik, az édesanyjuk mellett érzik magukat biztonságban. Egy gyermeket elveszíteni, elengedni felfoghatatlan gondolat. Benyó Gábor, a Tábitha Ház vezetője az élharcosa a gyermekhospice tevékenységnek Törökbálinton, de a Magyar Hospice Alapítvány „Fogd a kezem!” program keretében is lát el gyermekbetegeket.

Bővebben Tudnivalók a magyarországi gyermekhospice-ellátásról

- A Méltóság Mezeje szemléletformáló speciális programotokba mi tartozik, s mivel lehet az elmúlást elfogadhatóvá tenni akár már a kisiskolások, a pedagógusok tudatában, lelkében?

- A mai gyerekek olyan kérdésekről, mint a vallás, politika, anyagi helyzet és szexualitás bátran beszélnek. A veszteségről, a betegségről, a halálról nem tudnak beszélni, és nem is akarnak megnyílni. Ezeknek a témáknak a kommunikációja bennük reked, ami akadályát képezi a teljesítmény, a látens tudás, ismeret megfelelő kibontakoztatásának. A közösségimédia-alapú információáramlás az előnyeivel és veszélyeivel új dimenziót nyitott a gyerekek és felnőttek életében. Ez komoly feladatot ad a bennünk rejlő alapkészség és a gondoskodásra nevelés területén. A gyermek életkorának megfelelően éli meg az élményeit, de sajnos érzései megértésével, kifejezésével, feldolgozásával kapcsolatban nehezen talál segítségre. A magas osztálylétszám sokszor nehezen teszi felismerhetővé egy-egy „alulteljesítés” mögött meghúzódó lelki probléma feltérképezését, időben történő felismerését, a prevenciót.

A Méltóság Mezeje társadalmi szemléletformáló program krakkói és angliai mintára indult útjára 2007-ben azzal a céllal, hogy a sárga nárcisz szimbolikáján keresztül érzékenyítse az általános iskolás korosztályt a veszteségélmény feldolgozásában és gondoskodásra neveljen. Lényeges, hogy társadalmi szemléletformálással, minél többekhez jusson el az elfogadás, a megértés, a hospice ellátás szemlélete, az emberi egészségügy fontossága. A program nagy érdeme, hogy tíz év alatt az ismeretlenségtől, a tagadástól az elfogadásig jutottunk, több százezer ember figyelmét sikerült a gondoskodás fontosságára, a hospice ellátás meglétére, elérhetőségére irányítani. Számos kompetenciát fejlesztett a program, úgymint önkéntesség, azonosulás, elfogadás, bevonódás, szolgálat, bátorság, elkísérés, gondoskodás. A több mint egy évtizedes munka legfőbb eredménye a Hospice Palliatív–Terápiás Osztály megnyitása – sorolta Porkoláb Gyöngyi, kuratóriumi elnök, s ekként beszélt a Méltóság Mezeje jelentőségéről:

- A Méltóság Mezeje oktatási-nevelési program tapasztalatai alapján egy 30 órás akkreditált képzést tudtunk útjára indítani a szakmában tevékenykedő pedagógusok, pszichológusok, mentálhigiénikusok számára „A pedagógus szerepe és lehetőségei a méltósággal teli élet, gondoskodásra nevelés, a gyermekeket ért veszteség felismerésében, kezelésében” címmel. A képzés a pedagógiai gyakorlatba is jól illeszthető elméleti és módszertani ismereteket nyújt a veszteségek témaköreiben: válás, család szétesése, jelentős élethelyzeti váltás, baleset, súlyos betegség és a halál. A gyermeki gyász általános sajátosságainak megismertetése is kiemelt hangsúlyt kap. A szemléletformálás további tevékenysége rendszerszemléletű megközelítést igényel.

- Ingyenes az ellátás mind a hospice házban, egészségügyi intézményben, mind a betegeket otthonukban ápoló szakszolgálat részéről. Milyen támogatással, finanszírozással lehet szerte az országban, így Debrecenben is fenntartani a kiegyensúlyozott betegellátást, -gondozást?

- A debreceni Hospice Palliatív–Terápiás osztály működése fenntarthatósági szempontból biztosított, a Debreceni Egyetem finanszírozza a működés költségeit, az otthonápolás pedig az OEP által finanszírozott keretből valósul meg. Az elmúlt évtizedben a hazai hospice-palliatív ellátás sokat fejlődött, egyes kórházakban, egyetemi klinikán megjelent a palliatív konzultációs mobil team, palliatív szakrendelések, de utóbbiak egyelőre más szakmák égisze alatt, vagy csupán informálisan külön NEAK-szerződés és elszámolás nélkül.

A hospice-palliatív ellátás viszonylag új diszciplínaként keresi az útját a hazai egészségügyi ellátórendszerben, emiatt további jelentős fejlesztésekre van szükség a hazai egészségügyi ellátórendszernek ezen a területén. A jelenlegi ellátási formák csak részben fedik le a lehetőségeket. Egyre több nemzetközi tapasztalatot ismerünk meg, amely során a betegek és a hozzátartozók számára kiterjedt ellátást, gondozást, gondoskodást nyújtó ellátási lehetőségeket, rugalmas megoldásokat látunk, amelyek a magasabb színvonalú ellátás mellett javítják az ellátórendszeren belüli allokációs hatékonyságot, valamint a tradicionális ellátással szemben bizonyítottan költséghatékonyabbak is.

Fontos, hogy egységben kezeljük a hazai hospice és palliatív ellátást: rendezve a krónikus és aktív ellátásokhoz való illeszkedését, az otthoni – nappali – ambuláns –fekvőbeteg szakellátási formák komplex rendszerezését, a folyamatos ellátás koncepciója mentén.

A "Minden pillanat, minden perc értékes!” gondolat egy debreceni általános iskolás kislány mondata, aki elveszítette az édesanyját a program során. A szereplők viszonyulása a témához egymásra ható tényező: transzferhatás érvényesült a beteg és családja, szűkebb-tágabb környezete, az orvosok, egészségügyben dolgozók, a média, a gyermekek és az őket körülvevő intézmények, az utca embere, az önkormányzatok, döntéshozók és a vállalkozói szektor körében. Ebben mindenkinek kollektív felelőssége van. Nem létezhetünk közönnyel a hasonló élethelyzetekben sem – zárta gondolatát Porkoláb Gyöngyi, a Debreceni Hospice Ház Alapítvány kuratóriumi elnöke, akinek szakmai tapasztalatát, kreatív ötleteit az ország más hospice házaiban szolgálatot teljesítők is jó szívvel fogadják, mint ahogyan ő is a kollégái értékes, építő jellegű véleményét.

Tovább

• A gyász midnenkinél más
• Gyógyíthatatlan betegek szerető menedéke: a hospice ház
• Hogyan dolgozzam fel az eredménytelen rákterápiát?
• Az ellátásom a jogom - amit a hospice ellátásról tudni kell

Forrás: WEBBeteg
Balogh Mária, újságíró
Szakértő: Porkoláb Gyöngyi, a Debreceni Hospice Ház Alapítvány kuratóriumi elnöke
Fotók: magánarchívum, Porkoláb Gyöngyi