Az Esőemberkék nem rosszak, csak másak
frissítve:
Az autizmus egyre több embertársunkat érinti anélkül, hogy betegségük elfogadása, eredete és sajátos élethelyzetük pontosan ismert lenne. Fontos róluk beszélnünk, és felnyitni a felnőttek, a gyermekek és az iskolatársak szemét. Nem rejtegetheti őket a család, hiszen épp oly szerethetőek és ragaszkodóak, mint egészséges társaik.
| Csodálatos képességek birtokában |
| Ha az autizmusról van szó, szinte mindenkinek az Esőember című film főszereplője jut eszébe, aki tévedhetetlen a számok világában. Tény, hogy az autisták kis részénél vannak ilyen kiemelkedő képességek. Egyesek óriási számokat össze tudnak adni fejben, mások a velük kapcsolatba kerülő emberek születésnapját jegyzik meg, esetleg oda-vissza fújják a menetrendet. Vannak olyan gyerek is, akinek a szaglása volt olyan fejlett, hogy a tiszta, elmosott poharak közül kiválasztotta a sajátját, pillanatok alatt megkülönböztetve a többiekétől. |
Meg kell ismertetni a többségi társadalommal az autistákat annak érdekében, hogy elfogadóbbá váljon a létük az adott környezetben, és egészséges társaik elfogadásával, segítségével integráltan tudjanak élni. Kíváncsiak vagyunk arra, hogy hol tart ebben a kérdésben az orvostudomány, s arra is, hogy a kutatások mi mindenre derítettek fényt.
A szülőknek, a családnak, a testvéreknek, majd később a pedagógusoknak is nehéz, de nemes és szép „kihívás” az autista gyermekekkel való szeretetteljes, türelmes együttlét. Csakhogy egy olyan komoly fejlődési zavarról van szó, amit szakemberrel egyeztetett módon lehet kezelni.
Tudnivalók az autizmusról
Az autizmus egy olyan betegség, amelyben három területen tapasztalható minőségi károsodás a központi idegrendszerben: a reciprok szociális interakció, a kommunikáció, valamint a rugalmas viselkedés-szervezés területén. Mivel a fejlődés során ezek a területek 1,5 éves kor körül fejlődnek intenzívebben, a tünetek legkorábban ekkor vizsgálhatók, értékelhetők. A szülők leggyakrabban akkor észlelik a tüneteket, amikor a gyerekek óvodába mennek – tudtuk meg Vincze Hajnalka gyógypedagógustól, aki napi kapcsolatban van az autista gyermekekkel, nevelésük és oktatásuk során.
A tünetek óvodás korban, 3-5 évesen a legtípusosabbak, a legsúlyosabbak - mondja a szakember. - Azt mondják, nincs két egyforma ember. Ez az autistákra hatványozottan igaz. Minden autisztikus gyermek más és más, a tünetek a legváltozatosabb módon kombinálódhatnak.
- Mit tapasztalhat a szülő a csecsemője fejlődése során?
Csecsemőkorban tünetértékű, ha a gyermek nem reagál az anyja hangjára, arcára, szoptatáskor nem érinti meg édesanyját. Előfordulhatnak táplálkozással kapcsolatos furcsaságok. Túl sokat vagy keveset eszik, de előfordulhat az is, hogy csak pépes ételt, vagy csak száraz rágcsálnivalókat fogad el a későbbiekben – feleli Vincze Hajnalka, s hozzáfűzi, - Találkoztam már olyan esettel is, hogy csak rózsaszínű ételt evett a gyermek. Nem tudjuk, hogy mi a pontos oka.
| Az autisták élete |
| Az autizmus nem társul gyakrabban különféle betegségekkel, az autista gyermek ugyanúgy lehet cukorbeteg vagy gluténérzékeny, mint más. Az epilepszia nagyobb gyakorisággal fordul elő autistáknál, ami az első bizonyítéka volt annak, hogy az autizmus organikus eredetű. A kutatók számos neurológiai vizsgálatot végeztek, és az esetek egy részében magas szerotonin szintet találtak, de jelenleg még nem pontosítható, hogy ezek az eredmények miként függnek össze a tünetekkel. Az autizmus jelenleg a gyerekpszichiátria legkutatottabb területe. A fejlesztés szempontjából a különböző terápiáknak van nagy jelentősége, ez szükség szerint lehet mozgásterápia, úszás, valamilyen állat-asszisztált terápia, illetve komplex terápiák. Ezek általában több terület fejlesztését célozzák meg. Az autista gyermekek, illetve felnőttek is, a pszichiátriai betegségüknek megfelelő gyógyszereket rendszeresen szedik. Ezek megfelelő „beállítása” egyeseknél hosszabb folyamat, mert érthetően nem egyformán reagálnak a gyógyszeres kezelésekre. |
- Miként lehet kommunikálni az autista gyermekekkel?
Ha megszólítunk egy autista gyermeket, sokszor tapasztalhatjuk, hogy nem reagál a nevére. Ezért gyakorta gondol arra a környezet, hogy a hallásával van valamilyen baj. Nem kooperál a felnőttel, a társsal és nehezen, vagy egyáltalán nem irányítható. Nem követ utasításokat, öntörvényű.
Gyakran ismételgetnek szavakat, mondatokat, például reklámszövegeket, vagy amit nem szeretnének megtapasztalni. Egyes gyerekek emelt hangon, sajátos hanghordozással beszélnek, esetleg egyes szám harmadik személyben közölnek információt magukról, nem használják az „én” szót.
Mozgásukban megjelenhetnek sztereotípiák, mint a repdeső kézmozgás, pöcögtetés, tárgyak körkörös forgatása, szökdécselés. A rugalmas viselkedés-szabályozás zavarát jelzi, ha kisebb környezeti változás is heves tiltakozást, szorongást, dührohamot vált ki. Előfordulnak rituálék az életükben, amikor például csak ugyanazon az úton lehet iskolába menni, ugyanabban az időben, csakis ugyanazt lehet csinálni vagy ugyanazt a ruhát viselni. Egyes esetekben tapasztalhatók a vizelet és székletürítéssel kapcsolatos furcsaságok is, amit a szülő hamar megtapasztal az együttélés során. Kritikus esetben szakorvos, pszichiáter segítségét kéri – mondja dr. Suba Ágnes gyermek pszichológus, s hozzáteszi: - Ragaszkodhatnak szokatlan tárgyakhoz is, ami nem plüss maci, amivel más gyermekek alszanak, hanem mondjuk egy kemény, szúrós irattartó vagy egy fémrepülő.
Gyanúra ad okot, hogy autista a gyermekünk, ha az őket körülvevő emberekről nem vesznek tudomást, más gyerekkel nem játszanak, esetleg érthetetlennek tűnő okból, gyakran nevetgélnek, sírnak magukban. Az érzékelés-észlelés zavarát jelzi, hogy sok autisztikus gyermek a tárgyakat és a személyeket megszagolgatja. Úgy tűnik, számukra sokkal fontosabbak a szaglási és tapintási ingerek, mint számunkra.
Fontos tünet lehet a szűk körű, beszűkült sztereotip érdeklődés is. Térképek, fővárosok, születési dátumok, ezernyi szociális tartalommal nem bíró téma előfordulhat a velük való beszélgetés során, ebben sokan különös képességgel rendelkeznek.
Találkoztam olyan gyerekkel, aki imádta a naptárt és meg tudta mondani, hogy 5-6 évvel ezelőtt március 10-e milyen nap volt – sorolja Vincze Hajnalka pályafutása során szerzett tapasztalatát. - Ezekből a tünetekből nem kell, hogy mindet megtaláljuk, a tünetek súlyossága és száma minden gyereknél más és más.
| Így ír a tanulás nehézségeiről egy autista |
| Mindig is szerettem azt a mondást: „Állítsátok meg a földet, ki akarok szállni!” Lehet, hogy míg más gyerekek egyre csak fejlődtek, én éppen el voltam veszve a foltjaimban és csillagjaimban, és ezért maradtam le. Az utolérésért és szinten maradásért vívott harc gyakran túl nagy teherré vált, és azon kaptam magam, hogy mindent megpróbálok lelassítani és kis időt nyerni. /Donna Williams/ |
- Hol történik az autista gyermekek fejlesztése, milyen közösségben?
Az autizmust diagnózisként a 20. század negyvenes éveiben Leo Kanner használta, tehát viszonylag késői az állapot leírása – feleli a gyógypedagógus. - Ezért még sok országban, például Magyarországon sincs külön intézményrendszer az autisták számára. Nyugat-Európában, illetve az USA-ban vannak intézmények, állami programok, amelyek a diagnosztizálástól a felnőtt foglalkoztatásig minden korosztályú és intelligenciaszintű autista életét megkönnyítik, szervezik. Ez nálunk azonban még a jövő feladata. Jelenleg a korai diagnózis megszületése után a gyerekek a Gyógypedagógiai Tanácsadó, korai fejlesztő- és gondozó központokban kapnak segítséget. Az óvodás korú gyerekek a kijelölt óvodákba járnak, az iskoláskorúak pedig speciális oktatásban részesülnek a nagyobb városokban. Attól függően, hogy milyen a gyerekek intelligenciaszintje, és hol van a lakóhelye.
Az országban az oktatás általában az értelmi fogyatékos intézményekhez csatolt külön csoportokban, vagy integráltan valósul meg. Budapesten már több iskola felvállalta az autizmussal élő tanulók oktatását 18 éves korukig, Debrecenben három általános iskolában speciális tagozaton tanulhatnak. Utóbbi városban két középiskola van kijelölve a továbbtanuló autista fiatalok számára.
- Hogyan fejleszthetőek és integrálhatóak a többségi közösségbe?
A sikeres integrációnak számos feltétele van. Azokban a könyvekben, amelyet felnőtt korú autisták írtak, sokat lehet olvasni arról, hogy mennyit szenvedtek a hideg integrációtól, amikor mindenféle speciális támogatás nélkül beillesztették őket egy osztályközösségbe, és elvárták tőlük, hogy ők alkalmazkodjanak.
Az integráció azonban szépen működhet, ha a normál és a speciális oktatást össze lehet hangolni. Ebben mindegyik fél motivált: a szülő, a gyerek, az osztálytársak, iskolás társak és azok szülei, valamint a tantestület.
Fontos, hogy az osztály kis létszámú legyen, továbbá hogy a gyógypedagógus, valamint az autista gyermekek napi tevékenységét pedagógiai asszisztens segítse.
| Egy neve elhallgatását kérő, debreceni édesanya ekként beszélt autista gyermeke és a család kapcsolatáról |
| Az autista gyerekeket nevelő családok helyzete nagyon nehéz. A tapasztalataim azt mutatják, hogy a szűkebb család megbirkózik a szakorvos által kimondott diagnózissal. A tágabb család viszont nehezebben fogadja el az autista gyermek másságát. Ha súlyosak a tünetek, például nehezen alkalmazkodnak a megszokottól eltérő helyzetben, nehezen viselik el az idegeneket, túlmozgásosak, nem játszanak a rokon gyerekekkel, akkor a rokonok sokszor kioktatják a szülőket, nevelési hibaként róják fel a gyerek furcsaságait. Sajnos ezt tapasztalom én is a férjemmel. Így a család egyre jobban elszigetelődik. A legnehezebb helyzetben az anyák vannak. Ránk hárul szinte minden, a napi tevékenységek során a gyermekünk körül, ami nagyon sok türelmet, és hatalmas szeretet kíván. A családtagok azt sem tudják igazából, hogy olykor az iskolába is körülményes elindulni az autista gyermekünkkel. A lelkiismeretes szülők külön fejlesztésekre, terápiákra viszik a csemetéjüket, és a számukra elfogadható ebédet főzik, vagyis minden csak a gyerekről szól. A barátok elmaradnak, nincs idő, lehetőség a kikapcsolódásra, így a kapcsolatok beszűkülnek az életünkben. Ezen a helyzeten szerintem lehetne segíteni, ha több szülőcsoport működne. A sorstársak támaszt, segítséget nyújthatnának egymásnak. Speciális helyzetben vannak a testvérek is. Nehéz megbirkózniuk azzal, hogy az autista testvérükkel sokkal többet foglalkozunk, hiszen az ő igényeik körül forog minden. Olykor pszichológus segítségére van szükség az egészséges gyermek számára is, akik alapvetően nagyon szeretik „beteg” testvérüket. A nyugodtabb pillanataikban, óráikban játszani is képesek velük. |
Forrás: WEBBeteg
Balogh Mária, újságíró
