Az autista gyermekeknek felnőttkorukban is boldogulniuk kellene

A magyar oktatásban sajnos nincs egységes, kidolgozott integrációs és oktatási-nevelési terv egyes, sajátos nevelési igényű gyerekek fejlesztésére. Így minden iskola úgy integrálja például az autista tanulóit, ahogyan tudja és ahogyan akarja.

Szerencsések azok az intézmények, ahol a gyógypedagógusok, a speciális felkészítéssel rendelkező asszisztensekkel foglalkozhatnak az autista gyermekekkel. Az ideillő törvényi előírás alapján, épp a szakmai „hiányosságok”, felsőbb szintű rendezetlenség, valamint a gyógypedagógus-hiány miatt sajnos elfogadottó, hogy normál végzettségű tanítók és tanárok is órákat tarthassanak a sajátos nevelést és oktatást igénylő diákoknak, vélhetően az integrálás „zászlaja” alatt.

A bármilyen szempontból sérült gyereket nevelő szülők azt szeretnék, hogy gyermekeik, az egyes, integrációt vállaló iskolákban, minél több motivációt, megerősítést, s a cél érdekében elérhető és élhető jövőképet, továbbtanulási, szakmai képesítést adó iskolai tanulmányt is el tudjanak végezni. Erre azonban nem minden autizmussal élő tanuló képes, és nem is mindenkor kapnak a szülőktől megfelelő szintű támogatást, türelmet a pedagógusok elhivatottsága mellett. Számos, nagyobb hazai városban van már lehetőség arra, hogy bizonyos középiskolákban felvételi vizsgát tegyenek az általános iskolában végzős autista diákok, amennyiben megfeleltek annak a követelménynek, amit a normál tagozaton tanulóktól is elvárnak. Ennek esélye azonban sajnos igen csekély, így az esélyegyenlőségük, az integrációjuk alig, illetve kivételes esetekben megvalósítható a nagybetűs életben. Az - eddig még ismeretlen eredetű - betegségük miatt felnőttkoruk élethelyzete a legtöbbször eleve meg van bélyegezve.

- Angliában a fogyatékkal élő gyerekek kilencven, míg Magyarországon mintegy 65 százaléka részesül integrált általános iskolai oktatásban, ennek az aránynak megfelelő anyagi támogatással – kezdi gondolatát Kissné Kovács Anikó gyógypedagógus, iskolai pszichológus, majd hozzáteszi: - Az autizmusról mind többet hallunk, egyre több embertársunkat érinti, csakhogy a szakemberek a betegség kialakulásának okát még nem ismerik, de folyamatosan kutatják világszerte. Bizonyosnak látszik, hogy egy sajátos genetikai rendellenességről van szó, amelyben a környezeti ártalmak is szerepet játszhatnak, de a konkrét betegségre, az autizmusra célirányos gyógyszeres kezelés nem létezik. Ahány autista gyermek és felnőtt él hazánkban, s szerte a világban, akiknek a száma pontosan nem meghatározható, teljesen különböznek egymástól, noha számos, hasonló tünetet mutatnak. Két egyforma autista nem létezik. Ráadásul, a betegségük felismerése sem történik mindig ideális időben, ami a fejleszthetőségüket késlelteti.

- A szülők többsége döbbenten veszi tudomásul, amikor kiderül a gyermekéről, hogy autista. Óvodát keresnek a gyerekeknek, ahol szerencsés esetben szakszerűen foglakoznak velük, de közös ünnepségeken, szerepléseken már ritkán vesznek részt. Majd következik az iskola, s minden újabb és újabb fájó és kezelhetetlen felismerés.

- Sok szülő és családtag sajnos szégyelli az autista gyermeket. Így fordulhat elő, hogy vannak, akik közösségbe sem viszik őket, inkább „otthon tartják” gyermeküket, amikor közös, érdekes programokat, kirándulásokat, úszást, fürdőzést, sétákat, sportolást is szervezhetnének számukra. Másrészt az elfogadás, a türelem, a speciális óvodai, iskolai, nevelési, tanulási és tanítási módszer, s az egyéni bánásmód, a szakorvosok, pszichológusok, védőnők, gyógypedagógusok, gyógytornászok tevékenységének összhangja nélkül csekély fejlődés érhető el. Az általános iskolából kikerülő, a szakközépiskola felé orientálódó serdülőknek, majd később, a munka világába való beilleszkedésre esetenként alkalmas autista felnőtteknek is hatalmas helytállást kíván ez az integráció, amire tartósan kevesen képesek. S erről nem tehetnek, mint ahogyan a betegségük miatt sem lehet hibáztatni őket.

- Mindez összefüggésben lehet azzal is, hogy a betegségük, a gyakori kiszámíthatatlan reakcióik miatt a társadalom sem fogadja el őket, s nemcsak az oktatási intézményekben, de később a munka világában is számos akadályba ütközik a helytállásuk, természetesen önhibájukon kívül.

- Az elfogadásuk sajnos társadalmi szinten is komoly hiányosságokat mutat, hiszen ahogyan említettem, számos gyermeket még a saját szülei sem képesek elfogadni, türelemmel nevelni. A nem elfogadó viselkedésükkel, akadályozzák őket a hétköznapi életükben, tevékenységeikben. Csakhogy egy anya vagy apa soha az életben nem viselkedhetne a gyermekével elutasító, durva módon. Döbbenetes esetek léteznek.

Ellenpélda is van szerencsére, amikor a család a legnagyobb türelemmel, odafigyeléssel, külső fejlesztési lehetőségekkel, egyenrangú partnerként kezeli a beteg, illetve sérült gyermeket. Az autisták ugyanis nem rosszak, nem gonoszak, nem szándékosan cselekszenek a megszokott helyzetektől eltérő módon, csupán másak. S amíg ezt az egészséges társaik - nem beszélve a felnőttekről - nem értik meg, és képtelenek elfogadni, addig az integrációjuk is napi kellemetlen helyzetet teremthet az amúgy is különösen érzékeny, ingerlékeny, zárt világukban élő „esőemberkéknek”.

- Mi a helyzet a gyermekek gyógyszeres kezelésével, amit csak gyermekpszichiáter írhat fel az adott, esetleg más, társbetegségük enyhítésére?

- A gyógyszeres kezelésekre minden gyermek másként reagál, amit a pedagógusok a szülőktől tudhatnak meg, illetve az orvosi vizsgálatok szakvéleményéből. A gyógypedagógusoknak hamarabb feltűnik, mint azt a szülő sejtené, hogy az autista diákok speciális gyógyszeres kezelése jól vagy rosszul hat a csemetékre. Előfordul, hogy a nem jól megválasztott, a központi idegrendszerre ható pirula vagy kanalas gyógyszer túlságosan álmosítja, lelassítja a gyerekeket, és akár az egész délelőttöt végigalusszák a tanteremben, mert nem képesek ébren maradni. Mások túlpörögnek a gyógyszerektől, ingerültek, feszültek lesznek. Vannak, akik egyszerűen csak lecsendesednek, nem idegesítik magukat minden apróságon, ami aztán később, teljesen váratlanul, bármi okból, dührohamba torkollhat. Muszáj ilyen esetekben kontrollra vinni őket.

- Hallottam olyan esetekről, amikor a szülők a gyermekük védelmére hivatkozva, be sem adták a központi idegrendszerre ható, a pszichiáterorvos által felírt készítményt, vagy épp picivel túladagolják azt, ha a gyermek felfokozott állapota vagy álmatlansága zavarja a pihenésre vágyó családtagokat. Ezek az önkényes eljárások, bánásmódok vélhetően megengedhetetlenek, melyekkel árthatnak a szülők az autista gyermeküknek. A következmény pedig kiszámíthatatlan lehet.

- Ez valóban ártalmas, kártékony, felelőtlen szülői magatartás. A gyógypedagógusnak az ilyen eseteket azonnal jelenteniük kell az intézmény vezetőjének, beszélniük kell az iskolapszichológussal, illetve beszélniük kell a szülővel, és friss pszichiátriai szakvéleményt kell kérni a gyermek egészsége érdekében. Gyakorta kiderül az is, hogy az autistának vélt gyermeknek sokkal komolyabb idegrendszeri betegsége van, de a szülők erről nem akarnak tudomást venni és speciális, gyógypedagógiai iskolába íratni gyermeküket. Szégyellik a munkatársaik, a rokonaik előtt az autizmust is s főként a súlyosabb, fogyatékos betegséget. Ezzel viszont a gyermekek egészségi állapotát, fejlődését és javulási esélyeit gátolják – tudom meg dr. Kovács András gyermekpszichiátertől, aki elmondja azt is: – Sok gyógypedagógus arra panaszkodik, hogy a szülők nem tudják az otthon töltött időben tolerálni a mássággal élő, viselkedő gyermekük szokásait, esetleges dühkitöréseit, ami nem számít ritkaságnak az iskolában sem, s egyes szülők ezért is emelik olykor a gyógyszeradagot. Ez szigorúan tilos.

- Mi alapján tudják megállapítani, hogy melyik autista gyermek lesz képes az általános iskola befejezése után a középiskolai tanulmányokat folytatni?

- A rendszeres pszichológiai és pszichiátriai vizsgálatok, az együttműködő és jó példát mutató, dolgozó szülők esetében pozitívabb, türelmesebb, színesebb és gazdagabb ingerhatásokkal veszik körül a beteg gyermeket. Ennek hatására a fejlődésük is látványosabb, így képesek lehetnek a továbbtanulásra, a különféle alkotómunkára. A középiskolai tanulmányok elkezdése egyénenként változik. Nincs receptre felírható szabály, ki alkalmas erre s ki nem. Képességüktől függ, betegségük súlyosságától, hogy megfelelnek-e az adott felvételi követelménynek, illetve később képesek-e beilleszkedni, szocializálódni a közösségbe, s a hatalmas tananyagot épp úgy elsajátítani, mint a nem autista osztálytársak. Ez hatalmas kihívás számukra. Többnyire viszont nem közösségben, hanem a saját, megszokott környezetükben, az általuk elfogadott személyek mellett tudnak kibontakozni, s értékes képességeiket láthatóvá tenni. Az ilyen jellegű fejlődés elsősorban az autizmus betegségben enyhébben érintett gyermekekre értendő. A súlyosabb betegek közösségbe, majd munkahelyi környezetbe való illeszkedése szinte lehetetlen, vagy számos, renitensnek tűnő viselkedészavarral járhat, amiről a beteg ember nem tehet. Ezt azonban a többségi környezet nem érti, így marad az ítélkezés és a megítélés a szakszerűen kidolgozott integráció helyett.

- Mennyire nehéz a szakorvos feladata az eredményes kezelés megválasztásában?

- A központi idegrendszer bonyolult állapotát, kiszámíthatatlanságát olykor a szakorvosok, pszichiáterek is kellő tapasztalattal, jó diagnosztikai készséggel képesek csak kezelni. Végleges gyógyulás jelenleg még nem létezik, de egy dühkitörés, agresszívabb viselkedés megnyilvánulása, bármilyen, az egészséget veszélyeztető roham kezelése csak orvosi kontroll mellett történhet. Ennek eltitkolása, elhallgatása, a kontrollvizsgálatok odázása végtelen szülői felelőtlenségnek tekinthetők.

- Miként fordulhat elő, hogy a család óhajára olyan szakvéleményt is kaphatnak gyermekükről, ami csak az autizmust diagnosztizálja, a komolyabb, idegrendszeri betegséget pedig elfedi, s meg sem jelenik a gyermek kezelőlapján? Így fordulhat elő, hogy nem is a számára alkalmas intézményben tanul a sérült kisdiák?

- Nem lenne szabad, hogy megtörténhessenek ilyen esetek, de sajnos előfordulnak. Ezt csak azok tudják, akikkel megtörténik, s akik megkapják az így kért szakvéleményt, melyet a pszichiáter, az orvosi esküje mellett, nem másíthatna meg a szülő „két szép szeméért sem”, s nem írhatna más diagnózist az ambuláns lapra, mint ami a gyermek valós betegsége. Erről, konkrét eset ismerete nélkül, nem tudok felelősséggel véleményt alkotni. Esetleg még akkor fordulhat elő ilyen helyzet, ha nem egyértelműek az autista gyermek tünetei, nem egyértelműen autisztikusak, és más, a központi idegrendszert érintő betegséggel sem könnyen diagnosztizálható. Ha valótlan szakvélemény íródna le bármikor is, az csakis a gyermek és a szülők helyzetét nehezítené meg, aminek kockázatát „épeszű” felnőtt nem vállalhatja se hiúságból, sem ellenszolgáltatásért – szögezte le dr. Kovács András gyermekpszichiáter.

- Meg tudják magyarázni, hogy mikor és miért reagálnak nem éppen hétköznapi módon az autista gyerekek egy egyszerű, csöppet sem bántó helyzetre? - kérdezem ismét Kissné Kovács Anikó gyógypedagógust, iskolai pszichológust.

- Ezt még az egészségesnek tartott gyermekek esetében sem egyszerű kideríteni. Az autistáknál, sokszor a hárítás, a tiltakozás vagy a hallgatás a válasz, máskor a túlzott becsületesség, vagy a helytelen cselekedet, hirtelen kirobbanó sírásba torkolló beismerése, a gyakori bocsánatkérés, az önvád vagy a félelem a büntetéstől. Utóbbi azoknál a gyerekeknél figyelhető meg, akikkel otthon nem kellő türelemmel és szeretettel bánnak. Ha arra, hogy egy simogató kéz nyúl az autista gyermek arca felé, hirtelen elrántja a fejét, bizonyos, hogy otthon pofonokat is kap a mássága, a családtagok számára irritáló viselkedése miatt. Ez nem lenne megengedhető az egészséges társaik esetében sem, de a négy fal között zajló, családi eseményekbe eetleges bántalmazások esetén csak szigorú szabályok mellett avatkozhatnak be a külső szakértők, a hatóság képviselői.

- Az autista gyerekek megérzik a szülő türelmetlenségében az érzéketlen másságot, amitől félnek, s a szülő meg is mondja a sérült gyermeknek a számukra idegesítő hibákat, szokásokat?

- Vannak, akiknek megmondják a szüleik, hogy buták, ügyetlenek, idegesítőek, semmire nem viszik az életben. A hasonló, napi kijelentésekkel szembesülve egy 8-12 éves gyermek, mi másra gondol, minthogy ő valóban semmire nem alkalmas és ebbe a hisztériáig is belelovallja magát a tanítási órákon is, ha nem tud megfelelni a pedagógus elvárásának, illetve az iskolai követelményeknek. (Noha nincs tisztában azzal, hogy ezek követelmények, csupán az elmarasztalástól fél, retteg.) A szülők annyi féle módon reagálnak a sérült gyermekük viselkedésére, amennyi autista gyermek létezik. Két egyforma eset itt sem létezik.

- Milyen könyvekből tanulnak az általános iskolába járó autista diákok?

- Léteznek jól kidolgozott, s jól hasznosítható, speciális tankönyvek. Sajnos azonban, az autista gyermekek teljes tankönyveit még mindig nem szerkesztették és állították úgy össze, ahogyan az a haladási és értelmi szintjükhöz igazodhatna. Vannak tankönyvek, tanmenetek, melyek teljességgel megegyeznek a normál tagozaton tanulók iskolai könyveivel, követelményeivel. Ezt persze az ő ütemükben nem lehet betartani.

Autista gyermeket főszabály szerint, az integráció okán sem taníthatna nem gyógypedagógus tanító és tanár. Más a módszertan, a követelmény, a tanítás és nevelés üteme, módja – folytatja gondolatát a gyakorló gyógypedagógus. - Ezt az intézményvezetők, ahol a többségi tanulókat oktató iskolában, elkülönített folyosó részen, szépen felszerelt tantermekben oktatják és nevelik az autistákat, nem is értik pontosan, mivel a törvényi passzusokhoz igazodnak, de annak valódi, ártó következményével nem számolnak. Ők azt teszik, amit a jogszabály megenged, akkor is, ha az autisták számára ez csöppet sem előnyös és megfelelő módszer. Azt hiszem, az integráció sikeressége itt kezdődhetne. Az a tapasztalatom, hogy az autista tanulók oktatását kicsit lekezelik azok, akik ehhez nem értenek, de felelősséggel tartoznának a speciális oktatásban részesült gyógypedagógusok foglalkoztatásában.

- A szülők gyakorta egyedül vagy rossz párkapcsolatban nevelik autista gyermeküket, ami számos, nehéz élethelyzetet teremt a gyermekek életében is.

- Valóban növeli a gyermekben a feszültséget, ha bizonytalanságban él, mert a szülők veszekednek, válnak vagy épp csak az egyik szülő neveli az autista gyermeket, például két másik testvérével, akik között lehet, hogy további autista csemete is van. Ezt egyedül, egyetlen felnőtt ember sem bírja hosszú távon egymaga úgy felvállalni, hogy közben maga ne sérüljön valamilyen módon. Ezért kellene közösségeket kialakítani, megpróbálni az azonos gonddal küszködő szülők rendszeres találkozását, kikapcsolódását megszervezni. Muszáj feltöltődniük ahhoz, hogy erőt meríthessenek belőlük autista és egészséges gyermekeik is.

- A pedagógusokkal képesek a nyílt, bizalmas beszélgetésre az autista gyermekek?

- Ez is változó. Ha kérdezik őket, hol érthetően, hol kevésbé jó kifejező készséggel válaszolnak. Vannak, akiknek a beszédhibájuk lehetetlenné teszi a kommunikációt. Alapvetően, sokan vannak, akik beszédesek a pedagógusokkal, ha szimpatizálnak velük, ha megérzik a szeretetüket a maguk módján. Ha megnyílnak, ismétlik a gondolataikat, mintha nem emlékeznének arra, hogy az adott témáról, már oly sokszor beszéltek. Ez utalhat arra, hogy bizonytalannak érzi a helyzetét, szorong, de kifejezni nem tudja, hogy minek milyen következménye lehet az életükben, csak ismételgeti azt a szituációt, ami félelemmel tölti el. Vannak, akik egy-egy otthoni, nem kellemes élményről összefüggően tudnak beszélni, mások tőmondatokban, s mindig visszatérnek az eredeti, kiinduló mondathoz. Aztán pici szünet után kezdik elölről. Nem feltétlenül érzékelik, hogy körbe-körbe forognak, járnak a mondataik. Lényeg, hogy tudassák, amire akkor éppen gondolnak. Sokan közülük választ sem várnak.

- Hallani szerencsére kellemes, odaadó környezetben nevelkedő autista gyermekekről is, akikre büszkék a szüleik.

- Más családokban, kiváló körülmények között élnek a szülők a gyermekkel vagy gyermekeikkel, igyekeznek a fejlesztésre nagy hangsúlyt fordítani, elfogadó, szerető szülői magatartást tanúsítanak, ami békéssé teszi a gyermeket, akkor is, ha a dührohamok, a dacos viselkedések olykor előfordulnak, amire ugyancsak nincs pontos magyarázat. Vannak kiválóan zongorázó, zseniálisan rajzoló, számoló, hatalmas számsorokat, utcaneveket házszámokkal, telefonszámokat, városok, folyók nevét megjegyző autista gyermekek. Vannak, akik a naptár szerelmesei, és 4-5 évre visszamenőleg pontosan megmondják, hogy május 18-a milyen napra esett. Nincs rá pontosan elfogadható magyarázat a kutatások ellenére sem. Ők könnyebben boldogulnak majd a középiskolában is, és mindig lesz olyan kimagasló képességük, amivel előbbre haladhatnak.

- Az autizmus jelenleg is a gyermekpszichiátria leginkább vizsgált, s kevéssé kiismerhető szakterülete. Mivel lehet a fejlesztést hatékonyabbá tenni?

- Az úszással, a nagymozgással, állatgondozással, amit ajánlatos felügyelet mellett, igényük szerint gyakorolni. S csak akkor, ha nem allergiásak az adott kedvenc szőrére. Hatékony lehet a komplex terápia, ami a megtapasztalásra épül, s amihez sok türelem kell. Vannak gyermekek, akik a számítógép kezelésében profik, de azt nem engedhetjük, hogy beszippantsa őket a virtuális világ, hiszen a szemüknek, az idegrendszerüknek sem tesz jót a vibráló fény, az ismeretlen ingerek áradata. Muszáj a természetesség, a természet közelsége felé vezetni őket, kivéve a nagyvárosok zaját, a hangos zenei vagy hangeffektusokat, a tömeget, mivel ezeket legtöbben nehezen viselik el. Idegesek, feszültek lesznek, olykor még egymás hangjától is. Nincs válasz a miértre, ne is keressük, mert azzal még inkább idegesítjük őket. Szocializálódniuk viszont muszáj, hiszen az oviban is, az általános iskolában is, csak így lesznek képesek előrehaladni mind a szokásokat, az illemet és a tananyagot illetően. Ha viszont nem tud végigülni egy számára unalmas órát vagy nem érdekli a tanári magyarázat, egyszer meghallgatja az intőszót, utána vagy félelmet indukál magában, s eszerint viselkedik, vagy dacos lesz. Lehetőséget kell adni a pihenésre, az éppen érdektelen vagy zavaró információáradatból való kilépésre, hogy alkalmuk legyen megnyugodni és feltöltődni.

- Az alkotás öröméről már beszéltünk. Ebben szépen ki tudnak teljesedni a maguk képességének megfelelően.

- Szeretik, ha alkothatnak, szeretik a színeket, ha a fantáziájukat csak kevéssé irányítjuk, s ha mégis, akkor pontos, precíz segítséget várnak, mert a sikertelenség szintén negatívvá változtatja az addig békésen alkotó gyermeket. Imádják a dicséretet, amit szinte el is várnak, míg egyesek a munkafolyamat közepén feladják az éppen aktuális tevékenységet. A következmény ritkán érdekli az autista gyermeket. Közülük kerülnek ki előbb-utóbb, akikről kideríti a pszichiátriai vizsgálat, hogy nem egyértelműen autisták, hanem más központi idegrendszert érintő betegséget is cipelnek, de a szülők vagy az orvos erre nem fordítottak kellő figyelmet, vagy talán nem akartak, ami a gyógyszerbeállítás szempontjából csöppet sem mellékes.

Forrás: WEBBeteg
Szerző: Balogh Mária, újságíró
Szakértők: Kissné Kovács Anikó gyógypedagógus, iskolai pszichológus és dr. Kovács András gyermekpszichiáter