Egy kisfiú élete a szívátültetés után
megjelent:
A közelmúltban volt egy éve, hogy szívátültetés után hazatért a kórházból Ilyés Lacika. Az őcsényi fiúcska jól van, iskolába jár. A napokban ünnepelte kilencedik születésnapját - éppen a kórházban, ami számára nem furcsa, ha összeadjuk az eddigi kilencből ott töltött éveket.
Én nem, Lacika viszont tudja, hogy nem foghat kezet akárkivel. Csak édesanyja biztató pillantása után teszi bele pici tenyerét az enyémbe, és mutatkozik be úgy, ahogyan a nagykönyvben meg van írva.
Beszélni is úgy beszél, akár a felnőttek: választékosan, egy kilencéves fiúcskára cseppet sem jellemző szófordulatokat használva. Nem csoda, az eddigi élete nagy részét felnőttek között - kórházban - töltötte.
- Számoltad, mennyit? - kérdezem.
- Anya, ezt te tudod - reagál karjait széttárva.
- Eleinte igen. Aztán belefáradtunk - veszi át a szót az asszony.
- Az biztos, hogy éveket a kilencből - fűzi hozzá a kisfiú édesapja.
A megoldás: új szív
A szerény, de tiszta házban kiegyensúlyozott, szeretetteljes légkör fogadja a látogatót. A kisfiú történetét nagyrészt az édesanya eleveníti fel. Szinte tárgyilagosan beszél arról, hogy Lacikáról, akinek két felnőtt nővére van, születésekor derült ki, hogy pacemakerre van szüksége. A diagnózis teljes pitvarkamrai blokk volt. Nem biztatták a családot semmi jóval.
A szívritmusszabályozó |
| Ahhoz, hogy szívünk elláthassa testünkben feladatát, szükséges, hogy összehúzódó képessége és a benne levő billentyűk működése tökéletes legyen. Mindez mégis kevés, ha a szívünk túl kevésszer vagy túl sokszor húzódik össze. Ekkor lép közbe a modern orvostudomány egyik vívmánya, a pacemaker.>> |
Meg kellett tanulniuk együtt élni a gondolattal, hogy gyógyíthatatlan betegséggel állnak szemben, amelyet gyógyszerekkel ideig-óráig lehet kézben tartani.
- Kórházból ki, kórházba be, az első két év így telt. A keringése állandóan összeomlott - mondja az édesanya.
- Fájdalma volt?
- Ha volt is, nagyon jól tűrte, soha nem panaszkodott, hogy valahol fájna. Pedig nagyon gyakran van, hogy fáj a feje, eleve magas a vérnyomása, és a frontokat is érzi.
Az elmúlt kilenc év krónikáját folytatva beszél arról, hogy többször műtötték a kisfiút, volt, hogy elektroszálat tettek a balkamrára, aztán új pacemakert kapott. Azt, hogy megoldást csak egy új szív jelentene, féléves korában közölték velük. Akkor Magyarországon még nem végeztek gyerekeknél szívátültetést. A lehetőség évekkel később teremtődött meg,
Hétévesen került fel a várólistára
- Soha nem adtuk fel, mindig reménykedtünk. Amikor Ablonczy professzor (Ablonczy László gyermekkardiológus főorvos, a magyarországi gyermekszív transzplantációs csapat koordinátora - szerk.) telefonált, hogy fel kellene mennünk, mert van szív, remény is volt bennünk, meg félsz is - mesélik a szülők.
Az új szív beültetésére 2010. szeptember 4-én került sor.
- Örökké hálásak leszünk érte, hogy megkaptuk, hogy tovább élhet Lacika. Nem tudjuk, ki adta, nem mondták meg. Ha ők akarták volna, utána járhattak volna, mert benne voltunk a tévében. Nem tették. Megértem, hogy így döntöttek, és tiszteletben tartjuk - fogalmaz az édesanya.
Intézményi és országos várólista |
| Az egészségügyi intézmények a várólistájukon szereplő sorrend alapján kötelesek végezni a nagyobb, ám sürgős vagy életmentő beavatkozást nem igénylő műtéteket. A betegnek jogában áll másik, rövidebb listával rendelkező kórházat választani, azaz át lehet kerülni más intézmény várólistájára is. |
Két éve nem volt közösségben
A kórházból nem sokkal a nyolcadik születésnapja után, október 13-án mehettek haza.
- A legboldogabbak akkor voltunk, amikor megkapta a szívet. Sírtunk is, örültünk is. Azt, amikor hazajöttünk az új szívvel, nem lehet leírni, még a mentősök is megilletődtek, hiszen soha nem szállítottak még szívtranszplantáltat - idézi fel Illyés Lászlóné.
Az első hónapok nagyon szigorú szabályok között teltek. Steril szoba, maszk, diéta… Mára enyhült a szigor. Lackó iskolába járhat. Ez nagy öröm neki, hiszen két éve nem volt közösségben. Csupán egy évet járt kisebb-nagyobb megszakításokkal óvodába. Az első osztályt tavaly magántanulóként végezte el. A matematika és az olvasás a kedvence. Már írni is tud, bár nem túl szépen - vallja be.
De egy orvosnak az nem is annyira fontos. Mert ő orvos szeretne lenni, pontosabban kardiológus, hogy segítsen másoknak.
Szavai szerint nagyon jó iskolába. Bár sok élmény még nem érhette, ugyanis egy hét után egy kisebb szájfertőzés miatt két hétre újra kórházba került. Esetében még a legkisebb betegségnél, náthánál is ez az eljárás.
A megfelelő étrendre, higiéniára nagyon kell ügyelnie. És sokat kell mozognia, hogy a szteroidok, amelyeket szed, beépüljenek. Ezzel nincs gond, imád mozogni, sétálni, biciklizni. A többi szabály sem probléma, fegyelmezett, nagyon jól tudja, hogy mire kell ügyelnie.
- Nagyon jó gyerek, nem csinál semmi rosszat. Tisztában van vele, hogy mit nem lehet, és azt nem teszi. Tudja, ha beteg lesz, azonnal menni kell a kórházba - jegyzi meg elérzékenyülve az édesanya.
Teljesen sohasem lehetnek nyugodtak
A kórházi tartózkodások egyre ritkulnak, már csak havonta kell kontrollra járni. Lacika eljátszik a gondolattal, hogy tíz év múlva, talán már csak évi egy alkalomra lesz szükség. Amikor Pestre mennek, megvizsgálják, vért vesznek tőle.
- A vérvételt utálom, de megszoktam. Nem sírok, nem visítok - árulja el.
A biopsziáról úgy beszél, mint más gyerek a fociról. Kérésemre - anyja biztató pillantásait lesve - el is magyarázza, hogyan zajlik a vizsgálat. Megmutatja legújabb szerzeményeit, egy csapatnyi dinoszauruszt. Születésnapjára kapta. A véletlen úgy hozta, hogy kilencedik születésnapját is a kórházban töltötte.
A dinók a kedvencek, meg a netbook, amelyet a Csodalámpa Alapítvány ajándékozott neki. Minden hozzá hasonló gyermek kívánságát teljesítik. Valójában ő L.L. Juniorral szeretett volna találkozni, de mivel nem mehetett tömegbe, "elcserélte" a kívánságot a netbookra.
Másik vágya hogy lovagolhasson, sem teljesült még, az állatokat még egy ideig kerülnie kell.
- Nem tudunk rá válaszolni. Az orvosok sem - feleli az édesanya arra a kérdésre, hogy mire számíthatnak. Örülünk ennek, ami van. Gondolkodni utána is ráérünk - fogalmaz, de bármennyire igyekszik kiűzni a kétséget gondolatai közül, bevallja: teljesen soha nem lehetnek nyugodtak.
Lackón nyoma sincs feszültségnek, kétségeknek. A világ legtermészetesebb módján mondja: "most egyéves a szívecském".
(MTI-Press)
