Többet kell beszélnünk a stroke utáni állapotról, az afázia kezeléséről

Miért éppen Harangozó Teri vagy a Nemzeti dal kerül elő a terápia alkalmával? Mi a legnagyobb siker egy klinikai logopédus munkájában? Miért nem kap elegendő figyelmet az afázia, annak kezelése?

Hiányzik az afázia gyakorlati képzése, ezért arra törekszik Varga Sarolta, klinikai logopédus, beszédtechnika tanár, a Szent Margit Kórház Mozgásszervi Rehabilitációs Osztályának aphasia terepeuta szakembere, hogy klinikákon dolgozó logopédusoknak tartson továbbképzést, amely a már megszerzett elméleti tudásra építve sorra veszi a különböző afáziás betegségeket, arra koncentrálva, hogy miben tudnak segíteni a betegnek, oldva a feszültségét beindítani a verbális funkciókat, szükség szerint alkalmazva a zeneterápiát vagy a verselést.

Amióta megjelentek a médiában a két éve stroke-on átesett Kulka Jánossal, megváltoztak a mindennapjai: jobban felfigyeltek a témára, több médiaszereplése van, ráadásul új páciensei érkeznek nemcsak a fővárosból, hanem vidékről is, ahol sokkal nagyobb a probléma: kevés a logopédus, éppen ezért nincs lehetősége minden betegnek részt venni terápián, amely minimálisan fél év, hetente tartott órákkal.

Kellenek a sztárok, az ismert, elismert emberek, hogy hangsúlyt kapjon egy-egy betegség, annak kezelése, eredményessége

Meg kell értenünk, hogy az afáziások mentálisan épek, de kiszolgáltatottan élnek. Bárkit elérhet, van jogász, menedzser páciensem, van olyan, akinek abba kellett hagynia a munkáját. Kulka János egy kivételes tehetség és személyiség, neki missziója lett a betegsége.

Ön mikor került kapcsolatba az afáziával, annak terápiájával, utógondozásával?

Személyesen is érintett vagyok az afáziában, édesapám ugyanis igen nagy kiterjedésű agyvérzésben hunyt el több mint 20 éve. Édesanyám mesélte, hogy leesett apukám jobb keze, és a bal kezével jelezte, hogy lebénul a jobb oldala. Kihívták a mentőt, majd a kórházban még 16 órát élt, érthetetlenül, összefüggéstelenül beszélt az ágyában. Minden bizonnyal a legsúlyosabb, a globális afáziával szenvedett volna. Hálát adok az Istennek, hogy nem kellett megélnie neki és nekünk azt az időszakot a stroke után, amit ezek a mozgásképtelen betegek és hozzátartozóik átélnek a kórházban, majd onnan kikerülve otthon. Igen, a családnak is egy hatalmas változás a betegség: olyan, mint egy atombomba, egy földrengés, amely a családi házat is sújtja, különösképpen a benne élőket.

Nagyobb hangsúlyt kellene adni ennek a témának, többet kell beszélnünk a stroke utáni állapotról, az afázia kezeléséről! A stroke esetében bármi előfordulhat, jöhet egy újabb, mozgásképtelenné válhat a beteg, de lehet, hogy fel tud állni, de bottal kell élnie.

És akkor még ott az afázia...

Amelynek vannak enyhébb és súlyosabb változatai. A legtöbb betegnél kialakul az úgynevezett beszédfóbia, félelem a megszólalástól, a beszédtől. Nem meri kimondani a szavakat, mondatokat, mert ugyan tudja, hogy mit szeretne mondani, mert az elméje ép, mentálisan nem romlott az állapota, csak éppen nem tudja, hogy megfelelő-e az adott kifejezés, ezért inkább hallgat, nem akar szégyenben maradni.

Ez olyan lehet, mint az idegen nyelv alkalmazása, amikor tudjuk, ismerjük az alapokat, a szabályokat, a szavakat, de nem merünk megszólalni?

Fontos a passzív szókincs aktiválása. Nem arról van szó, hogy nem jut eszébe a betegnek az adott szó, kifejezés, hanem nem tudja kimondani, és ezért inkább hallgat. A terápia szerves részét képezi a képek, fotók használata, a vizuális emlékezet bevonása, a képek felidézése oldja ugyanis a verbális blokkot, segíti a passzív szókincs aktiválását. Kiváló segítséget nyújt például a magyar és a francia kártya.

Miként folytatódott a munkája az édesapja halála után?

Érdekes az élet. Nem én kerestem a feladatokat, hanem engem kerestek meg azzal, hogy a miskolci kórház Mozgásszervi Rehabilitációs Osztályán az egyik kolléganő elmegy, és nem foglalkozik ezután senki az afáziás betegekkel, és folytassam én a megkezdett munkát. Őszinte leszek, azt sem tudtam az elején, hogy mit csinálok. Megszereztem ugyan az elméleti tudást az egyetemen, de nem gyakoroltam ezt a területet, nem foglalkoztam afáziás betegekkel.

Éppen ezért lenne fontos a gyakorlati képzés, amely az alapokkal rendelkező szakembereknek segít, hogy megfelelő, legalább féléves-egyéves hosszúságú hatékony terápiát nyújtsanak a beteg embereknek, akik kiszolgáltatottságban élnek.

Lenne rá nyitottság a szakma részéről?

A televíziós interjú után megkeresett egy miskolci kolléga, és megkérdezte, hogy elmennék-e hozzájuk is, ha megfelelő létszám gyűlne össze. Természetesen vidékben is gondolkodom.

Hosszú évek során gyűjtöttem össze azt a tapasztalatot, amelyet átadhatok a kollégáimnak. Megtanultam, hogy a páciensek fejével kell gondolkodnom, nem a logopédus elvárásait kell ráerőltetni az afáziás betegekre, ez ugyanis nem vezet sehová, azaz csak ront a helyzeten. Az első és legfontosabb cél a verbális blokkok oldása, hogy ami a fejében van, azt ki tudja fejezni, akár egy jelzéssel, vagy az a legjobb, ha el tudja mondani – ez az egész terápia lényege.

Kulka János ezt úgy fogalmazta meg az ATV-ben látható interjúban, hogy afáziásként egy börtönben él

Én ezt, ahogy már említettem, egy földrengés utáni állapotnak tartom, az én feladatom, hogy leszedjem a rájuk hulló törmeléket, hogy levegőhöz jussanak, mert nagyon nehéz a helyzetük, ráadásul a külvilág felől lekezelést kapnak, nem pedig segítséget, türelmet.

Ha már levegő. A légzésfunkcióval is problémája adódhat az afáziásnak?

Maga a beszédlégzés blokkolva van ezeknél a betegeknél, normális esetben automatikusan működik, nem figyelünk arra a beszéd közben, hogy mikor veszünk levegőt, a betegeknél éppen ez az élettani folyamat blokkolt, és ezért nem tudnak megszólalni, nem indul be a fonémaképzés, a beszédképzés. Ezt úgy próbáljuk beindítani, hogy előveszek egy szál gyufát vagy egy zsebkendőt, és megpróbálja elfújni a beteg. Az elején mindig próbálkozik, erőlködik, jár a szája, tudja, hogy mit kell csinálni, de nem tudja megtenni.

A motoros afáziánál a beszéd ritmusa, dallama hiányzik, illetve megakad, mert nem tudja folyamatosan kiengedni a levegőt. Ez olyan, mint amikor futás közben próbálunk beszélgetni.

A legtöbb páciens a deficitet érzi, azt, ami hiányzik, ami nem olyan, mint régen volt. Mert már nem tud olyan szókinccsel, folyamatossággal beszélni, mint a betegsége előtt. Van egy hölgy, akinél ma már nem vennénk észre, hogy afáziás, tökéletesen beszél, pedig teljes beszédképtelen állapotban került hozzám, első alkalommal nem is sikerült ellazulnia.

Kulka János említette, hogy énekeltek, előkerült például a Nagy utazás is

A terápiában hangsúlyt kap az éneklés, így a dallam vezeti a beszédet, magát a beszédlégzést is a dallam határozza meg. Ezáltal osztott figyelem alakul ki, így nem feltétlenül a beszédre fog koncentrálni a beteg. Vizsgálatok bizonyítják, hogy amikor énekelünk, akkor az egész agy stimulálva van, a beszédnél nem így van. Van olyan páciens, akinél az első fél óra mindig az éneklésé, a maradék időben pedig a beszédkialakításra koncentrálunk.

Milyen dalokat vesznek elő?

A legnépszerűbb Harangozó Teritől a Mindenkinek van egy álma, illetve ott van a Vidéki sanzon is a top 10-ben, de bármilyen népszerű, magyar, régi és mai sláger megfelelő erre, csak ne gyerekdalokkal próbálkozzunk. A lényeg, hogy ismerje a beteg, ott legyen a fejében, csak elő kell csalogatni. Nem mindenkinél lehet a zenét alkalmazni, mert van olyan, aki nem szereti, náluk ott a verselés.

Minden afáziás beteg kap megfelelő segítséget hazánkban?

A stroke után a rehabilitációs osztályon, amennyiben van logopédus, foglalkoznak a beteggel, nagyon sok helyen biztosított kórházon belül a logopédus szakember. A betegek nehéz helyzete akkor kezdődik, amikor haza kerülnek. Van lehetőség terápiát felíratni a szakorvossal, de ez lényegesen kevesebb, mint a szükséges minimum fél év, az ideális egy év, amit el kellene tölteni velük. Aki megteheti, kereshet magán úton segítőt, aki hetente foglalkozik vele 60 percben.

Nálam az első óra mindig arról szól, hogy oldjuk a feszültséget, azt érezze a hozzám látogató, hogy olyan kommunikációs szituációban van, ahol lehet hibázni. Volt nálam egy hölgy, aki öt éve kapott stroke-ot, utána azonban nem foglalkozott vele logopédus, így mára folyamatosan elhalkult a beszéde. Ennek hátterében az áll, hogy beszéd közben beszorul a levegő, és ez hatással van a beszéd dinamikájára, vagyis a hangerőre.

Romolhat a beteg állapota, ha nem kap kellő segítséget?

Az a jellemző, hogy stagnál vagy romlik a beteg állapota a terápia, gyakorlás hiányában. Ez éppen olyan, mint a már említett idegen nyelv tanulása, gyakorlása.

Mi jelenti önnek a legnagyobb elismerést a betegek felől?

Amikor igen hamar, akár már az első órán beindul a beszéd, mert motivált és kooperatív a páciens.

Forrás: WEBBeteg
Tóth András, újságíró