Segítséggel könnyebb - Sztómáról, egy sztómás személy szemüvegén keresztül

A kezdeti időszakban a sztómás beteg nyugtalan, depresszióra hajlamos. Nagyon fontos a folyamatos szakmai (orvosi) ellátás, a család, a barátok és az ILCO Klubok támogató szerepének elfogadása.

Betegsegítő szervezetek

Sztómás személyek segítő szervezetei az ILCO Klubok. Ezek nyílt civil szervezetek, tagjai lehetnek sztómások és nem sztómás személyek egyaránt, az utóbbiak pártoló tagként vannak jelen a Klubfoglalkozásokon. Egy-egy nagyobb egészségügyi intézmény (kórház) ellátási területéhez tartózó személyek alkotják a tagságot, akik saját maguk közül választják meg a vezetőségüket. A Klub munkáját az adott egészségügyi szerv szakmai irányítása mellett végzi, általában sebészorvos ill. sztómeterápiás nővér segítségének igénybevétele mellett tevékenykednek.

A betegsegítő szervezetekre számtalan nehezen megoldható feladat vár. A tagság idősödése miatt nehezen mobilizálhatók. A klubnapokra még úgy-ahogy eljönnek, meghallgatják az előadásokat, de semmi egyéni kezdeményezéssel nem segítik a vezetőség munkáját. A vezetőség magára marad, segítséget, javaslatokat a tagság részéről nem, vagy csak alig kap.

A vezetőség munkáját nehezíti az állam részéről a túlzott adminisztrációs elvárás. A Klubok, létszámot tekintve nagyon változóak. A legkisebb (40-50 fős) és nagynak mondható (200-300 fős) Klubok adminisztrációs beszámolási kötelezettsége egyforma. Nehezíti a Klubok életét a közhasznúsági besorolás elnyerésével kapcsolatos adminisztrációs kötelezettség. A besorolás elnyerése során beadandó iratok, előterjesztések, bizonylatok beszerzése, bemutatása, biztosítása már-már jogászi végzettséget feltételez és kér ezektől a civil szervezetektől. Az állam által elvárt adatszolgáltatási igény, beszámolási kötelezettség megegyezik egy több ezer főt foglalkoztató nagyüzem beszámolási kötelezettségével. Míg egy Klub önkéntesekből áll, vezetősége adott esetben pénzügyi, statisztikai szempontból laikus személyek, addig egy nagyüzem dolgozói szakképzett személyek, ugyanakkor az elvárás egyforma.

A Klub életét nehezíti a pénztelenség. Bevételek a személyi jövedelemadó felajánlott 1 %-ból, és a tagok minimális összegű tagdíj befizetéséből állnak. Állami támogatás fejkvóta alapján minimális összegben áll rendelkezésre. Ugyanakkor a pénz bankszámlán kell tartani, és van olyan eset, amikor a bankköltség magasabb, mint a kiutalt állami támogatás összege. Ilyen körülmények között kell gazdálkodni.

Az előbbiekben vázolt nehézségek ellenére a sztómás személyek részére mégiscsak az ILCO Klub adja -a család mellett- a legtöbb segítséget. A klubfoglalkozások során találkozik a sorstársakkal, ezek a találkozások alkalmasak arra, hogy a sztómás lét elviselésére praktikus tanácsokat kapjanak olyan tapasztalt, már több éve-évtizede, sztómával élő személyektől, akik hajlandóak a saját tapasztalataikat megosztani sorstársaikkal. A klubfoglalkozások zömében a sztómáról szólnak, azonban mindig van idő, kikapcsolódásra, baráti beszélgetésre, kirándulásra, színházlátogatásra, stb.

A sztómás lét lelki oldala

A sztómás személyek meggyőződése, a sztóma teljes egészében megváltoztatta életüket, életminőségüket és életmódjukat. A sztómára úgy tekintenek, mint egy hosszan tartó betegségre. Azért, hogy ez ne így legyen a segítő személynek (személyeknek) biztonságot és állandóságot kell közvetíteni, el kell feledtetni a mindennapos gondokat, segíteni kell az önmegvalósítást.

A sebészeti beavatkozás hatásai, a fájdalom, a fájdalmas sebgyógyulás, a jogos aggodalom a jövőt illetően, mind-mind nehezítik a sztómás személy életét. A sztóma komoly beavatkozást jelent az egyén életébe. Maga a műtét sem „piskóta”, de visszagondolva, -az azóta eltelt 14 évre mondhatom-, a kezdetekben nehezebbnek mutatkozott elviselni a mindennapokat sztómával, mint magát a műtétet. A testi változásokon túl számolni kell az egyén lelkével. Legnagyobb a bizonytalanság a szeretet terén. A sztómás személy nem tudja, hogyan reagál a családja, környezete, a sztómája elfogadása terén. Erős családi kapcsolatok, megértő és segítő házastárs, kielégítő és rendszeres nemi élet, a házasság (kapcsolat) biztonsága, mind segítség lehet a sztómás állapot elfogadására. A család, a környezet, a munkahely pozitív elfogadó magatartása segít az önbizalom kialakulásáért, növeléséért.

A végbél és a végbélnyílás eltávolítása az egyén számára veszteség, rendellenességet jelez, felveti a megbélyegzést, kirekesztést. Hiánya a betegben kisebbségi érzéseket kelt(het), felveti a testkép megváltozásával összefüggő szégyenérzést. Gondoljunk csak arra, milyen traumát tud okozni egy csinos nőnek, ha eddig végigsétált és megcsodálták a strandon egy szál bikiniben, és a sztóma műtétet követően nemhogy bikinire nem mer levetkőzni, de még a strandra sem mer kimenni. Különösen a fiatalabbak érzik reménytelennek a helyzetüket, a sztóma miatt gondolják, nem elég kívánatosak a társuknak, ha egyáltalán van nekik, mert ha nincs, egy új kapcsolat kiépítésétől kategorikusan elzárkóznak. A sztóma, a segédeszközök jelenléte, a hangos és illatos bélmozgás, széklet kicsordulásának gondolata igen nagy félelem forrása lehet betegnél, ill. társánál egyetemben. Csökken, sok esetben teljesen eltűnik a vonzerő, a kívánatosság. A partner általi elutasítástól való félelem nagyon is valóságos problémaként jelentkezik. Jelentősen csökken a nemi vágy, elmarad a kielégítő szexuális aktus, szorongáshoz, impotenciához, kielégülés képtelenségéhez vezet(het) mindkét nem esetében.

Felmerülhet a kérdés, miért írtam le mindezeket?

Minden év október elején ünnepli a világ a sztómásokat. Ünnepeljük Őket, de igazából nagyon keveset tudunk róluk. Pedig itt élnek közöttünk, mondhatni bujkálva. Szégyellik állapotukat, kerülik embertársaikat. Sok sztómás még a közvetlen családtagjain kívül a rokonokat sem tájékoztatják állapotukról. Amíg más betegségcsoportok - gondoljunk a mellrákos hölgyekre - vállalják a külvilág felé az állapotukat, addig a sztómások nem. A média is tartózkodó, sztómások életét bemutató újságcikk, rádió és TV riport alig-alig jelenik meg. Nincs egy általánosan elismert személy, aki nyíltan felvállalná állapotát, mintegy példát mutatva arra, hogy sztómával is lehet teljes életet élni. Addig is a sztómások, -magukban- minden év október elején megtartják Világnapjukat. Erre íródott ez a kis összeállítás, remélve, hogy eljut olyanokhoz is, akik eddig semmit sem tudtak/tudnak erről az állapotról. Mert a sztómás személy sebészorvosi szempontból gyógyult személynek tekintendő, „csak” sztó-mássága élete hátralévő éveiben elkíséri.

(Németh Károly, aki évek óta él sztómával)