Sztóma: a segédeszköz-ellátás helyzete

A sztómával élők mindennapjairól nagyon kevés szó esik manapság, holott nem kevés embert érintő témáról van szó. Az egyik legkritikusabb kérdés a sztómaviselők számára a rendelkezésre álló segédeszközök minősége és használata. Hogyan alakult ez az elmúlt évtizedekben, és hol tart manapság?

Ezen összeállítás megírására az elmúlt Karácsony, ezen belül a szentesti vacsora, pontosabban a rántott hal mellé elfogyasztott majonézes burgonya adta az elhatározást. Ugyanis, a vacsora elfogyasztása után rövid idő múlva jelentkezett az elfogyasztott tejterméknek a lerövidített bélrendszeremre gyakorolt „jótékony” hatása. Miközben a mellékhelyiségbe elvonulva a zsákcserével foglalatoskodtam, a fürdőszobatükörbe szembenéztem önmagammal, hálát adtam az égnek, hogy nekem megadatik az a lehetőségem, ami a világ szegényebb részén éldegélő sorstársaimnak kevésbé, hogy szükség esetén „tisztába tehetem” saját magamat.

Ezt a lehetőséget is besorolom a kapott karácsonyi ajándékok körébe. Ajándék azért, mert megfelelő mennyiségű és minőségű sztómazsák hiányában a sztómások élete teljesen ellehetetlenülne, a társadalom kirekesztett tagjaivá válnának. Ugyanis a sztóma nem rendelkezik záróizommal, a széklet ürítése a beteg akaratától függetlenül, a legváratlanabb helyen és időben történik. Az egyén semmit nem tud ellene tenni, akaratával befolyásolni nem tudja. Elmondható, ez a sztómás lét legtragikusabb pontja.

Előre szeretném elmondani: a magam részéről 15 éve colosztómával élek, ezért az általam leírtak elsősorban a colosztómásokra vonatkoznak. Az alábbiakat én a saját bőrömön nap mint nap érzem, tapasztalom. Az itt leírtak a saját véleményemet tükrözik, amivel lehet egyetérteni vagy vitatkozni. Ha foglalkozunk vele, talán közelebb jutunk a megvalósulásra szoruló igazsághoz.

Egy kis visszatekintés a múltra

Felmerülhet a kérdés: mióta létezhetnek segédeszközök? Egyáltalán mi a segédeszköz definíciója?

Az előbbi kérdésre a 2006. évi XCVIII.tv: 3.§ 6. pontja adja meg a választ: „Átmeneti vagy végleges egészségkárosodással, fogyatékossággal élő emberek személyes használatába adott orvostechnikai, vagy ápolási eszköz, amely használata során nem igényli egészségügyi szakképesítéssel rendelkező személy folyamatos jelenlétét.”

Amióta van sztómaműtét, azóta kellene, hogy legyen segédeszköz is. Ebben a bekezdésben leírtakat hitelt érdemlően bizonyítani nem tudom, bízom benne, hogy információim igazak.

Az irodalomban időszámítás kezdete előtti időkből találhatunk adatot a bélsipoly kezelésről, azonban részletes leírásokkal a XVIII. század kezdetétől találkozhatunk. 1710-ben egy bizonyos de Littre végbélfejlődési rendellenesség miatt baloldalra készített sztómát, 1776-ban Pillero bélelzáródást okozó végbélrák miatt végzett műtétet, azonban a beteg csak 18 nappal élte túl a beavatkozást. 1793-ban Duret nevű francia sebész csecsemőn végzett eredményes műtétet, aki 45 éves koráig élt. 1797-ben Fine olasz sebész professzor sikeres kétnyílású sztómát készített. Amussat (francia) orvos összegyűjtött adatai szerint 1716-1839 között 27 sztómaképző műtétet végeztek, azonban a sikeres műtétek száma csak 6 volt. Őket követte 1820-ban az angol nemzetiségű Pring, aki már sztóma szövődményeiről is beszámolt (pl. bőrkárosodás, hámhiány). Ő már felhívta a figyelmet az ápolási anyagok fontosságára.

XIX.-XX. században nagy fellendülés tapasztalható a sebészetben, köszönhetően a műtétek során alkalmazott érzéstelenítési eljárásoknak. Miles 1908-ban hozta nyilvánosságra az általa végzett rectum kiirtás műtéti leírását. Ezt azért tartom fontosnak megemlíteni, mert az esetemben 2000-ben elvégzett sztómaműtét után kiadott kórházi zárójelentésemben szerepel, idézem: „Miles féle műtétet végeztünk”. Jó szívvel gondolok Miles úrra, szerintem maradandót alkotott 1908-ban, példamutatása átnyúlik a XXI. századra is.

Tehát amióta műtét van, azóta kellene, hogy legyenek segédeszközök is. Elgondolni is borzalmas, hogy a mai viszonyokhoz képest - a korábbi években - mi mindent használtak, használhattak segédeszköz gyanánt. Kezdetben nem volt semmilyen speciális eszköz, csak az volt, ami a beteg keze ügyébe került. A világ elmaradott részén ma is csak üveg, fémdoboz vagy más hasonló tárgy jelenti a segédeszközt. Igaz nem is volt gyártás, a ma ismert egyik segédeszközgyártó, a ConvaTec elődje Brystol-Myers Squibb Company csak 1887 óta tevékenykedik. Modern segédeszköz gyártása során négy márka a meghatározó, ezek: a Dansac, a Hollister, a Coloplast és a ConvaTec. A minap láttam egy videofilmet, melyből megtudhattuk, hogy a mai modernnek nevezhető sztómazsák gyártása 1954-ben kezdődött. Magyarországon 1991 óta több gyárban is van gyártás.

Hány embert érint(het) napjainkban Magyarországon a sztómaviselés?

Pontos adatot nem tudunk, azonban a legutóbbi statisztikai adatokat olvasva Magyarországon mintegy 12-15 ezer sztómás személy él. Számomra érthetetlen, miért nincs pontos adat. Arról, hogy a jelzett számadaton belül hány fő az ileosztómás, hány fő a colosztómás és hány fő az urosztómás, no, ezt pedig végképp nem tudja senki. A mai divatos szóhasználattal élve, az imént jelzett számadatot senki nem cáfolja, és nem is erősíti meg. Tudom, naponta végeznek sztómakialakító műtétet, naponta halhat meg sztómás személy, következésképpen a létszám gyorsan, akár napról-napra változó, de azért azt talán utólag nyilvánosságra lehetne (kellene) hozni, hogy egy adott napon, mondjuk a mindenkori év első napján hány ember volt érintett a sztómás állapotot illetően. Ebben az esetben az év közben bekövetkezett létszámváltozás is nyomon követhetővé válna.

Miért tartom fontosnak a pontos létszámadatot?

Azért, mert így pontosan ki lehetne mutatni - és a költségvetés tervezése során lehetne vele számolni -, hogy mi, sztómások mennyibe is kerülünk a társadalomnak.

Erre a kérdésre egy közelítő számításom során az alábbiakra jutottam:

A magam tapasztalatai alapján mondhatom, én nem vagyok egy problémás sztómaviselő személy. Én egy évben egy irrigáló készüléket, 40 db leeresztő zsákot, és 600 db egyrészes zárt sztómazsákot kapok az OEP jóvoltából. Fentieken kívül mást nem veszek igénybe, de tudom, hogy mások adott esetben több segédeszközt is használnak. A fentiek az OEP-nek kb. 350.000,-Ft/év/fő kiadást jelentenek. Ha 12.000 fővel számolunk akkor az OEP kiadása 4.2 milliárd Ft, ha 15.000 fővel számolunk, az összeg jelentősen magasabb, 5.25 milliárd Ft-ra növekszik. Tehát egy milliárd forint a különbség, ezért egyáltalán nem mindegy, hogy plusz vagy mínusz. Nem kellene mégis a létszámot őszintén és pontosan megállapítani?

Az OEP által kiadott Segédeszköz Jegyzéket olvasva láthatjuk, jelen pillanatban 517 db sztómaterápiával kapcsolatos terméket ajánlanak az érintetteknek. Ez nem azt jelenti, hogy valamennyi sztómás személynek valamennyi terméket használnia kell. Ebből az 517 termékből én „csak szerényen” 3 terméket használok évek óta. Úgy gondolom, hogy minden egyes személynek - némi segítséggel - ki kell tudnia választani az ő egyéniségének, kényelmének legjobban megfelelő eszközt.

Kik segíthetnek a termékválasztásban? Elsősorban a sztómaterápiás nővérek az operáló sebészorvos egyetértésével. Nagy segítség lehetne, ha a segédeszközgyártók és forgalmazók nyíltan reklámozhatnák termékeiket, azonban ez a lehetőség - ismereteim szerint - nem adatik meg részükre. Igazából nem egészen értem ezt a tiltást, ugyanis ezek a termékek másra nem használhatók fel, csak arra, amire kitalálták őket. Jó segítség lehet a betegek egymás közötti tapasztalatcseréje. A sztómás személyek részére rendelkezésre állnak az ún. ILCO Klubok, az ottani klubnapok, klubfoglalkozások lehetőséget teremtenek arra, hogy a rendszeresen megjelenő tagok megosszák egymással a segédeszköz-használat során szerzett egyéni tapasztalataikat.

Sztómás élet: a segédeszköz-használat kezdetei

Amikor a műtött személy az operációt követően felébred az altatásból, még nem is sejti, milyen megpróbáltatások várnak rá. A műtét előtt még nem sokat hallott a sztómáról, a sztómazsákról és egyéb segédeszközökről. Az esetek többségében a kórházi tartózkodás ideje alatt nagyon rövid időre találkozott a sztómaterápiás nővérrel, aki a legnagyobb jóindulata ellenére sem tudott részére teljes, minden részletre kiterjedő tájékoztatást adni. A kórházi tartózkodás ideje alatt még talán nem akkora a baj, „szükség” esetén a nővér elvégzi a zsákcserét.

A nagyobb baj és gond akkor kezdődik, mikor a beteg hazatér otthonába. A kórházi elbocsátó mellé kap egy pár sztómazsákot útravalóul, no meg egy receptet, azzal az üzenettel, hogy el ne felejtse kiváltani. És kap egy jó tanácsot is: „Ahogy mutattuk, úgy kell majd használni”. Az esetek többségében nem is emlékszik az elhangzott vagy bemutatott tanácsokra - ha volt ilyen egyáltalán. A kapott „mintadarabok” pillanatok alatt elfogynak. A receptet vajon hol kell kiváltani? Ha megvan, hogy hol, a család egyik mobil tagját kell megkérni, hozza el a boltból, mert ha a csomagküldő szolgálatra várunk, még később jutunk az áhított pakkhoz.

A kezdeti stresszt kiküszöbölendő, talán célszerűbb lenne, ha az első negyedévi ellátmányát már ott, a kórházban megkaphatná az otthonába bocsátott beteg. Mikor már biztonságban érezheti magát, otthon van az egyelőre rengetegnek mondható sztómazsák, pár nap elteltével kezd aggódni a fogyás gyorsaságát illetően. Azt hallotta a kórházban, hogy (jelenleg) napi kettő darab a felhasználható darabszám. Pánikba esik, mert esetében nem kettő, hanem többszöröse a naponta elhasznált sztómazsák. Egy gyors számolás után jön az újabb félelem: ha ez így megy tovább, akkor fele idő alatt fog elfogyni a biztosított darabszám. A kezdeti gyors ütemű zsákfelhasználás lelassul(hat), köszönhetően a zsákhasználat gyors megtanulásának. Itt is elmondható, haladni kell a korral, alkalmazkodni kell a megváltozott körülményekhez. Tehát azok az emberek, akik képesek rugalmasan alkalmazkodni a megváltozott aktuális helyzethez, nagyobb eséllyel lépnek vagy léphetnek a gyógyulás útjára.

Mindennapi élet sztómazsákkal a hasunkon

Következő lépésként, el kell fogadni azt a megváltoztathatatlan tényt, hogy életünk hátralévő részében sztómazsákkal a hasunkon kell létezni, élni, aludni, mosakodni, szexelni. Elmondhatjuk: „életfogytiglanra vagyunk ítélve”. Csak az egyénen múlik, hogyan, milyen gyorsan képes feldolgozni a megváltoztathatatlant.

Minek köszönhetjük az életfogytiglant? Ez egy nyílás: a SZTÓMA. Így, csupa nagybetűvel, az iránta érzett tiszteletünk jeléül. Kimondható, a sztómát lehet szidni, lehet utálni, lehet tőle viszolyogni, lehet szégyellni, el lehet vele bújni, magányossá válni általa, de mindenképpen tisztelni és ezáltal szeretni kell. Tisztelni kell azért, mert nagyon sok bélrákos személynek a sztóma adja a további emberi élethez az egyetlen lehetőséget. Mert igenis lehet a sztómával emberi életet élni. Ha megbarátkoztunk vele, és életünk szerves részeként tekintünk rá, könnyebben jó barátságba kerülünk vele. Nagyon sokan elmondhatják (köztük én is), ha nem lenne, nem lennénk mi sem. Az élethez szükségünk van a sztómazsákra.

A sztómás állapot tehetetlenségi érzést ad viselőjének. Ezen a tehetetlenségi érzésen lehet rágódni, de nagyon nem érdemes. Ezt főleg azoknak üzenem, akik a közelmúltban lettek sztómások. Nagy trauma a végbél elvesztése, testképzavart, kellemetlenséget okoz. Egy idegen tárgynak, a sztómazsáknak 24 órás viselése zavart jelent. Az, hogy a székletünk ürítése szinte a szemünk előtt játszódik le - elég csak letekinteni a hasunkra - eddig nem tapasztalt látványban részesít bennünket. Lehetne még folytatni a kellemetlenségeket, de nem érdemes. Embere válogatja, rövidebb vagy hosszabb idő alatt, de megszokható a sztóma, a sztómazsák és a székletürítés ezen formája.

Milyen egy jó sztómazsák?

Egy sor feltételnek kell megfelelnie ahhoz, hogy feladatát maradéktalanul el tudja látni. A legfontosabbakat említsem: jól ragadjon a bőrre, legyen diszkrét, ne zörögjön, legyen vízálló, levételkor ne roncsolja a bőr felületét, de ugyanakkor a széklet súlya alatt ne váljon le a bőrfelületről. Ne engedje át a hangokat és a szagokat.

Ezt a sztómazsákkal kapcsolatos korábbi írásomban már leírtam, akkor arra kértem a segédeszközgyártókat, hogy fejlesztéseiket a sztómazsákból kiszűrődő hang- és illathatások mérséklésére fordítsák. Ma már elmondhatom, az általam használt terméknél az illathatást (kiszűrődést) szinte teljes egészében megoldották, ma már (csak) arra kérem Őket, a hanghatás megoldására koncentráljanak.

A ma használatos és kapható sztómazsákok alkalmasak arra, hogy fürödjünk, strandoljunk benne. Természetesen „üres” zsák kell hozzá, ebben az esetben bátran, de nagyon odafigyelve hódolhatunk a víz iránti szenvedélyünknek.

Fiatalabb (és természetesen az idősebb) korosztály másik nagy problémája: a szexuális élet sztómával. Az előbbiekben próbáltam megvilágítani, sztómával szinte mindent lehet csinálni (természetesen mértékkel). Ez vonatkozik a szexre is. Ha van szerető férj vagy feleség, nem szabad, hogy gond legyen az egyik félnél fennálló sztómazsák jelenléte. Elismerem, egy új kapcsolat kialakulása során hatványozott a gond, hogyan mondjam meg a kedvesemnek ebbéli esetleges akadályoztatásomat. Sajnos a hazai segédeszköz- és fehérneműboltokban nem kapható olyan alsónemű, ami adott esetben kellemesen viselhető, eltakarja, elfedi a nem kívánt látványokat. De ezt a kérdéskört is, mint mindent, a partnerrel közölni kell, meg lehet őszintén beszélni. Ha az őszinte beszélgetés ellenére elutasítással reagál a partner, akkor nincs meg a megfelelő kapcsolat a két ember között, így valószínűleg előbb-utóbb amúgy is megszakadt volna - azonban ez nem (csak) a sztómazsák hibájának róható fel.

A sztómazsák mindennapos használata

Mint már említettem, a sztómazsákot minden nap, a nap 24 órájában használni kell. Igaz, percekre eltekinthetünk attól, hogy fizikailag testünkön érezzük jelenlétét, de az alatt a pár perc alatt is, amikor nem viseljük, nagy valószínűséggel a sztómával kapcsolatos feladatokkal vagyunk elfoglalva.

Milyen feladatokra gondolok?

A zsák cseréjére. Ha tetszik, ha nem, bizony néha le kell cserélni a széklettel teli zsákot. Hogy milyen gyakorisággal, hát ez bizony nagyon sok mindentől függ. Étkezés, életmód, folyadékfogyasztás, stb. Ennek a témának külön irodalma van, őszintén én ebbe nem szívesen bonyolódnék bele. Mert minden ember más és más. Az egészséges végbéllel rendelkező személyek esetében is van olyan, aki egy nap egyszer, és van olyan, aki többször végzi a széklete ürítését. Ez a helyzet a sztómások esetében is fennáll.

Míg az egészséges végbél rendelkezik megfelelően működő záróizommal, amit szabályozott körülmények között lehet használni, a sztóma nem rendelkezik záróizommal, következésképpen a széklet térben és időben szabályozatlan körülmények között jut be a zsákba. Ahogy már az előbbiekben említettem, most újra elmondom, mert nem lehet eleget emlegetni: ez a szabályozatlan székletürítés a sztómás lét legtragikusabb gondja. Gondoljuk csak bele, milyen kellemetlen érzés egy terített karácsonyi családi vacsoraasztal mellett, vagy egy munkahelyi tárgyalóasztalnál, vagy moziban, színházban a legnagyobb drámai csendben „megszólaló” sztóma. A sztómás személy ilyenkor legszívesebben a föld alá bújna szégyenében. Márpedig ezt a „teli zsákot” le kell cserélni.

Következő kérdés, hogy hol, milyen körülmények között?

Ez sem egy egyszerű dolog. A lakások, ezen belül a vizes helyiségek kialakítása sem minden esetben segítség a zsákcseréhez. Az esetek nagy hányadában külön van a WC és a fürdő. A zsák levétele és ürítése a WC-ben történik, majd ahhoz, hogy a sztóma környékének megtisztítása is megtörténjen, át kell menni a fürdőbe, mindezt a család szeme láttára. A sztómás személyek esetében szerencsésebb megoldás, ha a WC és a fürdő egy helyiségben, egy légtérben helyezkedik el. Arról már nem is merek szólni, hogy mi lenne az ideális, vagyis az, hogy a lakásban két mellékhelyiség állna rendelkezésre, egyik a családnak és egy külön komfort a sztómás személy részére. És most egy kicsit el is szégyellem magam, miközben kettő komfortról beszélek egy lakásban, amikor sajnos még napjainkban is van olyan otthon, ahol a folyóvíz és csatornahálózat nincs is bekötve a lakásba.

Nehogy azt gondoljuk, hogy szerencsésebb az a személy, akinek a zsákcserét nyilvános helyen (köz WC-ben, munkahelyi WC-ben, kórház WC-ben, stb.) kell lebonyolítani. Sajnos a magyarországi közterületi mellékhelyiségek állapota katasztrofálisnak nevezhető. Nem ritka a bokáig érő víz (szerencsés esetben „csak” tiszta víz), WC papír hiánya, és néha a kíváncsi (kukkoló), nem kívánatos tekintetek sem hiányoznak. Az igazsághoz tartozik, ezért el kell mondani, hogy egyre több helyen találkozunk akadálymentesített mellékhelyiségekkel. Ezek a viszonylag új építésű helyiségek a kerekes székes mozgássérült személyek részére készültek, ezért nagyon furán néznek azokra, jelen esetben a sztómás személyekre, akik ugyan nem kerekesszékesek, de legalább annyira igényelnék a megkülönböztetett mellékhelyiség biztonságos használatának lehetőségét. Nem is nagyon „ragoznám” tovább a gondokat, de egy megállapítást még tennék: sajnos nagyon távol állunk a kulturált, higiénikus WC használat európai gyakorlatától.

Felmerülhet a kérdés: semmi lehetősége sincs a sztómás személynek arra, hogy „tervszerűen” végezze széklete ürítését?

Részben van, de sajnos nem mindenki élvezheti. Ez a lehetőség az irrigálás. Azok a "szerencsés” sztómások, akiknek colosztómájuk van, szigorúan orvosi javallatra az eredményes sebgyógyulást követően végezhetik. Itt belép a képbe két másik segédeszköz, az irrigáló készülék és a leeresztő zsák aktív használata.

Irrigáló készülékből egy naptári évben egy darabot, leeresztő zsákból pedig 40 darabot biztosít az OEP. Az irrigálás történhet naponta, két vagy háromnaponta. Ebből könnyen kiszámítható, aki naponta irrigál, egy leeresztő zsákot kilencszer kell használnia, kimosnia, fertőtleníteni, elviselni a széklete látványát, illatát. Kiszámítható, ha kétnaponta végzi, fele annyiszor kell egy leeresztő zsákot használnia. A dolognak van egy szépséghibája. A leeresztő zsákot gyártó a termékhez adott tájékoztatójában olvashatjuk, hogy: „A víztartály a kónusz a csővel, a nyomólap és az öv újrahasználható eszközök (a gyártó negyedévente ajánl egy készüléket). A leeresztő zacskó az irrigálóhoz egyszer használatos eszköz”. Tehát a gyártó ajánlása és a mindennapi gyakorlat köszönőviszonyban sincs egymással. Fentieket már jeleztem és elmondhatom, hogy akinek igénye van, kérelemre az OEP biztosít plusz darabszámot a leeresztő zsákokból.

Ennek ellenére ezt az egyetlen módszert ismerem arra az esetre, hogy a sztómás személy saját maga ura legyen a széklete ürítése során. Ugyanis a két irrigálás közötti időben az esetek többségében nincs székletürítés, így van lehetősége arra, hogy kimozduljon otthonából, dolgozni, szórakozni, moziba, színházba, társaságban menjen viszonylagos biztonságban. Én javasolni szeretném valamennyi colosztómás személynek, próbálja meg, és használja a módszert, mert élete gyökeres fordulatot vesz az irrigálás használata által.

A magam részéről 14 és fél éve használom ezt a módszert. A sztómakialakító műtétemet követően más betegségből kifolyólag négyszer szorultam kórházi kezelésre, hosszabb-rövidebb időre. Minden alkalommal tájékoztattam a kórházi személyzetet arról, hogy irrigálok, és kértem, segítsék elő azzal, hogy megfelelő helyiséget biztosítanak nekem ezen tevékenységem ellátására. A négy alkalomból egyszer tapasztaltam segítőkészséget és kaptam ezáltal megfelelő helyiséget és diszkréciót. Ezúton is köszönöm. A következtetések levonása már nem az én feladatom, mindenesetre megoldásra váró probléma.

Mennyi az annyi?

Ezen írás első bekezdésében már leírtam, hogy a megfelelő mennyiségű és minőségű sztómazsák hiányában a sztómások élete teljesen ellehetetlenülne, a társadalom kirekesztett tagjaivá válnának. Most a hangsúlyt a mennyiségre helyezném.

Említettem már, a sztómakialakító műtétet követően az adható darabszámnál többre tart igényt szinte valamennyi érintett. Mindezt azért, mert nincs saját tapasztalata a zsák használatát illetően. Egyszerűen meg kell tanulnia használni, meg kell tanulnia együtt élni vele. Elmondható a kezdeti felhasználás lecsökken(het), embere válogatja mennyi idő alatt. A korábbi MISZ vezetőségnek köszönhetően jelen pillanatban napi kettő zsák biztosított. Ez a mennyiség nem elég a frissen műtött személy részére, ellenben elfogadhatónak mondható a már évek (évtizedek) óta sztómával élő személyeknek. Álláspontom szerint a sztómás személyeket igazmondóként kellene kezelni. Ha valakinek a biztosított darabszám nem megfelelő, minden adminisztratív eljárást mellőzve alkalmazkodni kellene a jogos igényéhez.

(Németh Károly, a Szent János Kórház Ilco Klubjának vezetőségi tagja)