A veseműködés pótlása: A dialízis helyzete Magyarországon

Két vesénk van, amelyek hátul, a gerinc két oldalán, a legalsó bordák és a felső két ágyéki csigolya magasságában helyezkednek el. Mindkét vese egyforma nagyságú és szerkezetű.

Szabályozzák a testünkben levő folyadék mennyiségét, eltávolítják az anyagcsere során keletkező salakanyagokat, biztosítják a szervezet zavartalan működéséhez szükséges, főleg a táplálékból származó ásványi anyagok (nátrium, kálium, kalcium, foszfor) megfelelő mennyiségét.

Hormonokat is termelnek, melyek a szervezet fontos működéseit szabályozzák: az eritropoietin a vörösvértestek termelődéséhez nélkülözhetetlen, a renin a vérnyomás szabályozásában vesz részt, az aktív D-vitamin a csontok szilárdságának megőrzésében segít. Krónikus vesebetegségben a vese funkciói fokozatosan beszűkülnek, végül kialakul a veseelégtelenség, amikor a vesék már nem tudják tisztító funkciójukat ellátni, azt pótolni kell, hogy a beteg életben maradjon. A vesefunkció pótlására szolgál a dialízis, előbb-utóbb azonban az vese „pótlására”, veseátültetésre lesz szükség.

A vesefunkció pótlása

A vesék csak akut problémákat hajlandók észrevehetően jelezni, a lassan kialakuló veseelégtelenséget nem. Így fordulhat elő, hogy csak a következményeket, a másodlagos tüneteket észleljük magunkon. Ezek általában: fáradékonyság, gyengeség, fejfájás, étvágytalanság, szomjúság, fogyás, nehézlégzés, égető, véres vagy kávészínű vizelet, az arc, lábak, has felpuffadása, háttáji fájdalom a bordák alatt, magas vérnyomás. Ilyenkor a vesék már olyan állapotban vannak, hogy az esetek felénél csak a vesepótló kezelések segíthetnek.

A veseelégtelenség kialakulásában sok tényező játszhat szerepet, ma döntően a cukorbetegség ludas ebben. Ez az állapot a biztos halálba vezetne, ha a tudomány nem jutott volna el a vesepótló kezelésekig (vese-transzplantáció vagy művesekezelés), amelyek életünk fenntartását lehetővé teszik. A nefrológia és a technika óriásit fejlődött az utolsó évtizedekben, így bármelyik kezelési módot választva jelentősen megnőnek életkilátásaink.

Minden vesepótló kezelésnek jellemzője, hogy költséges, így a beteg és az egészségbiztosító jól felfogott közös érdeke lenne, hogy erre lehetőleg ne kerüljön sor. Vigyázni kellene, hogy olyan életvitelt folytassunk, ami minimalizálja a vese károsodásának lehetőségét, vagy ha már elindult a folyamat, minél lassabban folytatódjon. A vesebetegek száma a világon mindenütt növekszik, a transzplantációk számának növekedése nem tart lépést, ezért nő a transzplantációs várólisták hossza, és a művesekezelt betegek száma csak gyarapodik.

Művesekezelés minden rászorulónak – orvosi bizottság nélkül

A VORE, a Vesebetegek Országos Egyesülete 1987-ben jött létre olyan betegek kezdeményezésére, akik elégedetlenek voltak az ellátással. A művesekezelésekhez és transzplantációkhoz rendelkezésre álló kapacitás kisebb volt a szükségesnél, egy bizottság döntött arról, hogy ki kerülhet vesepótló kezelésre, ki maradhat életben és ki nem. A megalakult egyesület első elnöke, Ádám Edit vezetésével igen aktív tevékenység folyt, sorra alakultak a helyi egyesületek, így azok önállóságának megtartása mellett a VORE szövetséggé alakult VORSZ – Vesebetegek Egyesületeinek Országos Szövetsége néven. 1989-ben csatlakoztak a CEAPIR-hoz, a Vesebetegek Európai Szövetségéhez, amelynek a szervezet azóta is aktív tagja.

A VORSZ az aktuális témákat napirenden tartva, a kormányzati szerveket ostromolva, a szakmai szervezetekkel, gyógyszergyártó cégekkel és egészségügyi szolgáltatókkal példamutatóan szövetkezve elérte, hogy komoly változások következzenek be. A magánszolgáltatók bevonásával lényegében egy évtized alatt elegendő művesekapacitás épült ki. Megszűnhetett a rossz emlékű orvosi bizottság, amelyre már csak az idősebb orvosok és betegek emlékezhetnek.

A művesekezelés nem pótolja a vese minden funkcióját, a kezelt betegeknek gyógyszeres terápiát is kell kapniuk. Sorra jelentek és jelennek meg új gyógyszerek, amelyek a várható élethosszt és az életminőséget jelentősen javíthatják. Ezeket is rendszerint sikerült befogadtatni, és a terápiás lehetőségek közzé beiktatni.

A VORSZ tevékenysége a kezdeti években a művesekezelés és transzplantáció igen extenzív fejlesztésére irányult. Ez a tevékenység fokozatosan tolódott el a betegség elkerülésének, a betegek életminőségének, életkörülményeinek javítása irányába. Ma ez teszi ki a VORSZ munkájának zömét, ami nagyrészt a betegek és hozzátartozóik, barátaik önkéntes munkájára épül.

Amikor egy beteg értesül arról, hogy betegsége visszafordíthatatlan, élete végéig diétával, gyógyszerekkel vagy rendszeres művesekezelésekkel kell élnie, komoly trauma éri. A döbbenetet követi a harag, a lázadás, s egy idő eltelte után a belenyugvás. Ezen a perióduson átesni igen nehéz, komoly szerepe lenne a pszichológusnak. Sajnos finanszírozott pszichológiai ellátás nincs, a nefrológus ilyen irányú képzettsége pedig nem elegendő ennek pótlására.

Sokat, de nem eleget segítenek a betegtársak tapasztalatai, tanácsai. A VORSZ átmenetileg alkalmazott pszichológust, jó tapasztalatokkal, ennek bevezetését azonban nem sikerült az egészségbiztosítóval elfogadtatni, a szervezet viszont nem rendelkezik ehhez anyagi forrásokkal.

A dialízisre kerülő beteg állapotától függően több kezelés közül választhat, ha ezeket a lehetőségeket korrektül végigbeszélik vele. Van, ami otthon, van, ami csak centrumban végezhető el. A mai lehetőség az otthoni kezelésre a hasi dialízis (hashártyán történő szűrés) két formája. A hemodialízis (vértisztítás) különböző változatai csak centrumokban végezhetők, időben kötöttek, általában heti háromszor 4 órát jelent egy ágyban vagy kezelőszékben.

Az otthoni hemodialízis lehetősége, ha lassan is, de terjed minden országban, mivel a beteg számára nagyobb rugalmasságot, a szolgáltató számára kisebb személyzetet jelent. Ehhez betanított beteg, a beteg által kezelhető gép, online kapcsolat a szolgáltatóval, a kezeléshez szükséges víz és energia finanszírozása szükséges. Mivel ez Magyarországon még nem elfogadott kezelési mód, arra törekszünk, hogy ez megvalósítható legyen.

Életmentő dializálás a finanszírozáscsökkentés bilincsében

A privát szolgáltatók megjelenését a dialízis szektormentes finanszírozása tette lehetővé. Az erre fordítható bruttó, felülről zárt összeget minden évben a költségvetésben határozzák meg, mindig az éppen regnáló kormány prioritásainak megfelelően. Így minél több kezelés történik, annál kevesebb az egy kezelésre jutó összeg, ami csapda a szolgáltatók számára. Az ellátási kötelezettség miatt a betegek számának folyamatos növekedésével évről évre több kezelést végeznek. Ezt a tényt, az inflációt és a több éve nem vagy kismértékben növekvő dialíziskasszát tekintve, folyamatosan romló finanszírozással kell szembenézniük.

Az első következmény az volt, hogy több cég kivonult erről a piacról, három nemzetközi téren működő szolgáltató maradt. A veszély óriási, hiszen itt nem lehet várólista, az a 25 évvel korábbi állapotot, emberek életben maradási esélyeinek elvételét, halálát jelentené. A szolgáltatók igyekeznek az ellátás minőségét tartani, de kénytelenek olyan költségcsökkentő technikákat bevezetni, amellyel a minőség marad, de a beteg komfortérzete, kényelme sajnos romlik.

A betegek dialízisre jutását a betegszállítás végzi, amit eleinte a mentők, később a mentők és magán betegszállítók vegyesen, ma szinte csak a magán betegszállítók végeznek. A magán szállítás megjelenése egyértelműen a minőség javulását eredményezte. Az utóbbi évek törvényi szabályozásai, a finanszírozás folyamatos csökkenése sajnos ezt megtörte, a piacról kivonulás itt is megkezdődött. Sok beteg ismét órákat vár a kezelés után a szállításra, fölösleges kilométereket autózik a tele autó miatt, s sokszor udvariatlan személyzettel kell megelégednie. Ami még egy-egy alkalommal elmenne, de heti háromszor sok.

A dializált betegek többsége idős, hiszen a korral a betegségek is gyakoribbá válnak. De a baj, még ha kisebb mértékben is, nem kerüli el a fiatalokat és középkorúakat sem. Közös jellemző, hogy nem tudnak munkát vállalni, a rokkantjáradékra vagy az öregségi nyugdíjra vannak szorulva, amelyek közismerten nem magasak. Ebből kellene kigazdálkodni a gyógyszerek, a diétás koszt és a rezsi költségeit. Nagyon sok az egyedül, nagyon rossz körülmények között élő beteg, akik nem tudnak saját ügyükben eljárni. Szükség lenne szociális munkásokra, akik felmérik a körülményeket, ismerik a lehetőségeket, eljárnak szociális ügyekben. Erre sem jut forrás.

(Hypertonia - Ádám Aurél)