Vesepótló kezelésen, szervátültetés előtt - Interjú Darrennel

Sokat fájt a feje, és egyre többször látott homályosan. Szemorvoshoz ment, aki azonnal kórházba küldte. Ott a többféle sportot űző, egészségesen élő fiatalembert azzal szembesítették, nagybeteg: veséje alig működik. Az angliai Bedfordshire-i Egyetem sport és fittnes szakán a diplomázás előtt álló 20 éves ír Darren J. Cawley - alig két héttel később - dialízisre került.

Tanulmányai befejeztével visszatért Írországba, 7-8 hónappal később donor-vesét kapott. Hamarosan újra sportolt, s a transzplantáltak világjátékára Japánba utazott. Innen, majd többi versenyéről is, éremmel tért haza. 2002-ben, a magyar játékok után az eredmények örömébe már üröm vegyült – megtudta, veséjét vírusfertőzés támadta meg. Ki kellett operálni. Darren azóta - immár 8 éve -, újra dialízisre jár. A sport persze továbbra is az élete.

Maradék szabadidejében egyre több jószolgálati munkát végez – iskolásoknak tart felvilágosító előadást a vese szerepéről, a dialízis, a transzplantáció lényegéről. Felnőtt közönség előtt a szervdonáció fontosságát hangsúlyozza. Meg akarja mutatni, betegen is lehet harmonikus, értékes, minőségi életet élni, fontos célokat kitűzni. Közben pedig új vesére vár – optimistán, reménykedve, őszintén bízva a szerencsés jövőben, az ezúttal pozitív végkifejletben...

"Napjait kitölti a reménykedés és a szolgálat..."

Európai Parlamenti képviselők és egészségügyi újságírók kis csoportjának tart betegség-bemutató előadást Darren a Vese Világnapja alkalmából szervezett találkozón Strasbourgban. Áll hallgatósága előtt, s míg beszél, feltűri mindkét ingujját és mutatja alkarjait.

Hatalmasra szélesedett, kitüremkedő erek hálózzák be, mintha bőrszínű sovány kígyók tekeregnének rajta. Magyarázza is, ezek itt a sebészileg összekapcsolt artériák-vénák, a vesepótló kezeléshez szükséges fisztulák, amiből nála egyre többet kell kialakítani.

Bíztatja a jelenlévőket, bátran tapintsák meg, miként lüktet karján a szíve. A többség vonakodik ’megérteni’ Darren szavait, így a kezek nem nyúlnak felé – pedig nehéz nem elfogadni ajánlatát.

Amúgy persze különös érzés az ujjbegyek alatt érezni a langyos pulzálást. Most, a szó szoros értelmében első kézből, érintésből tanulom meg, mivel (is) jár dializáltnak lenni.

A tüskésre nyírt hajú, mosolygós fiatalember lehajtja ingujjait, s már megint nem látszik rajta, hogy súlyos beteg volna.

A terembe léptemkor orvos-előadónak gondoltam, hiszen az U alakban körberakott szemináriumi asztalok egyik díszhelyén ült és jegyzeteit rakosgatta. Mosolyogva üdvözölt minden érkezőt, s míg a kezdésre vártunk, inni kínált az asztalra készített palackos vízből.

Az esemény témájára utalva próbáltam ’tárgyszerű’ választ adni: hogyne kérnék, legalább átmossa veséimet. Mintha kétkedő fejmozdulattal reagált volna, ám ez csak jóval később jutott eszembe, elvégre magának is töltött, és ivott pár kortynyit.

Sugárzik belől az energia, a jókedv, az optimizmus. Teljes életet él, mondja, bár állandó munkája nem lehet, hiszen heti 3-4 alkalommal félnapokat a dializáló állomáson tölt. Ha éppen jól érzi magát, jegyzi meg, szülei vállalkozásában segít – cserébe a család anyagi és erkölcsi támogatásáért. Barátnője a mielőbbi esküvőt szorgalmazza, ő azonban az ismeretlen (a remélt közeli) jövőbe tolja a dátumot. Elvégre még nem lehet. A veséjét várja. Ha jön a telefon, hogy megvan a beültethető szerv, neki órákon belül a klinikán kell lennie. Nem szakíthatja meg a nászutat. Új vesével kíván nősülni, emlékezetes nászutat akar, majd állandó állást, hogy el tudja tartani leendő családját. Addig meg türelmesen vár. Napjait kitölti a reménykedés és a szolgálat...

Vázlatosan ennyit mondott magáról Darren a szakmai előadások előtt.

Az európai népesség tíz százalékát érinti krónikus vesebetegség

Az orvosok pedig az ő példájára hivatkozva beszéltek arról, hogy bár az európai népesség 10 százalékát érinti a krónikus vesebetegség, megelőzésére hiányzik a megfelelő európai, illetve nemzeti stratégia. Márpedig a prevenció segítségével lehet csak csökkenteni a dialízisre kerülő és a veseátültetésre – olykor hosszú évekig is hiába – várakozó betegek számát.

Minél több élő donorra, ’jó minőségű’ beültethető szervre volna szükség, ismétlik a nefrológusok, s kérik, ne csak a Vese Világnapjának kampánya figyelmeztessen a megelőzés fontosságára, a krónikus állapot kockázataira.

Azért szorgalmazták a találkozót a vese egészségéért dolgozó EP munkacsoport tagjaival, hogy segítségükkel szerezzék meg az Európai Unió támogatását a téma felkarolására. Teremtsenek lehetőséget a nyilvánosság előtt a kialakult kór kezelésének megértésére, a kezelési eljárások megismertetésére.

Szólítsák fel az EU tagállamainak egészségügyi döntéshozóit, tartsák napirenden a szervátültetés ügyét, tárgyaljanak, tisztázzák a transzplantáció, a szervdonáció – ma még sokszor nem azonosan értelmezett – etikai, vallási, orvosi, egyéni kérdéseit. A lakosság tagjai pedig ismerjék fel, a különben eltemetett szerveket fel lehetne ajánlani mások megmentésére, életminőségük javítására.

Egy halott különböző szervei akár 7-8 beteg életén segíthetnek. Javítani kellene az általános tájékozottságot – Darren és a hozzá hasonlók érdekében.

Hogyan kezdődött Darren betegsége?

Darren szívesen fogadja a további kérdéseket – beszélgetésünk a strasbourgi rendezvényen szükségképpen félbeszakadt, ám írásban azóta is folytatódik. Kórtörténetének és életének részletei sorra bontakoznak ki levelezésünk során. Először persze újra visszatértünk a ’nulladik’ pillanathoz – hogyan is kezdődött...

Ha jól emlékszem, néhány hónap történései vezették be a folyamatot, írta Darren. Egyre többet fájt a fejem, s végül annyit romlott a látásom, hogy már nem csak az olvasás ment nehezen, de alig láttam a labdát foci közben. Nem volt mire várnom – szegény diák lévén, elmentem az ingyenes egyetemi rendelésre. A doktornő meghallgatott, majd felvetette, ha úgy gondolom (rám bízta! Ha úgy akarom!), menjek el egy optikushoz.

Látszott rajta, azt hiszi, csak a vizsga alóli felmentést, a kibúvót keresem. (Azóta többen mondták, pereljem be hanyagságáért, hogy mindenféle vizsgálat nélkül elengedett, egyáltalán nem foglalkozott azzal, mekkora kockázattal élek!) Mivel továbbra is homályosan láttam, a fejem meg fájt, bejelentkeztem egy látszerészhez. A kapott időpont, 4-5 nappal később, szombatra esett. A szemorvos megvizsgált, leírta mit talált, mit gyanít, majd azt mondta, levelével most azonnal menjek a legközelebbi kórház sürgősségi osztályára. Tiltakoztam, az lehetetlen, este futballmeccsem van, hiányzom a csapatból.

Megírtam Darrennek, örülök, hogy megismerhettem. Számomra ő a pozitív hozzáállás élő példaképe – hiszen ritkán találkozni olyan fiatalemberrel, aki elég bátor, hogy a nyilvánosság elé tárja személyes problémáit, nyomorúságát ’csökkent-értékűségét’, s közben képes reményt, bizalmat sugározni, mert őszintén hisz a lehetőségekben, a szebb jövőben. Ez főleg akkor mintaértékű, amikor annyi - látszólag egészséges - ember viszont folyton lógatja az orrát, valamiért elégedetlen, békétlen. Megosztottam vele az Amgen képviselőjének, a strasbourgi program egyik szervezőjének gondolatait is:

"Nagyon megható volt a hihetetlenül bátor ír fiú példamutató, lelkesítő bemutatója. Egy dolog a vesebajról szóló adatokkal, tényekkel találkozni, és egészen másik dolog, meghallgatni egy átélt magántörténetet. Ilyenkor hálás az ember a sorsnak, hogy egészséges lehet. Ezt az állapotot teljesen természetesnek, adottnak vesszük, nem gondolunk rá, hogy oly könnyen el is lehet veszíteni! Nem törődünk vele, hogy megtartásáért tenni is kellene valamit. Persze, ilyen az emberi természet! De egy-egy ilyen találkozás rádöbbent, nincs ez így jól. Fel kell rázni magunkat. Tudatában kell lennünk, ha egészségesek vagyunk, kincs van ránk bízva, amit őrizni kell. Éppen úgy, ahogy Darren őrzi a reményt, még így is, betegen. Példamutatása miatt volt olyan feledhetetlen a Vese Világnapján történt találkozó.”

Darren nagy örömmel fogadta Toby Viering sorait, válaszlevelében ő is csodálatosnak nevezte az eseményt, mert azzal szembesülhetett, hogy igen, betegen is, mennyit tehet másokért, milyen fontos üzeneteket juttathat el a nyilvánossághoz.

És arra kért, ha írok róla, beszámolóm, épp úgy, mint a transzplantáció kérdéséről szóló minden cikkem, legyen nagyon pozitív. Csak a derűs, reményt adó írások segítik az új, egészségesen beültethető szervekre várók ügyét. Még megjegyezte, tekintsem úgy válaszát, mint a leghosszabb mailt, amit valaha is írt – dialízis közben, egyik keze egyetlen ujjával pötyögtetve.

„Slainte” búcsúzik Darren, mint magyarázza, ezzel a szóval koccintanak, isznak egymás egészségére az írek a pub-ban. „Slainte mo chara” – ismétli meg: „jó egészséget barátom”.

(WEBBeteg - Fazekas Erzsébet)

Az írás nyomtatásban is megjelent Fazekas Erzsébet: Kiterítenek úgyis című, a Kossuth Kiadó által 2018-ban megjelentetett kötetében.