Téma: SMA
Állami finanszírozásban juthatnak rehabilitációs kezeléshez a felnőtt SMA-betegek
MTI - 2024.11.09. 14:04
Elsőként két vidéki rehabilitációs centrumban, Hévízen és Harkányban vehetik igénybe a gerincvelői izomsorvadással (SMA) élő felnőtt betegek az élhetőbb életet biztosító rehabilitációs programot - közölte a Magyar...
Ezért fontos, hogy újraindult az SMA-szűrés hazánkban
WEBBeteg - Tóth András, újságíró - 2024.04.19. 04:03
A gerinceredetű izomsorvadás, az SMA egy ritka, genetikai eredetű és sajnos gyakran kezelhetetlen betegség, amely 6-10 ezer gyermekből 1 csecsemőt érint hazánkban. Fontos a gyermeket tervezők és a várandósok folyamatos...
Az EU-ban évente 4000 gyermek életét mentheti meg a kötelező újszülöttkori szűrés
Bethesda Gyermekkórház - 2023.07.04. 15:07
Nemrégiben, június 28-án ünnepeltük a Nemzetközi Újszülöttkori Szűrés Világnapját, melynek célja felhívni a figyelmet az újszülöttkori szűrés fontosságára és a korai diagnózis jelentőségére.
Minden tapasztalat számít! Valós adatok segítik az SMA kezelésével kapcsolatos döntést
WEBBeteg - Dr. Szabó Zsuzsanna, háziorvos, pszichoterapeuta - 2023.03.09. 12:00
Egyes ritka genetikai betegségek, mint például a spinális izomatrófia (spinális muszkulárisatrófia, SMA) kezelése a közelmúlt új, különleges, géntechnológiai eljárásoknak a kifejlesztésével vált elérhetővé és egyáltalán...
Dórika, az első kiszűrt SMA-s gyermek
Bethesda Gyermekkórház - 2023.02.14. 10:39
Megtörtént az első újszülött korban kiszűrt SMA-s csecsemő génterápiás kezelése a Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórházában. Az Európában is újdonságnak számító korai szűrés eredményeként ő a...
Összefogás az egyik legkülönlegesebb játszótérért
Bethesda Gyermekkórház Alapítvány - 2022.07.14. 09:42
A főváros egyik legkülönlegesebb játszótere a Bethesda Gyerekkórházban található. Különleges, hiszen elsősorban a kórházi kezelés alatt álló gyerekek használják, akiknek maga a világ a játszótér, amikor – ha állapotuk...
SMA: a kezelés elérhető a felnőtt betegek számára is
Szponzorált tartalom - 2021.06.23. 14:03
Egyedi méltányossági kérelem keretében megindították a felnőtt betegek kezelését, ezért még fontosabbá válik pontosan ismerni, hogy milyen nehézségeket, kihívásokat éltek, élnek meg a felnőtt SMA betegek - hiszen a...
A Semmelweis Egyetemen kapta meg az életmentő kezelést az SMA-s Lili
Semmelweis Egyetem - 2021.06.11. 09:48
Jól van és elhagyhatta a Semmelweis Egyetem intenzív osztályát az egyéves, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő Lili, aki az intézmény II. számú Gyermekgyógyászati Klinikáján kaphatta meg a több mint 700 millió...
Nemzetiközi sikerek a Bethesdában
Bethesda Gyermekkórház Alapítvány - 2021.03.11. 13:39
A Bethesda Gyermekkórházban ezen a héten valósult meg a 10. génterápiás SMA kezelés egy Szerbiában élő vajdasági magyar kisfiúnál, Pál Gajódi Olivérnél. Az elmúlt másfél év során két magyar, négy szlovák, egy holland...
A spinális izomatrófia (SMA)
WEBBeteg - Dr. Kerekes Éva, neurológus, gyermekneurológus - 2020.12.18. 13:03
A spinális izomatrófia (spinális izomatrophia, SMA) egy öröklődő súlyos betegségcsoport, sajnos elég gyakori, oka ismeretlen. A betegség a gerincvelőben elhelyezkedő mozgatósejtek pusztulásával jár. Magyarországon...
Már több mint ötven gyerek megkapta az SMA-kezelést
MTI - 2019.12.02. 11:06
Már több mint ötven gyerek kapta meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt - mondta Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere.
Zente egészségéért összefogott az egész ország
WEBBeteg - Balogh Mária, újságíró - 2019.10.31. 09:36
Néhány hét alatt gyűlt össze az izomsorvadásban szenvedő 1,5 éves kisfiú részére a létfontosságú kezeléséhez szükséges 700 millió forint összegű adomány a gyógyulására nyitott bankszámlán.
SMA: élet egy genetikai betegséggel
WEBBeteg - Gorzsás Anita, újságíró - 2019.09.04. 09:33
Erdős Ákos 2017. augusztus 24-én született, majd 15 hónapos korában egy genetikai betegséggel diagnosztizálták, amelynek neve spinális izomatrófia vagy gerinceredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, rövidítve...