Téma: SMA
Ezért fontos, hogy újraindult az SMA-szűrés hazánkban
WEBBeteg - Tóth András, újságíró - 2024.04.19. 04:03
A gerinceredetű izomsorvadás, az SMA egy ritka, genetikai eredetű és sajnos gyakran kezelhetetlen betegség, amely 6-10 ezer gyermekből 1 csecsemőt érint hazánkban. Fontos a gyermeket tervezők és a várandósok folyamatos...
Az EU-ban évente 4000 gyermek életét mentheti meg a kötelező újszülöttkori szűrés
Bethesda Gyermekkórház - 2023.07.04. 15:07
Nemrégiben, június 28-án ünnepeltük a Nemzetközi Újszülöttkori Szűrés Világnapját, melynek célja felhívni a figyelmet az újszülöttkori szűrés fontosságára és a korai diagnózis jelentőségére.
Minden tapasztalat számít! Valós adatok segítik az SMA kezelésével kapcsolatos döntést
WEBBeteg - Dr. Szabó Zsuzsanna, háziorvos, pszichoterapeuta - 2023.03.09. 12:00
Egyes ritka genetikai betegségek, mint például a spinális izomatrófia (spinális muszkulárisatrófia, SMA) kezelése a közelmúlt új, különleges, géntechnológiai eljárásoknak a kifejlesztésével vált elérhetővé és egyáltalán...
Dórika, az első kiszűrt SMA-s gyermek
Bethesda Gyermekkórház - 2023.02.14. 10:39
Megtörtént az első újszülött korban kiszűrt SMA-s csecsemő génterápiás kezelése a Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórházában. Az Európában is újdonságnak számító korai szűrés eredményeként ő a...
Összefogás az egyik legkülönlegesebb játszótérért
Bethesda Gyermekkórház Alapítvány - 2022.07.14. 09:42
A főváros egyik legkülönlegesebb játszótere a Bethesda Gyerekkórházban található. Különleges, hiszen elsősorban a kórházi kezelés alatt álló gyerekek használják, akiknek maga a világ a játszótér, amikor – ha állapotuk...
SMA: a kezelés elérhető a felnőtt betegek számára is
Szponzorált tartalom - 2021.06.23. 14:03
Egyedi méltányossági kérelem keretében megindították a felnőtt betegek kezelését, ezért még fontosabbá válik pontosan ismerni, hogy milyen nehézségeket, kihívásokat éltek, élnek meg a felnőtt SMA betegek - hiszen a...
A Semmelweis Egyetemen kapta meg az életmentő kezelést az SMA-s Lili
Semmelweis Egyetem - 2021.06.11. 09:48
Jól van és elhagyhatta a Semmelweis Egyetem intenzív osztályát az egyéves, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő Lili, aki az intézmény II. számú Gyermekgyógyászati Klinikáján kaphatta meg a több mint 700 millió...
Nemzetiközi sikerek a Bethesdában
Bethesda Gyermekkórház Alapítvány - 2021.03.11. 13:39
A Bethesda Gyermekkórházban ezen a héten valósult meg a 10. génterápiás SMA kezelés egy Szerbiában élő vajdasági magyar kisfiúnál, Pál Gajódi Olivérnél. Az elmúlt másfél év során két magyar, négy szlovák, egy holland...
Már több mint ötven gyerek megkapta az SMA-kezelést
MTI - 2019.12.02. 11:06
Már több mint ötven gyerek kapta meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt - mondta Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere.
Zente egészségéért összefogott az egész ország
WEBBeteg - Balogh Mária, újságíró - 2019.10.31. 09:36
Néhány hét alatt gyűlt össze az izomsorvadásban szenvedő 1,5 éves kisfiú részére a létfontosságú kezeléséhez szükséges 700 millió forint összegű adomány a gyógyulására nyitott bankszámlán.
SMA: élet egy genetikai betegséggel
WEBBeteg - Gorzsás Anita, újságíró - 2019.09.04. 09:33
Erdős Ákos 2017. augusztus 24-én született, majd 15 hónapos korában egy genetikai betegséggel diagnosztizálták, amelynek neve spinális izomatrófia vagy gerinceredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, rövidítve...