Prader willi szindroma

Kedves Drnő. 2004.12.13-án, 00.15 perckor született Dávid, 2800gr, 52 cm. Reggel megnézte a kórházban a gyerek orvos aki furcsállotta, h nem mozgologik, nem sir, lila a teste, ekkor átszállították az I.es gyerek klinikára aTüzoltó utcába, itt 10 nap után kiadták, megállapítva a hypotoniát nála. Attól kezdve rendszeressen jártunk Dévény Anna gyógytornára, heti 2-3 alkalommal. Majd 5 éves korában vérvétel után megállapították Pécset, hogy Prader Willi Szindromás. Most 7 éves és 4 hónapos 48 kg és kb 120 cm. Állandóan enne, olvastam és hallottam a növekedési hormon innyekcióról, ami esetlegessen csökkentené az étvágyát és a sulyát is. Mi az ön ajánlata, véleménye ezzel kapcsolatban., Mennyibe kerül a kezelés, meddig tart és milyen időkőzőnként adni az innyekciót. Várom megtisztelő válaszát. Köszönettel egy aggodó édesannya: Roder Krisztina

Svábhegyi Gyógyintézet válasza Prader willi szindroma témában

Kedves Szülők! Gyermekük a legjob helyre jár a Prader-Willi szindrómájával. Az ottani Gyermekklinika endokrinológus orvosainak elvileg lehetőségük van arra, hogy megfelelő kivizsgálás és a betegség genetikai igazolását követően ugynevezett egyedi méltányossági alapon javasolják a gyermek növekedési hormonnal történő kezelését. Az OEP csak akkor támogatja ezt, ha az előzetes kivizsgálás bitztosan igazolta ennek az elhízás tipusnak a fennállását. Javaslom, keressék fel a pécsi Gyermekklinika endokrinológusait (Prof. Dr. Soltész Gyula, dr. Erhardt Éva, vagy dr. Kozári Adrienne) dr. Blatniczky László gyermekendokrinológus Svábhegyi Gyógyintézet

Itt kérdezhet