Ehler-danlos
Születésem óta ehler-danlos szindrómám van. 36 éves vagyok és úgy érzem az utóbbi évben rohamosan romlik az állapotom. Mozgásszervi problémáim vannak: nyak, gerinc, derék, ujjak főként. Sajnos segíteni sehol nem tudtak. Reuma, röntgen stb, mindet körbejártam. Nagyon örülnék, ha valaki ezzel a betegséggel kapcsolatban bármit is tudna nekem írni, mert egyre jobban félek. Meddig tudok így dolgozni és teljes életet élni? Kérem segítsenek!
Dr. Bogdán Aurél válasza Ehlers-Danlos betegség témában
Az Ehlers-Danlos-tünetegyüttes a kötőszövet ritka betegsége, mely szokatlanul hajlékony ízületeket, nagyon nyúlékony és sérülékeny bőrt és szakadékony szöveteket eredményez. A tünetegyüttest a kötőszövet termelését irányító egyik gén rendellenessége okozza. Több változata van (nagyon eltérő súlyossággal), mindegyik különböző gént érint, és némileg különböző elváltozásokat idéz elő. Ennek eredménye kórosan szakadékony kötőszövet, ami problémákat okoz az ízületekben és a csontokban, valamint gyengítheti a belső szerveket. A fentiek miatt nem lehet megjósolni, hogy meddig tudja munkáját ellátni. A betegsége súlyosságának fokát esetleges genetikai vizsgálattal lehet meghatározni. Az Ehlers-Danlos-tünetegyüttest sem gyógyítani, sem a kötőszöveti rendellenességeket helyreállítani nem lehet. A sérülések kezelhetők, de nehéz lehet a sebeket összevarrni, mert a varratok kitépődhetnek a szakadékony szövetekből, ha mégis jól tartanak a varratok, akkor pedig csúnya, vastag heggel gyógyulhat a seb, ami ha ízület közelében van, korlátozhatja annak mozgását. Általában speciális steril ragasztószalaggal vagy orvosi bőrragasztóval könnyebben zárhatók a vágások, és így kevesebb heget is hagynak. Fontos odafigyelni a balesetek megelőzésére, védő ruha és sisak alkalmazása sportolás közben (kerékpározás) ajánlott. Ha mégis sérülés, ne adj Isten csonttörés következik be, fontos tájékoztatni az ellátó orvost az alapbetegségről, mert a műtét különösen nagy odafigyelést igényel és már a kisebb beavatkozásokhoz is vérbiztosítás szükséges. A különféle szövődmények ellenére az Ehlers- Danlos-szindrómában szenvedő betegek várható élettartama nem tér el az átlagtól. Viszont a tünetegyüttes egy bizonyos típusában szenvedő személyek szövődményei (többnyire vérzések) olykor halálosak. Panaszaival ortopédiai szakrendelést célszerű felkeresni, ahol esetleges segédeszközök révén tudnak abban segíteni, hogy könnyebb legyen a mindennapi élete.
A válasz 5 évnél régebben keletkezett, így egyes tanácsok napjainkra túlhaladottá válhattak.
