Bemutatják a Ritka Betegségek Nemzeti Tervet

Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége
megjelent: 2013.10.25.

2013. október 25-én mutatják be a Balog Zoltán emberi erőforrás miniszter által aláírt Ritka Betegségek Nemzeti Tervet a második nemzetközi EUROTERV konferencián.

A ritka betegségek

Azok a ritka betegségek, melyek maximum egy embert érintenek 2000 főből, és életveszélyesek, vagy krónikus leépüléssel járnak, magas szintű komplexitással. Többségében nincs gyógyítási lehetőség a 6000-8000 féle ritka betegség esetén, melyek 75 %-a gyermekeket érint! Az általános információhiány következtében ezek a betegek sokszor diagnózis nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül, és ezért szinte minden remény nélkül küzdenek a betegséggel. Napjainkban kb. 30 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben Európában.

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége, ezúttal is az EMMI Egészségügyi Államtitkársággal karöltve, megrendezi a IV. nemzeti EUROTERV konferenciát, mely második alkalommal kerül nemzetközi szinten megrendezésre. E rendezvény az Európai Uniós irányvonalak mentén, minden érintett érdekcsoport képviseletével törekszik a hazai 800.000 ritka betegségben szenvedő jobb ellátásának elősegítésére.

Ezen a konferencián mutatják be a Balog Zoltán emberi erőforrás miniszter által aláírt Ritka Betegségek Nemzeti Tervet, melynek elkészítésével hazánk is teljesítette az Európai Unió felé vállalt kötelezettségét. A szektorközi együttműködésnek és a közös munkának köszönhetően, a ritka betegségekre vonatkozó 2020-ig szóló, egészségügyi szakpolitikai stratégia keretében fogják biztosítani e súlyosan, halmozottan hátrányos helyzetű betegcsoportok komplex, minőségi ellátását.

Hirdetés

A ritka betegségek

A ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) 2006 májusában alakult meg hosszú évek előkészítő munkája után, nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkban hazánk 39 olyan betegszervezetét, és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén, kb. 800 000 érintett honfitársunkat képviselve. A RIROSZ meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állniuk.

A RIROSZ küldetése, hogy hazánkban segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat.

A konferencián résztvevő döntéshozók, finanszírozó hatóság, akadémikusok, az összes orvosi egyetem küldöttei, az érintett szakmák (egészségügy, szociális és oktatásügy) prominens képviselői, kiegészülve a gyógyszeripar és a betegszervezetek delegáltjaival együtt keresik a Stratégia megvalósítási útjait, ezen elhanyagolt terület gondjainak megoldására, az EU Népegészségügyi prioritását élvező ritka betegségben szenvedők életminőségének javítására. A hazai konferencián az Európai Bizottság (EC) részéről a finanszírozást végző EAHC (Executive Agency for Health and Consumers); az EUCERD Joint Action-t (EJA) vezető Newcastle-i Egyetem; az EURORDIS; és az EJA negyedik munkacsomagját vezető olasz ISS (Istituto Superiore di Sanità) képviselői is részt vesznek.

A ritka betegséggel élők súlyosan és halmozottan is hátrányos helyzetűek. Nehezen jutnak diagnózishoz, kevés az információ, rengeteg a félrekezelés, és sok esetben nincs is megfelelő gyógymód. A családok gyakran agyagilag is ellehetetlenednek, felbomlanak. Megsegítésük és életminőségük javítása ezért komplex hazai és gyakran nemzetközi koordinációt igényel. Ennek a problémának megoldását hivatott segíteni az EU Ritka Betegségek Szakértői Bizottsága, mely a 2009-ben útjára indított EUROPLAN (Euroterv) projektet felkarolva EU szintű Cselekvési Programmá emelte.

Az EUCERD Magyarországról szóló 2013. évi jelentése is részletesen beszámol az aktuális helyzetről, az elmúlt évekhez képest megvalósult eredményekről. Valóban minden érdekcsoport fokozott együttműködésére volt szükség ahhoz, hogy az előírt határidőig (2013 végéig) hazánk is jogrendjébe illessze a Határon átnyúló egészségügyi ellátásról szóló EU direktíva előírásait, együtt e Nemzeti Terv megalkotásával. Ennek ad keretet a konferencia.

Így a sokszor gyógyíthatatlan, és sok szenvedéssel járó ritka betegségek érintettjei – akik nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel szemben is hátrányos helyzetben vannak –, talánközelebb jutnak jogaikhoz, a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz, az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.

További információkat az alábbi linkeken találhatnak a program hazai és nemzetközi honlapján: https://europlan.rirosz.hu/.

(Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége)